Voici mon cas

[khadija]

Salut tout le monde ...
à la suite d'une scintigrapghie, j'ai découvert que je souffre de la présence de trois nodules froids...
Un dans le lob droit, et les deux autres dans le lob gauche.
Et donc j'ai eu recours à l'échographie dont les résultats n'étaient pas aussi très encourageants :
- petite formation nodulaire hypoéchogène médio-lobaire droite mesurant 9,9 mm de diamètre.
- Lobe gauche presque entièrement occupé par deux grosses formations nodulaires mesurant respectivement 31 et 26 mm de diamètre.
- Formation liquidienne ovalaire si'genat au contact de la face postérieure du lobe droit mesurant 15.3 mm de grand axe, d'étiologie non spécifique.
Mon endo ma conseillé de me faire opérer. Mais j'ai peur de devoir subir une ablation totale. Et j'ai aussi peur quant à le choix du chirurgien général et d'ORL...
Que me conseillez vous?
Merci

[s38]

Bonjour,

C'est vrai que lorsque les deux lobes ont des nodules, il semble qu'on préfère l'ablation totale de la thyroide à l'ablation partielle. Cependant, je te conseillerais de demander, tout d'abord, une ponction pour avoir une idée plus précise sur ces nodules. La ponction peut indiquer s'ils sont méchants, douteux ou bénins. D'autre part, cette découverte me semble récente : il existe un médicament, le lévothyrox, qui délivre des hormones thyroidiennes. Lorsque la thyroide fonctionne mal (elle s'épuise et cela se traduit par des nodules), ce médicament l'aide et peut même faire régresser les nodules. Si tu n'en a pas encore pris, ce serait également intéressant de discuter de cela avec ton endocrino avant d'opter pour une opération. Quoi qu'il en soit, il n'y a pas d'urgence pour une opération et tu peux peut-être rencontrer un second endocrino avant de choisir l'opération (je sais que c'est plus difficile depuis le 1/07 mais cela vaut sûrement le coup).

[khadija]

Salut tout le monde! Merci sandrine38 pour ton intervention .
Je vais essayer de parler de ça à mon endo. Je veux bien essayer le médicament mais je voudrais aussi savoir si au cas où j'aurais besoin d'une intervention chirurgucale je devrais choisir un chirurgien général ou un d'ORL. Merci beaucoup pour ta réponse, cela me réconforte tant...

[s38]

Bonsoir,

En ce qui concerne le choix du chirurgien, les ORL interviennent pour opérer (c'est le cas de Dijon - ma belle-mère était infirmière en service ORL et assistait le chirurgien dans de telles opérations - de Lyon et sûrement ailleurs !) mais ce ne sont pas les seuls. L'endocrino de Grenoble qui me suivait m'avait parlé d'un chirurgien thoraxique qui opérait la thyroide .... . Il me semble que les ORL sont quand même les mieux "armés" pour cette opération mais l'essentiel c'est d'abord que celui que tu vas peut-être rencontrer ait l'habitude d'opérer la thyroide. C'est une opération qui est un peu délicate et il vaut mieux avoir l'habitude ! Tu peux consulter, à ce sujet, le palmarès établi par "Le Point" qui classe les hôpitaux et cliniques qui opèrent la thyroide. De mémoire, parmi les critères de classement il y a le nombre d'opérations pratiquées par an, la durée du séjour et la "notoriété" de l'établissement (établie à partir du ratio patients hors département sur patients du département -mais je n'en suis plus très certaine). Cela donne une idée générale sur les services de soins situés à proximité de sa ville .... c'est déjà ça ! )Petite précision, si tu veux consulter ces tableaux du Point par internet, ils sont payants. Je peux rechercher le tableau que j'avais édité si tu m'indiques le nom de ta ville (je n'ai que les hôpitaux publics). Dernière chose, tu peux aussi lancer un appel sur le forum pour savoir si qqn s'est fait opérer près de chez toi : c'est gratuit, pratique et intéressant de discuter avec une personne qui est passée par là !!! Bonne soirée

[GABY]

Bonsoir Khadila,

Sandrine a raison, 1 chirurgien ORL convient parfaitement, et il est SURTOUT important qu'il ait l'habitude de pratiquer beaucoup d'interventions sur la thyroïde.

