Séquelles d'un cancer pédiatrique

[tchouline]

Bonjour,
Heureuse de trouver ce forum ! Voilà, je suis la maman d'une jeune fille qui a des antécédents lourds au niveau cancer qu'elle a eu toute petite : depuis 8 semaines elle a eu des tas d'infections etc. et ensuites des douleurs dans le dos on a fait une radio et vu des images floues ensuite scintigraphie et deux points de métastases osseuses sur une vertèbre et sur une cote : elle a passé un IRM et là tout est rassurant : elle a passsé un pet scan et là : rien.

Alors, je ne comprends pas vraiment pourquoi (avant il n'y avait pas de pet scan et les métastases et tumeur se trouvait par imagerie scanner et scintigraphie. Ici la scinti montre deux zones métastasées et puis le pet scan : rien.

Or, les douleurs qu'elle a et qui l'épuise se trouvent bien dans ces deux zones. Je voudrai savoir si vous avez connu ce genre d'expérience.
Pour ma fille, les médecins vont investiguer. J'aimerai avoir des témoignages au niveau des imageries. Je dois transmettre tous les traitements faits auparavant car c'était dans un autre hôpital beaucoup plus loin pour qu'ils examinent toute l'histoire de ma fille.

Pourquoi donc on voit des métastases (le professeur était certain !!!) et le pet scan : rien du tout !
(Nous ne demandons pas mieux, car nous avons déjà fait un fameux parcours du combattant) n'empêches que ma jeune fille est épuisée et est au lit et est très vite fatiguée, elle mange bien, pas de fièvre. Merci à vous qui savez combien ces moments sont émotionnés de me donner votre expérience. Je vous remercie infiniment. Je reviendrai voir demain si quelqu'un m'a répondu. A tout bientôt.

[Ktrin']

Bonsoir Tchouline,

Puisque je traîne par là juste avant d'aller dormir, je te souhaite la bienvenue ici, tu ne peux pas mieux tomber !

Par contre je ne peux pas te répondre exactement, des "pro" le feront demain.
Il faudrait que tu nous parles de la santé de ta fille : quel cancer a-t-elle eu, quelle en a été les suites, quelles infections a-t-elle en ce moment et quelle cause éventuelle, etc ...

N'hésites pas à faire part de tes inquiétudes ici, tous on te remontera le moral.

Gros bisou, ktrin'

[lilette]

Bonjour Tchouline,

Peux-tu nous en dire un peu plus sur ta fille, pour que nous puissions mieux te répondre ?
Quel âge a-t-elle aujourd'hui ? A quel âge a-t-elle eu son cancer ? De quel cancer thyroidien s'agissait-il ? Quel traitement a-t-elle eu à l'époque (chirurgie, avec quels résultats, cure d'iode avec quels résultats...) ? Quel a été son suivi depuis ? Où a-t-elle été opérée initialement, et où est-elle suivie aujourd'hui ?

En tous cas, si elle a un cancer thyroidien, avec des métastase osseuses qui fixent à la scinti (Iode 131, c'est bien ça ?), mis pas au TEP, c'est plutôt mieux que l'inverse, dans la mesure où seules les tumeurs agressives fixent au TEP. ce qui est plus étonnant, c'est qu'on ne voit rien à l'IRM? car c'est un examen très sensible pour les lésions osseuses, qui permet de bien voir la taille notamment. Peut-ête que les points fixant à la scinti sont très petits (de l'ordre du millimètre). On peut alors très bien avoir une fixation scintigraphique nette, et pas d'image IRM en face (il faudrait que ça fasse au moins 3-4mm pour être visible à l'IRM - elle n'a pas bougé pdt l'examen, il est de bonne qualité d'après le radiologue ?). Donc c'est aussi plutôt rassurant, car si c'est si petit, ça peut vraiment se gérer. En effet, concernant les métastases osseuses, en fonction de leur taille et de leur localisation dans la vertèbre, il existe des prises en charge qui permettent de diminuer très nettement les douleurs, voire (pour les petites métastases) de les détruire. Ca s'appelle la vertébroplastie.

Les médecins vous en on-ils parlé ? Que dit le reste du bilan d'extension ? Rien au niveau pulmonaire ou cervical ? A combien est sa Tg / Anti-Tg actuellement (sous Levo ou en stimulation) ? Est-elle bien freinée actuellement (TSH à 0) ? As-tu ces résultats de TSH, T4L et éventuellement T3L ? Car la fatigue peut venir aussi en partie d'un mauvais éuiqlibrage du traitement freinateur. Combien de Levo prend-elle, pour quel poids ?

Désolée de toutes ces questions, mais elles nous permettront de mieux te répondre...

