[Suivi de Dan] CMT

[benquoi]

Excuse moi : je n'ai pas été assez précise dans mes questions.
En vrai je me doute facilement que de 2006 à ce jour la taille du laché de ballons a grossi.
Ce que je voulais dire en fait c'est que sur un rapport scanner on a la taille mesurée des lésions. Et sur le Tep scann aussi. Alors on peut voir si en un mois depuis le dernier scanner que tu as dû avoir avant de quitter l'étude, et le tep d'hier si il y a une différence de taille, si on voit autres détails.
Bref des fois on prend une taille augmentée pour une augmentation du nodule alors qu'il peut s'agir d'une action du médicament qui cicatrise le milieu et provoque une inflammation tout au tour transitoirement. Qui en un mois peu avoir changé de volume par exemple, ou d'aspect montrant une cicatrisation.
Moi je leur pose ce genre de questions de détail et je m'aperçois qu'ils ne se posent pas de question eux. Souvent ils restent secs.

Pour les honoraires oui c'est costaud ! Mais si c'est mérité !
C'est vrai ils nous font souvent attendre des heures et ne s'imaginent pas que l'on parle entre nous !
Ici il y a une endo qui prend 65 euros et se contente d'envoyer tout le monde à l'opération de la thyroïde sans autre forme de procès !
Elle engrange sans prendre de risque ! Et elle revoit les gens pour leur donner un traitement. Tout simple !
J'ai fait ma petit enquête dans le coin sur elle : j'en ai le même éccho de toutes.
Et j'ai vu ici un spécialiste des poumons à 28 euros qui fou tout le monde à la porte. Pas de risque non plus.

Je file chez le dentiste pour mon époux cette fois.
Encore de la route..
Bises
Mimi

[Pat2]

Bonjour Dan,

Chapeau bas pour tes réalisations jusqu'à maintenant
Un peu malheureux de la façon dont... ( professeur S. à Louvain)

Tu es quelque part un pionnier!

Peut-être que je puisse en profiter plus tard aussi...

Espérons que le suivi puisse être autant positif!

Je te souhaite toute l'énergie du monde et de la vie, Dan


Salut amical de Pat


P.S.: N'-est-il pas possible de nous envoyer quelqueq images de ta passion: le bois?

[bernard171106]

Bonjour Dan,

Les seuls mots qui me viennent après cette rencontre sont les suivants :
"Somewhere, over the rainbow, the sky is blue"

Rien d'autre à ajouter.

On espère tous d'autres nouvelles aussi bonnes par la suite

Amicalement

[Dan2032]

Bonjour,

Vendredi le 16 avril, comme prévu, je me suis rendu chez l'ORL et le médecin nucléaire.

ORL : pour l'oreille, il m'a prescrit d'autre goutte qui d'après lui devrait cesser l'écoulement. Pour la voix, il a vérifié l'état des cordes vocales (caméra par le nez) et il a pu constater une paralysie de la corde vocale droite ... paralysie due probablement à l'accumulation de la radiothérapie en 2006 et à la prise de la molécule XL184.

D'après lui, le logopède peut m'aider à retrouver la voix en stimulant davantage la corde vocale gauche. Il a pris contact avec la logopède de telle façon que je puisse me rendre immédiatement chez elle.

La logopède explique qu'on peut effectivement apprendre à la bonne corde vocale gauche de faire le boulot également pour celle de droite, mais que cette dernière peut, à l'aide des exercices, retrouver son fonctionnement normal. Un rendez-vous est pris pour mercredi prochain.

Autrement dit, ce n'est pas la fatalité comme semblait le croire l'ancien centre hospitalier ... il y a une explication et apparemment une solution pour que je retrouve la voix.

Médecin nucléaire : La technique de la sir-shères s'est encore améliorée depuis l'article de 2007 dont j'ai transmis les coordonnées dans un message précédent. D'après lui, il n'y aurait quasiment plus aucune cause (ou aucun rique) pour ne pas entreprendre cette chimio ciblée sur le foie.

Bien entendu, l'idéal serait que le Nexavar donne de bon résultat et que les deux traitements pourraient être combinés. De toute façon, on attend le Pet scan du 27 avril pour vérifier l'action du Nexavar.

Dans l'hypothèse où le Nexavar a agit positivement, il me faut cesser de le prendre durant 4 semaines pour laisser le temps aux métastases de reprendre de l'énergie ... c'est à ce moment là qu'elles seront les plus sensibles à la chimio qu'on leur injectera.

Cette chimio se réalise donc qu'une seule fois et agit durant une période 6 semaines. Les éventuelles effets secondaires (fatigue essentiellement) se font ressentir maximum une semaine.

Le médecin nucléaire sera présent au rendez-vous du 29 avril programmé chez l'oncologue pour permettre de discuter ensemble des résultats du Pet scan et du planning à suivre pour cette chimio ciblée.

En résumé, dans ce nouveau centre, le verre d'eau est toujours à moitié plein ... dans l'ancien centre, il était toujours à moitié vide ... pour reprendre la comparaison de mon amie Benquoi.

Autrement dit, je suis très confiant d'autant plus que je suis en super forme, pas de fatigue, pas de bobos ... à l'exception de cette diarrhée.

