Expliquer aux enfants : c'est quoi un cancer ?

[nanou25]

Bonjour,

Auriez vous des livres à me conseiller, où une méthode pour expliquer aux enfants ce qu'est un cancer de la thyroide sans les inquieter ?
Même si l'on m'a déjà opérée et qu'ils ont vu ma cicatrice...
ils me posent encore des questions.
Comment y répondre simplement ?

Merci

[Beate]

Bonjour Nanou,

tu ne parles pas du "CMT" (cancer médullaire de la thyroïde), mot que tu avais mis dans ton titre, mais des cancers en général, et peut-être de celui de la thyroïde en particulier ?

Puisque tu n'es certainement pas la seule à te poser ces questions, j'en ai profité pour faire quelques récherches, et établir toute une liste de liens !

En fait, il faut rester assez simple, répondre aux questions sans trop les "devancer", leur demande ce qu'ils ont compris, EUX (ce qui permettra de savoir ce qu'ils savent déjà, les éventuelles croyances erronées qu'ils ont pu retenir, et les rectifier ...)

Quel âge ont -ils ?

Il faut commencer par expliquer ce qu'est la THYROIDE, ce n'est pas très facile à expliquer aux plus jeunes (une petite glande qui fabrique des hormones, qui contrôlent les différentes fonctions de l'organisme : coeur, cerveau, digestion, température ...) - on trouve des vidéos assez bien faites p.ex. sur le site bonjour docteurs, ou sur le site de la semaine de la thyroïde :

http://www.bonjour-docteur.com/actu.....-la-thyroide-1046.asp?1=1
http://www.semainedelathyroide.com/film.php

Ensuite, leur expliquer pourquoi elle a été enlevée, et donc ce qu'est le cancer ...

Il faut bien sûr s'adapter à l'age des enfants. S'ils sont jeunes, quelques phrases suffisent, maman avait une boule dans le cou, avec des cellules méchantes, le docteur l'a enlevé, et il faut faire un traitement pour attraper et détruire les cellules qui peuvent encore se cacher quelque part ...

J'ai cherché pour voir si je trouvais des vidéos expliquant, de façon simple, le développement d'un cancer ... pour l'instant, je n'ai encore rien trouvé, sauf une vidéo très bien faite, mais en anglais, qui montre bien comment les cellules se divisent, colonisent les vaisseaux (angiogénèse), envoient des cellules dans le sang ...

http://www.youtube.com/watch?v=LP52CyYmY_U
http://www.youtube.com/watch?v=LEpTTolebqo

Une vidéo en français : http://www.santepratique.fr/cancers.....s.php#commentnaituncancer

Tu parlais de livres - j'ai fait quelques recherches, parce que cette question peut intéresser d'autres personnes dans le forum !

Il n'en existe pas pour le cancer de la thyroïde en particulier - mais sur "le cancer", on en trouve un certain nombre (je ne les ai pas lus, il faudra lire les déscriptions sur Amazon, peut-être les feuilleter chez ton libraire ou à la FNAC ...) - peut-être que certaines personnes du forum pourront également te conseiller ?

Je déplace ton message dans la rubrique "Cancer", où il y a davantage de personnes qui ont pu se retrouver devant les mêmes interrogations, comment expliquer leur maladie à leurs enfants (et qui ne verront pas forcément ton message dans la rubrique "Enfants").

Quelques livres pour les enfants :

Pour les enfants très jeunes, des albums :

Alice au pays du cancer http://www.amazon.fr/exec/obidos/ASIN/2874260398/vivrsansthyr-21
Maman a une maladie grave http://www.amazon.fr/exec/obidos/ASIN/2745923757/vivrsansthyr-21
L'étoile de Léa (cancer chez l'enfant) http://www.amazon.fr/exec/obidos/ASIN/2871424772/vivrsansthyr-21
Un dragon dans le coeur (actuellement indisponible) http://www.amazon.fr/exec/obidos/ASIN/2921912120/vivrsansthyr-21
Ma maman est malade http://www.amazon.fr/exec/obidos/ASIN/2916908080/vivrsansthyr-21
(actuellement indisponible chez Amazon, mais on le trouve peut-être chez certains libraires ?)
(cette dernière histoire qui me touche particulièrement, car la maman auteur du livre est décédée, l'année dernière, d'un cancer du sein - et avait été interviewée pour un article dans Marie-Claire auquel participait également une maman du forum, Olivia34 : Sujet
Un article : http://www.guerir.org/magazine/ma-maman-a-le-cancer )

