Besoin de vos témoignages!

[moia]

Bonjour à tous et à toutes...

Je me retrouve dans une situation épuisante et j'invite à tous ceux et celles qui ont pu vivre la même situation de me partager votre expérience...si le coeur vous en dit

J'ai la maladie auto-immune de Hashimoto.
Je suis traitée depuis 6 mois après avoir enduré des symptômes depuis plus de 3 ans puis diagnostiquée en stade sévère. Avec une dose de 125mcg bientôt augmentée à 137 voici mes derniers résultats :
TSH 2,41 (0,25-5,00)
T4L 19 (12-22)
T3T 1,7 (1,3-3,1)
J'ai toujours des symptômes qui m'empêchent de travailler, bref de fonctionner ''efficacement'', même dans mon quotidien. Tout ça dû à des douleurs et raideurs musculaires, engourdissements, fatigue,...Le pire c'est que je suis musicienne (batterie et percussions) et je ne sais même pas si je pourrai m'y remettre un jour. Mes mains, bras et épaules sont touchées plus que tout le reste.

Le généraliste m'envoie à l'endocrinologue,
l'endocrinologue m'envoie au physiâtre,
le physiâtre à l'endocrinologue, bref ça tourne en rond...
Et puis ils sont sur le point de ne plus reconnaître mes maux,
en résumé il décident pour moi que je suis apte au travail.

J'ai remarqué que dans le monde médical les problèmes d'hypothyroïdie sont souvent banalisés, pourtant pour plusieurs ça n'est pas une partie de plaisir, même une fois qu'on a trouvé la source du problème! Et j'ai aussi remarqué que, grâce à mes recherches et lecture sur ce Forum entre autre, je n'étais pas la seule à être dans le genre de situation que je vis.

J'aimerais recueillir vos témoignages dans le but de montrer que d'autres personnes vivent ou ont vécus une expérience semblable à la mienne, et ce qui a contribué à améliorer leur situation si c'est le cas...Mon but n'est pas d'être mélo-dramatique, seulement d'essayer faire avancer les choses!

Merci tout plein!

[wynnie]

Bonjour
vu tes dernières analyses, t4 en haut de la norme, t3 en bas, le traitement de t4 seul semble ne pas te suffire, il faudrait du cytomel en plus pour combler le manque de t3.

[Vally64]

T3 trop basses comme dit Wynnie..

Mais peut-être aussi, faudrait voir carence Fer, Vitamine D ou/et B12 ?

[moia]

Bonjour, merci pour vos réponses Vally et Winnie, mais je crois que mon message n'a pas été clair...je vais le reformuler!

J'ai déjà posté un autre sujet où je vous demandait la pertinence d'un ajout de cytomel (t3 synthétique au québec) à mon synthroïd vu le résultat de mes t3 basses bien que dans les normes et les symptômes que je traine encore...(j'ai bien comprit que je ne suis pas encore stabilisée, en plus j'ai une tsh à 2,41 alors que le but c'est entre 0,5 et 1...). On m'a répondu que l'ajout de t3 pourrait aider. J'en ai donc parlé à mon endocrinologue qui a avoué ne pas trop s'y connaître, qu'il s'informerait et a pour l'instant augmenté mon synthroid à 137. Je sais que le problème risque de persister mais pour le moment voilà où j'en suis. Pour les conseils c'est ici : Sujet !

Je n'ai pas de carence en B12, pas d'anémie, vitamine D je sais pas je vais en glisser un mot à mon généraliste lundi, pas de problème de surrénales, bref on a vérifié bcp de choses déjà.

Mon but est de récolter des témoignage de gens qui ont vus leur vie s'améliorer avec un traitement différent que seulement au lévo et aussi ceux qui sont suivis par un spécialiste qui si fie aux t3, t4, aux symptômes et au ressenti...

Si je fais une belle récolte j'aimerais le partager avec mon endocrino et autre médecins qui n'ont pas l'air de savoir que ma situation n'est pas unique et de les convaincre de modifier mon traitement au besoin! et ça pas juste dans le but de moi aller mieux, mais aussi d'ouvrir leurs yeux si toutefois ils sont ouverts à ça (je sais qu'il en existe!) Sinon ils les garderont fermés, tant pis pour eux et surtout dommage pour les malades et futurs malades de la thyroïde.

Donc si vous en avez le coeur, un petit résumé de votre parcours serait énormément apprécié!

[Vally64]

Ouh la..