Gros bisous à tout le monde et profitez un MAX de cette belle journée de dimanche.
Dan
PS Beate, tu m'as dit que cette matière t'intéresse ... je t'enverrai donc quelques détails techniques concernant la sir-sphères

[benquoi]

Comme quoi il faut bel et bien ruer dans les brancards !
Donc à bientôt pour les résultats de ce tep scan.
Bisous
Mimi

[Hélène 86]

Bonjour Dan,

Ton dernier message me remplit de joie. Cà fait vraiment plaisir de voir que tous tes combats commencent à porter leurs fruits.

Je te souhaite plein de bonnes choses à toi et à ta famille et un beau printemps plein d'espoir.

Voilà, je m'en vais planter quelques fleurettes en pensant à toi et à tous ceux qui luttent. Bises. Hélène

[bobette]

bonjour mon p'tit Dan, tu as affaire à une super équipe, là ! le sentiment d'avoir affaire à des médecins qui veulent aider à tout prix leurs patients, des médecins qui se battent jusqu'au bout avec leur malade !
ça redonne un peu foi en l'humanité, il y a encore du bon à en tirer.

[onizuka]

Je t'embrasse bien fort mon Dan chéri !!

Passe une belle journée ensoleillée avec ta petite famille

Anita

[PATOCHE53]

Je croise les doigts pour toi, le 27 et je suis super contente que de nouveaux espoirs prometteurs s'annoncent pour toi. A travers toi, c'est tout le monde qui garde le moral...
De gros bisous à toi
PATOCHE et son chewing gum !!!!

[Beate]

Coucou Dan,

très contente de toutes ces nouvelles positives !

Et si tout cela marche comme prévu (et il n'y a pas de raison pour que ça ne marche pas !!), il faudra qu'un jour tu ailles rencontrer ton "ancienne" équipe, ceux qui n'avaient plus rien à te proposer, à part une chimio classique "faute de mieux", qui t'aurait foutu par terre sans rien améliorer ... et, surtout, qui ne t'ont traité que comme un numéro, et donné l'impression que du moment que tu ne rentrais plus dans leur protocoel, tu ne les intéressais plus ...

... et que tu leur fasse un beau pied de nez !
http://yelims.free.fr/Jetirelalangue/Langue02.gif

Pour la diarrhée, apparemment c'est un symptôme très fréquent du Nexavar - je viens d'échanger quelques PM avec une fille du forum allemand, sous Nexavar depuis un an (pour métastases pulmonaires), elle aussi elle a surtout ça, la diarrhée (ça dépend beaucoup de ce qu'elle mange, apparemment, il faut donc tester ...)

Tu peux peut-être faire un tour sur le forum "Tout sur le Nexavar et le Sutent", ce sont surtout des patients traités pour cancer du rein et du foie, mais les effets sont les mêmes, pour voir si certains ont trouvé des "astuces" pour mieux supporter le traitement : http://nexavar.frbb.net/discussions-f2/

Bon courage et à très bientôt !

Beate

[ProfesseurVV]

Bonjour DAN.
On est tous dans une espèce de sursis, et certain plus que les autres et toi, tu le sais encore plus que moi.
Je suis vraiment heureux de te voir aussi courageux et battant, tu es la preuve que l’on peut très bien rester plusieurs années a combattre avec force la maladie.
Je ne sais quoi te dire, tant tu m’impressionnes et tellement tu m’inspires. Comme toi, je consulte une armada de médecins, d’orthophonistes, etc. Es ce cela se battre ?
Mais comme tu l’évoque aussi, ce n'est pas si simple avec les médecins, tu te bats, je me bats, on se bat tous à notre manière. Néanmoins, je reste persuadé, comme toi, qu’une bonne équipe de praticiens pluridisciplinaires qui s’entend est indispensable.
Pour ma part, je crois que je tiens le bon chirurgien, il me reste à trouver le bon médecin nucléaire, le mien manque un peu de punch ! Quant au généraliste, médecin traitant ça plane un peu ! Je ne lui en veux pas, il est assez conciliant.
Je serais demain matin à l’IGR à PARIS pour un autre avis suite à une récidive, je la sentais cette récidive !
Tu parles« le logopède peut m'aider à retrouver la voix en stimulant davantage la corde vocale gauche. Il a pris contact avec la logopède de telle façon que je puisse me rendre immédiatement chez elle. » . Tu veux surement parler d’orthophonie. Moi c’est la corde droite suite à une section du nerf reccurent.

La technique de la sir-shères, je ne connais pas, je vais me renseigner la dessus.

Pour le Nexavar, j'espère que le pet scan du 27 montrera son efficacité et que le 29 la discussion de l’oncologue et du médecin nucléaire t’apportera vite de bonnes nouvelles
Je suis heureux que tu sois confiant d'autant plus que tu connais bien ton sujet et que tu as la forme et la niaque. Moi je crois en toi, et j’ai confiance en toi.
Je t’embrasse toi et ta famille
Et passes quand tu veux

Hervé

[benquoi]

Diarrhée :

En homéopathie il existe en pharmacie Diaralia chez Boiron.
Tu ne risques rien à tenter, vraiment.
Et pour moi ça a bien marché. Généralement sucer 1 pion suffit.

Mimi

[wynnie]

Bonsoir Dan
après un excellent week-end ensoleillé, lire ton message plein d'espoir sur les traitements m'a fait un grand plaisir!
je vous embrasse très fort, danette et toi!

[Ktrin']

Bonsoir mon petit Dan,

Que dire d'autre :



Ktrin' qui a taillé 3 lauriers roses de 3m de haut et autant de large (pour les 3 bien sûr !) Kaput ce soir ...

[Laurette98]

YES YOU CAN
bisous
Laure