Et une liste de recommandations sur ce site canadien (mais je ne sais pas si on arrive à trouver tous ces livres en France, certains datent d'ailleurs d'il y a une vingtaine d'années) :

http://www.petitmonde.com/enfants/b.....ggestionLivre/LettreC.asp

Livres pour les plus grands :

L'année où ma mère est devenue chauve : Le cancer http://www.amazon.fr/exec/obidos/ASIN/2923347552/vivrsansthyr-21
Oscar et la dame rose (cancer chez l'enfant) http://www.amazon.fr/exec/obidos/ASIN/2226194126/vivrsansthyr-21

Pour les parents :

Ces enfants qui vivent le cancer d'un parent http://www.amazon.fr/exec/obidos/ASIN/2711772764/vivrsansthyr-21
Cancer : comment vivre avec, en parler, accompagner http://www.amazon.fr/exec/obidos/ASIN/2843191955/vivrsansthyr-21

Sur le site de la société canadienne du cancer, www.cancer.ca on trouve toute une liste de brochures pour parler du cancer : à ses proches, aux enfants ... (si mon lien ne fonctionne pas, aller sur le site et entrer "parler du cancer avec les enfants" dans le champ "Rechercher") :
http://google.cancer.ca/search?q=pa.....t=xml_no_dtd&filter=0

Voilà une liste assez exhaustive ... mais qui n'est pas forcément très bien adaptée à NOTRE cancer particulier, qui est tout de même "différent", d'une part parce que l'immense majorité des patients en GUERIT, d'autre part parce que les traitements sont différents (cure d'iode, où l'on absente un certain temps, où il ne faut pas s'approcher des enfants ensuite ... mais pas de chimio avec des signes "visibles" tels que la perte des cheveux ...), où les conséquences des traitements peuvent être "invisibles", mais difficiles à vivre pour la famille (fatigue, déprime etc en hypo ...)

Donc, cette liste ne sera pas forcément utile pour expliquer notre maladie aux enfants (certains détails pourront leur faire peur, la perte des cheveux, le risque de mourir ... alors que cela ne concerne que très rarement les patients soignés pour un cancer de la thyroïde !) - mais elle pourra servir s'il y a un autre cancer, dans l'entourage, ou si les enfants posent des questions parce qu'ils ont entendu que telle ou telle personne a un cancer, est morte d'un cancer, etc.

Bon courage à tous !

Beate

[cati33]

Bonjour à tous,
Je voulais vous dire comment je suis parvenue enfin à parler à mon fils de mon problème de santé...
Le contexte : il a 7,5 ans, vit seul avec sa maman et a les cheveux plus frisé qu'elle...
J'ai mis 3 semaines à chercher les mots que je "pourrais lui dire" (que j'arriverai à dire sans laisser percevoir ma propre angoisse après l'annonce du cancer) et les mots que son âge et son vécu lui permettent de comprendre.
Ce que je ne voulais pas c'était dire le mot "cancer", car je ne voulais pas qu'en parlant de la maldie de sa maman à l'école, ou ailleurs, on lui disent "ah bien moi, c'est mon papi, mon..., ma .... qui est mort du cancer...".
Ca au moins c'était ma décision, il ne restait plus qu'à trouver " ce que je devais lui dire, moi", et qu'il ne l'apprenne pas par personne d'autre (famille, amis), ça aussi j'en étais convaincue.
J'ai interrogé mon entourage pour avoir leur vision des choses (sur la question de la banalisation totale du sujet, sur la réalité crue bien dure pour un enfant qui ne maitrise absolument les mots qui font peur, un juste milieu), j'ai écouté, j'ai réfléchi, réfléchi... et j'ai trouvé ce qui nous convenait le mieux, avec nos propres mots (à mon fils et à moi), des mots naturels.

