CANCER FOLLICULAIRE

[Paméla974]

Bonjour,

Je viens d'apprendre quej'ai un cancer malin de la thyroide, le 15/6/2010 j'ai subi une ablation totale de la thyroide.

Sur les résultats on parle de carcinome folicullaire et de angio invasion.

Bientot je vais subir l'ablation des glanglions de mon cou.

Pouvez vous m'aide à comprendre?

paméla

[Beate]

Bonjour Pamela,

et bienvenue !

Où as-tu été opérée ? As-tu eu une lobectomie (enlèvement d'une moitié de la thyroïde), ou une "thyroidectomie totale" ?

Tu parles des résultats - en as-tu une copie, ou ton médecin t'en a-t-il simplement parlé, pour t'annoncer les résultats ? Il serait très utile de voir le texte de ce rapport d'analyse anatomopathologique ("anapath"), pour mieux connaitre les détails, nous pourrons t'expliquer les termes - est-ce que tu peux te procurer une copie, p.ex. par ton médecin traitant ?

Cela décrit le type de cancer, la taille du carcinome, la présence ou l'absence de capsule, d'invasion des vaisseaux lymphatiques ou sanguins, la classification pTNM ...

"Cancer" et "malin", c'est en fait la même chose, on parle de cellules soit bénignes, soit malignes (c.à.d. cancéreuses) - ton médecin a peut-être dit "c'est malin, c'est un cancer" ?

Il existe plusieurs types de cancer de la thyroïde - le papillaire est le plus fréquent, ensuite le folliculaire (également appelé vésiculaire). Tous deux sont des cancers bien différenciés, généralement lents et peu aggressifs, et qui se traitent "assez facilement", d'abord par une opération, ensuite par de l'iode radioactif pour détruire les cellules éventuellement encore présentes.

Leur différence réside dans la manière dont migrent les cellules, si elles quittent la thyroïde : pour le papillaire, cela se fait essentiellement par le liquide lymphatique (et les ganglions font barrière, elles doivent les vaincre l'un après l'autre). Pour le folliculaire, c'est par le sang - les cellules peuvent donc aller plus facilement plus loin, p.ex. dans les poumons (mais même dans ce cas, l'iode radioactif les trouvera et les détruira).

Es-tu certaine que le tien était purement folliculaire, et non une forme mixte (papillaire à variante vésiculaire) ?

Si le cancer était purement folliculaire, il semble un peu étonnant de prévoir un curage ganglionnaire (puisque, comme expliqué plus haut, c'est plutôt par le sang, et non par la lymphe, que les cellules circulent, et qu'il y a donc peu de risque d'en trouver dans les ganglions) ? Mais peut-être faut-il reopérer de toute façon, parce qu'on pensait que ton nodule était bénin et qu'on n'a pas enlevé la totalité de la thyroïde ? Dans ce cas, on peut en effet profiter de la reopération pour enlever également des ganglions et les analyser, par sécurité.

De toute façon, tu vas certainement faire une cure d'iode par la suite (on la fait systématiquement, pour les cancers folliculaires - pour les papillaires, ça dépend de la taille, pour les tout petits, elle n'est pas indispensable), qui détruira toutes les cellules éventuellement encore présentes.

Où te fais-tu reopérer, au même endroit ? Il est important d'avoir un chirurgien qui fait regulièrement ce genre de "reprise", qui connait bien le cou et les ganglions du cou, pour être sûr d'être définitivement débarrassée de tout cela !

En attendant, tu peux parcourir la url=#t877]FAQ : QUESTIONS SUR LE CANCER DE LA THYROIDE[/url], tu y trouveras plein d'informations !

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[Paméla974]

je te remercie de m'avoir répondu rapidement.

je t'envoie par msn sur ta boîte mail le compte rendu.
Je stresse car j'ai 3 enfants et m'imagine déjà morte!

je suis à la reunion et pour le traitement à l'iode ce sera àIGR paris.
j'ai peur que le cancer soit trop généralisé
paméla

[Beate]

Rebonjour,

essaie de ne pas trop paniquer - c'est un cancer qui se soigne BIEN !!