Bon, depuis au moins 30 ans, (depuis ma mononucléose, coïncidence ou pas ?) on suppose que je suis en hypothyroidie frustre, cad dans les "normes" (qui ne sont pas bonnes, ça on le sait..).
J'avais eu un traitement en Lévo 75 mais j'ai dû déménager et mon endo d'après a hurlé qu'on ne traitait pas une hypo frustre, bref, j'ai dû arrêter mon traitement et depuis je me bats avec une fatigue qui ne cesse de croître sans autre raison apparente.
Il y a 6 ans environ, j'ai eu en plus des problèmes d'humeur, de prise de poids grave (+de15 kgs, j'en suis à+30), photophobie, hyperacousie, dépression, perte de libido, peau encore plus sèche, cheveux comme du crin et qui tombaient), plus de transpiration, tension passée de 12/6 à 15/9, foie malade.. Bref, après tests, toujours pareil.

En octobre dernier, j'étais à 14 heures de sommeil/jour, douleurs musculaires et articulaires qui m'empêchait de marcher, douleurs bas dos, enflure du visage, et des chevilles, envie de suicide, plus de mémoire, plus de concentration, envie de rien.
Je suis allée chez un endo qui après des analyses a refusé de traiter mon Hashimoto que l'on venait de découvrir, et m'a fait faire toutes les batteries de tests possibles et imaginables. J'ai mis le hola à sa demande de scanner et de biopsie du foie..
Là, je me suis fâchée et je suis retournée voir le premier endo à 200km de là. Il a confirmé mon traitement et depuis novembre je suis sous Lévo 100.

Je confirme que ce n'est pas assez mais comme je perds du poids et que j'ai repris le sport, je pense que je rester à 100.

Je vais beaucoup mieux, même si ce n'est pas parfait. J'ai repris le sport (3x1h30 semaine) et je maigris (lentement, mais je ne fais pas de régime). Je suis plus calme, je dors 9 heures, je n'ai plus de fringales horribles n'importe quand.

Je ne me sens pas comme il y a 20 ans, mais je pense que ça va s'améliorer. En tous cas, s'il faut que je me fâche à nouveau avec un endo, ce sera sans problème. Je REFUSE de retourner au fond du trou.


Pour la Vitamine D, va sur les sites de santé canadiens. Il y a de graves déficiences en VD.

Je vais passer les tests sanguins d'ici 3 semaines.

Cel explique peut-être la persistance de certaines douleurs articulaires.

[lotus]

Bonjour Moia,

On s'est déjà croisé sur différents post.
Je vois que comme moi,nous sommes des "fraîches" Hashimoto(j'ai été traitée fin août/début septembre 2009,mais j'ai traîné aussi avant d'avoir un traitement(au moins 2 ans).

Tiens ,j'ai eu aussi la mononucléose,il y a 15 ans,étrange Vally64.Plusieurs sur ce site en parle, j'avais moins de 15 ans aussi lors du passage de Tchernobil et j'habitais dans le Nord- Est à cette époque!
Je crois qu'il ne faut plus chercher les causes,on les connais plus ou moins et ça ne fait pas avancer .Il faut penser à se retaper!

Alors ,en l'espace de 6 mois,je suis passée de rien en hormones à 100 de lévo;ma vie a changé,j'ai l'impression d'avoir avancé .J'ai connu les phases hypo et hyper,comme tout le monde.J'ai attendu,je n'ai jamais fait de prises de sang avant les 6 semaines et je me suis rendue compte que si certains jours j'étais à plat,le lendemain,pouvait être différent.

C'est vrai que l'on doit être patient.C'est une maladie,une drôle de maladie .
Je suis consciente qu'il y aura des hauts et des bas encore à venir.
Aujourd'hui,j'ai éliminé les plus gros désagréments,et ce qui me rassure c'est que j'ai au moins 100 de lévo,je ne serai plus à la "ramasse" comme si rien ne fonctionnait.

Bon parfois,je me retrouve avec des signes étranges(rétension d'eau,absence de sueur),j'en découvre des nouveaux,d'où le risque de se croire un peu hypochondriaque.Mais je me demande si ce n'est pas le fait de revenir à la surface,les petits signes mineurs qui sont passés inaperçus après la grosse vague qui m'a mis à terre.