On m'avait dit de chercher des synonymes dans le dictionnaire des mots "grave", "important", méchant"...

Pour m'a part, je lui ai dit que j'avais quelque chose d'important à lui dire et j'ai parlé de "pas bon pour la santé" si on n'enlevait pas la boule qui était dans mon cou.
Je lui ai parlé de la durée de l'hospitalisation (du mardi midi au vendredi en début d'AM ) (je lui ai prévu un petit cadeau par jour d'absence qui papi et mamie lui donneront le matin, ça il ne le sait pas encore), des risques de ne pas pouvoir bien lui parler au téléphone les premiers jours (mais en disant que comme ça c'est bien pour lui, je ne pourrais pas me fâcher pendant ce temps là... mais que cela n'allait pas durer longtemps), que après l'opération je devrais prendre un cachet tous les jours et qu'au début (en attendant que les mèdecins trouvent le bon dosage) un jour je serai fatiguée et un autre toute énervée (à chaque fois je faisais le clown pour lui montrait (comment je m'imagine devenir après, mais en exagérant, enfin j'espère...

Je lui ai bien dit que je n'allais pas mourrir et qu'en plus je voulais le voir quand il serait un vieux papi avec les cheveux blancs et que mes petits enfants ne mettent pas les coudes sur la table en mangeant...

Le lendemain, je lui ai dit que j'avais un service à lui demander. Je vais lui confier une chaîne en or (que j'ai toujours autour du cou et qu'il adore) pendant l'hospitalisation. Il était tout content et fier !!!

Il n'a pas été triste (extérieurement...), mais juste dit "allez, on joue à la balle !". Ce qui voulait dire : "fin de la discussion, cela suffit à digérer..."

C'est vrai que depuis que mon fils est tout petit, je lui dit toujours la vérité, nous pouvons parler sérieusement mais l'humour est aussi très présent dans notre relation.

Voilà mon témoignage. Ma plus grosse angoisse depuis l'annonce du cancer était "comment je vais le dire à mon loulou", "comment il va le vivre" ??? Après lui avoir dit, j'ai ressenti un réel SOULAGEMENT !!! Mais il est vrai que je devais moi-même arriver à en parler à peu près "sereinement", donc j'ai attendu.

Bon courage à tous.
Cathy 33

[jojo30]

Quand j'ai eu mon diagnostic, mes filles avaient 2 ans et 5 ans. Je n'ai pas du tout ressenti le besoin de leur expliquer de long en large ma maladie. Je ne voulais pas leur dire le mot "cancer" non plus. Je n'avais pas envie que ma grande parle que sa mère a un cancer avec ses amies à l'école, ou les profs. Le cancer est encore tellement synonyme de mort dans la tête des gens... Alors j'y suis allée très simplement et je leur ai dit que ma thyroide était pourrie! Comme elle était pourrie, alors le doc devait l'enlever.

Elles ne m'ont jamais posé plus de question.

Je crois que parfois en en faisant trop, en expliquant trop, on leur créé de l'anxiété. Ma plus vieille est très anxieuse, et je ne voyais vraiment pas l'utilité de lui dire que j'étais très malade!

Encore maintenant, car je ne suis pas en rémission deux ans plus tard, quand j'évoque une éventuelle opération, je dis juste que ma maladie dans mon cou est pas tout à fait guérie.

Voilà mon expérience!

[Beate]

Coucou Cathy, Jojo et les autres !

Vous avez raison, plus les enfants sont jeunes, moins il faut rentrer dans les détails, d'ailleurs cela ne les intéresse pas (ce qui les intéresse, c'est l'immédiat, le "tangible" : qui s'occupera de moi quand maman sera à l'hôpital, comment fera-t-elle pour me gronder si elle ne peut pas crier ...)

Et oui, avec des enfants aussi jeunes, c'est certainement mieux d'éviter de prononcer le mot "cancer", qui pourra donner lieu à des commentaires anxiogènes d'autres personnes (du genre "mon papi est mort d'un cancer" etc) - surtout AVANT l'opération !