J'ai été opérée il y a peu à Paris par 1 chirurgien ORL que mon endocrino m'avait conseillé. J'angoissais énormément avant l'opération et tout s'est très bien passé. On m'a retiré le lobe gauche qui contenait "1 grappe de nodules" suspects (dixit le chirurgien).

Si tu as besoin de + d'infos, n'hésites pas à m'envoyer 1 mail perso.
Bonne soirée.

GABY

[khadija]

Merci à toutes.
ça me fait beaucoup de plaisir de lire vos interventions .
Je vis au Maroc, ce que vous ignorez apparamment.
Il y a de très bon chorurgiens dans ma région, donc ce n'est que l'embarras du choix.
Mais un bon chirurgien qui réussit toutes ses opérations, c'est pas si évident que ça. il ya un commencement à tout, n'est ce pas...
Mon endo m'a conseillé une ablation totale, un autre m'a suggéré de laisser un huitière de ma thyroide, et un autre m'a dit que le traitement suffisait...
J'ai la tête qui tourne chaque fois que j'y pense.
Autre remarque mes analyses de sang sont parfaites. .
que faire????

[s38]

Bonjour khadija,

Je comprends parfaitement ta perplexité devant des avis aussi divergents !! Malheureusement ce n'est pas rare car, si j'ai bien compris ce que m'a dit mon endocrino actuelle, les connaissances en matière de thyroïde n'en sont encore à leurs débuts ..... Si je prends mon cas , on a découvert mon nodule début 2001, à l'époque j'habitais en Bourgogne et la 1ère endocrino contactée m'avait parlé d'un risque élevé de cancer dans le futur et donc une intervention chirurgicale, non urgente, mais à prévoir dans les 2 -3 ans. J'ai changé de région et là le discours a été tout autre : très rassurant quant à l'avenir et au risque de cancer (faible et puis "vous êtes suivie donc si cela devient cancéreux, on agit") et un refus d'opérer ("si on devait opérer tous ceux qui ont des nodules, où irions-nous ? "). Depuis le début de l'année, je suis suivie par une autre endocrino qui a un discours plus mesuré ("on ne connaît pas tout de la thyroïde mais les progrès sont rapides") et surtout, devant mon angoisse car le tout premier discours m'a beaucoup marqué, m'a donné le feu vert pour une ablation partielle et ainsi retirer ce fichu nodule qui m'accompagne depuis 4 ans !

Ma petite expérience m'inciterait à te conseiller la chose suivante : essayer le lévothyrox pendant quelques mois (les nodules peuvent régresser et cela signifie qu'ils ne sont pas cancéreux puisqu'un cancer ne diminue pas) tout en effectuant une ponction. S'ils ne diminuent pas de taille ou que tu ne supportes pas de vivre avec un doute au-dessus de la tête, fais-toi opérer en enlevant toute la thyroïde puisque tu as des nodules des deux côtés (s'il faut y revenir dans quelques années, c'est un risque supplémentaire de perte de voix). Garde bien en tête que je ne suis pas médecin et donc mon avis est seulement motivé par ce que j'ai pu connaître ou lire sur le forum !!
Dernier point : il y a quelques personnes du forum qui habitent le Maroc et qui pourraient éventuellement t'indiquer le nom d'un chirurgien ou d'un "bon" endocrino ! Gros bisous !!!

[florence-ide]

Bonjour khadija,
je ne sais pas ou tu habites mais si tu n'es pas loin de rabat, tu peux contacter amal qui est membre du forum. Tu vas dans " membres" et tu trouvera son profil.Ensuite tu peux cliquer dans "P.M" et tu peux lui laisser un message privé. Amal a été opérée à rabat( ablation totale de la thyroide) à la suite d'une maladie de basedow et pourra peut-être te renseigner au niveau des chirurgiens et t'aider.
Personnellement je ne peux t'aider n'ayant pas été opérée et trés bientôt je déménage pour un autre pays, aprés avoir passé 6 ans de ma vie dans ton beau pays.
Bisous et bon courage!
florence

[khadija]

Merci pour les infos. C'est très utile...