Ganglions [suivi ProfesseurVV]

[ProfesseurVV]

Bonjour Béate, Lilette, Pascale, Patoche, bonjour à tous
Tout d’abord, merci pour votre accueil et la richesse de cette rencontre, j’ai observé autour de moi des personnes pleines d’inquiétude, mais surtout animées de courage et de détermination dans la bataille. Un grand merci au professeur Martin SCHLUMBERGER, la qualité de son exposé m’a permis de comprendre avec un peu plus de précision le mécanisme du « fameux » cancer de la thyroïde.
J’ai rencontré à cette conférence de Boulogne, les forumeurs, avec lesquels, nous échangeons habituellement nos modestes points de vue, mais aussi les incontournables, Etant juste de passage, je ne me suis pas permis de t’interpeller tout le monde.
Néanmoins, pratiquement 85 % « des sclérosants » du forum, étaient présents.
J’avais des voisines super à table, .Je n’ai pas eu le temps de parler avec DAN, ni avec Lilette, ni avec d’autres. J’aurai tellement voulu parler avec vous tous. J’étais un peu fatigué par ce déplacement de dernières heures.
Nous ne pourrons jamais assez remercier Beate, notre présidente le seul moyen, convertir, les médecins, les patients et verser une obole, aussi minime soit-elle, à VST
Je viens de relire rapidement le parcours de Lilette, je sais que tu es médecin et les questions posées à MS, semblaient biens pertinentes et tant mieux ! Dans ton parcours tu évoques la présence de 7 ganglions métastatiques, dont un en rupture capsulaire avec des cellules en cours de dédifférenciation suite à l'iode radioactif.
J’ai eu plusieurs (3) ruptures capsulaires et aussi des emboles vasculaires (Lymphatiques) ???, avec un risque de dissémination des cellules malignes, pour ma part, 41 ganglions et 10 métastases sur un papillaire sclérosant diffus. Le chirurgien a donc pratiqué un large curage, sus claviculaire sur une adénopathie très largement infiltré du CP avec extension au conjonctif de périphérie, un retro spinal droit, 2 ganglions indemnes, un sus claviculaire droit 4 ganglions lymphatiques dont un CP , un jugulo carotidien droit 16 ganglions lymphatiques dont 2 CP, un curage jugulo carotidien gauche 16 ganglions dont 4 CP avec une effraction capsulaire. Je pense que les tissus proches étaient atteints, puisqu’il m’a sectionné le nerf récurrent englué de carcinome. J’ai donc subi par la suite la cure d’iode, qui, à priori, a fonctionné (Blanche, puis tg < 0.70 ng/ml). Par contre, je me permets de vous demander des éclaircissements, car du j’ai cru comprendre que si l'iode n'arrive pas à détruire les reliquats thyroïdiens, il risque par contre d'accélérer leur mutation et la dédifférenciation ...
A la lecture de certains articles, certains pensent que la dédifférenciation s’accélère lors d’effraction capsulaire.
Quel est votre avis à ce sujet ? Quels sont les conséquences reconnues de l’effraction capsulaire ?
Merci
Message pour Patoche : T’es super ! Et en plus tu as la pêche !
Pensée pour Anita, qui n’a pu faire le voyage.
Bises à tous

Hervé

[Dan2032]

Bonjour Hervé,

En voyant ton nom ce matin, j'ai été surpris d'apprendre que tu étais présent à la rencontre. Je m'en veux de ne pas avoir été suffisamment attentif et de ne pas être venu vers toi.

Je suis désolé, il y avait beaucoup de monde et c'est difficile dans ce cas là de parler avec tout le monde.

J'espère que tu ne m'en voudras pas, je peux t'assurer que ce n'était pas volontaire.

Ce sera pour la prochaine fois.

Pour tes questions, je suis incapable de répondre, je laisse donc le soin aux autres de te répondre, mais sache que Lilette n'est pas médecin. Si Lilette est très compétente en la matière, c'est malheureusement par la force des choses (4 opérations), mais aussi par son intelligence et par son courage.

Bon courage Hervé
Dan

[Karuna]

Bonjour Hervé ,

J'ai été ravi de faire ta connaissance autour des papillons de Kath. Ta petite fille est vraiment très belle, et tu as joint l'utile à l'agréable en la gâtant.

La prochaine fois, nous essaierons encore mieux de communiquer ( et nous badger) afin que personne ne reparte avec des regrets.

Bisou.

Karuna

ps: je suis d'accord avec toi ... Patoche est une fille épatante!

