NEM2A

[BILOUTE]

bonjour,
J'avoue que c'est un peu galère pour arriver sur un forum de discussion où je voudrais faire profiter de mon expérience, puisque l'on a découvert que j'étais porteur de l'anomalie génétique NEM2A, une de mes filles est également porteuse de cette anomalie.
Nous avons subi tous les 2 les différentes opérations consécutives à cette maladie (ablation des glandes surrénnales, de la thyroide ainsi que des parathyroides)
Ces différentes opérations se sont échelonnées sur 2 anéées depuis 2007, opérations effectuées au CHU de Lille
A ce jour nous menons une vie toute à fait normale, j'ai la chance d'être en retraite, par contre ma fille a repris son activité professionelle.
Suis à votre disposition pour tout complément.

[Beate]

Bonjour Biloute,

et bienvenue dans le forum !

C'est très gentille de venir faire profiter les autres de ton expérience ... car justement, nous avons plusieurs personnes concernées par le NEM (1, 2a et 2b) dans le forum ! Et ton histoire (et celle de ta fille) semblent très encourageantes !

Je viens de t'inscrire dans le groupe "NEM", liste des personnes concernées, qui permet de retrouver facilement leurs profils et leurs anciens messages : Groupes

Il existe aussi une association, que tu connais peut-être déjà, NEM France : http://www.nemfrance.fr/

A bientôt !

Beate

[edwige1]

salut biloute. comme moi tu es du nord, j'en suis trés contente. depuis ma première visite à l'age de 18ans à la cité hospitalière de l'époque derriére le cimetiére du sud...... comme c'est loin.... maintenant 49 ans , 3ans que je me suis fait opérée, dure realité de la vie . cancer. e,core 2enfants en bas age et l'impression d'etre vachement diminuee. maintenant j'ai l'impression d'etre differente, d'etre toujours fatiguée mais je fais avec.espére pouvoir parler un peu du nord car cela fait maintenant 30 ans que je l'ai quitté . amitié.

[BILOUTE]

Bonjour Edwige,
Salut les Ch'tis
Moi aussi, j'ai quitté malheureusement mon Nord pour des raisons de travail
Il faut avouer que la découverte de cette maladie génétique a jetté un grand froid dans toute la famille, par bonheur à ce jour, nous ne sommes que 2 sur 6 à être porteurs.
Il faut avouer que nous avons été très satisfaits des interventions chirurgicales effectuées au CHU de Lille par le Professeur Carnaille.
La vie est une course d'obstacles qu'il faut savoir franchir plus ou moins bien, personne n'est à l'abri.
rassure toi, moi aussi j'ai toujours l'impression d'être fatigué (because la thyroide)
La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie, et surtout pour les enfants.
En plus, nous les gens du Nord, nous avons l'habitude de faire face
Au plaisir de te lire
l' Tchiote Biloute

[edwige1]

il est vrai que nous ( les nordistes) avons beaucoup de résistance face aux aléas de la vie, mais lorsque nous nous trouvons dans des situations délicates nous avons besoin de les partager. .. maintenant j'habite la haute loire et ne retourne que très rarement dans ma famille. et toi ou habites tu maintenant? en tout les je te souhaite de garder courage et espoir si tu as besoin de réconfort n'hésites pas je serai la pour t'aider de mon mieux entre ch'ti n'est ce pas le partage est de mise .salut et peut etre à bientot.

[BILOUTE]

je te réponds avec un peu de retard, mais j'étais retourné au pays pour soigner ma vieille mère qui a aujourd'hui un age respectable (85 ans)
Chaque fois que sur l'autoroute je passe le panneau: région Nord Pas de Calais, je me sens revivre, une vraie bouffée d'air du pays me revigore.
Aujourd'hui, je vis en Picardie, dans la région de Saint-Quentin, j'ai envisagé à la retraite de retourner au pays, mais à quoi bon, mes enfants sont près de chez nous, par contre, toute me famille vit toujours dans ch'Nord.
Et toi comment vas-tu, le moral, j'espère qu'il est au beau fixe, il faut toujours positiver, après la pluie vient toujours le beau temps.
De toute façon, tu n'as pas le droit de baisser les bras, tes enfants ont besoin de toi.
La semaine dernière, je suis aller en consultation au CHU de Lille, pour mes problèmes de dosage (TSH)
La conclusion est qu'il faut attendre et prendre son mal en patience
Je serais donc patient !
Dans l'attente de te lire Sincères amitiés et à + MICHEL dit BILOUTE

[wynnie]

Bonjour Biloute!
tu peux nous en dire plus sur ton dosage de Tsh?
quel traitement thyroidien prends tu et avec quel résultat?

[wynnie]

Bonsoir
je recopie le PM que tu m'as envoyé pour qu'on aie toutes les infos au même endroit!

Biloute a écrit:

Wynnie Suite à la découverte de mon anomalie génétique NEM 2a, j'ai subi en Septembre 2009 l'ablation totale de la thyroide et d'une partie des parathyroides. Depuis lors, la principale difficulté est d'équilibrer la fameuse TSH, par une simple prise de sang qui détermine la valeur exacte La norme est une TSH comprise entre 0.15 et 3.5 Sous réserve, car je ne suis pas toubib Pour te donner une idée, qielques jours après l'opération, le taux de la TSH était de 61, et oui !!! Aujourd'hui, il est encore de 11 Rien de grave cependant, le médicament aide à obtenir un taux acceptable, le CHU de Lille m'a indiqué qu'il fallait environ 2 ans pour obtenir l'équilibre. Comme traitement, je prends du Levothyrox 225 Je dois avouer que je vis tout à fait normalement, il a certes quelques petits effets secondaires, le principal, c'est une prise de poids et par moments de véritables coups de barre, mais à part cela il y a autour de nous de maladies bien plus invalidantes avec des effets secondaires bien plus dévastateurs Je reste à ta disposition pour tout autre renseignement Au plaisir de te lire BILOUTE

Je regrette mais au CHU on t'a dit des bétises, il n'est pas forcément nécessaire de mettre 2 ans pour trouver l'équilibre!
depuis quand prends tu du lévo 225?
est ce que tu prends bien ton lévo le matin à jeun avec de l'eau en attendant ensuite 20 à 30 minutes pour manger? prends tu d'autres médicaments ou compléments alimentaires moins de 3 heures après le lévothyrox?
au prochain contrôle fait analyser aussi les hormones t4 et T3 pour voir si tu transformes bien les hormones t4 amenées par le lévo en hormones t3.

certes il y a des maladies plus invalidantes mais il n'y a pas de fatalité à être mal dosé 10 mois après l'opération!

A bientôt!
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Wynnie

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