Re-opération le 25 mars :-(

[bernie2a]

2ème opération prévue le 25/03/2010 abaltion du lobe droit après le gauche en février
Clinique du Golfe Ajaccio
Dr CUCCHI

[Beate]

Bonjour Bernie,

je t'ai re-inscrite dans l'agenda !

Mais j'ai quelques petits doûtes, là ... tu as été opérée le 11 février, lobectomie, on a trouvé un cancer à l'analyse anapath ... et tu veux retourner dans la même clinique, avec le même chirurgien, alors qu'apparemment cela ne s'est pas bien passé du tout, la première fois, notamment "l'effet annonce" ?

Je recopie ce que tu viens de raconter dans la rubrique Cancer, dans le sondage "comment vous-a-t-on annoncé le diagnostic ?" :

bernie2a a écrit:

Bonjour ! Pour moi, tout allait bien. Un nodule de 3 cm dans le lobe gauche qui grossissait malgré 10 ans de Lévothyrox (1/2 de 150). L'endocrinologue me conseille de l'enlever vu la taille mais reste très rassurante. RV avec le chirurgien, très rassurant aussi et ablation du lobe gauche le 10/02/2010. Opération OK, j'ai eu plus de plaintes au sujet de l'environnement : clinique privée avec bcp de supplémént (1 € par ex pour un petit pain supplémentaire !), voisines très bruyantes (merci TF1 non stop de 7h à 20h30) et surtout plats servis non adaptés : pizza, salade frisée, viande bien dures à macher et à avaler, soupe moulinée aux poireaux et pommes et poires en dessert (j'avais précisé que j'y étais allergique !). Heureusement, j'avais prévu compotes et petits pains au lait ! RV avec le chirurgien 15 jours plus tard : mes "doléances" ne l'intéressent pas du tout (il avait empoché mon chèque de dépassement, le reste était superflu) et pas de résultat donc je vous appelerai dès que j'aurai les résultats. Ma fatigue ? Je dois vous dire que 2 jours après mon opération, j'ai du prendre l'avion et me rendre à Grenoble car une bonne copine venait de décéder après un cancer du sein découvert en 2002. Donc fatiguée ? Pas son problème apte à retourner au boulot... Heureusement, mon généraliste m'a prolongé de 2 semaines sans rien avoir à lui demander. Donc lundi, message sur mon portable Merci de rappeler Dr X Je rappelle, la secrétaire me dit que le Dr X veut me parler, me le passe Mme, vous avez un cancer, je dois vous enlever l'autre lobe, je vous repasse ma secrétaire qui va vous donner les dates La secrétaire : bon alors RV mercredi après-midi à la clinique, opération le 25/03 Au revoir !!! Heureusement pour moi, le matin, j'avais reçu un appel de mon endocrinologue qui m'avait dit : Au fait, on ne s'était pas donné RV après votre intervention. Je vous vois donc mercredi prochain à 12h. Je la rappelle donc et là, elle m'avoue avoir reçu les résultats et avoir voulu m'en parler de vive voix. Elle me rassure en me disant que c'était tout petit, que bien sûr le mot cancer fait toujours peur mais que ce n'est pas inquiétant. Bref, je trouve scandaleuse la façon dont cela s'est passé. Aucun humanisme que savait il de mon état d'esprit au moment où il m'annonce ça, étais je bien entourée ???

Bon, le manque de confort, on s’en fiche, ce n’est pas cela qui est important, la mauvaise communication, c’est rageant, mais ce n’est pas « vital » non plus …

Mais d’une part, je suis un peu étonnée qu’on te reopère si vite, 11 février – 25 mars, cela fait exactement 6 semaines, alors qu’à ma connaissance, pour reouvrir, il faut soit le faire « dans la foulée », dans la semaine qui suit, quand la phase « inflammatoire » de la cicatrisation n’a pas encore commencé, soit attendre « 2 à 3 mois ».

Et d’autre part, quand on reopère après la découverte d’un cancer, il faut vraiment que cela soit bien fait, par un chirurgien spécialisé dans les thyroides et dans les « reprises » - le tien l’est-il, dans cette clinique ?

