Conseil/Avis urgent avant opération

[Francuskinja]

Bonjour,je voulais donner de mes nouvelles et espère avoir plusieurs avis de votre part:
Maladie de Basedow depuis Mars 2008,j'ai décider de faire une ablation de la thyroide,enfin ce qui m'a été conseillé.je suis suivi à l'hôpital Cochin.
Ma tsh s'est amélioré,remonter à 4 et qques alors qu'en septembre inférieur à 0,05:entre temps 0,87 puis maintenant à 4 et qques.Tsh 3 et 4 bonnes.
Mon soucis sont les anticorps;sup à 30 puis les derniers résultats à 22.(normal c'est 0-1)
Je suis parti voir en deuxième reprise le dr .S; pour un deuxième avis m'a conseiller de faire une ablation totale car j'ai comme meme un goitre qui pour moi n'est pas trop voyant mais présent et que les anticorps selon lui ne disparaitront jamais naturellement.
J'ai également une exophtalmie assez voyante et que pour les yeux ils ne peut pas prévoir si par la suite y aura une amélioration ou pas.
Il m a dis que c'est lui qui opèrera,que je n'ai pas à m'en faire...
J'espère que c'est sûr car c'est à l'hôpital et pas une clinique.

J'attends d'avoir de vos conseils...

[Beate]

Bonjour,

tu veux quoi exactement comme conseils ? Tu dis que tu as été voir le Pr Sarfati pour un deuxième avis, et qu'il conseille une thyroidectomie totale (mais tu ne dis pas ce que recommande le premier chirurgien consulté ? Autre chose ?)

C'est en effet ce qu'on recommande, avec Basedow, une thyroidectomie totale, surtout s'il y a autant d'anticorps - il faut faire une opération aussi "totale" que possible, tout enlever, car si on laisse un bout (comme on le faisait à une époque, en pensant qu'ainsi, le patient n'aurait pas besoin de traitement), les anticorps vont presque à coup sûr l'attaquer et provoquer une récidive.

Pour les yeux, on ne peut en effet rien "garantir", mais plus vite on te débarrassera de la thyroide, plus vite les anticorps devraient baisser et disparaitre, et donc moins s'attaquer aux yeux ... Il faudra prévoir un traitement à la cortisone les semaines qui entourent l'opération, pour minimiser le risque que cela empire à ce moment-là. Et par la suite, il faudra attendre un peu comment cela évolue - puis, si ca ne s'arrange pas, consulter des spécialistes (p.ex. à la fondation Rothschild) et éventuellement prévoir une intervention, plusieurs personnes du forum en ont fait et sont, le plus souvent, ravies du résultat, parfois spectaculaire (Sylvie54, bigeyes, miloup, Bob56 ... tu trouveras leurs profils via le groupe "exophtalmie/diplopie", liste des personnes concernées, dont tu fais partie).

As-tu une date pour l'intervention ?

Tu es en région parisienne ? Je t'inscris dans le groupe régional "Ile de France", liste des forumeurs de la région, qui permet notamment de vous envoyer par mail des rencontres, conférences etc que nous organisons. Et justement, à Paris, existe maintenant une rencontre mensuelle, le "café thyroide" ... le prochain a lieu ce soir, et il y en aura un autre (exceptionnellement) lundi prochain ! Tous les renseignements ici : Prochain café thyroïde parisien: le mardi 8 juin.

A bientôt !

Beate

[Francuskinja]

Merci Béate pour m'avoir répondue...Je commençais à désespérer...

