besoin de votre aide

[Eb]

bonsoir
j'ai subi une thyroidectomie totale le 28/10 dernier (à Lyon).
j'ai eu des problèmes de voix (alors que mes cordes vocales sont mobiles) et je suis actuellement des séances d'orthophonie. Après l'opération, mon taux de calcium était bon et ma dernière analyse donnait ces résultats :
calcémie :
2,44 mmo/l (normale 2,10-2,55)
98 mg/l (normale 84-102)
TSH us 3ème génération 1,47 Mui/L (normes 0,44-3,65)
alors sous levothyrox 75 mg (comme avant l'opération).
analyse de fin novembre 2009.

après réception du compte-rendu d'opération, mon endocrinologue m'a passé à 100 mg levothyros (depuis fin décembre 2009) + orocal pendant tout l'hiver (1 comprimé 500mg).

avant l'opération mes symptômes étaient les suivants (problème de thyroide diagnostiqué en 2003)
très très grosse fatigue
bouffées de chaleur
perte de poids (entre janvier 2009 et août 2009 perte de poids conséquente environ - 6 kgs certes alimentation pas très saine mais aliments qui sont censés faire grossir et sodas)
douleur entre la base de l'oreille droite jusque dans la base du cou
nodule (à droite) très douloureux (même à la cytoponction)
frilosité (même si je suis de nature frileuse)
énervement (même si je suis d'un tempérament nerveux)
crampes depuis environ le début de l'année dans les pieds
fourmillements dans les pieds, les mains, parfois dans les bras (pour les bras surtout la nuit)
douleurs musculaires
tachycardie

depuis l'opération certains symptômes ont disparu (tachycardie même si revient parfois, bouffées de chaleur)
d'autres avaient disparu mais semblent revenir : j'avais repris un peu de poids et je constate depuis quelques jours de nouveau perte de poids pour l'instant seulement - 1kg (mais je pèse déjà pas très lourd)
frilosité plus importante
douleur de la base de l'oreille jusqu'au cou
des fourmillements dans les pieds et dans les mains (j'ai arrêté l'OROCAL car il me donne des maux de ventre et constipation)
les fourmillements (ceux avant comme ceux qui reviennent depuis quelques jours se traduisent parfois pour le bras par comment dire une certaine "insensibilité" jusqu'au moment où ils disparaissent.
crampes dans les pieds
fatigue

et depuis quelques jours j'ai en outre des douleurs musculaires, et notamment aux articulations des genoux, poignets.et mains.
merci d'avance

je dois revoir l'endocrinologue le 4/02 février avec les résultats à recevoir d'une prise de sang :

TSH
T4libre
thyroglobuline (je n'ai aucune idée de ce que cela "surveille")
calcémie
phosphorémie
(échographie prévue au printemps)

enfin, et désolée pour la longueur de mon message, voilà les résultats résumés de l'anapath

présence sur ces préparations d'un volumineux nodule lobaire droit (2.2 cm de diamètre, non suspect, profondément remanié dans son interstitium par une large
plage de sclérohyalinose
un petit ganglion sous-isthmique est normal
a droite il y a un microcarcinome papillaire à différenciation vésiculaire presque exclusive (3 mm de diamètre).

l'endocrinologue (très bon par ailleurs en ce qui me concerne) m'a confirmé le micro cancer mais m'a précisé l'absence de nécessité de recourir à une cure d'iode.

je vous remercie de me dire, dans la mesure du possible, ce que vous pensez de ces résultats, et des symptômes qui soient reviennent soit ne sont jamais partis.

merci d'avance de votre aide

[Luciana]

Bonjour,
La thyroglobuline est une analyse de sang qui permet de faire un bon suivi après un cancer.Sans thyroide nous en produisons pas .Donc on se doit d'être près du zéro. Si celle-ci augmente, cela signifie qu'il reste des tissus thyroidiens non enlevés lors de la chirurgie et ils produisent cette thyroglobuline ou encore présences de cellules cancéreuses.Va dans FAQ, tu vas retrouver la définition.

Pour tes autres questions ,d'autres y répondront.Bonne chance

[lannick]

Bonsoir EB,

Les fourmillements dans le bout des membres, les crampes, les douleurs musculaires et la tachycardie sont en général des symptômes de l'hypocalcémie. Tu avais 98mg/l de calcium fin novembre, ce qui est dans la norme.