Il faudrait savoir comment était le carcinome découvert dans le premier lobe, pour savoir s’il y a un risque quelconque qu’il reste quelque chose, s’il est nécessaire de faire, par sécurité, un « curage ganglionnaire » en même temps que l’on enlève le deuxième lobe etc.

Puisque tu as un bon contact avec ton endocrino, demande-lui de te donner une copie de ton analyse anatomo-pathologique (« anapath »), cela contient tous les détails (taille et type du carcinome, encapsulé ou non, présence ou non « d’embols » (envahissement de vaisseaux sanguins et/ou lymphatiques) …

Si tu avais un tout petit carcinome bien isolé, il y a peu de risques qu’il en reste quoi que ce soit, ni dans le lobe restant ni dans les ganglions, on n’opère que « par sécurité ». Mais en cas de doûte, tant qu’à y être, autant profiter de cette « reprise » pour faire également un « curage ganglionnaire recurrentiel », enlever les 6 ganglions les plus proches de la thyroide pour les analyser – s’ils sont indemnes, on SAIT que le cancer n’a pas quitté la thyroide et qu’il n’y a donc rien ailleurs, et on marquera « N0 », ganglions non atteints, dans l’anapath, alors que si on n’enlève pas au moins 6 ganglions, on ne pourra marquer que « Nx », « on ne sait pas avec certitude ».

Discutes-en avec ton endocrino, demande une copie de l’anapath, ensuite on verra s’il faut insister pour ce curage – et dans ce cas, il faudra reflêchir au chirurgien, et s’il ne vaut pas mieux se faire reopérer par un spécialiste de ce genre d’intervention, dans un centre anti-cancer. Nous avons plusieurs personnes résidant en Corse, dans le forum, certains ont eu de gros soucis lors des opérations sur l’Ile et ont fait le reste de leur suivi, les reopérations etc, sur le continent, à Marseille (à ma connaissance, c’est d’ailleurs pris en charge par la sécu, en cas de nécessité, vol, hôtel, taxi etc).

Voilà … je ne veux absolument pas t’angoisser, il est fort probable qu’il ne te reste déjà plus RIEN et que cette opération soit une pure formalité, par sécurité ! Mais il est important de s’en assurer avant même de se lancer dans la reopération. Il est vrai que le cancer de la thyroide se soigne BIEN, et qu’on en GUERIT (et tu l’es vraisemblablement DÉJÀ !), mais à condition de BIEN s’en occuper dès le début !

Gros bisou, tiens-nous au courant !

Beate

[bernie2a]

Bonjour !

Je me permets de vous donner les résultats de mon analyse, j'en ai extrait les grandes lignes, pour que vous puissiez me donner votre avis.
Je suis en effet assez démunie, ne sachant pas trop qui pourrait me renseigner. D'avance merci !
Macroscopie :
Lobo-isthmectonie thyroïdienne gauche : nodule de 2,9 mm de diamètre, hyperéchogène, sans hypervascularisation, ponctionné en 2003 (nodule vésiculaire remanié), puis en 2009 d'allure hyperplasique plutôt bénin.
Pièce parvenue de 14.2g. Nodule plongeant de 2,5cm en position sous istmique, partiellement kystisé à la coupe, remannié par des hémorragies, limité par une capsule fine pratiquement invisible.
Microscopie :
Nodule hyperplasique. Nodule induré de 0.8 cm de nature adénomateuse. plage de transformation multifocale de près de 50% sur un mode cytologique de type papillaire (noyau à contours cabossés ou rainurés, chromatine clarifiée vitreuse, hypertrophie nucléaire, large cytoplasme basophile).
Ce nodule génère au pourtour une stroma-réaction fibreuse relativement épaisse, on observe des ilots épithéliaux d'allure infiltratif.
Pas de franche angio-invasion avec CD34 ou CD31.
Ces 2 derniers anticorps montrent une accentualisation de la vascuralisation endocrinoïde au sein de cet adénome.
TPO sous exprimé et HMBE1 montre un marquage membranaire caractéristique. Ki67 permet de quantifier une activité proliférante entre 1 et 20% des noyaux transformés.
Isthme situé en zone multinodulaire dystrophique, non tumorale.
Conclusion :
Gloitre multinodulaire hyperplasique associé à une thyroïdite lypmhocytaire marquée d'un foyer adénomateux de 0.8 cm de grand axe transformé à 50% sur le mode d'un carcinome papillaire forme vésiculaire pure (HMBE1+,TPO-)
Nodule limité par un surtout fibro-conjonctif continu, jouxtant le plan de clivage chirurgical postérieur qui n'est pas franchi. Section isthmique saine.

