Comment vit on sans 'LEVOTHYROX' avant une cure d'iode

[ZOYADEL]

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur ce site, j'espere pouvoir vous apporter mon aide et mon soutien , partager mon experience et profiter de la votre pour mieux vivre le quotidien.
J'ai appris que j'avais un cancer de la thyroide "carcicome papillaire" au mois de decembre et je dois arreter le "levothyrox" d'ici peu pour faire la cure d'iode 131!
Est ce que quelqu'un pourrait me dire, comment se sent on sans hormones?
merci

[wynnie]

Bonjour et bienvenue dans le forum même si tu te seras bien passée de nous connaitre!
tu as été opérée en décembre?
On va te faire arrêter le lévo pendant 4 à 6 semaines pour que ta tsh augmente et que tes cellules thyroidiennes se jettent ainsi sur l'iode et soit grillées!
sans hormones thyroidiennes, tu vas te senti de plus en plus fatiguée, probablement constipée.

Prévoit d'arrêter de travailler 2 semaines avant la cure d'iode.

Demande à ton médecin de te prescrire du cynomel pour les premières semaine sans lévo, en l'arrêtant 15 jours avant la cure, ça te permettra d'être moins fatiguée.
il faudra éviter l'iode dans les aliments et le sel.
regarde dans la FAQ les conseils.

[ZOYADEL]

Bonjour Wynnie,

Enfin une reponse, merci pour tes precieux conseils! J'avais cru comprendre que l'arret du Levo. fatigue!
En congé parental, je profite de mes deux loulous, j'avoue que j'ai un peu peur de ne pas etre à la hauteur pdt cette periode!
C'est qu'ils debordent d'energie!
Enfin, de toute façon, je n'ai pas le choix!

Je ne sais pas trop ce que toi tu as, quoi qu'il en soit je te souhaite plein de courage !

Delf

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue dans le forum !

J'avais déjà vu ta question, mais pas encore eu le temps de répondre (on est un peu débordés, avec plus de 100 messages par jour ...) !

Où et quand dois-tu faire ta cure d'iode ? Tu peux regarder l'agenda des cures d'iode, et les "récits de cure", en haut de ce forum. Regarde également la FAQ, foire aux Questions, tu y trouveras plein d'informations, p.ex. sur le régime "sans sel et sans iode" à faire 15 jours avant la cure !

Tu avais quoi comme cancer ? Papillaire, mais de quelle taille ? Dans certains cas (cancer considéré à faible risque, petit, bien limité etc), il est possible de faire la cure sans arrêter le lévothyrox, en recevant 2 piqûres de TSH recombinante (Thyrogen), les 2 jours qui précèdent la prise de la capsule ... et ainsi, sans la moindre fatigue. Demande à ton médecin s'il ne serait pas possible de faire ainsi !

Sinon, comme l'a dit Wynnie, arrêter le lévothyrox 4 semaines, mais prendre du Cynomel les 2 premières semaines, permettra de limiter la période de grosse hypo, tu ne seras vraiment fatiguée que les 8 à 10 derniers jours (ainsi que les jours qui suivent la sortie de cure - mais là aussi, il serait possible de te préscrire du Cynomel les 10 premiers jours).

Le Cynomel est une hormone de type T3, qui agit et qui s'élimine plus vite que la T4 du lévothyrox. On préscrit généralement 2 comprimés (2 x 25 µg), à repartir sur la journée en 3 ou 4 prises (matin, midi, après-midi). Si ça te rend trop nerveuse, tu pourras réduire un peu, à 1,5 ou 1 comprimé - mais en tout cas, c'est une aide appréciable pour "tenir le coup" !

Bon courage, à bientôt !

Beate

[ZOYADEL]

Bonjour Beate,

Je suis trés touchée que vous ayez pris le temps de me repondre! Tout comme pour Winnie, je vous remercie pour tous vos conseils!

J'arrete le Levo 100 (pas encore dosé puisqu'operé il n'y a qu'un mois) le 26 fevrier et cure iode vers le 30 mars à Oscar Lambrez à Lille.
Pour repondre à votre question , on m'a decouvert un carcicome papillaire de 2,6cm et un micro carcicome papillaire de 4 mlm.
Les ganglions lymphatiques ne sont pas atteints! soulagement!

Je suis contente d'apprendre (apres avoir lu votre profil) que suite à vos deux vilains "crabes" vous etes en remission complete!