Mon intervention est programmée pour septembre.
Je suis suivi dès le départ à l'hôpital Cochin par un spécialiste.
Le 1er avis étais également du docteur S. mais je voulais un deuxième avis car les résultats étaient encourageants mais pour lui tj le meme pb niveau anticorps encore en hausse malgré que ça baisse avec un petit goitre.
Je voulais avoir un avis au niveau des personnes qui avaient le meme pb que moi s'ils avaient attendus encore un peu?car les anticorps baissent et la tsh est devenue bien à la normal?ce qui serait dommage de faire une ablation alors qu'il n y a pas nodules etc...mais sait on jamais avec le temps?!
Qd aux yeux, j'ai été à Rotschild et j'avoue avoir été un peu déçue...
La spécialiste m'a dis que votre cas est minime et pas besoin de antibiotique car pas d'inflammation au niveau des yeux...alors que ds la rue les gens le voient qd même...
Comme tu dis par la suite,faut voir l'évolution...

Qd à l'opération, j'aimerai savoir si en général l'hôpital est aussi sûr qu'une clinique?(que c'est bien lui qui s'en occupe en personne...)malgré que Cochin est assez bien réputée.

[Beate]

Bonjour,

il est vrai qu'on espère toujours que la maladie va guérir, rien qu'avec le traitement - car bien sûr, pouvoir recupérer une thyroïde en bon état, c'est toujours mieux qu'une ablation et des hormones à prendre à vie !

Et cela marche chez environ 50% des patients !

Mais chez toi, je crois que cela fait déjà presque 2 ans que tu es sous traitement ? Cela a, bien sûr, normalisé tes taux, car ça freine la thyroïde - mais si les anticorps ne baissent pas, il est quasiment sûr que ça va reflamber dès l'arrêt du traitement ... or, les antithyroïdiens ne peuvent pas être pris au long terme ...

C'est quoi exactement, l'évolution de tes anticorps ? A combien étaient-ils, au début ?

Cela fait combien de temps que tu es sous traitement ? Prends-tu seulement un antithyroïdien, ou aussi des hormones (système "block-replace") ?

Tu peux tout à fait attendre encore un peu, disons 6 mois ou 1 an, mais si les anticorps ne baissent pas davantage, je suis assez sceptique par rapport aux chances de guérir la maladie ... et plutôt que d'arrêter le traitement en risquant presque à coup sûr la récidive, autant profiter de l'équilibre actuel pour programmer l'opération ...

Bon courage, à bientôt !

Beate

[Francuskinja]

Béate,
Cela fais deux ans et demi à peu près que je suis sous Néomercazole.Seul Antithyroidien et rien d'autres.(hormones block-replace,je viens de l'apprendre ds un sujet que tu as expliquer par toi même mais jamais entendu parler par mon spécialiste qui aurait pû être intéressant,ce qui doit être à ce jour tard pour cela)
Quand aux résultats niveau anticorps:
Au départ,ils étaient assez élevés:sup à 50
ensuite début 2009 à 44.
Courant l'été dernier,ils étaient à 34 puis 37 en septembre.Puis depuis meilleure amélioration:28,5 en Janvier et pour terminer fin Avril 22,9.
Qd à la Tsh,elle était tj inf.à 0,05 puis en Janvier dernier 0,87 et fin Avril 4,04.
Je dois faire une autre prise de sang au plus tard à la fin du mois.

Mais comme tu dis,il pourrai avoir le risque de rechute en arrêtant le traitement...
A suivre...

[Francuskinja]

Voilà mes résultats à ce jour:(faites fin Juin)

-TSH:3,15
-T3:2,72
-T4:1,06
qui sont dans la norme.
Anti-corps TSH(trak):11,40 UI/L,ils n'ont jamais été aussi bas...

Je vais voir malheureusement mon médecin que le 2 septembre et pas avant(avec l'anasthesiste) alors que l'opération pour une TT est prévue le 20 septembre en accord avec le chirurgien dont je ne pense pas que je le verrai avant le jour J.Je sais pas si ça se passe comme ça pour les autres...
J'avoue que je reste hésitante car j'ai peur d'avoir des regrets après surtout que j'en ai un peu marre des opérations...puis peur que les résutats ne deviennent pas pire qu'avant...le seul truc qui me dis de le faire,c'est pour mon petit goitre et pour les yeux...