cure iode ambulatoire en 2 fois 20MCi

[E.T.]

bonjour à tous, bonnes fêtes de fin d'année et encore merci à toutes et tous ceux qui font vivre ce forum si précieux.

un petit rappel de ma situation. cancer papillaire avec ablation totale de la thyroide et de 12 ganglions le 2 mars 2009 : PT(m) NO (O+12)Mx 2002.
j'ai fait une cure de 20MCi d'iode 131 (732MBq) sous thyrogen en ambulatoire à Cochin le 3 juillet.
je viens (seulement) d'avoir le bilan de ma cure d'iode et de la scintigraphie corps entier qui dit ceci:
en stimulation la TSH est à 8.09 mU/L et la thyroglobuline est à 4.6 ng/ml alors que les anticorps anti-Tg sont négatifs.
l'image du corps entier retrouve la présence de deux reliquats cervicaux correspondant au lobe postérieur thyroïdien (grade G1). la fixation sur sonde est à 1.9% à la 72ème heure.

je cherche des explications :
- 8.9 de TSH sous stimulation, cela me parait très peu quand je vois que cela peut monter à plus de 100. Est ce bon quand même pour effectuer les mesures?

- N'est il pas normal d'avoir des reliquats à la scintigraphie post-cure car l'iode radioactif n'a pas encore pu faire son effet pour détruire les cellules thyroidiennes qui restent?

- le protocole de la cure d'iode stipule de faire en 2 doses de 20 MCi à 6 mois d'écart. Mais je trouve encore bizarre de ne pas faire de mesure de la TG avant la 2ème cure. D'autre part, dans le forum, je vois que vous avez tous eu au moins une échographie cervicale. Hors, je n'en ai jamais eu sauf avant mon opération. Je pense qu'une écho pourrai me rassurer ou du moins m'informer davantage.

- J'étais en dose freinatrice de lévothyrox dosée à 75 (TSH à 0.16) que j'ai moi même baissée à 62.5 fin octobre car je dormais très mal. L'endocryno m'a remonté à 68.75 pour garder une dose freinatrice mais je dors encore moins bien depuis. Ma prochaine cure d'iode est fixée au 12 mars 2010 et je ne sais pas si je vais tenir le coup en dormant si mal. Auriez vous une méthode naturelle efficace pour retrouver un peu de sommeil?(je suis un peu "allergique" à tout médicament)

mon post est un peu long!!! Merci bises E.T.

[Beate]

Bonjour,

cette cure d'iode "en ambulatoire" est une nouveauté, je crois qu'il n'y a que l'hôpital Cochin qui la fait, pour l'instant (et normalement, cela devrait d'ailleurs être géré en tant que "essai clinique", avec un protocole à signer, puisque ce n'est pas encore un procédé recommandé dans les consensus officiels ?)

Le grand avantage, c'est que cela évite l'hospitalisation ... et fait donc faire pas mal d'économies à l'hôpital, tout en évitant plusieurs jours d'isolement au patient.

J'ai correspondu avec le prof Clerc à ce sujet (suite à son passage dans l'émission de France 5, auquel a participé Karuna de notre forum : Message )

Extraits de l'émission sur le site Bonjour Docteurs (parties "iode radioactif" et "scintigraphie" tournées à Cochin) : http://www.bonjour-docteur.com/arti.....Article=1293&IdBloc=2

Il s'agit d'un protocole limité aux "faibles risques" (et même uniquement aux pT1, entre 1 et 2 cm) - les résultats devraient être publiés bientôt, ils ont déjà été présentés au dernier congrès de médecine nucléaire, à Bordeaux, en 2009.

Le Pr Clerc m'avait d'ailleurs envoyé le "poster" présenté à ce congrès, qui détaille les premiers résultats :

P26_Clerc_740MBq.pps

Et on prévoit même d'alléger encore ce protocole à l'avenir, en réservant la deuxième dose d'iode aux seuls patients qui auront eu une TG élevée (> 10) et/ou des fixations importantes lors de la première dose.

