Plus de deux ans après...

[FloGrey]

Bonjour à tous !

Thyroïdectomie en décembre 2007 pour thyroïde multi nodulaire avec nodule principal ayant doublé de volume en un an. Microcarcinome découvert à l’anapath. L’endocrinologue a envoyé mon dossier à Reims et m’a prescrit le Levothyrox 125 d’un coup !
Levothyrox 125 09/01/2008 20/02/08 : TSH 14,42 mUl/l (norme 0,25 à 5,00)
Levothyrox 150 26/02/2008 05/04/08 : TSH 4,05 mUl/l objectif 0,3-0,5
Levothyrox 162,50 09/04/2008 21/05/08 : TSH 2,59 mUl/l
Levothyrox 175 23/05/2008 04/07/08 : TSH 0,94 mUl/l
Levothyrox 187,50 09/07/2008 20/08/08 : TSH 0,24 mUl/l
Levothyrox 183,33 28/03/09 : TSH 0,27 mUl/l
En avril 2009, j’ai vu l’ endo qui a trouvé mon dosage trop compliqué et m’a remise à 175. Elle m’a adressée à sa chef de service que j’ai vu en juin. Elle m’a fait une analyse le jour même suite à ma plainte de fatigue, palpitations et fourmis dans les mains (comme à sa collègue précédemment !).

18/04/09 Thyroglobuline < 0,5µg/l
Anticorps anti-thyroglobuline < 1 UI/ml

Levothyrox 175 17/06/09 : TSH 0,254 mUl/l (norme CHU 0,40 à 4,00)
T3L : 4,26 ng/l (norme CHU 1,70 à 4,90)
Calcium : 2,27 mol/l (norme CHU 2,15 à 2,55)

Ce résultat me surprend puisque quasi un an avant avec le même traitement la TSH était à 0,94. Mais les analyses ont été faites à l’hôpital et pas dans mon labo habituel. Elle trouve ma TSH inutilement basse et diminue le Lévothyrox. Elle passe le relais de surveillance à mon médecin pour une TSH en dessous de 1.

Levo 162,50 09/07/2009 24/10/09 : TSH 1,86 mUl/l (norme 0,25 à 5,00)
T4L 10,7 pmol/l (norme 9 à 20)

J’ai repris le Lévothyrox 175 à contre cœur dès novembre.
Pourquoi avec le Lévothyrox 175 à un an d’intervalle je n’ai pas presque la même TSH? Prise du Lévothyrox au moins 30 minutes avant le petit déjeuner, poids stable. Seule des douleurs articulaires sont apparues (et continuent) entre les deux. Sauf qu’en mai l’année d’avant j’étais au chômage et j’ai repris un travail depuis un peu plus d’un an.

Mon ambiance de travail est difficile, au bout de six mois j’ai pris un avertissement pour manque de dynamisme et parce que je n’arrivais pas à faire le travail. Mais ils n’ont pas tenu compte des tâches supplémentaires par rapport à la personne m’ayant précédée. Fin novembre, certains amis me trouvent fatigué et déprimé. Mais j’ai mis tout ça sur le compte du stress. Le 21 décembre, mon chef de service me convoque pour m’annoncer un nouvel avertissement parce que cela n’avance pas et qu’en plus j’étais irascible. Il n’y a que mes collègues de service qui me jugent désagréable. Je ne dis rien quand le matin personne ou peu répondent à mon bonjour. L’ambiance trop studieuse me pèsent, heureusement j’ai l’occasion d’aller dans les autres services plus agréables et d’aller à la banque. Mais ce 21 décembre, j’ai craqué sur mon lieu de travail. Un délégué du personnel a prévenu le médecin du travail de mon état : en pleurs, tremblante, bref en pleine crise de panique (la dernière remontait à fin 2004). L’après-midi, j’ai été voir la remplaçante de mon médecin sur les conseils du médecin du travail. Arrêtée une semaine, je n’arrivais même plus à lire, ni à m’intéresser à quelque chose, ni même à manger. Le jour du dépôt de ma prolongation, mon employeur m’a envoyé une convocation pour un entretien préalable au licenciement. Après une deuxième semaine d’arrêt, mon médecin revenu, il m’a donné encore deux semaines. La dernière semaine j’ai été convoqué vers un médecin conseil qui a jugé que j’avais besoin d’un break mais que je devais y retourner, que le médecin du travail devait faire interrompre la procédure de licenciement et demander un ménagement de la part de mon employeur. Mais ce dernier était décidé à se débarrasser de moi, n’ayant pas été au premier entretien, il m’a convoqué à un autre auquel je n’ai pas été car je n’ai pas reçu la lettre recommandée, ni même l’avis ! De toute façon, cela n’aurait rien changé. J’ai reçu ma lettre de licenciement le dernier jour de mon arrêt. Mon préavis d’un mois a été effectué chez moi et maintenant je suis à la recherche d’un emploi.

