[Suivi de Misset] besoin de conseils

[benquoi]

Misset,
Ce n'est pas un cancer thyroide pour moi. Ce qui est découvert c'est carément un adéno carcinome bronchique. Décrété inopérable. Et j'en suis au même point que toi point de vue poumons !
J'ai 3 nodules dont un qui grossit et une méta os.
Des ganglions médiastin et un sus claviculaire gauche (!).
J'ai subi une chimio, finie en décembre 09, et on ne me soigne plus..
Ce n'est pas moi qui décide de rester sans soins : c'est le protocole qui est fait ainsi. Et moi j'enrage contre ces gens qui ne veulent pas me soigner et attendent que cela devienne pire.
Mais je cherche partout qui veut bien entreprendre un de ces traitements autre que la 'molécule'. (que l'on ne me propose même pas)
Je suis pour le moment jetée de partout où je me présente. Soit à coup de pieds aux fesses, soit plus gentiment, mais on me reconduit toujours vers l'hôpital de départ. Et ma toubib à l'hôpital ne cesse de me remonter les bretelles avec méchanceté.
Je comprends ton désarroi. Mais il ne faut pas te braquer contre ta toubib. Il vaut mieux garder tes forces mentales pour te soigner.

Je ne vais pas te dire de faire comme moi (parcourir les techniques et voir les hôpitaux dans la France, car je sens bien que tu ne le peux pas.
Par contre comme ma quète est la même que toi je peux te dire ce que je fais et dès que je trouve un chu qui accepte de me soigner hé bien il n'y a pas de raisons pour que tu n'en profites pas.
En effet Béate aide bien aussi pour donner les directions de traitements existants possibles. Ensuite il faut se faire accepter pour traitement et tout est fait dans la société et l'organisation pour que l'on cesse de se soigner... Mais là n'est pas le problème car nous n'avons pas le temps de procédurer. Ne tombe pas dans le panneau !

Je vais le 12 mai à l'IGR. Encore une tentative de plus. Mais j'ai bon espoir d'y parvenir avant de clapoter.
Là c'est pour la radio fréquence, la radioimmunothérapie et la curie thérapie (endo bronchique pour mon cas). Ou encore le vaccin mage et autre de Curie. Et encore l'isothérapie qui frise le perlinpimpim peut être..
Je viens de me faire jeter de Nice et Lille pour le cyberknife !
Mais bien que ce soit très injuste, le principal est de continuer à lutter.

Tes traitements perlinpimpim ! Oui mais des nodules regrossissent. Donc ou il te faut trouver d'autres perlinpimpim, ou comprendre que ce ne sont éventuellemnt que des adjuvants et qu il ne faut pas s'en contenter longtemps. Moi qussi j'ai des marottes de ce genre : cela rassure un temps. C'est tout.
Voilà Misset. Me suis je bien faite comprendre là ?
Dis moi..
A bientôt.
Je te fais une grosse bise
Mimi

[Dan2032]

Bonjour Misset,

Heureusement que Beate est une petite maman chérie pour nous hein ... cette fois, tu as ton propre poste et on pourra venir chez toi de temps en temps pour se donner du courage et des bisous.
Bon courage Misset
Dan

[benquoi]

Misset,
sais tu tourner les pages de ta file ?
je t'envoie ça pour voir aussi si tu as bien mis ta croix pour demander le suivi ?
Mimi

[misset]

merci mes anges mais je ne sais pas retrouver ma file sans passer par celle de DAN et je clic sur message que BEATE a mis ,

je ne fait jamais rien comme les autres
un peu perdu mes je vais me reprendre ,mon traitement naturel a l'aire efficace ,je me sent quand même bien on verra la suite ,mais c'est certain que si j'ai des bon résultats je vous donne le nom en MP pas de problème
bisous a tous et a toutes c'est VRAIS BEATE et une bonne MAMAN dévoué pour nous ,
a plus de vous lire
bisous je part vite travailler

[benquoi]

Pour avoir un signe que tu as un message sur ta file il faut le demander en cliquant sur le carré dessous ta page d'écriture 'm'avertir lorsqu'une réponse est postée' .
Un seule fois suffira pour tout le temps. Fait le juste lors de ta prochaine réponse. Puis c'est tout. Après tu n'as plus à le refaire. Juste vérifier que la case est bien cochée.
Clique sur 'répondre' et regarde bien sous le cadre : tu vas comprendre.
Ainsi quand tu ouvres ton ordi , dans ta boite de courrier reçu, tu auras une ligne sur laquelle cliquer et qui te délivrera ta file au bon endroit.
Si tu ne sait pas faire un truc : demandes hein.
Faut pas rester seule.
Mimi

[misset]

je ne comprends pas benquoi que l'on te laisse ainsi ,je comprends que tu t'accroche et que tu cherche vraiment un endroit ou l'on te prendras en charge correctement ,je te fait un mp
il y a des endroit ,ou l'être humain n'est rien je connais ,

je te fait de grosses bises a plus
Mauricette

[benquoi]

Oui je prends ces trucs là aussi. Et d'autres !
Des combines qui ne mènent pas loin non plus en fait.
Tout cela ne guérira rien. C'est juste histoire d'avoir l'impression d'agir !