Je vous souhaite à vous aussi plein de bonnes choses;

delphine

[bernard171106]

Bonjour Delphine et bienvenue sur le forum.

la période avant la cure d'iode est difficile mais celle juste après aussi.
Tu devrais passer quelques jours en chambre plombée isolée mais à ton retour à la maison, il faudrait prévoir une bonne semaine d'isolement des autres membres de ta famille et particulièrement de tes enfants, car tu seras encore (faiblement) radioactive et tu risques de perturber leur thyroide. Il vaut mieux y penser avant d'aller à la cure, pour s'organiser.
Bien sûr, tu trouveras plein d'infos dans la FAQ.
Bon courage pour cette période un peu difficile mais qui te permet de ranger cet épisode cancer dans la catégorie "mauvais souvenirs", avant de repartir de plus belle.
Tiens-nous au courant

[cedoleva]

Bonsoir
En ce qui me concerne je n'ai pas trop souffert de la fatigue avant la cure.
quand je suis rentrée en cure ma TSH était montée à 99,97 ca qui est une forte hypo. C'est en sortant de la cure que ça a été plus dur. Je pense que cette période est aussi celle du relachement nerveux.
Pas de panique au bout de 3 semaines je me suis sentie à nouveau comme avant.
Plein de bonnes choses pour la suite.
A bientot
Cécile

[lilette]

Bonsoir Zoyadel,

Tu verras, on est en effet souvent plus fatiguée juste après qu'avant. C'est aussi comme ça que je l'ai vécu.
Tu avais 2 carcinomes (dans le même lobe ?) et aucun ganglion atteint ? As-tu eu un curage ganglionnaire, ou au moins 6 ganglions prélevés proches de la thyroide lors de l'opération ?

Bises,

lilette

[sicca]

Bonjour à tous,

Moi je vais faire un traitement à l'iode du 15 au 18 mars 2010 à Tours... J'étais étonné de ne pas devoir arrêté le levotirox ni faire de régime spécifique mais j'ai vu un peu plus haut que si mon cancer était d'un certain type ce n'était pas nécessaire... Et en effet il était encapsulé et pas encore déclaré du coup et je vais avoir 2 injections de Thyrogen juste avant...

Mais c vrai que quand ont lit la brochure du traitement ça fait un peu peur... Ne pas prendre les aliments avec les doigts, devoir jeter ses sous vêtements tous les jours, laver son linge séparément...

[Beate]

Bonjour Sicca,

je t'ai inscrite dans l'agenda des cures d'iode !

Quelle chance de pouvoir la faire sous Thyrogen, pour un cancer considéré comme "à faible risque" ! Du coup, tu n'auras pas la fatigue qui va avec - la cure elle-même, ce n'est "rien", ou presque, ce qui est le plus dur à vivre, c'est l'hypo !

Tu parles de plein de conseils très précis, dans le livret d'information - je ne connais pas celui de Tours, peux-tu éventuellement me le scanner et m'envoyer les copies par mail ? Cela m'intéresse pour ma "collection" ... nous avons constaté qu'il y a encore ENORMEMENT de différences entre les établissements, dans les consignes et les précautions prises, et j'aimerais bien faire une sorte de "tableau comparatif" et le soumettre aux organisations concernées (société de médecine nucléaire, société d'endocrinologie etc), pour qu'ils en débattent lors de leurs réunions de travail et congrès, et essaient d'uniformiser un peu plus !

Car maintenant que les patients ont les moyens de comparer leur expérience, grâce à Internet notamment, comment leur faire comprendre pourquoi, à tel endroit, on ne leur dit "rien", juste "quelques jours sans approcher les bébés et les femmes enceintes", et à d'autres, qu'on leur impose plusieurs semaines loin de chez eux et des précautions drastiques ? L'iode, c'est le même partout ... alors, soit il y a d'énormes risques, et ça mérite les mêmes précautions PARTOUT, soit il n'y en a pas tant que ça, et alors, inutile de les stresser à ce point ... faudrait savoir !

Donc, avoir ton livret, qui semble plus détaillé que certains autres, me serait très utile pour avancer dans ce "comparatif" !

J'en parle un peu ici, des différentes recommandations : pendant combien de temps reste t-on radioactifs?

J'ai les livrets suivants :

- ICR, Toulouse
- Eugène Marquis, Rennes
- Paul Papin, Angers
- CHUM, Montréal (extraits)
- CHU Brest
- La Timone, Marseille

Donc - avis à tous ! - si vous avez d'autres livrets, ou feuillets d'informations, sur les "précautions après la prise d'iode", ou sur le déroulement de la cure elle-même, n'hésitez pas à me les envoyer !

Merci d'avance !

Beate

[sicca]

oky je te scan ça dès que possible (scan pas installé lol) et j'envoie sur quel mail ? l'hypo j'ai connu ça deux mois avec un tsh assez élevé au début qui est passé progressivement à 17 puis 6 en ce moment... On est épuisé tout le temps, on dort jour et nuit, déprime et envie de rien... Un imbécile m'as quand même dit que ct dans ma tête !!!

[sicca]

sinon moi les recommandation sont de 1 mois après le traitement sans contact avec enfant et femme enceinte...

[Beate]

Bonjour,

pour les copies scannées, c'est mon adresse habituelle du forum, tu la trouves sous "Contact", tout en haut !

Ca n'urge pas, mais j'aime bien collectionner tout ça, plus j'en aurai, mieux on pourra démontrer qu'il y a d'ENORMES différences !

Merci d'avance !

Beate