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manou
Hypo essonne 70+ |
Message: (p24673)
Posté le: 06. Juil 2005, 06:52
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Bonjour,
Ma grande fille (37 ans) doit rencontrer à IGR le 20.07 le chirurgien - sa cytoponction révèle une suspicion de carcinome papillaire. Beaucoup de questions bien sur. Un grande inquiétude de sa part, mais elle est courageuse ma grande !.
En bref, découverte il y a plus d'un mois, d'une boulle assez grosse dans le cou. - en trois jours visite chez le généraliste - échographie (plusieurs nodules) - rv avec endocri - l'endo affiirme au vu de l'écho - rien de grave ! - Pour soulager son problème de déglutition elle ponctionne un liquide transparent - et confirme à la suite d'une analyse suscinte - C'est bénin !.
Seulement voilà, ma fille souffre beaucoup à la suite de cette ponction -
elle se plaint à plusieurs reprises à cette endocri qui visiblement est agacée. Finalement, elle préconise une cytoponction. Résultat après une semaine "suspicion de carcinome papillaire" d'ailleurs lors de la ponction le liquide est franchement pas beau.
Consultation avec une endocri à IGR - Il faut opérer (le gros nodule est sur la thyroïde)- mais vraisemblablement ma fille connaîtra avec précision le résultat APRES l'opération dans un premier temps, et quelques jours plus tard dans un deuxième temps.
Si vous pouviez répondre à ses angoisses :
1/ Pourquoi a t-elle mal depuis la première ponction ? la douleur irradie, dans la nuque, oreille - malgré des anti-inflammatoires (une dizaine de jours) - elle doit prendre du Dafalgan codéïné depuis et tous les jours.
2/ Elle s'inquiète pour la cicatrice.
3/ Malgré les inconvénients, elle souhaite l'abblation totale de la thyroïde
ne souhaitant pas avoir une épée de damoclès au dessus de la tête pour l'avenir.
4/ Elle s'inquiète des témoignages sur l'après, métabolisme en dents de scie sous lévo.
5/ Ce chirurgien demande toujours une exploration des cordes vocales avant l'intervention - qui a eu cette demande ?.
J'ai lu beaucoup de témoignages positifs, je suis très confiante - Mais je voudrais rassurer mon bébé.
Merci de vos témoignages. |
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s38 Inscrit le: 02.01.05 Messages: 1569 |
Message: (p24690)
Posté le: 06. Juil 2005, 09:07
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Bonjour,
Je vais essyer de répondre à certaines de tes questions. Je précise tout de suite que je n'ai pas encore été opérée et que je suis suivie pour un nodule depuis plusieurs années (l'opération va intervenir dans quelques mois). En ce qui concerne la cicatrice, la peau ne réagit pas de la même façon pour tous mais, à quelques rares exceptions près, elle s'estompe très nettement au bout d'une année. Il existe des pommades qui permettent d'atténuer plus vite ces marques disgracieuses mais seul le temps fait son oeuvre (il est le fait !). Il faudra bienqu'elle protège sa cicactrice du soleil au cours des prochains mois (et même de l'année). Tu dois retrouver dans les archives de nombreux messages qui évoquent cet aspect et indiquent des pommades efficaces. D'autre part, je pense qu'on va lui retirer toute la thyroide puisqu'il y a suspicion de cancer (en fait, habituellement une analyse sommaire est faite pendant l'opération et en fonction des résultats l'ablation est partielle ou complète - mais dans le cas de ta fille, le résultat de la ponction va peut-être faire directement faire pencher la balance pour une ablation totale, il faudrait le demander au chirurgien).
En ce qui concerne la prise de lévo, si le cancer est confirmé, il faudra qu'elle ait une TSH assez faible. Certains suppportent bien cette situation, d'autres un peu moins mais normalement l'endocrino doit entendre le patient et essayer d'ajuster au plus près le dosage à ce qu'on vit (et à ce qui est souhaitable avec un cancer). A l'inverse, si le diagnostic de cancer est infirmé, j'ai lu de nombreux messages dans lesquels on dit qu'il est plus aisé de trouver la "bonne dose" de lévo sans thyroide qu'avec un seul lobe ... je ne peux pas t'en dire plus et je suis persuadée qu'ici aussi, il n'y a pas de règle absolue.
