envie de discuter

[ÖAurélieÖ]

bonjour bonjour,
je me présente, je m'appelle Aurélie, j'ai 20 ans et je souffre d'une agénésie thyroidienne depuis ma naissance.
j'ai beaucoup réfléchi avant de m'inscrire sur un forum, je pense que j'essayais de faire comme si je n'avais rien de différent par rapport aux autres, et même si en apparence c'est ce dont il s'agit, il n'empêche qu'il y a le fait que je suis malade.

je n'ai jamais rencontré qui que ce soit atteint de cette maladie, je n'ai jamais pu en discuté avec quelqu'un ressentant la même chose. c'est pourquoi je me suis inscrite.

j'espère que quelqu'un sera interressé par discuter un petit peu de tout ça. je suis également prête à rassurer de futurs parents sur ce phénomène que je vis plutôt bien finalement

à une prochaine je l'espère !

Aurélie

[Luciana]

Agénésie : absence d'un organe, pouvant être la conséquence d’une absence d’induction ou
de prolifération cellulaire.Ouf ,je me suis tapé tout le kit et jargon des problèmes des gènes .Donc tu as pas de thyroide

Tu vas trouver des messages sur enfants nés sans thyroide ,je crois

Il y a :né sans thyroide . Beate a mis des infos et des sites.
va voir dans le forum enfants ,ado ou fait une recherche dans le haut en écrivant: né sans thyroide

[bobette]

coucou, quelqu'un peut t'inscrire dans le groupe peut-être, ça t'aidera a mieux repérer ceux qui ont le même problème.

[ÖAurélieÖ]

M'inscrire dans le groupe ? je ne sais pas le faire seule ? (je ne cerne pas encore toutes les astuces du site )

Luciana, c'es gentil je connais les infos sur ma maladie, j'ai juste envie de discuter avec des gens ayant le même problèm merci quand même !

[marie-ange]

Bonjour Aurélie,

Pour t'inscrire dans le groupe "hypothyroïdie congénitale", tu cliques en bas à gauche dans la colonne bleue "groupes", tu vas trouver "rejoindre un groupe". Tu auras "non membre du groupe" avec une fenêtre déroulante, tu trouves "hypothyroïdie congénitale", tu cliques "voir les informations" et tu auras la possibilité de t'y inscrire ainsi que de voir tous ceux qui sont concernés.

Tu peux aussi t'inscrire dans un groupe régional par exemple, cela te permettra de recevoir les informations sur les rencontres et conférences qui pourraient se faire dans ton coin.

Ma petite soeur, qui a 42 ans maintenant, est née elle aussi sans thyroïde.

Amitiés.

Marie-Ange

[Luciana]

Aurélie,je sais que tu connais ton absence de thyroide,Mais comme moi j'avais cherchéle pouquoi ,j'ai pensé tu d'autres auraient pas a chercher

[ÖAurélieÖ]

Luciana : d'accord, je pensais que tu avais juste mal compris pas de mal ! merci de prendre le temps de répondre !

[Beate]

Bonjour Aurélie,

et bienvenue dans le forum !

Je t'ai inscrite dans le groupe "Hypothyroïdie congénitale", liste des personnes atteintes dans le forum, qui sont très nombreux (parents de bébés, mais aussi adolescents et adultes ... l'ainée à 65 ans !), qui permet d de retrouver facilement leurs profils et anciens messages.

Et j'ai mis ton message dans la rubrique "Enfants/Adolescents", où sont regroupés tous les témoignages (même quand il s'agit d'adultes ... il faudrait peut-être que je modifie le titre de la rubrique, en ajoutant "hypo congénitale" ?)

En parcourant cette rubrique, tu trouveras plein de témoignages !

Et si on est correctement substitué, on peut mener une vie tout à fait normale - nous avons de nombreuses jeunes femmes qui ont été enceintes, qui ont eu des enfants (en parfaite santé, et avec une thyroïde bien en place ...)

A bientôt !

Beate

[Dan2032]

Bonjour Aurélie,

Tu es également reprise dans le groupe reprenant la liste des membres du forum résidant en Belgique.

Bienvenue sur ce forum qui, je l'espère, t'apportera tout ce que tu recherches.

Bon courage à toi et bonne chance.
Dan