Récidive après thyroïdectomie et cure d'iode

[Perle]

Suite à un carcinome papillaire, j'ai subi une thyroïdectomie en janvier 2007 classée pT1m NO MO puis j'ai fait une cure d'iode 131 (dose: 148 mégaBq) en avril 2007. Par la suite la TSH s'est avérée indétectable et l'est toujours.
J'ai subi une scintigraphie en août 2008 qui a montré un reliquat faiblement foonctionnel, donc suivi par échographie.
Une échographie en mai 2009 a montré un ganglion suspect, une nouvelel échographie avec cytoponction du ganglion a mis en évidence une métastase.
J'ai rendez-vous lundi avec le chirurgien et comprend que je vais être à novueau opérée, que l'on va m'enlever des ganglions, je ne sais combien je ne sais de quelle importance sera cette opération, en résumé je susi angoissée et je me demande quelle est l'évolution de mon cancer et quelles conséquences futures?.... Merci pour votre réponse.
joperle@orange.fr

[Beate]

Bonjour,

mince alors, c'est une mauvaise surprise, alors que ce contrôle devait être un simple examen de routine, et que tous tes résultats ont toujours été bons ?

Tu dis que lors de ton opération, on t'a mis "pT1 N0 M0" - si on a mis N0 (et non Nx), on a dû te faire un "curage ganglionnaire", enlever au moins 6 ganglions, tous indemnes ?

Ou n'ont-ils pas enlevé de ganglions - et marqué N0 alors qu'il aurait fallu marquer "Nx", "on ne sait pas" ?

Car ce n'est qu'avec au moins 6 ganglions, tous indemnes, qu'on peut vraiment dire "N0", ganglions non atteints - et dans ce cas, si le curage a été bien fait et a enlevé les "bons" ganglions, ceux situés directement dans la zone de drainage de la thyroïde, et qu'ils sont tous sains, on SAIT que le cancer n'a pas quitté la thyroïde - et le risque d'avoir un jour une récidive est extrêmement faible !

Je suis donc un peu étonnée que 2 ans après un anapath "N0", on te découvre une métastase ganglionnaire ?

Lors de ta cure d'iode en avril 2007, et de ta scintigraphie (sous Thyrogen ?) en août 2008, à combien était ta TG, et tes anticorps anti-TG ? La TG est généralement un "marqueur" assez fiable, si elle est indétectable, on est tranquille, mais si elle reste haute, ou se met augmenter, "il reste quelque chose" ...

Concernant ta cure d'iode, tu parles d'une dose de 148 mBq - es-tu sure de la dose ? As-tu été quelques jours en isolement ?

148 mBq, ce n'est pas une dose de CURE - c'est une dose pour scintigraphie corps entier ! Cela correspond à 4 millicuries - or, pour une cure d'iode, la dose "standard" est de 100 mCi, même s'il y a actuellement des essais cliniques avec 50 ou 30 mCi ! La dose "minimum" que je connais est de 20 mCi (740 mBq), c'est une cure "en ambulatoire" qu'ils font depuis quelque temps à l'hôpital Cochin, Paris, pour les cancers à faible risque ...

Mais 4 mCi, ce n'est en aucun cas une "cure", destinée à détruire les cellules restantes, c'est juste pour faire une scintigraphie "corps entier" ! C'est peut-être ce que tu as eu lors de la scinti de contrôle, en août 2008, et une dose plus forte (avec 3 ou 4 jours d'isolement) lors de la cure, en avril 2007 ?

Il faudra maintenant discuter avec le chirurgien, pour voir comment il se fait que lors de ton premier curage, on n'a trouvé que des ganglions sains, mais apparemment "oublié" un ganglion cancéreux, et quelle opération il prévoit pour t'en débarrasser définitivement.

Rassure-toi, l'opération n'est pas "pire" que celle de la thyroide, ça se passe pareil, et par la même cicatrice, sauf qu'on va probablement l'allonger un peu, sur un côté ou sur les deux. Il faudra te faire expliquer s'il prévoit un curage "recurrentiel", central, ou également un curage "latéral", sur le côté - ça dépend de la localisation du ganglion.

Le cancer, quand il quitte la thyroïde, progresse "ganglion par ganglion", ils font barrière et il doit les vaincre l'un après l'autre, ce qui prend beaucoup de temps. On va t'en enlever un certain nombre, en amont et surtout en aval du ganglions métastasé - et si l'analyse montre qu'au moins les derniers ganglions en aval du ganglion atteint sont SAINS, tu pourras être rassurée, ça n'a pas été plus loin et tu en seras alors débarrassée.

Dans la FAQ , Foire aux Questions, tu trouveras un article avec un schéma des ganglions : Combien de ganglions possède-t-on ?.

Tu te fais opérer où ? Au même endroit que la dernière fois ?

Bon courage, à très bientôt !

Beate

[Perle]

Tu as raison pour la dose d'iode radioactif, c'est celle de la scintigraphie de contrôle. POur celle de traitement, je n'ai pas sous la main le compte-rendu précisant la dose.
En fait mon carcinome était comme suit: à gauche un adénocarcinome papillaire de 1,7 cm et à droite un microcarcinome de 1 mm. Le chrirurgien avait fait un curage récurrentiel gauche de 3 ganglions, et comem ils étaient tous sains i ls'était arrêté là. Sa classification se termine par Mx (et non M0) je ne sais pas à quoi correspond le M?
Le chirurgien n'avait peut-être pas enlevé les bons (plutôt les mauvais...) ganglions? Ah, si j'étais Johnny Hallyday....
Question: est-ce que je risque à nouveau une extinction de voix????
En tous ca merci pour cette réponse malgré tout réconfortante.