Voilà, j'ai aussi une autre question : comment savoir si un autre cancer ne se développe pas ailleurs dans l'organisme ?
Y a t'il des possibilités qu'un cancer se développe ailleurs dans quelque temps ?
Merci d'avance pour votre aide ou pour vos conseils
J'ai RV le 25/03 pour enlever le lobe droit. Sera t'il aussi analysé ?

[bernie2a]

Merci beaucoup pour votre réactivité.
En fait, ce qui figure dans le message est le résultat de l'anapath que m'a donné l'endocrinologue.
Le chirurgien n'a eu les résultats que 2 semaines après l'opération.
Pour le médecin, je suis un peu déboussolée. Je ne sais pas qui consulter d'autre, ni où aller. C est mon endocrino qui m'avait donné 3 noms mais aucun n'est à mon avis spécialiste. Il ne me reste que l'hôpital d'Ajaccio où je sais qu'il y a aussi une consultation ORL.
Je vais essayer de trouver les autres Corses de ce forum mais je me méfie aussi, ici il est toujours de bon ton de dénigrer les médecins et d'aller à Marseille ou à Nice se faire soigner...
J'avoue que je ne sais pas où aller sinon, je n'ai pas envie de me retrouver seule à Marseille et je ne connais pas plus de médecins
Mon généraliste ne m'en a pas dit plus non plus

[Beate]

Bonjour,

Désolée, je ne voulais pas t’angoisser ! Et je ne veux pas forcément te « pousser » à changer de médecin ! Mais comme, d’après ton récit, j’avais l’impression que tu n’étais pas SI satisfaite que cela de ton séjour à la clinique et de ton contact avec ce chirurgien … je me disais que c’était peut-être un bon moment pour changer ?

A mon avis, le mieux à faire serait d’en rediscuter avec l’endocrino (qui sait interprêter un anapath, et qui doit aussi connaitre les chirurgiens du coin …)

L’anapath ne semble pas dramatique, carcinome de 8 mm, encapsulé, pas d’images « francs » d’invasion vasculaire …

Tu ne dois pas revoir le chirurgien, avant la reopération ? Il serait intéressant de voir avec lui s’il prévoit de faire un curage ganglionnaire, ou non …

Ce que tu peux faire dans tous les cas, dans les jours à venir, et cela « n’engage à rien », ce serait une échographie, chez un bon radiologue … juste pour vérifier qu’il n’y a aucun ganglion suspect, car si jamais il y en a, le curage recurrentiel serait vraiment recommandé.

Le mieux serait vraiment d’en discuter avec l’endocrino !

Pour trouver des discussions avec des gens résidant, ou opérés, en Corse, tu peux mettre « corse » dans le champ « rechercher » du forum (même si tu risques de trouver également quelques discussions sur des vacances en Corse …)

Gros bisou, bon courage !

Beate

[edith20]

bonjour a tous

je reviens intervenir sur le forum car Bernie m' a fait parvenir un MP pour que je l'aide à trouver un chirurgien sur Ajaccio.
je tenais à dire que j'ai été opérée par le même chirurgien qu'elle à la même clinique, le shéma était le même lobe gauche annonce d'un cancer 2 jours après (annonce faite dans dans la couloir de la clinique) et surtout paralysie de la corde vocale gauche qui m'a handicapée pendant des mois.

j'ai été réopérée en Octobre à Paris, car il fallait attendre que je reparle pour opérer le côté droit qui n'était heureusement pas cancéreux.

bonne chance à vous tous, moi je suis toujours en arrêt maladie 1 an presque jour pour jour après la 1 ère intervention, la paralysie, la fatigue ayant engendré beaucoup de problèmes

[Beate]

Bonjour Edith,

très contente d'avoir de tes nouvelles !