Le problème avec moi et les toubibs est le suivant, pour résumer.

On a donné un jour un nom à ma maladie. Ce qui me fait entrer dans une classification médicale.
A cette classification de cancer correspond un traitement appelé protocole. Il n'y en a qu'un pour toute la France. Dans tous les hôpitaux on l'applique et point à la ligne.
Mais je cherche partout à comprendre. Et je trouve des nouveaux traitements ciblés (qui ont quand même 10 ans!), et des techniques comme radiothérapie, immunothérapie, et je t'en passe, qui sont utilisés aussi dans certains hôpitaux.
Et je m'étonne auprès de mon hôpital de ne pas être traitée avec ça puisque la chimio, seul truc que j'ai eu, ne semble pas marcher.
Mais on me refuse au seul prétexte que ce n'est pas inscrit dans le fameux protocole officiel auquel ils sont tenus !
Alors je vais voir ces gens qui font ces traitements. Et ces Pr là téléphonent à mon hôpital pour avoir des renseignements sur moi, mon cas. Et l'hôpital d'ici fint par dire que je suis entétée..
Et comme je n'ai pas pu avoir de lettre de recommandation, comme on ne m'a pas envoyée dans ces endroits là, hé bien on finit par, ou me claquer la porte au nez ou me reconduire à la porte plus gentiment.
Mais je n'obtiens pas l'accès aux fameux traitements.
Voilà l'histoire.
C'est comme si on met une gamine devant une belle vitrine de gâteaux superbes et qu'elle n'a droit qu'a un morceau de pain avec un doigt de chocolat.
Donc je suis en rébéllion.
Des traitements existent et je n'y ai pas accès !
Ce n'est pas contre les médecins, ni contre la médecine, c'est contre l'organisation de la médecine en protocole.
Vois tu ???
Et le 12 je remets une couche : je vais à l'IGR.
Et cela me barbe de devoir passer des heures et du fric, de Bretagne à Villejuif, dans le train pour finalement peut être encore me faire jeter !
Mais peut être pas..

Bizous.
Mimi

[SOUSSETTE]

Salut à tous,
J'admire votre courage, je suis nouvelle dans ce forum et dans la maladie.
Je vous souhaite bon courage, et ne surtout pas perdre espoir.
Bises

[benquoi]

Bienvenue ici Soussette.
De la volonté il en faut surtout si on a une maladie grave.
Mimi

Ps : Soussette vas voir sur ta file : il y a un médecin d'Alger qui te dit quelque chose d'important concernant ton bébé si tu allaites ! Nouvelle venue, Alger : Cure d'iode à faire.

[misset]

ma pauvre petite BENQUOI ; je vois tout ton parcourt c'est vraiment désolent ,je commence a comprendre ton nom ,benquoi ,ça résume tout
pousse une gueulante ,au moins ça va te soulager .
moi maintenant je fais ça quand ça se présente
au moins on voix que j'existe
mon expert m'a dit que je faisait fort ,je prends ça pour un compliment .
on va voir la suite .
si seulement je pouvais t'aider .,a quel vitesse cela progresse t-il .
moi jr suis pour les produits naturel ,je pense que l'on peux refaire l'équilibre des cellules avec ça ce n'est pas une maladie mais un état ,et rien empêche de faire les deux de toutes façon quand il y a un traitement a ma pointe ,mais est-ce le ca....!!!!!!
je te fait de grosses bises je remercie toute les personnes du fond su coeur de vos réponses
je vous tiens au courant
ma BEATE je ne peux te donner les grosseur des dernières métastases je n'ai pas encore les écrit (depuis le temps)

[misset]

http://www.imagesmix.net/images/photos-anime-p.jpg

pour oublier nos peur et notre mal être bisous

[benquoi]

Ca marche comment la croix rouge ??
Mimi

[misset]

cd n'est pas la croix rouge d'on je fait parti ,mais SAINT VINCENT DE PAUL
BEAUCOUP DE FAMILLE EN Detresse comme tu peux t'en douter de nos jours
mais je vais certainement arrêter l'année prochaine ,je me fatigue ,
bisesssssssssss

[benquoi]

Oueh !! On rigole bien...

Je ne parle pas de l'organisation, mais le petit carré avec une croix dans ton message plus haut.
Il y a un truc à voir derrière ?
Mimi

[Beate]

Bonjour,

la croix rouge, c'est quand il y a une image que ton navigateur ne veut, ou ne peut pas afficher, cela arrive parfois. Tu peux essayer de faire un clic droit et "afficher l'image".

Si cela ne marche pas, essaie de coller l'adresse de l'image directement dans ton navigateur :

http://www.imagesmix.net/images/photos-anime-p.jpg

Gros bisou !

Beate