Cependant si tu prenais de l'Orocal c'est que ton médecin avait auparavant estimé que ton taux de calcium n'était pas suffisant. Tu as cessé la prise d'Orocal 500mg, il serait souhaitable de faire une pds pour mesurer le taux de calcium car celui ci, contrairement à la TSH, varie rapidement.

on courage

[Eb]

bonsoir et merci de vos réponses Iannick et Luciana.
concernant l'analyse du calcium je suis dans l'attente des résultats de la prise de sang (comme pour la thyroglobuline).
pour le reste, merci si vous pouvez m'apporter des informations ou des conseils car ça devient pénible d'autant que je pensais qu'avec l'opération tous les symptômes qui existaient avant celle-ci disparaîtraient, ce qui est loin d'être le cas.
d'avance merci

[Eb]

bonsoir,
je me permets de revenir sur mes précédentes interrogations.
une nouvelle question toutefois me taraude. Le chirurgien m'a dit que le microcarcinome n'était que de 1mm; or à la lecture du compte rendu de l'anapath il ressort à 3 mm.
mon endocrinologue comme je le précisais m'a dit qu'il n'y avait pas besoin de cure iode à priori.
à partir de quelle taille la cure d'iode s'impose t-elle?

j'ai bien compris grâce à la réponse de Luciana sur ma question concernant la thyroglobuline que cette analyse permettait le suivi du micro cancer.

comment être sûr que ce micro carcinome papillaire reste bien un micro carcinome? autrement dit y-a-t-il un risque que ce micro carcinome dégénère malgré l'ablation totale de la thyroïde?

désolée de vous ennuyer avec mes questions, mais c'est vrai que en raison des symptômes que je redéveloppe je m'inquiète un peu.

d'avance merci

[Eb]

bonjour
je viens de recevoir mes dernières analyses

thyroglobuline au 23/01/2010 : 0.6 ug/l (valeur référence : 1,5-35,00)

calcium au 23/01/2010 : 2,37 mmol/l (normes labo : 2,15-2,50)
(résultats du 10/10/09 : 2.48)
95 mg/l (normes labo : 86-100)
(résultats du 10/10/09 : 99)

phosphore : 1,25 mmol/l (normes labo 0,87-1,45)
39 mg/l (normes labo : 27-45)

TSH ultrasensible (3ème génération) : 0,61 mUI/l (normes labo : 0,35-3,40 ) au 23/01/2010
résultat au 18/11/09 par un autre labo 1,47 mUI/l (normes labo : 0,40-3,65)

T4 libre 17,9 p/Mol/l (normes labo 9,0-19,0) résultats au 15/12/2007 : 17)

je rappelle que j'ai eu une thyroïdectomie totale le 28/10/2009

je vous remercie de me donner votre sentiment sur ces résultats particulièrement sur celui de la thyroglobuline; ce dernier résultat est-il satisafaisant en présence d'un micro carcinome papillaire (3mm de diamètre)

d'avance merci

[Eb]

bonsoir
je me permets de revenir vers vous même si mon post a peu de réponses, et que je comprends que vous êtes tous des bénévoles et que vous répondez selon votre temps libre. Peut etre aussi mon premier message était-il trop long ou pas posté dans la bonne rubrique.

mais j'ai besoin néanmoins d'un peu de votre aide

j'ai vu l'endocrinologue ce matin
comme je ne supporte pas OROCAL il m'a prescrit du UN ALPHA 0.25MG 2 fois/jour pour mes problèmes de fourmillements et de crampes, de douleurs musculaires (sans faire d'efforts particuliers)

concernant le microcarcinome, il m'a dit que pour l'instant il ne préconisait pas de cure d'iode et que compte tenu de la lourdeur du protocole, il était contre la cure systématique. Il m'a précisé que dans 6 mois on ferait un test (je ne sais pas de quel test il peut s'agir) pour vérifier je pense par rapport à ce microcarcinome qui était présent.

il m'a laissé au lévothyrox 100
avant de rentrer chez moi il m'a fait faire une prise de sang (dont j'ignore quand j'aurais les résultats) pour :

TSH
ionogramme : pourriez vous me dire à quoi sert cette analyse?
calcémie ionisée : merci de dire en quoi cette analyse diffère de la calcémie et de la calcitonine
phosphorémie
PTH : merci également de me dire à quoi sert cette analyse

je n'ai pas posé les questions à l'endocrinologue car j'allais partir de la consultation pensant que je devrais faire la prise de sang plus tard; il m'a "rattrapé" pour me dire de la faire avant de quitter l'hôpital et je n'ai donc lu l'ordonnance que ce soir

je sais que mon cas n'est pas des plus graves, d'autres sont dans des situations plus inconfortables que moi, mais vraiment j'ai besoin de vos conseils et de profiter de votre expérience

d'avance merci

[wynnie]

