Cure d'iode effectuée et toujours deux foyers

[alily62]

Bonjour,

J'ai effectué ma cure d'iode 131 sur Lille début février et à la scintigraphie dite blanche (faite la veille de ma sortie), deux foyers cancéreux apparaissent au niveau de la gorge (l'un de faible intensité et l'autre d'intensité modérée).

J'avoue stresser depuis cette annonce... Pensez-vous que la cure d'iode va réussir à les éradiquer tous les deux ? Ou dois-je craindre une "avancée" du cancer, voir un développement dans d'autres zones ? Est-ce que je risque selon vous une troisième opération ?

Merci de vos réponses, qui j'espère me remonteront le moral...

A bientôt !

[Beate]

Bonjour,

je viens de relire notre ancienne discussion : Totalisation thyroidienne et ganglions ???.

Apparemment, lors de ta deuxième opération, on a non seulement enlevé le 2e lobe, mais aussi un certain nombre de ganglions, et ils étaient TOUS indemnes ?

A priori, c'est rassurant - ce qui serait bien, ce serait d'avoir le compte-rendu opératoire et les résultats de l'analyse anatomo-pathologique ("anapath"), pour savoir QUELS ganglions exactement ont été enlevés.

Qu'est-ce qu'on t'a dit, exactement, après cette scintigraphie corps entier ? Tu parles de "scintigraphie blanche" (mais une scinti "blanche", c'est une scintigraphie sur laquelle on ne voit RIEN, aucune fixation, puisque les fixations de l'iode 131 apparaissent en noir ...), ensuite tu dis "foyers cancéreux" - est-ce le médecin qui a parlé de "cancéreux", ou est-ce toi qui l'as interprêté ainsi ?

Des fixations résiduelles, on en a presque TOUJOURS, au niveau de la gorge - et le plus souvent, c'est simplement du tissu résiduel bénin ! Mais il peut aussi y avoir des ganglions métastatiques - tout dépend donc de la localisation exacte de ces fixations, de leur intensité ...

As-tu le courrier avec le compte-rendu du service de médecine nucléaire ? C'est dans ce courrier que tout cela doit être indiqué.

Autre paramètre très important à connaitre, le taux de TG, thyroglobuline, au moment de la cure d'iode - généralement, on l'analyse dès le jour de l'arrivée. Le connais-tu ? Sinon, essaie de te renseigner !

Ce taux de TG permet de savoir s'il reste beaucoup de cellules thyroïdiennes (bénignes OU malignes), car elles sont les seules qui fabriquent de la thyroglobuline (une protéine de transport des hormones thyroidiennes), et la TG sert donc de "marqueur".

Si, au moment de la cure d'iode, quand ta TSH était élevée, ta TG était malgré tout déjà bien basse, proche de 1 ou en-dessous (avec des anticorps anti-TG également bas), je pense que tu peux être tout à fait rassurée !

Donc, essaie de te procurer ces informations-là : les commentaires que le médecin nucléaire a fait au sujet de ta scintigraphie corps entier (dans le compte-rendu de la cure), et le taux de TG au moment de la cure !

Si jamais on soupçonne qu'il reste quelque chose dans les ganglions, on te proposera une 3e opération - mais rassure-toi, pour l'instant, rien ne dit que ce sera nécessaire !

Normalement, on fait une échographie cervicale environ 3 mois après la cure, qui donnera déjà quelques indications - puis, entre 6 mois et 1 an après la cure, un contrôle, sous Thyrogen, avec analyse de la TG et éventuellement une scintigraphie corps entier (avec une dose d'iode plus faible, et sans isolement), qui montrera le succès de la cure.

Avec un peu de chance, toutes les cellules qui ont fixé l'iode, lors de ta cure, auront été détruites par l'inflammation provoquée par l'iode, on ne verra plus RIEN, ta TG sera "indétectable" et on te déclarera "en rémission complète" !

A bientôt !

Beate

[alily62]

Bonjour Béate,

Il est vrai que je me perds un peu dans tous ces termes médicaux...

Je n'ai aucune indication à ce jour concernant le taux de TG au moment de la cure...

Le compte-rendu de Lille ne précise simplement qu'il me reste deux foyers cancéreux distincts, l'un de faible intensité et l'autre d'intensité modérée...

Je suis très angoissée, je n'arrive plus à dormir, je n'ai pas vraiment le moral... J'ai donc décidé d'appeler mon chirurgien (qui, étant quelqu'un de très humain, m'avait proposé de l'appeler si quelque chose n'allait pas) et je le vois donc demain vers 13h. Je pense que lui a du recevoir plus d'infos concernant mes taux de Tg à mon arrivée sur Lille etc. J'espère surtout qu'il pourra me rassurer pour que je puisse préparer mon mariage plus sereinement (prévu en juin !!!).

Je vous tiens au courant de la suite des évènements...

A bientôt !

[alily62]

Re bonjour Béate,

Je viens d'appeler Lille parce que ce taux de TG me perturbe également...

Taux de TSH avant la cure : 39.6

Taux de TG avant la cure : 3,6

Qu'en pensez-vous ?

[Beate]

Bonjour,

ton compte-rendu parle bien de foyers cancéreux, tu es sure ?

Il faudra absolument connaitre ton taux de TG, lors de ta cure, qui donnera une indication sur la quantité de tissu restant (bénin OU malin).