Comme je le disais, le papillaire et le folliculaire sont généralement très lents et peu aggressifs, ils peuvent rester des années tranquillement encapsulés avant d'envoyer des cellules ailleurs - et même si des cellules ont quitté la thyroïde, l'iode radioactif va les dépister et les détruire !

C'est l'un des grands "avantages" de ce cancer-là, par rapport à tous les autres cancers, le fait d'être "différencié", et de fixer l'iode, on peut ainsi détruire les cellules résiduelles, de manière très ciblée, sans rien léser d'autre (c'est beaucoup plus performant, et avec moins d'effets secondaires, que les rayons ou la chimio utilisées pour les autres cancers).

C'est à cause de son caractère lent, et de la possibilité de le détruire assez facilement, qu'on entend souvent dire que le cancer de la thyroïde est un "bon" cancer ... même si aucun cancer n'est jamais "bon", bien sûr, mais disons qu'il est vraiment, et de loin, le "moins mauvais", et on le guérit dans près de 100% des cas, surtout s'il est pris tôt !

Tu es à la Réunion ? Vous êtes un certain nombre de forumeurs "dans les Iles" - je viens de t'inscrire dans le groupe régional "Outremer", liste de toutes les personnes concernées, qui permet de retrouver facilement leurs profils et leurs anciens messages, et éventuellement de les contacter directement, par PM, message privé !

Tu as été opérée dans quel hôpital ?

Pour la reopération, iras-tu au même endroit, ou viendras-tu la faire en France ? Ce serait peut-être préférable, tu pourras par exemple venir à l'IGR, où ils ont des chirurgiens très spécialisés ? Surtout s'il est déjà prévu d'y faire ta cure d'iode - éventuellement, tu pourras ainsi tout faire dans la foulée ?

Concernant ton compte-rendu, je viens de regarder ma boite Hotmail (est-ce là que tu l'as envoyé ?), que je n'ouvre pratiquement jamais (car remplie de spam), mais je n'ai rien trouvé ? Envoie-le moi plutôt sur mon adresse du forum (tu la trouveras sous "Contact", en haut à gauche) !

Sais-tu déjà quand tu viendras à Paris ? J'y serai en septembre et en octobre, on va y organiser une conférence pour patients, notamment sur le cancer de la thyroïde, avec justement des médecins de l'IGR, le samedi 11 septembre, et une autre conférence pour fêter les 10 ans du forum, le 16 octobre ...

A très bientôt !

Beate

[dalila t]

bonjour
c pas facile d'apprendre qu'on a un cancer surtout quand on des enfants mais comme BEATE a dit c un cancer qui se soigne BIEN il ya un trés bon recul avec la majoritée des patients
essayer d'etre optimiste et penser au modalité de traitements
vos enfants ont quel age?

[Paméla974]

Bonjour dalila T,

Elles ont 9,4,3 ans.

Pour moi quand on parle de cancer, c'est synonyme de fin,mort.

Je l'ai su ce vendredi et grâce aux infos que j'ai pu avoir dans le forum je me sens mieux et confiante! Mais je n'ai pas cette impression de mon endo c ça qui 'effraie!

paméla

[Paméla974]

Bonjour,

Sur le compte rendu moi il est écrit pTNM2, je pense que cela ne peut être que positif ?

Paméla

[Beate]

Bonjour Pamela,

tu as dû mal recopier (ou alors, il y a une erreur) ? Tu dis que cela indique « pTNM 2 » ? N’est-ce pas plutôt « pT2 » ? Ou alors, c’est le pathologiste qui l’a mal écrit !

Tu trouveras des explications dans FAQ : La classification pTNM.

Le « 2 », logiquement, ne peut se trouver que derrière le « T », qui indique la TAILLE (et T2 indiquerait alors un carcinome entre 2 et 4 cm) !

Pour N (présence ou non de ganglions atteints) et M (présence ou absence de métastases á distance), il ne peut y avoir que 0 (absence) ou 1 (présence), ou alors « x », pour « on ne sait pas encore » !