Bises,

lilette

[tchouline]

En fait, il n'y a aucun forum sur le cancer et en fait elle n'a pas eu de problèmes de thyroïde jusqu'à présent, on a vérifié il y a un an et demie.
A l'âge de trois ans un can cer gé né ra lisé fulgurant avec un neuro blas to me 4 avec méta sta ses dans toute la moelle osseuse. Pronostic négatif. Chimio durant deux mois : opération et on sort une tumeur nécrosée partant de la surrénale jusqu'à l'aorte. Ensuite deux mois après prélèvement de cellules mères et un mois et demi après greffe de moelle (autogreffe) considérée comme guérie, elle fait une hypertention maligne et on lui ôte le rein gauche.

Il y a cinq ans environ, durant deux mois, elle n'est plus capable de monter un escalier ni de descendre il faut la porter : là où on l'a traitée pour le cancer on nous envoye littéralement bouler !!!!

Un rhumatologue nous dit de lui donner du magnesium, que ce sont des suites aux traitements lourds qu'elle a eu dans le passé.

Elle a toujours été plus fatigable, plus fragile. L'an passé on lui ôte trois tâches (naevi) suspects en chirurgie, ils s'avèrent bénins. Elle a développé très jeunes des allergies graves et notamment au latex. D'où oedème de quinck etc. et une trousse d'urgence constamment sur elle. Elle développe il y a un an environ des problèmes d'estomac, on fait un examen et des prélèvements : biopsie : rien. On déduit que c'est de remontée d'acide. On lui donne un traitemetn pour les remontées d'acide. Mais le traitement ne fonctionne pas. En septembre 2009 elle fait des malaises graves, le médecin dit que c'est psychologique et moi je n'y crois pas, on l'emmène un jour en ambulance, on déduit que c'est de l'hyperventilation et on dit que c'est psy, je n'y crois pas : deux x aux urgences on dit que c'est psy.

Je regarde scrupuleusement tout ce qu'elle mange et je constate que ces malaises vagaux et étouffement etc. sont suite à la prise de lactose,(lait et tout ce qui contient du lait en poudre etc.) d'huile de palme, de farine de lupin, etc. Je note tout. Le médecin qui mettait tout sur le psy est ok pour qu'on l'hospitalise (on déduit à toutes ces allergies alimentaires) et on lui refait un examen de l'estomac pusiqu'en plus ses problèmes d'acidité continuait lui donnant des maux à la gorge (à la trachée disait-t'elle).

Ma fille devient de plus en plus nerveuse depuis le début de l'année et ennuyée avec son adicité et fatiguée. Elle a 17 ans.

Récemment, elle fait trachéite, angine, toutes les petites maladies, rhums etc. et est très fatiguée, très angoissée la nuit, des insomnies, des cauchemars de l'aggressivité (qu'elle avait petite avant que l'on ne découvre) sa tension est normale les prises de sang aussi.

Depuis 20 jours environ, une douleur au dos la fatigue, elle s'en plaind, elle devient littéralement épuisée.
J'insiste auprès du médecin pour faire un radio. Il accepte. La radiographie est faite le lendemain montrant une image floue avec la D8 qui a un une déformation : j'oublie le terme : un côté d'une vertèbre a grossit, s'est épaissi. Le radiologue demande un scintigraphie osseuse.

Le lundi elle passe une scintigraphie :deux foyers métastasiques sont trouvés sur la quatrième côte et sur la D6 et pas la D8.
Elle passe une résonnace magnétique complètement rassurante. Elle passe ce mercredi un pet scan qui ne montre rien !! La prise de sang ne montre rien !

L'oncologue est ennuyé et dit qu'il faut demeurer très prudent, que tous les résultats du pet scan ne sont pas arrivés mais on ne voit pas de foyers cancéreux et parle de s'orienter vers une maladie appellée osteo ma lacie ? Ils vont se réunir et approfondir etc.

En effet, en regardant sur la toile (internet) , les symptômes ressemblent, imageries floues à la radio, etc. Il faut aux spécialistes tous les antécédents à sa maladie lourde antérieure de l'âge de trois ans car cela peut être une suite en tout cas ce qu'elle a maintenant est une suite, il est formel : il y a un lien.

Nous sommes donc dans l'attente. Ma fille est épuisée, ne va plus à l'école depuis des semaines et depuis quinze jours est alitée, elle sait bouger, elle a des douleurs mais pas constantes. Elle est épuisée si elle est assise ou faisant des courses avec moi après une heure et demie elle doit s'aliter.

Je lui apporte ses repas au lit. Avec une alimentation où je fais tout moi même : le pain, tout au naturel. Elle prend du pantomed pour l'acidité et dors avec le lit remonté pour l'acidité. Elle se plaind des régions vues à la scinti : la côté et la vertèbre et parfois mal au dos plus bas. Elle a aussi, c'est récent, les orteils qui ont tendance à se recroqueviller et deux orteils dont les articulations sont bloquées.