Enfin pour terminer, il semble que l'exploration des cordes vocales soit une démarche assez habituelle et le nombe de messages évoquant cet acte laisse penser qu'il s'agit d'une sécurité pour le chirurgien.
Je rencontre mon chirurgien dans 3 semaines et je m'attends à ce qu'il me demande ceci (et j'avoue même que s'il ne m'en parle pas, je le ferai !!). Je pense que d'autres vont te répondre avec plus de précisions.
PS : j'ai déjà eu à deux reprises des ponctions mais aucune douleur suite à celles-ci, je ne peux pas réponde sur ce point. |
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CV
Inscrit le: 25.03.05 Messages: 795Cancer papillaire op... Mirepoix, Ariège 70+ |
Message: (p24691)
Posté le: 06. Juil 2005, 09:11
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bonjour,
j'ai été opérée moi aussi à l'IGR d'un cancer papillaire, je n'ai pas eu d'examen de cordes vocales avant mais après l'opération oui, car j'avais eu un nerf récurentiel touché: c'est rétabli depuis
La ponction avait été pour moi totalement pas douloureuse, ni pendant ni après, par contre le liquide retiré était épais et abondant
Ne vous inquiétez pas trop pour votre fille, il y a à l'IGR l'un des endocrinos les plus réputés le Professeur Schlumberger, si cancer il y a elle sera traitée au mieux
Par contre pour la ponction on lui a peut-être touché quelque chose d'autre que le nodule
Bon courage et pour la cicatrice pas de soucis, au bout d'un an c'est juste un petit fil blanc à la base du cou et pourtant je me suis beaucoup fait du souci pour cela |
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manou
Hypo essonne 70+ |
Message: (p24702)
Posté le: 06. Juil 2005, 10:35
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Déjà deux réponses avec des éléments positifs que ça fait du bien !.
Donc deux "merci beaucoup" |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50641Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p24762)
Posté le: 07. Juil 2005, 06:47
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Bonjour Manou,
et bienvenue dans le forum !
Les autres ont déjà tout dit ! C'est vrai qu'on s'inquiète forcément quand on s'entend annoncer une "suspicion de cancer" (et encore plus quand sa touche nos enfants, bien sûr !!) ! Mais bon, d'une part, cette "suspicion" est déjà mieux qu'un "cancer" clair et net, cela veut vraisemblablement dire que les cellules ont tout juste commencé à muter, et ressemblent encore beaucoup à des cellules thyroïdiennes normales (c'est pour cela qu'il était si difficile d'établir le diagnostic), que ce n'est donc pas un cancer bien établi, mais un tout petit carcinome débutant dont on viendra vite au bout, qui sera totalement enlevé dès le moment de l'opération.
Et d'autre part, le cancer papillaire est le plus fréquent et le plus "benin" des cancers de la thyroïde, celui qu'on guérit le mieux ! Et puis, à l'IGR, votre fille est entre les mains des plus grands spécialistes français !
Pour la douleur après la ponction, l'aiguille a dû blesser un petit nerf, ou alors, il y a peut-être eu une infection qui s'y est mise ? J'espère que cela va vite s'arranger !
Pour la cicatrice, c'est vrai que cela dépend des personnes, mais la plupart du temps, cela devient, après quelques mois, un fin trait blanc à la base du cou qu'on ne remarque que si on SAIT qu'il est là - la mienne ne se voit plus du tout !
Bon courage et à bientôt !
Beate |
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manou
Hypo essonne 70+ |
Message: (p24783)
Posté le: 07. Juil 2005, 12:12
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Merci pour votre site qui est d'un grand réconfort pour toutes celles et ceux atteint de la thyroïde qui recherchent des renseignements et aussi disons le un apaisement d'angoisses diverses. Ma fille, moi-même le consultons régulièrement et ça nous aide beaucoup. Conseils judicieux sans jamais se subsituer à la médecine, encouragements, témoignages,
Merci de tout coeur. |
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fleur |
Message: (p24940)
Posté le: 09. Juil 2005, 16:01
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Bonjour,
A mon tour de vous donner des encouragements !!
Je suis une opérée récente (24 juin) et je vais bien. J'avais demandé l'opération car j'avais des kystes et des nodules, la thyroïdestomie totale était la seule solution puisque je refusais un suivi. Moi aussi je pensais à ce fameux Damoclès en étant maman de deux petites filles.