Comme je te l'ai dit, normalement, si ton curage a été bien fait lors de ta deuxième opération (c'était bien un curage recurrentiel, pas latéral, du secteur VI ?), et que tous les ganglions prélevés étaient SAINS, il n'y a pas vraiment de raison d'avoir encore des ganglions cancéreux, car le cancer passe toujours d'abord par les ganglions recurrentiels les plus proches de la thyroide, avant d'aller dans les ganglions plus éloignés, latéraux etc ...

Dans la foire aux questions, nous avons un article avec des schémas des ganglions - peut-être peux-tu imprimer un de ces schémas (surtout le dernier) pour ta consultation de demain, et te faire expliquer quels ganglions ont été prélevés, où exactement se situait le cancer etc ?

Combien de ganglions possède-t-on ?

Il faudra connaitre le taux de TG pendant la cure, pour pouvoir en dire plus - et ensuite, attendre 2,5 à 3 mois après la cure, puis faire une analyse de la TG et des anti-TG sous Lévothyrox, ainsi qu'une échographie (chez un radiologue spécialisé dans le suivi du cancer de la thyroide), pour voir si on voit quoi que ce soit (ganglions suspects, tissu résiduel). Mais j'espère très fort qu'on ne verra RIEN du tout et que c'était une fausse alerte !

Tiens-nous au courant !

Beate

[alily62]

Merci pour votre réponse...

Pour info, les taux de TSH et de TG que j'ai donnés plus haut sont ceux des prises de sang effectuées lors de ma cure.

[Ktrin']

Hello Alily,

Il me semble que tu n'as pas à t'en faire !
Une Tg à 3,6 en sortant de cure c'est très bas.
Par exemple j'avais 2 et 8 mois après elle était indécelable.
Car l'inflammation dûe à l'iode met plusieurs mois à agir et détruire les cellules thyroïdiennes restantes.

Allez, pense à ton mariage, demain ton chirurgien te rassureras.
On attend le compte-rendu de la consult,
Catherine

[Beate]

Re-bonjour,

je n'avais pas vu ta deuxième réponse en publiant mon message.

Une TG à 3,6, après stimulation, c'est très bas (avant la cure d'iode, qui finit de détruire les cellules résiduelles) - normalement, il n'y a pas trop d'inquiétude à avoir, car si tu avais "deux foyers CANCEREUX", elle serait bien plus haute !

Il faudra essayer de savoir s'ils ont également analysé les anti-TG (normalement, oui, cela doit toujours se faire en même temps, pour voir si la TG est fiable), et s'ils sont bas ... puis, bien sûr, attendre les prochains contrôles.

Mais à priori, tout cela semble rassurant !

Tu en discuteras avec le chirurgien (amène les documents en ta possession, notamment le compte-rendu qui parle de "foyers cancéreux") - je commence à me demander s'il ne s'agit pas, tout bêtement, d'une faute de transcription, quand la secrétaire a tapé le compte-rendu d'après l'enregistrement vocal du médecin nucléaire ?

J'espère que le chirurgien pourra te rassurer - ou, s'il a des inquiétudes, contacter la médecine nucléaire pour obtenir davantage de détails !

Gros bisou !

Beate

[alily62]

Bonjour,

J'ai enfin reçu mon compte-rendu...

Donc nous sommes à TG 3.6 et anti-TG indétectable.

Je ne sais pas à quoi cela correspond, si c'est plutôt bien ou pas...

De toute façon, je vois le chirurgien ce midi normalement, je pense qu'il va pouvoir m'éclairer d'avantage...

Bisous !

[alily62]

Bonsoir !

J'ai pu voir mon chirurgien quelques minutes hier midi... Il m'a beaucoup rassuré !

Il m'a dit que c'était tout à fait normal qu'il reste deux foyers, et qu'ils n'étaient pas forcément cancéreux (comme vous me l'aviez dit).

Normalement lors du contrôle dans 8 mois, il n'y aura plus rien !

Je le vois cette fois en consultation fin avril et d'ici là, je dois refaire une écho pour vérifier si tout va bien... Mais j'ai bon espoir et bien meilleur moral qu'il y a deux jours !

Par contre, je dois juste baisser un peu le taux de lévo car grosse hyperthyroidie... mais ça, c'est la routine des opérés!

En tout cas, un grand merci pour votre soutien !!! Et je vous tiens au courant des prochains examens !

Bon week end ! Bisous !

[Beate]

Bonsoir,

c'est bien ce que je te disais ! Ce sont des fixations RESIDUELLES, mais rien ne dit qu'elles sont cancéreuses, et il n'aurait jamais fallu écrire ça dans le rapport (tu pourras d'ailleurs te plaindre auprès du service de médecine nucléaire, ce n'est pas normal de susciter autant d'angoisses chez un patient tout juste sorti de cure, simplement parce qu'on met un mot à la place d'un autre ...)

Vu que tu as été BIEN opérée, et que ta TG est basse, il y a toutes les chances pour que tu soies déjà totalement guérie - même s'il faut attendre les résultats du contrôle, dans 8 mois, pour avoir la confirmation officielle !

Te voilà rassurée, tu pourras passer un bon WE, le coeur léger !

Gros bisou !

Beate