Le problème se situe au niveau des os et l'oncologue n'a jamais vu çà prend très au sérieux.
Nous attendons de ses nouvelles car les spécialistes vont se concerter pour envisager de la soigner mais il faut trouver ce qu'elle a vraiment et si c'est l'ostéomalacie, comprendre pourquoi la vitamine D ne passe pas par exemple et quel organe serait déficient. Elle n'a pas maigri, mange bien et ne fait pas de fièvre. Son teint est très pâle parfois, c'est tout mais elle est complètement handicapée dans tout et ne sait plus rien faire sauf se laver, s'habiller, elle est hyper épuisée.

Mais c'est vrai qu'il n'y a rien à la thyroïde comme j'ai vu que l'on pouvait aussi aborder un sujet sensible lié au cancer, je suis venue ici car je m'inquiète fort pour elle.

Voilà, je pense vous avoir dit le maximum

ps : je sais que ce qu'elle a eu étant petite est peu répandu et je souhaite resté dans l'anonymat c'est pour cela que j'ai scindé le mot en question.

Merci de vos réponses. A tout bientôt j'espère. Je reviens vite ici.
Bisous.

[bobette]

bonjour, dans l'équipe qui la suit maintenant, y a-t'il un infectiologue et/ou un 'interniste' (médecine interne) et/ou un "immunologue" ?

envisage-t'on la possibilité d'une pathologie "connexe" à son cancer ou/et aux chirurgies et traitements qu'elle a subis ? a-t'on envisagé une maladie systémique ou des choses du genre-là ?

les médecins n'aiment généralement pas qu'on se mèle de diagnostic, mais....ils ont sûrement pensé à ces choses-là ?

quelles sont les pathologies présentes dans sa famille ?

voilà, ce sont des questions que je me pose en lisant ton message, elles ne demandent pas que tu répondes forcément sur le forum, ce sont des réflexions que tu peux envisager de partager avec l'équipe médicale...

[tchouline]

Justement, il n'y a pas d'infection dans le sang, il y a un ganglion au niveau de la gorge mais apparemment, cela ne poserait pas de problème, l'oncologue m'a dit qu'il n'a jamais vu çà comme cas. L'équipe doit se concerter et ils vont me téléphoner assez vite : il me demande tous les antécédents, dossiers médical, il pense que cela vient de ses antécédants lourds, une conséquence de traitement médicamenteux et s'orienterait vers une ostéomalacie ? En disant quand même "prudence" les imageries peuvent se tromper...

C'est pas facile à vivre, ma fille garde un bon moral, cette nuit par exemple elle n'a pas pu s'endormir avant deux heures et demie du matin, et là elle est toujours dans son lit, je lui ai apporté son plateau pour manger et je mange avec elle dans sa chambre. Elle me dit que les maux ne sont pas plus importants mais que c'est au niveau des jambes qu'elle se sent plus fragile. De toute façon, s'il y a la moindre chose, nous allons directement à l'hôpital : nous restons chez nous pour l'instant, nous l'avons choisi, car attendre les examens dans un hôpital c'est long : on est plus à l'aise chez soi.

Si la résonnance magnétique est complètement rassurante et que le pet scan ne montre pas de métastase... nous n'avons pas tous les résultats du pet scan. Donc, je rassemble son dossier de l'époque où elle avait ce cancer. Mais je meurs moi d'inquiétude et d'angoisse. Et, je me sens très démunie car évidemment sans diagnostic, pas de traitement, c'est l'attente...

C'est un oncologue qui la suit, en oncologie ; ils doivent donc se concerter pour la situatio de ma fille et elle aura certainement d'autres examens à passer.

Dans la famille, beaucoup de cardiaques, mais au niveau cancer : rien. Je parle des parents et grands parents, frères soeurs, oncle, tante.

[Dan2032]

Bonjour Tchouline,

Cela ne vous aidera nullement, mais sachez que je vous apporte tout mon soutien et que je suis bien triste de ce qui arrive à votre fille.
Je vous souhaite très sincèrement bonne chance et bon courage.
Dan

[tchouline]

Merci quand même, oui c'est triste quand on est dans l'incertitude en plus : toute la vie est chamboulée et, on devient au rand de la société, j'ai pas envie de revivre le même cauchemar, et je vois que le chat est réservé aux membres donateurs. Bref, c'est angoissant tout çà.