D’ailleurs, vu qu’il s’agit d’une analyse EXTEMPORANEE, faite pendant l’intervention, ils n’ont vraisemblablement regardé que le carcinome lui-même, et pas les ganglions ? Et pour les métastases à distance (rassure-toi, c’est très rare d’en avoir !!), on ne le sait généralement pas au moment de l’opération, mais au moment de la cure d’iode (si l’iode radioactif fixe ailleurs que dans le cou) – et on marque alors généralement « x », au moment de l’analyse anapath, puisqu’on ne peut pas encore dire avec certitude qu’il n’y en a pas.

Donc, normalement, cette classification doit dire, par exemple, « pT2N0Mx » (au moins 6 ganglions enlevés, tous négatifs) ou « pT2N1Mx » (on a trouvé des ganglions atteints – on indiquera alors le nombre des ganglions prélévés et des ganglions atteints derrière, p.ex. « 2/6 »), ou « pT2NxMx » (si on n’a pas prélevé de ganglions et ne peut donc pas « garantir » qu’ils sont tous indemnes, même si c’est souvent le cas).

C’est aujourd’hui que tu dois voir l’ORL ?

Je pense qu’on ne saura vraiment quoi en penser qu’après connaitre les résultats de l’analyse anatomo-pathologique, beaucoup plus détaillée que l’extemporanée, qui est faite pendant que le patient est encore sur la table d’opération, et donc rapide !

Tu auras certainement les résultats cette semaine, ensuite on verra !

Si tu vois l’ORL, pose-lui les questions suivantes :

1. si ton cas va être discuté en RCP (réunion de concertation pluridisciplinaire d’oncologie) …
2. Puis, s’il pense qu’en cas de cancer folliculaire, il est vraiment nécessaire de reopérer pour un « curage ganglionnaire », qu’on fait surtout pour les cancers papillaires (sauf si l’échographie montre des ganglions anormaux, des « adénopathies » ) ? Ou alors, ton cancer n’est pas purement folliculaire ?

3. Et si on doit vraiment reopérer, il faudra vraiment reflêchir au meilleur lieu … si tu dois venir à l’IGR pour la cure, peut-être pourras-tu également t’y faire opérer ? Pour un curage ganglionnaire bien fait, il est important d’avoir un spécialiste qui fait souvent ce genre de « reprise » … Concernant la date, quand on doit reouvrir, on le fait soit dans la semaine qui suit, soit on attend au moins 2 à 3 mois (c.à.d. soit avant que le processus de cicatrisation, pendant lequel les tissus sont très réactifs et inflammés, ne débute, soit quand il est terminé) – donc, si cela doit se faire 2 à 3 mois après ta première opération, tu as le temps de voir venir et de t’organiser …

Gros bisou !

Beate

[Paméla974]

comme tu dis je me suis trompée car à mon rdv avec l'orl, elle m'a dit que mon cancer faisait plus de 2 cm assez gros pour reprendre ces mots.
Le document dont je t'ai écrit les conclusions seraient d'aprés elle les conclusions de l'anapath, je ne te cacherais pas que j'y comprend pas grand chose
Sur ce compte rendu, il n'y a pas de chiffre elle ressemble plus à une lettre!
Ce matin en allant la voir elle m'a énormément rassuré et confirmer ce que beaucoup d'entre vous ont vécu, j'ai eu comme un grand soulagement!
Et elle m'a également confirmé que c'était bien un cancer folliculaire. Pour l'iode je ne peux avoir de RDV qu'en octobre car elle me dit que IGR est en train de refaire leur chambre.
moi qui suis prévisible je dois accepter de partir en terrain inconnu sans savoir ce qui va se passer!
A mon avis de ce cancer on en apprend beaucoup sur soi même!
C' est sur que nous ne voyons plus la vie de la même façon !

paméla

[Beate]

Rebonjour,

avez-vous aussi discuté de l'éventualité d'une reopération, pour "curage ganglionnaire" ?

Car si c'était un cancer purement folliculaire, ce n'est pas ainsi qu'on procède, SAUF si on voit des ganglions clairement suspects à l'échographie ?

Je ne pense pas que cela ait été le rapport définitif, "l'anapath", car tu n'as été opérée que jeudi dernier, et on est tout juste lundi ! Cela serait étonnant d'avoir eu les résultats aussi vite (vendredi, soit le lendemain de l'intervention ?), généralement ça prend au moins 5 à 6 jours, et parfois bien plus !