Une TSH à 8, en stimulation, c'est en effet assez bas ! Mais cela dépend du moment de la prise de sang ! Tu as fait la prise de sang quel jour ?

Tu peux regarder le message C'est quoi, le Thyrogen ?, qui contient une courbe montrant l'évolution de la TSH suite aux injections :


http://img300.imageshack.us/img300/927/tshthyrogennu7.jpg

La TSH augmente très vite (puisque le Thyrogen, c'est de la TSH qu'on injecte), elle atteint son point culminant le 3e jour (jour de l'administration de l'iode 131), mais baisse ensuite très vite. Si on n'a fait la prise de sang que le 5e jour (jour de l'analyse de la TG), c'est normal que la TSH soit déjà bien basse - le taux n'a pas vraiment d'importance, que ce soit 20, 15, 10 ou un peu moins, du moment qu'il est au-dessus du taux habituel ! Cela montre juste que le Thyrogen a bien été injecté !

La mesure de la TSH, le 5e jour, n'a donc en fait aucun vrai intérêt, SAUF celui de montrer que les injections ont bien eu lieu. On l'analyse ce jour-là puisque c'est là qu'on vérifie la TG, c'est tout ! Mais du moment qu'on a bien eu les 2 injections, jour 1 et jour 2, faites comme il faut, et pris l'iode 24h après la 2e injection, la stimulation était certainement largement suffisante !

La TG à 4.6 est encore un petit peu haute, mais s'explique par les réliquats thyroïdiens - ils seront maintenant détruits (la scintigraphie post-cure montre qu'ils ont bien fixé l'iode, qui a provoqué leur inflammation et lente déstruction), et dans 6 mois, elle sera certainement indétectable.

Pour la mesure de la TG entre les deux cures, tu peux la faire, environ 3 mois après la 1ere cure, mais je ne pense pas que ce sera très utile - si, après stimulation, lors de la toute première cure (alors que tes réliquats n'étaient pas encore détruits), ta TG était "tout juste" à 4,6, on peut parier qu'elle sera indétectable sous traitement frénateur ! Elle le sera vraisemblablement même après la prochaine stimulation !

Et comme la prochaine cure est en mars, donc bientôt, je ne pense pas que cela soit vraiment utile !

Pour l'échographie, il est vrai que tu peux tout à fait en faire une, en février/mars (une fois que l'iode aura fait son oeuvre), soit avant, soit après ta 2ème cure, "pour te rassurer".

Concernant le traitement freinateur, par sécurité on recommande toujours de maintenir la TSH basse, sous 0,1, jusqu'au contrôle qui déclarera la "rémission complète", c.à.d. en mars prochain. Ce qui est étonnant, c'est que tu as apparemment besoin de TRES peu d'hormones pour avoir une TSH basse, 75 µg est vraiment peu ! Tu pèses combien ?

Avec 62 ou 68 µg de Lévo, ta TSH est à combien, j'imagine quelque part entre 0,16 et 1 ? C'est "un peu haut" tant qu'on n'est pas officiellement en rémission complète ... mais il est vrai que tu es un cas "à faible risque", et on peut même te considérer comme "à très faible risque" je pense ! pT1 (carcinome un peu plus grand que 1 cm, je pense ?), mais aussi N0 - tu as eu un curage ganglionnaire de 12 ganglions, tous indemnes (alors que 6 auraient suffi pour dire officiellement N0), et on peut donc être quasiment SUR qu'il ne te reste absolument rien, cela déjà AVANT ta cure d'iode ! Et la cure n'a montré qu'une petite fixation résiduelle, une TG déjà relativement basse ...