[tchouline]

Bonsoir, j'ai des nouvelles aujourd'hui : l'oncologue a tous les résultats du pet scan : ce n'est pas une récidive ! Ouf !
Maintenant, les médecins vont se réunir pour voir ce qu'ils vont entreprendre pour aider ma fille.
Son moral est bon, mais elle est restée au lit jusque 16 h tellement elle avait mal au dos.
Je vous tiens au courant et merci à l'administrateur(trice) pour le courriel reçu aujourd'hui.
Moi je la trouve très courageuse et patiente ma fille, je l'admire. J'ai fait des démarches pour avoir une aide pour le ménage car je suis assez fatiguée étant donné qu'elle a des problèmes la nuit pour se reposer, je dois être disponible si elle a besoin de quelque chose.
Si le mal s'aggrave on file à l'hôpital. J'espère en tout cas qu'ils vont trouver. Mais savoir que c'est formel et qu'il n'y a pas de récidive : je pousse un grand ouf !
Demain, je lui ai dit qu'on irait faire une petite promenade car il faut qu'elle prenne l'air et si elle n'est pas bien : on s'assiéra dans le jardin car il commence à faire beau.
Bonne soirée à tous. Tchouline

[Dan2032]

Bonsoir Tchouline,

Je suis bien heureux pour vous que ce ne soit pas une récidive.

Je vous souhaite une très belle promenade ensoleillée pour demain.
Dan

[Ktrin']

Bonsoir Tchouline,

Ah ! au moins une bonne nouvelle !
Il semble que vous soyez en bonnes mains pour soulager ta fille et la prendre en charge régulièrement.

Si le chat n'est pas dispo, il y a les posts et ça ... comme tu peux le voir, c'est sympa et réconfortant. De plus, on peut relire les messages et se sentir entourée. Et même par ceux/celles qui te lisent sans répondre car on ne peut pas le faire à tous.

Bonne journée dans le jardin (dans quelle région es-tu ? dis-le à ta manière et on te localisera sur la carte météo !)
Ktrin'

[tchouline]

Bonjour,
J'avais posté un sujet scintigraphie et pet scan et on croyait qu'elle récidivait et j'avais très peur ! Mais non : ouf!
Mais figurez-vous qu'aujourd'hui j'ai reçu un appel du professeur de l'hôpital qui m'a dit qu'on allait faire tous les tests de thiroïde car il y aurait quelque chose au niveau du pet scan ! Et un rhumatologue pour les os et muscles. Ma fille est toujours extrêmement épuisée, mal à la gorde tous les jours mis sur le compte de remontée d'acide depuis un an et demie, elle est soprano et ne sait plus chanté, ne sait plus faire de musique, ne sait plus aller à l'école... Elle est en fonction au ralenti de deux à quatre heures par jour !

En plus depuis des mois, elle dort mal, elle angoisse vite, enfin bref, c'est très invalidant pour elle ! Je suis contente d'être venue. Il y a des antécédants dans la famille du côté du père il est hyperthiroïdien, et du côté de ma mère on a dû lui enlever un nodule ou plusieurs (je ne sais plus) et mon frère aîné.

On va finir par trouver... Mais il y aurait donc deux problèmes... A l'osto, ils vont organiser les examens : je vous tiens au courant : merci pour le soutien moral et les réponses ! Je suis vraiment contente d'avoir trouvé un site tel que le vôtre.

Bonne semaine à tous.

[wynnie]

Bonjour
l'hypo expliquerait tout à fait son état.
il faut qu'on lui fasse une analyse tsh t3L t4L et anticorps antithyroidiens vu les antécédents familiaux.
si c'est ça un traitement thyroidien la remettra bientôt sur pieds.
est ce que la vitamine D et le fer ont été controlés?

[tchouline]

Oui, je viens de regarder les symptômes de ce que vous dites Winnie : elle a ces symptômes depuis pas mal de temps !!!

Mais on a fait une échographie il y a plus d'un an sur la thiroïde et on n'a rien trouvé ! Mais je vois qu'effectivement la fatigue musculaire et intense qu'elle a (au point de ne plus savoir rien faire) : il y a ces douleurs au dos aussi et à la côte comme elle dit. Mais elle a eu de la tachycardie, des problèmes de changement de poulps plus récemment.

Demain elle rentre à l'hôpital en endocrinologie.

Justement on pense à une déficience aussi de la vitamine D mais on ne sait pourquoi. Donc, là tous ces examens vont commencer.

Oui, c'est vrai cet hôpital est très sérieux et, depuis ses derniers examens on m'a appellée plusieurs fois. J'attends la suite car je suis sur le qui vive malgré tout même si aujourd'hui l'oncologue m'a dit : elle n'a plus rien à voir avec moi et avec ce service-ci : j'ai encore la trouille malgré tout.

C'est vrai qu'elle est très anxieuse, et des insomnies.

Mais je voudrai savoir quelque chose de très important pour elle car elle a une voix magnifique : elle est soprano : y a t'il un risque pour sa voix ?
C'est vrai qu'il faut un diagnostic sûr : cette attente est très longue. Merci à vous et je vous tiens au courant. A tout bientôt.
Tchouline

[Dan2032]

Tchouline, bonne chance aujourd'hui à l'hôpital
Dan