Bonsoir
je vais essayer de répondre à une partie de tes questions...
ta thyroglobuline est impeccable à 0.6, ton chirurgien a très bien travaillé puisque même sans cure d'iode, il ne te reste quasiment plus de tissu thyroidien.

tes t4 sont hautes mais dans la norme encore. la prochaine analyse, il faudrait aussi l'analyse des t3 pour voir si tu converti bien les t4 en t3 car avec des t4 aussi hautes ta tsh devrait être encore plus basse. il faut garder ta tsh très basse (inf à 0.1) au moins jusqu'à ton prochain contrôle dans 6 mois environ.

l'analyse de PTH sert à voir si tes parathyroides fonctionnent, c'est la parathormone.

peux tu m'envoyer en PM les coordonnées de ton endo?

[Eb]

bonsoir WINNIE
et d'abord merci
pas de problème pour t'adresser les coordonnées de mon endocrinologue, qui au demeurant en ce qui me concerne est vraiment très bien, très compétent et très à l'écoute
peut être est ce le même que le tien

mais il faut juste m'expliquer comment je dois procéder pour te faire parvenir ses coordonnées par MP
merci encore

[wynnie]

soit tu clique sur l'icone PM qui est sous ma signature, sit tu clique sur PM dans le menu à gauche de l'écran, puis sur l'icone "nouveau PM" et tu met mon pseudo "wynnie" dans la case "nom utilisateur"

je t'ai ajouté dans le groupe Rhone Alpes.
a l'occasion, si tu veux bien , tu peux aussi compléter ton profil en cliquant sur "profil home" dans le menu à gauche.

[cedoleva]

Bonsoir Eb
J'ai été opérée comme toi et en m^me temps d'un cancer d a thyroide.
A l'inverse de toi j'ai eu une cure d'iode et doit en faire une deuxieme en mai car ma thyroglobulinest trop élevée (34) avant la cure et qu'il y a des cellules sur un ganglon qui n'a pas été enlevé.
Je t'écris surtout au niveau du calcium car c'est ce qui me'enquiquine le plus depuis la découverte de ce cancer.
Contrairement à toi je prends 4 orcal 500mg par jour et 2 un_alpha en 1ug ceci car mes parathyroides ne fonctionnent plus ( PTH à 2pg/ml).
Depuis ce dosage ça va à peu prés au niveau des symptomes dus au manque de calcium.Je n'ai quasi plus de fourmillements par contre j'ai la sensationdemanquer d'air . Le probléme c'est que souvent on a beau prendre beaucoup de calcium si on ne le fixe pas il part un quart d'heure apres dans les urines. Il faudrait donc mesurer le taux de caium dans les cellules. Je pense que ton analyse de PTH t'en dira plus long sur ce pb de calcemie. Pour ta tyroglouline c'est parfait ne soit donc pas inquiéte.
Bon courage
A bientot
Cécile

[Eb]

bonsoir et merci Cedoleva de ton message
en ce qui me concerne, je n'ai pas supporté OROCAL, j'ai donc été obligée de l'arrêter
je prend 2 un-alpha 0.25 par jour depuis jeudi seulement, date de mon RDV avec l'endocrinologue
les fourmillements sont toujours là, les crampes aussi, surtout nocturnes, je suppose qu'il faut un certain temps avant que cela ne fasse effet.

j'ai également, comme toi semble-t-il, de grosses difficultés à trouver mon souffle. en fait, plusieurs fois par jour (mais jamais quand je dors), je suis obligée d'inspirer à fond pour trouver ma respiration (ça a commencé en 2005, j'avais mis sur le stress suite à licenciement éco), voire de me plier en deux pour trouver l'air ou encore de bailler à m'en décrocher la mâchoire.
c'est très pénible et cela arrive que je sois debout, assise ou allongée.
sans parler de la sensation de boule dans la gorge; l'endocrinologue m'a dit que c'était inflammatoire et que ça pourrait être long avant que cette sensation ne disparaisse.

j'avoue que ça agit sur mon moral d'autant que depuis environ deux semaines la grosse fatigue est revenue et je me réveille deux à trois fois par nuit (comme avant l'opération) alors que normalement je n'ai aucun problème de sommeil.

désolée de ce post un peu long et dans lequel je me répète (sûrement) mais peu de personnes,sauf celles qui sont passées par là, comprennent la situation et partent du principe que la thyroïde n'étant plus là, tout va bien.
merci de votre aide

[lannick]

Bonsoir Eb,

En ce qui concerne la PTH, son analyse montre si les parathyroïdes fonctionnent ou pas. La norme de la PTH se situe entre 15 et 65. Il est important de connaître le niveau de la parathormone notamment en cas d'hypocalcémie.

