[Suivi du papa de Jujub' - cancer médullaire, Quebec]

[Dan2032]

Bonjour Jujub,

Je pense avoir lu que tu participais à la réunion du forum au Québec. Je te souhaite un très bon moment et de très belles rencontres.

En fait, je passe juste prendre des nouvelles de ton papa.
Dan

[Jujub]

Bonjour Dan,

Beate est avec moi! je viens tout juste d'aller la chercher à la gare.

Nous t'envoyons le bonjour!

Plus de nouvelles bientôt, sur le sujet de la visite au Québec.

[Dan2032]

Bonjour Jujub,

Tu lui remettras de ma part et de Danette un gros bisous pour son anniversaire. Bonne journée à vous tous.
Dan

[Jujub]

Bonjour,

un petit saut pour vous dire que mon père a entrepris le protocole XL184 au début de février.

Il est suivi par la Dre Langlois et son équipe, à Sherbrooke au Québec.

Jusqu'à maintenant, il ne ressent pas d'effets secondaires. Est-ce parce qu'il reçoit le placébo, ou bien parce que c'est encore trop tôt? Nous ne le savons évidemment pas. Toutefois, il m'a rapporté que ses douleurs aux os sont moins invalidantes.

Sa calcitonine était fluctuante avant le début du protocole, nous ne nous attendons à pouvoir dégager une tendance qu'après plusieurs semaines.

Ceci dit, je crois que sa décision de s'engager dans le protocole a été positive. L'équipe de la Dre Langlois est "aux petits oignons" avec mon père, il se sent bien soutenu. Et ça replace un sorte de pouvoir entre ses mains: celui de "faire quelque chose"...

Il se rend à Sherbrooke avec ma mère aux deux semaines, pour l'instant. Il reçoit une allocation pour ses déplacements et son hébergement.

Et le cas de mon papa se rendra encore une fois aux oreilles du Pr Shclumberger! Une des stagiaires de la Dre Langlois doit aller faire un stage en France, avec le Pr. Évidemment, mon père étant le seul participant à l'étude de Sherbrooke, il en sera question. Le monde est bien petit!

Je donnerai d'autres nouvelle lorsqu'il y aura des développements significatifs.

à bientôt!

[Invité]

C'est super jujub !
Merci pour les nouvelles.
Je t'embrasse bien fort.

[Beate]

Coucou Jujub,

merci de nous donner des nouvelles, je suis très contente !

Pour les effets secondaires, il est vrai que ça ne fait même pas encore 3 semaines - mais s'il a le produit actif, et non le placébo, ça devrait bientôt commencer !

C'est vrai que le monde est petit ... j'avais parlé au prof Schlumberger du cas de ton papa, par mail, il s'en rappèle certainement ! Comme quoi, "le forum est impliqué partout" !

Je vous embrasse très fort, toute la famille, mes amitiés à ton papa et ta maman, à ton mari, à William et Benjamin !

A bientôt !

Beate

[Jujub]

Coucou Enid et Beate!

Gros bisous à toutes les deux, et je ne manquerai pas de transmettre tes salutations Beate!

[Dan2032]

Bonjour Jujub,

Bienvenu à ton papa au club du XL184.

Il m'a fallu effectivement plus de trois semaines pour ressentir les premiers effets secondaires, mais que ton papa soit attentif parce que, comme j'ai déjà eu l'occasion de le dire, les bobos sont assez sournois.
Au départ, on ne s'en rend pas forcément compte.

Dans les limites de mes connaissances, je me ferai un plaisir de répondre aux questions que ton papa pourrait éventuellement se poser au sujet de cet essai clinique.

Je lui souhaite très sincèrement bonne chance. J'espère que la molécule lui sera bénéfique.

Je vous embrasse bien respectueusement tous les deux.
Dan

[piment]

Bonjour jujub,

Juste un petit bonjour. J'espère que ton papa se porte tout de même bien depuis son entrée sur le protocole. Quand tu en as la chance , passe nous donnez des nouvelles.

A bientôt et Bonne chance a Papa,

[Jujub]

Bonjour Dan et piment,

j'arrive un peu après le train, on dirait! Je n'ai pas reçu les "notifications" pour vos réponses et comme je ne viens pas très souvent vous visiter...j'ai semblé vous ignorer. Ça n'est pas le cas, soyez-en assurés!

Donc, je viens de laisser un message chez l'ami Dan Message a l'effet que mon père a été exclu (ouch) du protocole XL184. Je n'en sais pas beaucoup plus pour l'instant, mais j'aurai l'occasion de rattrapper les nouvelles ce week-end. Toute la famille (frère, oncle, tante, les enfants et mes parents), nous passerons 4 jours en forêt. Ça viendra bien sur le sujet!

Je viendrai faire un compte rendu ici.

à bientôt
jujub'

[piment]

Bonjour Jujub,

Très contente d'avoir de vos nouvelles mais un peu moins de voir que ton papa à du être exclu du protocole. Lorsque tu auras de plus ample renseignements vient nous donner des nouvelles. Profites de cette belle fin de semaine en famille.

A bientôt!

Piment xxx

[Dan2032]

Bonjour Jujub,

Désolé que ton papa soit exclu du protocole.

Connais-tu les raisons exactes de cette exclusion ?

Je te souhaite également un excellent week-end en famille.
Dan

[Beate]

Triste nouvelle : Jujub m'a informée de ce que son papa est décédé en novembre 2010, des suites de son cancer médullaire.