Une fois qu'on sera revenue, qu'ils verront qu'on a survécu à l'opération, qu'on est toujours la même personne, qu'on va bien, on pourra y réfléchir, et le mentionner si l'occasion se présente, quelques semaines, quelques mois ou parfois quelques années plus tard (histoire d'éviter qu'ils se sentent trahis si, un jour, ils l'apprennent par quelqu'un d'autre, ou en questionnant (quelqu'un qui leur aura dit "ta maman avait un nodule à la thyroïde ? alors, c'était un cancer ?", et ils viendront à la maison tout excités :"hein, maman, chez toi ce n'était pas un cancer, puisque tu n'es pas morte ?")

Bien sûr, au moment où on en parlera, et où on mentionnera ce mot qui fait si peur, cancer, on expliquera tout de suite que non, il n'est pas vrai que tous ceux qui ont un cancer vont mourir, qu'il y a beaucoup de gens qui guérissent d'un cancer, et que le cancer de la thyroïde est celui qui se guérit le MIEUX de tous les cancers, et que le docteur a d'ailleurs tout enlevé, lors de l'opération ...

Bon, de toute façon ce n'est pas pour tout de suite, mais un jour ou autre, nos enfants pourront dire, sans en faire grand cas, quand ils entendront quelqu'un parler du cancer d'un tel ou d'une telle, "ben, ma maman à moi, elle a eu un cancer, elle aussi, mais elle en est guérie !"

Mes filles étaient un peu plus agées lors de mon diagnostic (la plus jeune avait 11 ans, les autres 13 et 14) ... et elles venaient de perdre l'une de leurs grand-mères d'un méchant cancer du sein, l'année d'avant. Je leur ai parlé de cancer dès que le diagnostic était sûr, tout en expliquant que ce cancer-là se guérissait bien et que je vaincrai très vite, ce qui fort heureusement s'est avéré exact ... elles ont très bien vécu la réopération pour ganglions suspects, 2 ans après ... et accepté stoïquement l'annonce d'un autre cancer, tout à fait indépendant, encore une année plus tard ... elles me faisaient confiance, j'allais me battre et gagner la bataille !

Je me rappellerai toujours la réaction de celle du milieu, 16 ans à ce moment-là, quand je les avais amenées à la journée "portes ouvertes" du centre anti-cancer, qui se tenait peu de temps avant le début de ma radiothérapie et chimio (histoire de leur montrer où je passerai beaucoup de temps dans les semaines à venir, d'ailleurs c'était super intéressant, avec un personnel très motivé et très pédagogue, ravi de montrer et d'expliquer, en s'adaptant même aux tout jeunes enfants) : on nous avait entre autres montré des appareils de radiothérapie d'il y a 30 ans et les appareils actuels, ainsi que le centre de ballistique où on calcule les rayons au mm près. En sortant de là, Marlène disait, avec son petit air désabusé d'ado un peu rebelle : "ben, avec tout ça, ils vont te guérir vachement vite ! Et puis, MOI, quand, dans 30 ans, j'aurai MON cancer, ils auront fait encore plus de progrès, et je guérirai encore PLUS vite !"

Cela m'a montré qu'apparemment, elles avaient bien intégré le principe, comme quoi on peut avoir un cancer et GUERIR, que c'est une maladie "comme une autre" - certes grave, et parfois très grave, mais, tout au moins pour elles, absolument pas synonyme de "mort inéluctable".

Mais bien sûr, il s'agissait d'ados - avec les jeunes enfants, parler d'une "boule" dans le cou que le docteur va enlever pour nous guérir sera tout à fait suffisant !

Et les exemples concrets, p.ex. en parlant d'éventuels changements d'humeur ou de voix un peu faible, que tu as donnés, Cathy, me semblent parfaits, et dédramatisent très bien la situation !

Ce qui est important, c'est de PARLER ... simplement, mais de parler, de dire qu'on sera opérée etc ! Car si on essaie de le cacher, les enfants sentent les angoisses, devinent les secrets, et s'imaginent alors des choses bien pires que la réalité.

Gros bisou à toutes les mamans - à qui leurs enfants donnent encore une raison supplémentaire de se battre !

Beate