[Beate]

Rebonsoir,

ouf, ça me rassure, cette histoire de dose d'iode ! Pour la cure, tu as sans doûte eu une dose bien plus forte !

On ne voyait rien à la scintigraphie post-cure ? Ta TG était à combien, lors de tes deux contrôles ? Normalement, avec un ganglion encore présent, elle n'a pas dû être "indétectable" ?

Enlever trois ganglions ne suffit pas pour dire "N0", il en faut au moins six !

Ton ganglion actuel, est-il du même côté que les ganglions prélevés ? Dans ce cas, on n'a prélévé "les bons", il aurait fallu curer un peu plus large (certains ganglions peuvent se situer derrière les nerfs recurrents, et les chirurgiens hésitent souvent à aller les chercher, puisque ça augmente un peu le risque pour la voix ...)

Tu as eu une extinction de voix ? A-t-elle duré longtemps ? Ton ganglion suspect, se situe-t-il dans la zone recurrentielle, celle qui est un peu "à risque" pour les nerfs recurrents ?

Le plus souvent, un bon chirurgien saura éviter d'endommager les nerfs - mais même sans cela, ils sont parfois un peu "traumatisés" d'avoir été gratouillés. Le plus souvent, ça finit par rentrer dans l'ordre, après quelques jours ou quelques semaines, éventuellement avec quelques séances d'orthophonie.

Pour ta question concernant le "M", ça veut dire "métastases à distance" - et comme, au moment de l'opération, on ne peut généralement PAS le savoir (on ne le saura qu'au moment de la cure d'iode, s'il y a des fixations ailleurs que dans le cou), on met toujours "x" !

Gros bisou, à bientôt !

Beate

[Perle]

thyroglobuline TSH
Juillet 2007: 22,90 ng/l 0,01
novembre 2007 : 0,20 microg/l 0,01
décembre 2008 : < 0,1 ng/l 0,02
mai 2009 : <0,1 ng/l 0,01
décembre 2009 : 0 0,01
le ganglion mauvais est du même côté que le carcinome de 1,7 cm
j'ai peur de perdre ma voix car.... je chante!
la dernière fois cela avait duré une quinzaine de jours et m'avait fait rater un concert
c'est tout de même une sale affaire, en tous cas très perturbante
depuis mon opération, j'ai perdu en juillet 2007 mon époux qui était dans un état de santé dramatique, et je m'étais dit que mon cancer était lié à mes soucis
malgré son état de santé dramatique, il me soutenait...

[Beate]

Bonsoir,

ta TG était donc haute au début (et cela 3 mois après ta cure d'iode, ce qui était plutôt suspect) - mais ensuite, toujours "indétectable", même maintenant ? C'est étonnant ! Est-ce qu'on vérifie, à chaque fois, également les anticorps anti-TG (qui peuvent fausser la TG, et donner un résultat faussement bas) ?

Tu ne connais pas le taux de TG "sous stimulation", au moment de ta cure d'iode en avril 2007 et au moment de la scinti, en août 2008 ?

Tu as récemment fait une cytoponction du ganglion suspect - a-t-elle mis en évidence des cellules d'un cancer papillaire ? As-tu également eu un "rinçage d'aiguille", lors de cette cytoponction, pour vérifier la TG à l'intérieur du ganglion ?

Bon, maintenant, il faudra attendre l'entrevue avec le chirurgien (est-ce le même ?), lui poser des questions sur le curage en 2007, sur le curage qu'il prévoit de faire ... puis attendre l'opération et les résultats des analyses !

Il y a d'excellentes chances pour que tu sois ensuite définitivement débarrassée de ce cancer ! Et pour la voix, j'espère très fort que tu n'auras aucun souci, ni en post-op ni plus tard !

Gros bisou !

Beate

[Laurette98]

Bonjour Perle,

Juste pour te rassurer pour ta voix, j'ai eu 6 opérations en tout et je n'ai jamais perdue ma voix même en post-opératoire immédiat.
Par contre je pense qu'il serait souhaitable que tu aies un excellent chirurgien qui accepte de te faire un curage complet au moins du côté atteint pour t'éviter d'y retourner autant de fois que moi!

Je te souhaite bon courage pour la suite des évênements et n'hésite pas à me poser des questions si tu le souhaites.

Gros bisous
LAure

[Perle]

J'ai vu le chirurgien ce matin qui m'a dit qu'une analyse pouvait être erronée, donc de ne pas paniquer, mais que dans le doute il allait curer toute la chaîne concernée, soit le côté gauche, d'où nouvelle cicatrice mais verticale cette fois, et qu'il n'y avait aucun risque pour ma voix car il ne touchait pas la "zone à risque". Voilà. Merci pour les encouragements!

[minute-papillon]

Je te souhaite bon courage, c'est en effet une mauvaise surprise, mais au moins, on va tout enlever une bonne fois pour toutes.

[Perle]

Merci pour ce message de soutien sympathique, d'autant plus sympathique que je vois qu'il vient de Lavaur où jadis j'ai eu un ex...
J'ai dit au chirurgien que le plus tôt je serai opérée, le mieux ce sera.
Bises et merci