[Pascale77]

Bonjour Hervé, Dan, Karuna, Patoche, Beate, Pascale75... et j'en passe...
Ce fut un grand plaisir de tous vous rencontrer. De passer du viruel à une vraie rencontre pleine d'émotions !
Hervé, j'espère que ce fut pour toi l'occasion de connaitre de nouveaux amis. C'est vrai que cette maladie nous rapproche tous et qu'il faut nous serrer les coudes.
J'ai une grosse pensée pour Dan et Patoche qui vivent encore des moments difficiles.
Je vous embrasse tous très fort et espère vous revoir très bientot à Paris ou ailleurs.
Pascale

[Dan2032]

Bonsoir Pascale,

Moi aussi j'ai été très heureux de faire ta connaissance et de celle de Patoche. Vous êtes remarquables toutes les deux. J'ai bien de la chance de connaître des gens comme vous.

En plus Pascale, ton homme est vraiment sympa (j'ai malheureusement pas eu l'occasion de parler avec Monsieur Patoche ... désolé ... il doit être aussi génial)
Je t'embrasse bien fort
Dan

[ProfesseurVV]

Merci a vous tous,
Eh oui un passage furtif à la conférence et ensuite le restaurant, ayant repris le travail, j'étais un peu fatigué. D'autre part, je suis un nouvel arrivant, donc un peu timide. Mais ça va mieux, je vous ai vu en vrai, vous avez tous la pêche.
J'ai encore le moral dans les chaussettes, le scanner cervical aura lieu le 4 février, et les résultats ne sont surement pas systématiques.
Que vont-ils encore m'annoncer, vous connaissez la situation ?
J’ai déjà 7 à 8 ganglions dont 3 de 7 mm, bon ! je croise les doigts on est presque tous dans le même wagon.
Alors je vous tiens informé !
Bises à tous
Hervé

[Hélène 86]

Bonjour à tous,

J'ai été ravie de rencontrer toutes ces personnes chaleureuses.

La conférence fut très instructive.

Hervé : donnes-nous souvent de tes nouvelles.

Bises à tous et à ta princesse Salomé

[ProfesseurVV]

Bonjour Hélène
Je ne connais pas grand chose de toi, comme tu as pu le constater ma voix est très faible et je n'ai pas eu l'occasion de te converser avec beaucoup.
Mais j'ai été ravi de te rencontrer, tu a surement remarqué l'énergie de la petit Salomé cela est prometteur!
Bises Hélène

[onizuka]

Oups je me suis trompée de post

Je te réécris donc mon petit message
"---Bonjour Hervé

Je tenais à t'envoyer plein d'ondes positives pour demain ! Je sais que tu es angoissé avec ce scanner et je suis bien placée pour te comprendre ainsi que nous tous ici.
Vois tu ensuite le dr E.S pour l'interprétation de cet examen ou dois tu attendre un RDV ultérieur ?
Dans tous les cas je te souhaite de passer une bonne journée. Et dis moi, tu commences toi aussi comme Dan à avoir ton petit fan club

Gros bisous---"

Anita

[Karuna]

Bonjour Hervé ,

En plus des encouragements je viens te proposer de renommer cette rubrique.

C'est facile, tu édites et tu rajoutes à la suite du titre "Ganglions" [ Suivi ProfesseurVV ], ainsi, nous te retrouverons et d'identifierons mieux.

Gros bisou.

Karuna

[Pascale77]

Bonjour Hervé
Je serais moi aussi à tes cotés en pensée demain.

Je te fais plein plein plein de gros bisous en attendant que tu nous communiques le résultat de tes examens.

Pascale

[ProfesseurVV]

Merci les filles, je croise les doigts

[PATOCHE53]

GROS BISOUS HERVE
PATOCHE

[lilette]

Bonsoir Hervé,

Je ne peux pas dire mieux que Dan ce que je ressens après avoir réalisé que tu étais là vendredi soir.

Dan2032 a écrit:

En voyant ton nom ce matin, j'ai été surpris d'apprendre que tu étais présent à la rencontre. Je m'en veux de ne pas avoir été suffisamment attentif et de ne pas être venu vers toi. Je suis désolé, il y avait beaucoup de monde et c'est difficile dans ce cas là de parler avec tout le monde. J'espère que tu ne m'en voudras pas, je peux t'assurer que ce n'était pas volontaire. Ce sera pour la prochaine fois.

Voilà, c'est complètement ce que je ressens... J'aurais vraiment aimé faire ta connaissance.

Concernant tes question sur les risques de dédifférenciation : oui, ce risque existe, mais il faut vraiment qu'il reste beaucoup trop de tissus par rapport à ce que l'iode peut "tuer". Or dans ton cas, avec une Tg indétectable lors de la scinti (et des AC-Tg également dosés indétectables ensuite), et une scinti blanche, il ne restait manifestement que quelques reliquats minimes et parfaitement normaux à irradier. Le risque de dédifférenciation n'existe alors pas !

Voilà, j'espère que cet élément de réponse te rassure, et que les nouvelles seront bonnes demain...
Je suis en bilan moi aussi demain au centre de cancérologie. Je pense bien à toi, on attend de tes nouvelles très vite.

Bises,

lilette

[Laurette98]

Bon courage Hervé et Lilette pour vos bilan et surtout bonne chance pour les résultats!
bisous
Laure