Ma première analyse est bonne et j'attends mon rendez-vous de mardi pour la deuxième.
Ma cicatrice ne ressemble plus qu'à un trait, et je suis surprise que ce soit allé aussi vite.
Pour les cordes vocales : je n'ai eu aucun examen avant (sauf ouvrez la bouche et dites A) ni après. Dés le lendemain de l'opération je parlais normalement.
Bon courage.
Fleur. |
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manou
Hypo essonne 70+ |
Message: (p24957)
Posté le: 10. Juil 2005, 06:26
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Un grand merci à toutes pour vos encouragements. Malgré ses angoisses,
sa peur - Ma grande FILLE grâce à vos témoignages, à ce site merveilleusement bien fait, se donne chaque jour plus de courage.
Elle n'a jamais subit d'opération, donc jamais d'anesthésie (sauf pour les amydales (petite) et en court d'accouchement en 1991). Forcément elle flippe.
Moi, je les enchâinées pendant une période sans aucun soucis. Je me réveille comme un charme !.
Mais je peux comprendre qu'une première est angoissante.
Personnellement je suis épuisée moralement, malgré toute ma confiance.
Dommage que je ne puisse me subsituer à ma fille et prendre ce problème.
Je suis personnellement HYPO depuis 1 an et très franchement tous les problèmes que je rencontre me paraisse dérisoires face au problème de mon enfant. Mais quel soulagement de pouvoir échanger sur ce site.
Je lis beaucoup, mais comme je n'ai pas de recul avec cette opération je ne peux apporter mon témoignage.
Jamais je ne pourrais vous dire assez MERCI. |
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FAT Inscrit le: 09.06.05 Messages: 194Carcinome papillaire 94 40+ |
Message: (p25281)
Posté le: 15. Juil 2005, 10:32
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bonjour,
j'ai 25 ans et je me suis faite opérer le 4/07/05 d'un nodule ds le lobe droit, j'avais fait une ponction en juin qui révélait un carcinome paillaire.
l'opération c bien passée, on m'a retiré le lobe droit uniquement, dc pas de cancer. j'atten encore les résultats définitif ms si on m'a enlevé que le lobe droit a prori c plutot positif.
pas de panique tt devrait bien se passer pr votre fille |
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manou
Hypo essonne 70+ |
Message: (p25312)
Posté le: 15. Juil 2005, 16:23
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Merci FAT, ma fille souhaite qu'on lui retire tout même si c'est sain.
Elle considère que c'est plus facile à gérer !. Ayant des nodules de chaque côté elle craint si on laisse une partie de tout recommencer un jour.
Je suis heureuse que votre opération se soit bien passée.
Bon rétablissement ! |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50641Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p25313)
Posté le: 15. Juil 2005, 16:24
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Coucou Fat,
contente d'apprendre que cela s'est bien passé pour toi ! N'as-tu pas encore les résultats ? C'est certainement à cause du pont du 14 juillet, tu devrais les avoir en début de semaine prochaine (habituellement, cela prend environ 8 jours) !
Lors de ta cytoponction, était-ce une "suspicion" de carcinome papillaire, ou était-ce sûr ? Il existe 4 résultats possibles pour une cytoponction (inexploitable, bénigne, douteux et maligne) - normalement, quand on trouve des cellules franchement cancéreuses, on enlève d'emblée la thyroîde entière, pour éviter d'avoir à y revenir ensuite.
Je pense donc que chez toi, c'était uniquement une suspicion - pendant l'opération, ils ont certainement fait ce qu'on appèle une "analyse extemporanée" (pendant que tu étais endormie), qui n'a rien montré d'inquiétant. Il faudra quand-même attendre le résultat définitif ("anapath"), mais c'est assez rare qu'il soit différent de celui de l'éxtemporané.
Tiens-nous au courant (et si tu n'as rien en début de semaine, insiste, au besoin demande à ton médecin de famille de se renseigner pour toi !)
Beate |
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manou
Hypo essonne 70+ |
Message: (p25418)
Posté le: 17. Juil 2005, 06:15
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Le rendez-vous approche à l'IGR - IL EST POUR MERCREDI PROCHAIN.