Pas bien dosée, voilà qu’en mars lors de mon renouvellement, le pharmacien me donne le générique. Comme le médecin m’avait donné une prise de sang à faire j’ai attendu six semaines pour la faire.
Lévothyroxine Biogaran 175 19/04/2010 TSH 1,19 mcUl/ml (norme 0,34 à 3,81)
L’endocrinologue et mon médecin veulent une TSH en dessous de 1. Cela me parait impossible, plus de deux ans et pas de résultat concluant. Mon ressenti est bien sans plus, j’ai des moments de fatigue où mon corps semble ne plus vouloir me suivre sans compter ces douleurs articulaires pas insupportables mais constantes.

Mon histoire est un peu longue mais cela me semble nécessaire de montrer que l'absence de thyroïde peut jouer des tours.
Ce site m'a rassuré avant mon opération et m'a beaucoup apporté de réponses. Un peu perdue, je me permets de vous demander quelques conseils avant d'en parler avec mon médecin traitant.
Mon micro carcinome nécessite combien de temps de maintenir ma TSH en dessous de 1 ? Si je reste à 1,19 après deux ans, est-ce vraiment dramatique ?
Faut-il revenir au Lévothyrox 175 ou augmenter la Levothyroxine Biogaran ?

Bonne fin de journée ou bonne soirée selon le moment où vous lirez ce message.
Flo

[virginie54]

Bonjour Flo,

Je n'ai pas de conseils à te donner pour ton dosage, seul un bon endocrino peut le faire
moi je suis suivie à l'hopital
cancer diagnostiqué en sept 2009 suite à ablation lobe gauche puis lobe droit un mois après, levothyrox 175, ma tsh doit etre inférieure à 0.1 pendant 1 an après mon type de cancer mais on est toutes différentes,
reconsulte et tu iras mieux
bises

[lilette]

Bonjour,

FloGrey a écrit:

Levo 162,50 09/07/2009 24/10/09 : TSH 1,86 mUl/l (norme 0,25 à 5,00) T4L 10,7 pmol/l (norme 9 à 20)

As-tu un dosage récent, car en tous cas en juillet, tu étais nettement en hypo (ce qui peut expliquer tout ou partie de tes problèmes, notamment manque de dynamisme, fatigue, envie de rien, et douleurs articulaires). La TSH elle-même n'a pas grand intérêt, car les hormones directement thyroidiennes sont la T4L et la T3L. Et pour ces 2-là, il faut idéalement viser la moitié supérieure de la norme, voie le tiers supérieure pour certaines personnes. Tu es très loin du compte !

Ca vaudrait le coup de faire une analyse complète : TSH, T3L, T4L, avec également ferritinémie et 25-OH-vitamine D (fer et vitamine D sont deux carences fréquemment constatées ici...).

Bises,

lilette

[FloGrey]

Le problème c'est que l'endocrinologue a redonné mon suivi à mon médecin traitant qui est un généraliste donc je n'ai que la TSH faite le 19 avril dernier de 1,19. Il suit les indications de l'endocrinologue qui tient à la TSH en dessous de 1.
Finalement la bataille me semble perdu d'avance alors comme je ne me sens pas trop mal (j'ai ramé avec l'endocrinologue et maintenant cela va être avec mon médecin traitant), le mieux est peut-être de rester comme ça.