A mon avis, c'est le rapport d'une analyse extemporanée, faite pendant que tu étais encore sur la table (comme elle est, elle aussi, fait par un pathologiste, et au même labo, c'est peut-être cela qui a prêté à confusion - ce qui les différencie, l'extemporané et l'anapath, c'est la rapidité, et donc le niveau de détail) !

Pour l'analyse extemporanée, qui doit aller vite (car le patient est sur la table, endormi, la gorge ouverte), et qui sert juste à dire "cancer, oui, non", histoire de savoir s'il faut opérer plus ou moins large, généralement on prend ce qui a été enlevé, on le congèle, puis on le coupe à l'endroit le plus suspect (au centre du nodule), pour faire une fine tranche, et on examine cette coupe au microscope.

Pour l'analyse anatomopathologique définitive, on peut prendre plus de temps : la glande est incluse dans de la paraffine, pour la solidifier, puis on réalise plein de coupes, partout, elles aussi examinées au microscope, coupe par coupe, mm par mm. Cela permet de voir des choses qu'on n'a pas vues lors de l'analyse extemporanée, de confirmer (ou parfois d'infirmer, mais c'est rare) le premier diagnostic, de regarder la totalité de la glande et non seulement l'endroit le plus "suspect" ...

Je pense donc qu'à l'heure actuelle, on doit certainement encore être en train d'examiner ta thyroïde, sous toutes les coutures ... et que tu devrais en savoir plus d'ici la fin de la semaine !

Ensuite, on verra en fonction des résultats !

Cure d'iode, oui, c'est sûr et certain, on la fait TOUJOURS pour les cancers folliculaires, même petits - justement pour "attraper" même les cellules qui auraient pu quitter la thyroïde et, par le sang, migrer ailleurs.

Mais curage ganglionnaire, ça, j'en suis moins certaine - si tu avais eu des "embols lymphatiques", oui, on pourrait soupçonner une atteinte des ganglions (même si ces embols-là se voient surtout avec le cancer papillaire), mais chez toi, c'est une ANGIO-invasion, la tumeur commençait à essayer d'envoyer des cellules dans le sang, et si jamais certaines ont quitté la thyroïde, elles ne sont pas forcément dans les ganglions, mais plutôt à un endroit tel que les poumons.

Pas de panique - comme je te disais, ce sont des cellules qui fixent généralement très BIEN l'iode, et qu'on détruira donc assez facilement avec l'iode radioactif ! Et puis, même si la tumeur avait "commencé" à vouloir envahir des vaisseaux sanguins, rien ne dit que des cellules ont déjà eu le temps de partir au loin !

A l'époque de mon opération, en 2000, j'avais moi aussi un carcinome folliculaire de 2 cm (plus deux petits papillaires), avec embols vasculaires et début de rupture de capsule - cure d'iode 6 semaines plus tard, scintigraphie de contrôle 1 an plus tard, il n'en restait RIEN, nulle part, et depuis, tout va bien, ça fait donc 10 ans que je suis en rémission complète !

Dois-tu revoir l'ORL, ou l'endocrino, pour discuter de la suite ?

En attendant la cure d'iode, surtout que celle-là ne pourra avoir lieu que dans 2,5 à 3 mois, il te faudra des hormones de substitution (Lévothyrox, ou éventuellement Cynomel) - d'une part pour remplacer tes hormones naturelles, qui vont s'éliminer au cours des semaines qui viennent, et d'autre part pour maintenir ta TSH bien basse, autour de 0,1.

Ainsi, on évitera que cette "thyreostimuline" puisse stimuler des cellules éventuellement encore présentes, elles seront totalement "en hibernage" - pour la cure d'iode, on les "reveillera", pour qu'elles absorbent bien l'iode radioactif qui les détruira, en faisant grimper ta TSH, soit en arrêtant le traitement pendant 4 semaines, soit en t'injectant du Thyrogen, ou "TSH recombinante humaine".

Gros bisou et à bientôt !

Beate