Justement, dès le premier message de Bernie dans notre forum, j'avais pensé à toi et à tous les problèmes que tu as eus ! Mais je ne savais pas (ou ne me rappelais plus) que tu avais été opérée par le même chirurgien, au même endroit !

Or, comme je le disais à Bernie, quand il s'agit de cancer (ce que, malheureusement, on ne sait pas toujours à l'avance), il est vraiment important d'avoir à faire à un BON chirurgien, qui a une grande expérience de ce type d'intervention - pour votre premier opération, cela n'a apparemment pas été le cas (et cela te cause bien de soucis encore maintenant !), mais quand on prévoit une REPRISE, autant s'adresser à un bon spécialiste, pour être certain d'être définitivement débarrassé du cancer, et prendre le moins de risques possibles pour les parathyroïdes, les cordes vocales ...

Ce serait bien de mettre aussi une suite dans "ton" suivi - je viens d'ailleurs d'y regrouper plusieurs de tes messages, et des liens, pour qu'on ait toute ton histoire au même endroit !

cordes vocales [suivi Edith20]

Gros bisou, à bientôt !

Beate

[PATOCHE53]

Bonjour Bernie
Je pense aussi que Béate a raison, et demander un autre avis médical n'est souvent pas du superflu et ça nous conforte dans la suite à donner. On doit aussi se prendre en charge soi-même et pas toujours se laisser imposer les diagnostics sans se poser de questions. Le forum est une grande aide pour cela et il faut en profiter.
Bon courage, Bises
PATOCHE

[bernie2a]

Bonjour !

Je reprends le fil de la discussion beaucoup plus sereine.
J'ai rencontré ce matin mon chirurgien et j'ai pu lui poser toutes les questions qui me tenaient à coeur :
Pour la cicatrice, pour lui aucun problème, il va réouvrir et la seconde sera aussi belle que ma première.
Mon cou encore gonflé, pas grave de toute façon, il va réouvrir et ensuite j'aurai enfin droit aux séances de kiné et mon cou sera de nouveau gracile !! (là c'est moi qui le dit ! )
Pour lui, le plus "dur" sera d'avoir accès à la thyroïde car les muscles ont été bousculés la première fois, ce sera peut être un peu plus long pour lui pour aller jusqu'à la thyroïde, mais pas d'inquiétude, il a tout son temps et il ne devrait pas y avoir de problèmes.
Il m'enlève le deuxième lobe par "sécurité" et aussi par sécurité, je ferai ma cure d'iode. En effet, il va ensuite m'envoyer sur Marseille car à Ajaccio ce type de cure n'existe pas et il va donc m'adresser à ces confrères habituels.
Pour les risques pour cette opération, pour lui, ce sont les mêmes que ceux de la première fois mais il était assez confiant.
Autant j'ai été furieuse de la façon dont il m'avait annoncé mon cancer, autant je l'ai trouvé ouvert et à mon écoute en face à face dans son cabinet.
Je pense aussi que pour lui, ce type d'opération était somme toute "banale". Il m'a parlé de cancers beaucoup plus durs : pancréas, estomac, seins..
J'ai sûrement aussi mûri en lisant les témoignages de mes "co-opéré(e)s mis en ligne sur ce forum. Même si je suis révoltée, et que je pense que ce n'est pas une excuse, j'ai pu comprendre que je n'étais pas la seule et que pour d'autres, les conséquences ont été plus cruelles.
Merci à tous pour votre réconfort. J'aborde cette nouvelle opération un peu plus rassénérée et remercie celles et ceux à l'initiative de la création de ce site.
Même si l'avis d'un médecin est primordial, il y règne ici un esprit plus chaleureux et plus à l'écoute.
Merci à celles et ceux qui donnent leur temps pour répondre et nous réconforter c'est super !
Très amicalement

[PATOCHE53]

Super, tu es exactement dans l'état d'esprit favorable à ce que tout se passe pour le mieux.
Et il n'y a pas de raison.
Tiens nous au courant après l'opération et donnes nous de tes nouvelles.
Bon courage.
Bises
PATOCHE