Ma fille a hâte et angoisse de faire connaissance avec le chirurgien - elle est très sensible à l'approche humaine. Son nodule a diminué énormément et s'est durci. Par contre ses douleurs
surtout dans la nuque sont toujours présentes. Elle va savoir QUAND sera programmée l'intervention. Avec les vacances (les médecins en prennent
aussi )elle craint de devoir attendre la rentrée !! avec des enfants pas facile...
Fat..tu nous dis "tout s'est bien passé" j'en suis heureuse ! Mais tu pourrais donner un peu de détails ? - Combien de temps es tu restée ?
la douleur de la grosse angine ! combien de temps ? etc...
Merci à toutes |
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FAT Inscrit le: 09.06.05 Messages: 194Carcinome papillaire 94 40+ |
Message: (p25640)
Posté le: 18. Juil 2005, 19:03
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D'après mon endocrino l'analyse de la citoponction avait une sale tête!!ca devait vouloir dire suspission de carcinome papillaire. elle ne m'a pas donné les résultats de la ponction ni elle ni le chirurgien, peut-être pr ne pas m'inquiéter. ms j'étais très inquiète car l'endocrino m'a dit qu'il fallait opérer dès que possible.
ce satané nodule je savais que je l'avait depuis 2000.Il grossissait un peu à chque eho. ponctionné en 2003 analyse bonne; dc mon endocrino m'a prescrit l'echo et le dosage de la tsh pr 2005.je l'ai fait en juin et là mauvaise nvelle.dés qu'elle a trouvé une place ds un hopital, elle m'a contactée pr que je prenne un RV ac le chirurgien.
je devais me faire opérer le 27/07/05 car le chirurgien partait en vacance, ms une place s'est libérée.
pendant l'opération ils ot analysé le nodule (épaisseur 36mm, largeur 25mm tt de même assez gros!!) tt avait l'air sain ils m'ot dc enlevé le nodule et la moitié de la thyroïde, soit tt le lobe droit.
j'ai rv ac le chirurgien le 26/07/05 et là je pense que j'aurais les résultats définitifs.
l'opération c bien passé, on se rend compte de rien jusqu'au réveil. je me suis bien réveillée, j'avais pas trop mal, un peu qd j'avalais ma salive. je me suis faite opérer le matin, j'ai dormi tte la journéele, le soir on m'a enlevé la perf et j'ai mangé un peu.
le soir , je dormais sur le dos (impossible de me tourner sur le côté)j'avais une douleur ds le dos au niveau des poumons, HORRIBLE. j'ai réussi à trouver une position qui m'a soulagée carrément sinon je sais pas comment j'aurais fait pr dormir.
le lendemain j'ai pu enfin me lever, j'avais peur de le faire parce que ca tirait au niveau du coup. on m'a enlevé les agraphes et je suis sortie vers 15h.
j'ai pas eu trop mal, un peu la sensation d'angine, et juste un peu mal qd j'avalais et fatiguée. un peu de mal à dormir les premiers tps c'etait ca le plus chiant, avec les glaires ms ca dure pas longtemps.
g pas eu de chance car je toussais juste le lendemain de ma sortie, et ce pdt 3,4 jrs une toux sèche quelle horreur!!!ca me faisait mal à la gorge. je sais pas si c due à l'opération.
je prend du lévothyrox 50 en attendant de faire ma 1ère analyse.
Alors vs voyez c pas si terrible comme opération, c sûr qu'on stresse un peu, ms au niveau douleur c franchement très supportable.
(j'espère que je n'ai pas été tro longue) |
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manou
Hypo essonne 70+ |
Message: (p25643)
Posté le: 18. Juil 2005, 19:21
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Merci FAT de toutes ces explications. Je pense que chaque personne réagit différemment. Mais dans tous les témoignages je remarque qu'après l'opération ça se passe bien !. Je pense aussi que l'angoisse AVANT est plus pénible à supporter.
Bon rétablissement et merci de ta réponse... |
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khadija Inscrit le: 16.07.05 Messages: 5 |
Message: (p26155)
Posté le: 22. Juil 2005, 17:52
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Salut tout le monde!!!
Un chirurgien m'a conseillé de procéder à une ablation totale. Mais un autre m'a vivement recommandé de laissé un huitième pour m'épargner la pine de prendre les médicaments toute ma vie...
Au fait, j'ai deux nodules dans un lob et un autre dans l'autre lobe...
Que faire???
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