Questions sur l'hypoparathyroidie et le Lévothyrox

[mariebastet]

Bonsoir
Je viens de lire votre message ETUDE sur l'hypoparathyroïdie cherche participants.

alors que j'essaie de vous demander votree avis au sujet de mon traitement (lévothyrox)

Vous avez tous les renseignements à mon sujet dansq kles courrirs que je vous zai écrit depuis 2007 date à laquelle on a enlever ce qui me restait de thyroide et une parathyroide contenant un nodule
Si mon cas vous interesse ou jugez ou si vous jugez qu'il peut aideer à la recherche faites le moi savoir
Vous remerciant pour votrre gentillesse
Marie mariebastet

[Beate]

Bonjour,

Marie, vous savez, je reçois au moins une cinquantaine de mails par jour, alors j'aurais vraiment du mal à retrouver les mails que nous avons échangés depuis 2007 ! Si vous avez de nouvelles questions, le mieux sera de faire un nouveau message dans le forum (plutôt qu'un mail - car il n'y a pas que moi qui peux repondre !)

Ici, dans cette étude, il s'agit de personnes en hypoparathyroidie définitive (c.à.d. dont plus aucune parathyroide ne fonctionne) - est-ce votre cas ? Prenez-vous du calcium et de la vitamine D ?

A bientôt !

Beate

[mariebastet]

Bonjour
J'ai été opérée en deux fois , il ne me reste plus de thyroide ++ suppression d'une parathyroide qui avait un module ,
J'ai des pb de calcification et apres des traitement voici les derniers résultats
Mon endocrinologue m'a mise sous lévo à 100
TSH Ultrasensible 3° génération est à 0.242 mUI/I le 10/12/09
et 0.25 mUI/I le 29/03/10
Par contre j'ai des difficultés à fixer la vitamine D , je prends une ampoule tous les 15j de UVEDOSE 100.000 UI , je ne prends plus rien en ce moment



Depuis j'ai fait une autre analyse dont voici le résultat datant du 31/05/2010
Calcium 100mg/l
phosphore 37mg/l
sodium 142mmol/l
potssium 4.6 mmol/l
chlore 106 mmol/l
reserve alcaline 29 mmol/l
ptotides totaux 67 gl
parathormone 87.0
vitamine D 30.1ug/l
et étant trés fatiguée je me suis miose de moi-même au dosage précédent , c'est à dire 112.5 qu'en pensez vous , Merci de bien vouloir me répondre , excellente journée à vous

[Beate]

Bonjour,

je vais détacher cette discussion de la discussion sur l'étude, car tu ne rentres pas du tout dans ce cas-là : vu ton taux de PTH, tu as encore au moins une ou deux, peut-être même 3 parathyroides bien fonctionnelles !

Pour interprêter tes taux, il faut les NORMES du labo !!!

Ta calcémie semble bien haute (quelle est la norme ?), apparemment, pas de souci de ce côté-là ? Mais peut-être le fixes-tu mal, à cause du manque de vitamine D ?

Ta TSH à 0,242 et à 0,25, c'était sous Lévo 100 ? Et tu as augmenté de toi-même à 112,5 ??

Ce n'est pas sérieux du tout, tu étais DEJA à la limite du surdosage ! La fatigue ne vient PAS d'un manque de thyroxine (et trop d'hormones est néfaste pour le coeur et pour les os) ! Cela fait combien de temps que tu es passée à 112 ?

A la prochaine analyse, fais TSH, T4 et T3 (le matin, avant d'avoir pris le Lévothyrox), pour savoir ce qui se passe. Et demande qu'on vérifie aussi si tu n'as pas une anémie (manque de fer et de globules rouges), cela donne pratiquement les mêmes symptômes que l'hypothyroidie.

Voilà ...

Bon courage, à bientôt !

Beate

[mariebastet]

Bonjour !
Merci dde m'avoir répondu
J'ai augmenté mon dosage depuis 15 jours , mais je pense.......... aprés ce courrier revenir à 100 puisque vous me le conseillez
à bientôt et encore merci
Marie

[mariebastet]

Bonjour Beate
Je viens de faire faire une chographie des para-thyroide
(J'ai subi l'ablation de la thyroide + d'une parathyroide à cause de nodule ayant été irradiée enfant)
Voilà le résultat de l'écho

[Beate]

Bonjour,

c'est bien ce que je disais - il te reste au moins 2 parathyroïdes ! Et tant mieux, cela veut dire que, contrairement aux personnes qui souffrent d'une hypoparathyroïdie définitive, tu n'as pas besoin de prendre du calcium à vie !

Pour la vitamine D, c'est à voir avec le médecin, si tu en manques (ce qui est relativement fréquent, indépendamment du fait d'avoir été opéré ou non), il faudra de temps en temps en prendre.

A part ça, tu as quelques ganglions un peu gros dans la région du cou, rien de dramatique, c'est assez fréquent - as-tu été enrhumée récemment, ou eu des soucis dentaires ? Les ganglions enflent souvent "pour un oui pour un non", et peuvent rester gros assez longtemps.

Ce n'est pas du tout inquiétant, du moment que tu n'as pas eu de cancer de la thyroïde (seule situation où les ganglions peuvent être suspects) - mais si tu n'as plus de thyroïde, et n'as pas eu de cancer à l'époque, tu n'as aucun risque d'en avoir un, un jour !

Donc, pas besoin de t'inquiéter pour ces ganglions, il faudra juste vérifier, dans quelques mois, s'ils ont disparu (ou plutôt, diminué) ou s'ils sont toujours présents.

A bientôt !

Beate