Je me relève et je pense que tu vas aussi t'en remettre,tu as sûrement eu des journées agréables depuis le début du traitement,c'est vers ça que tu dois aller,car,comme moi,dans d'autres post,tu cherches des témoignages de personnes qui vont mieux,ça signifie que tu as envie d'avancer ,et ça, c'est bon signe,non?

[moia]

Merci Vally et Lotus pour vos témoignages, et pour les autres à venir...
En effet je me ''relève'' aussi, je me rend compte à quel point j'en ai enduré!!! et je sais que je suis pas encore stabilisée...donc le meilleur reste à venir! J'en ai souvent des journées agréables, parce que je peux aller à mon rythme, étant en arrêt de travail depuis 6 mois...mais mes mains, épaules et muscles se fatiguent même quand j'ai + d'énergie, je peux pas m'en servir de manière prolongée et c'est ce qui m'inquiète le plus, étant musicienne et aimant le dessin, la peinture, l'écriture...(j'ai l'impression que le fait d'avoir été aux études en batterie, pratiqué 3h/jours en même temps qu'être en hypo assez avancée n'ont pas aidé...) Et les médecins n'ont pas encore pu expliquer pourquoi ça continue alors ils décident pour moi que je suis apte à retourner au travail, ce qui m'est impossible pour le moment. Heureusement j'ai un super support familial, et j'ai le don d'apprécier les petits plaisirs de la vie...! bon j'arrête de radoter, j'ai mal au mains!

un petit rappel :
Mon but est de récolter des témoignage de gens qui ont vus leur vie s'améliorer avec un traitement différent que seulement au lévo (exemple ajout de t3) et aussi ceux qui sont suivis par un spécialiste qui si fie aux t3, t4, aux symptômes et au ressenti...

[Hélou]

Bonjour moia,

Je suis désolée par ce qui t'arrive...En fait, je suis musicienne aussi et en hypo, probablement hashimoto. Je ne suis traitée que depuis peu. Je souffre aussi de faiblesse musculaire, de douleurs, notamment au nerf cubital et au cou et de tremblements (ça c'est vraiment difficile à gérer avec le trac qui s'ajoute!). J'ai vu un endo dernièrement qui ne jure que par la T3 et m'a dit qu'il allait me guérir...! Je n'ai pas trop accroché avec le bonhomme mais en même temps, si il me guérit, je ne demande que ça! Je n'en suis qu'au début avec lui et il m'a fait refaire quelques examens. Je le revois lundi. Je te dirai ce qui se passe! En tout cas, il veut que je prenne du calcium et de la vitamine D. Il dit que ce n'est pas la peine de vérifier si j'en manque car le résultat n'est pas clair puisqu'on en a partout dans le corps. D'après lui, ce n'est pas fiable.
En tout cas, la dame qui me l'a conseillé se porte beaucoup mieux depuis qu'elle va le voir...Il lui a prescrit la T3! Je crois qu'on peut espérer de ce côté...
Bon courage
Hélou

[moia]

Oui tiens-moi au courant. Pour l'instant mon endocrinologue n'a fait qu'augmenter mon synthoid (de 0,125mg à 0,137) mais je doute que ça soit suffisant. Je le revoit en juin, 6 semaines après l'augmentation, si bcp d'amélioration tant mieux!!! sinon je vais lui reparler de la t3, si il refuse je vais en trouver un qui en prescrit. J'imagine que tu es en France???

Le trac et le nerf cubital eh eh je connais...le trac...c'est vraiment emplifié en hypo dans mon cas!!! Je me dis de plus en plus que je devrai faire le deuil de la musique mais ça serait tellement triste!!!

Merci beaucoup pour ton intervention!

un petit rappel :
Mon but est de récolter des témoignage de gens qui ont vus leur vie s'améliorer avec un traitement différent que seulement au lévo (exemple ajout de t3) et aussi ceux qui sont suivis par un spécialiste qui si fie aux t3, t4, aux symptômes et au ressenti...

[Hélou]

coucou maia,

Effectivement je suis en France mais je suis québécoise...
L'endo que j'ai vu m'a dit qu'aux Etas-Unis, ils traitaient surtout à la T3!!
Tu n'auras sûrement pas de mal à trouver...enfin je te le souhaite!

Il fait beau dans la belle Province?

Ciao

Hélou

P.S. Pour le trac, il y a la visualisation, l'auto-hypnose et l'acupuncture...C'est sûre que c'est plus difficile quand même...

[moia]

Salut Hélou!
En effet il fait trrrès beau à Québec! ça fait du bien...