En effet, si la PTH est normale et que l'on est en hypocalcémie il faudra prendre de la vitamine D non hydroxylée et du calcium, genre cacit D3. Si la PTH est trop basse il sera nécessaire de prendre de la vitamine D Hydroxylée genre Un Alpha ou Rocaltrol.

Le calcium ionisé est la mesure directe du calcium dans les cellules, le calcium plasmatique est obtenu par calcul, c'est le calcium total dans le sang.

L'Orocal c'est du calcium, il y en a beaucoup d'autre, Teva, Ostram... Le Un Alpha c'est de la vitamine D hydroxylée, c'est à dire qui a déjà subi la première transformation que les parathyroïdes auraient du effectuer.

Ta calcémie à 96 mg/l étant normale je ne vois vraiment pas l'utilité de prendre du UN alpha ou du calcium. C'est même dangereux car tu pourrais rapidement passer en hypercalcémie.

La calcitonine est une hormone fabriquée par les cellules C de la thyroïde, cette hormone est hypocalcémiante, elle sert à faire le taux de calcium plasmatique lorsque ce dernier est trop élevé lais elle sert surtout à diagnostiquer le cancer médullaire de la thyroïde.

Comme le calcium, le phosphore est mesuré dans le sang, sa norme varie selon les labos entre 27 et 46 mg/l. Normalement le calcium varie en sens inverse du phosphore. Le calcium sert pour le fonctionnement des muscles et du coeur qui est un muscle, d'où les problèmes cardiaques en cas d'hyper ou d'hypocalcémie. Le phosphore sert surtout à renforcer la masse osseuse.

L'hypercalcémie engendre l'ostéoporose, l'hypocalcémie arait tendance à protéger contre l'ostéoporose; Cependant, il ne faut arriver trop bas car autrement le corps à tendance à prendre sur le calcium osseux celui qu'il ne trouve pas dans le sang.

Avec ton niveau de calcium actuel tu ne devrait pas avoir de symptômes, genre fourmillements ou douleurs musculaires.

[lannick]

Bonsoir Eb,

Ce n'est pas le manque de calcium qui te provoque des crampes car ta calcémie est dans la normale haute. C'est peut être le manque de magnésium qui te provoque ces problèmes musculaires.

Les symptômes de boule dans la gorge, à l'estomac, de difficultés à trouver son souffle sont typiquement ceux du stress. Comme toi j'ai eu ces symptômes, et même des fourmillements, lorsque je faisais des crises de stress.

Je sais que c'est difficile mais il faut essayer de trouver un peu de sérénité, d'autant plus que ton cancer de la thyroïde ne sera bientôt plus qu'un souvenir. Je connais la difficulté d'arriver à se contrôler, il faut de la patience et de de la persévérance mais on y arrive.

Bon courage

[Eb]

bonsoir Iannick et merci de toutes ces explications
j'ai fait une prise de sang jeudi et l'endocrinologue m'a précisé que selon les résultats on passerait à 1 comprimé de un-alpha au lieu de 2
je suis d'accord avec toi, bien que n'étant pas médecin, que mes analyses de calcium sont dans les normes
mais il me semble que le taux a baissé entre les 2 dernières analyses, même si la chute n'est pas vertigineuse
en tout cas le fait est que j'ai ces fourmillements et ces crampes
est-ce que cela peut être du à autre chose que l'opération?

sans parler de certains autres symptômes (présents avant l'opération) et qui après être disparus pendant quelques semaines, reviennent (perte de poids, frilosité, énervement, "insomnies partielles"

tout ceci explique mon "inquiétude" car je pensais vraiment qu'après l'opération tous ces problèmes disparaitraient et que je retrouverai la forme (même si je sais que cela peut être long et que cela ne fait 4 mois que j'ai été opérée)

merci encore de ces infos