A mon avis, il n'est donc pas "obligatoire" de freiner ta TSH jusqu'à ton contrôle de mars, mais il faudra tout de même la garder en-dessous de 1, par sécurité. Avec une TSH entre 0,4 et 1, tu n'es PAS en hyperthyroïdie, du moins pas officiellement (mais ton propre "set-point" se situe peut-être un peu plus haut ?) - c'est étonnant que tu dormes si mal ? As-tu d'autres symptômes d'hyper (énervement, chaud, fringales, diarrhée, palpitations ...), ou seulement les insomnies ?

Un truc qui m'aide bien (et que prennent pas mal de gens dans le forum), c'est l'Euphytose, à base de plantes.

Voilà, j'espère avoir pu te rassurer un peu ? A mon avis, vu l'opération "étendue" que tu as eue, PLUS les résultats rassurants de ta première cure, tu n'as vraiment pas à t'inquiéter, et pourras tranquillement attendre le mois de mars, qui va certainement t'annoncer ta rémission complète !

Gros bisou, et de bonnes fêtes de fin d'année !

Beate

[E.T.]

merci Beate de ta réponse si rapide et si bien documentée.

je n'ai pas fait d'analyse lorsque j'étais sous lévo 62.5 et je suis depuis trop peu de temps à 68.75 de lévo pour savoir.
j'étais à 0.16 avec un dosage lévo 75. je pèse 59 kg (j'ai pris 5 kg depuis mars 2009)

en ce qui concerne les symptômes, j'en ai effectivement d'autres tels que des fringales, un transit accéléré ( sans véritable diarrhée), parfois chaud mais parfois froid, irritabilité, fatigue, prise de poids, impression de confusion et de perte de mémoire à court terme.
je ne sais pas vraiment à quoi attribuer tout cela car je viens juste d'arrêter l'orocal (89mg/L N: 84 à 102) et je suis encore à 0.5 de un alpha ( 25 OH vit D (D2+D3) : 27ng/ml). J'ai eu une hypocalcémie post opératoire importante (qui s'est accentuée lors de la prise d'iode radioactif taux descendu à 74 pour N : 84 à 102)
je suis aussi en train d'être ménopausée (5 mois sans règles)
j'ai aussi pris soin (pas vraiment une corvée ) de manger beaucoup de fromage et de produits laitiers.
bref, difficile de relier les effets aux causes.

pour améliorer le sommeil, je vais essayer l'euphytose, je pensais aussi retourner voir l'accupuncteur que j'avais vu pour des problèmes de sommeil avant mon opération (angoisses, soucis, stress au boulot...)

En ce qui concerne la TSH à 8.09mU/L sous stimulation, je crois me souvenir que j'ai eu la prise de sang avant la scinti le 5ème jour. (mais je n'en suis pas sûre, alzeimer en + )

je souhaite de poser une dernière question en rapport avec les renseignements que tu m'as gentiment mis dans ton post : crois tu que je puisse insister pour demander à la médecine nucléaire de ne pas faire la 2ème prise de 20MCi d'iode mais seulement analyse TG et scinfigraphie sous thyrogen?
Cela m'éviterai d'être sans sel ni iode pendant 15 jours et aussi d'avaler moins de radioactivité, vu le bon pronostic de l'anapath et de la 1ère scinti.
j'ai conscience que je grille un peu les étapes mais pourquoi pas?

encore merci et à bientôt bises E.T.

[Beate]

Rebonjour,

pour la question de refaire, ou non, un traitement avec 20 mCI, il faudra voir avec les médecins !

Je pense que tu dois faire partie de la cohorte de patients qui ont permis d'élaborer leur papier, présenté au congrès de médecine nucléaire (dont je t'ai mis le lien) ... or, si leur protocole prévoit de faire un deuxième traitement à TOUS, pour comparer ensuite les 2 scintigraphies corps entier, réalisées avec les MEMES dosages, ça doit les embêter si tu quittes le protocole !

Mais je ne sais pas si tu as signé quoi que ce soit ?

A discuter tranquillement avec tes médecins, en fonction des conditions de l'essai, de tes facteurs de risque ...

A bientôt !

Beate