Au É-U je sais pas mais ici ils ont pas l'air trop fort sur le cytomel...j'irai pas jusqu'à me faire soigner là-bas. Je risque plutôt de me tourner vers le privé (à Montréal probablement) si me symptômes s'obstinent et que mon endo refuse de m'en prescrire. J'aimerais quand même continuer avec lui...c'est à suivre...

Tu dis probablement hashimoto parce que tu n'as pas encore au les résultats d'anticorps antithyroïdiens (anti TPO) ? As-tu déjà un traitement avec t3 en partant?

la visualisation, l'auto-hypnose et l'acupuncture pour le trac c'est bien!
Moi quand j'étais aux études en musique en plein hypothyroïdie sévère sans le savoir, j'ai fait du Qi Gong, ça m'a vraiment aidé...on faisait bcp de visualisation, je m'en servait dans les moments de stress...Je manque d'autodiscipline pour faire ça toute seule mais bon. Pour l'instant je suis encore au repos, alors pas trop de trac, mais j'aimerais bien faire du Yoga

À suivre!

[Hélou]

Bonjour moia,

J'ai aussi essayé le Qi-Gong mais je suis d'accord, il faut une discipline terrible pour ça! Il y a aussi le Reïki...Mais c'est plus spécial! J'ai une amie qui le pratique, j'espère que ça m'aidera! (il faut y croire!)

Pour ce qui est d'Hashimoto, le généraliste l'a diagnostiqué ainsi que le médecin qui m'a fait la cytoponction (gros nodule) mais l'endo en doute car les anticorps ne sont pas très élevés. Je prends de toute manière du lévo pour une hypo. Demain je le revois avec les nouveaux résultats.Je ne vois pas ce que ça peut être d'autre puisque j'ai tous les signes hypo en plus de ceux d'hyper! Pas facile à gérer les débuts d'hashimoto! J'espère que ça va s'arranger avec son traitement...

J'espère que tu trouveras à te guérir et je te donne des nouvelles de la T3...
Si tu passes à Paris et que tu veux des places de concert, t'as qu'à m'écrire!

Amicalement
Hélou

[Hélou]

Bonjour moia,

J'ai donc revu mon endocrinologue aujourd'hui et il m'a effectivement prescrit la T3. Il m'a dit que dans une semaine je me sentirais beaucoup mieux et que même je pourrais arrêter le lévo ultérieurement(je ne suis qu'à 25).
Il m'a même dit que je pourrais guérir...j'espère mais je n'y crois pas trop. Il a cependant confirmé hashimoto. Pour lui, on peut en guérir?! Je commence à l'aimer bien celui-là!!
Je lui ai demandé si il connaissait quelqu'un à Montréal mais malheureusement ce n'est pas le cas. Il a une patiente qui voyage beaucoup et il va lui demander. J'espère que je pourrai te donner le nom de quelqu'un dans un mois.
Je te souhaite que le printemps amène un peu soulagement....
Bon courage
Hélou

[moia]

Merci Hélou, tu es vraiment gentille de t'intéresser à mon cas, et je suis curieuse aussi de suivre ton histoire.

J'ai une prise de sang début juin et dois rencontrer mon endocrinologue peu après. On verra ce que ça donne. Ce qui est bien c'est que grâce à ce Forum par exemple on en apprend beaucoup, et on peut être plus actives (et actifs) en tant que patient-es. On sait mieux se diriger et échapper à l'ignorance et la négligence de certains.

C'est vrai que c'est curieux que ton endocrinologue dise qu'on peut guérir Hashimoto, l'autre jour j'allais justement dire que c'était pas possible, ou que ça restait du domaine de l'exception...je me suis fait à l'idée depuis longtemps que c'était à vie...bon c'est à suivre, en espérant qu'il ait raison! Ça doit dépendre aussi de l'état de la thyroïde et du taux d'auto-anticorps? Il t'a expliqué pourquoi c'était possible?

Aujourd'hui j'ai commencé la vit D en gouttes.
Heureusement j'ai un bon moral, le gazon est tout vert, et ça y est! les fleurs et les feuilles poussent dans les arbres... À bientôt!

un petit rappel aux autres qui passent dans le coin:
Mon but est de récolter des témoignage de gens qui ont vus leur vie s'améliorer avec un traitement différent que seulement au lévo (exemple ajout de t3) et aussi ceux qui sont suivis par un spécialiste qui si fie aux t3, t4, aux symptômes et au ressenti...