[FloGrey]

Merci Virginie et Lilette. Un peu découragée, j'avais envie de laisser les choses comme elles sont. Mais je veux retrouver mon état avant l'opération. Mon médecin n'est pas un spécialiste de la thyroïde aussi cela ne va pas être facile mais ma tenacité m'aidera...

Après plus de deux ans, est-il vraiment nécessaire de maintenir la TSH en dessous de 1 ? C'était un micro carcinome, la Thyroglobuline ainsi que les Anticorps anti-thyroglobuline sont indétectables. Il me semble plus important de pallier au problème de mon état en dent de scie.

Le problème c'est aussi mes autres pathologies : hypertension maitrisée pour l'instant (mais l'année dernière pas du tout maitrisée) et cholestérol
non maitrisé... Mon médecin va s'arracher les cheveux !

bises
Flo

[lilette]

Bonjour Flo,

Tu prends bien ton Levo à distance de tout autre traitement (3 heures) ?

Concernant ton souci d'équilibrage du Levo, le plus important n'est pas la TSH (c'est une hormone produite par l'hypophyse pour parler à feue ta thyroide, donc elle n'a pas d'impact direct sur ton organisme), mais les hormones thyroidiennes directes (T3L et T4L).
En tous cas, en post-cancer à très faible risque, les médecins conseillent en effet de ne pas maintenir les patients en hyper-freination (TSH<0.1), mais dans la partie basse de la norme (entre 0.5 et 1). Si tous tes bilans (Tg et Anti-Tg, échographie) sont normaux, tourner autour de 1 en TSH n'est pas forcément péjoratif. A voir avec tes médecins, eux connaissent ton dossier précisément.
Comme je te le disais plus haut, ça vaudrait également le coup de faire doser ferritinémie et 25-OH-vitamine D.
Pour le cholestérol, si ta T4L est basse (tu as été dosée un seule fois, le 24/10/09, et elle était très basse), ça risque d'être difficile à améliorer.
En résumé, il faudrait un bilan pour comprendre ce qu'il y a lieu d'adapter (TSH T4L T3L + ferritinémie et vitamine D).

Bises,

lilette

[FloGrey]

En fait, je n'attends qu'une demi heure entre la prise du Levo et du petit déjeuner au cours duquel je prends mes cachets pour la tension et ma pilule.

Hier, j'ai téléphoné au cabinet de mon médecin et comme de bien entendu ce n'était pas sa secrétaire habituelle. Elle a été le voir et m'a dit qu'il fallait que je continue mon traitement jusqu'au renouvellement qui devrait avoir lieu début juin. Heureusement que je ne suis pas trop mal !... J'ai déjà l'impression de lui casser les pieds avec le dosage pour ma thyroide, c'est vrai que la tension et le cholestérol sont déjà un casse-tête avec les antécédents de problèmes cardio ! Mais c'est pas ma faute !

Merci encore Lilette.
Bises
Flo

[FloGrey]

Bonjour à tous !
Je me permets de revenir sur mon "suivi" après la visite chez mon médecin traitant hier. Ayant déjà été à 175 mais avec le Lévo l'année dernière, ma TSH était en dessous de 1 et là avec le générique elle est au-dessus. Il a pu constaté des palpitations. Il m'a dit de reprendre le Lévo (il a marqué non substituable sur l'ordonnance) et m'a fait une ordonnance pour une prise de sang.
La pharmacienne m'a apporté le générique que j'ai refusé en lui expliquant le problème. Elle m'a répliqué qu'il n'y avait aucun différence entre le générique et le Lévo. Ma réponse fut que si la prise de sang me prouve qu'il n'y a aucune différence je reviendrai au générique. Elle m'a ensuite dit qu'un excipient était peut-être en cause.
En plus, suite à une mamographie je dois faire une biopsie car groupement de micro-calcifications suspect. Pas besoin que ma TSH me cause des soucis en ce moment !
Bises
Flo