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Nirvana
Inscrit le: 16.07.05 Messages: 394Fibromyalgie ???? Preigney 60+ |
Message: (p257609)
Posté le: 22. Juil 2010, 19:58
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Voilà j'en suis au meme point que Yves, plus d'armour et je ne sais pas ou m'en procurer, je suis allée sur internet ou ils vendent de l'armour et j'en ai commandé, no problem, la commande est passée avec le nom et numéro de tél de mon medecin puis le lendemain ma carte a été débitée, c'est super mais trop rapide a mon gout !
Aujourd'hui j'ai eu mon colis, un peu léger pour 500 grains de 60 d'armour, il n'y avait pas de nom d'expéditeur ( pratique pour la douane ) et a l'interieur une boite y'a t'il bien 500 tablets comme disent les US dans le flaçon, je regarde, il y a bien 500 cachets, je vérifie et je vois ERFA, j'avais pourtant commandé de l'armour, c'est pas possible c'est pas le même produit, l'un c'est des hormones de porcs vérifiés et controlées par le service sanitaire US et erfa ce sont des thyroides ???? purifiées et liophylisées. Sur le flacon, il y a mon nom et indiqué "autre nom Armour Thyroid " et si l'on enlève l'etiquette c'est celle d'erfa au canada avec la date limite de vente ou il est indiqué de ne pas dépasser les deux cachets par jour !
In each Erfa 60 mg tablet embossed “ECI 60”, there is 35 mcg. of T4 and 8 mcg. of T3;
180 mg d'Armour, ça contient 114 µg de T4 et 27 µg de T3
180mg d'erfa me donne 105mcg de T4 et 24 mcg de T3 si je commence a l'identique, il faudra que je complémente a un moment ou un autre, cela reste du naturel que je devrais tolérer mais pour ce qui est de la T1 et T2 et calcitonine je ne sais rien, il est indiqué qu'il y a de l'iode
Apres vérification il y a aussi de la calcitonine
http://thyroid.erfa.net/distribution/viewtopic.php?f=4&t=26
et les T2 et T1
http://thyroid.erfa.net/distribution/viewtopic.php?f=4&t=31
d'apres ce que je lis sur ce forum armour a gardé le marché US et pour erfa c'est le reste, il disent aussi que 1grain d'armour est egal a un grain d'erfa, c'est ce qu'il faut verifier
j'ai trouvé cet article interessant sur les labo qui fabriquent les hormones naturelles
http://www.worldlingo.com/ma/enwiki/fr/Desiccated_thyroid_extract |
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marie21 |
Message: (p257620)
Posté le: 22. Juil 2010, 21:47
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Bonsoir,
Je suis en phase actuellement de règlage après thyroidectomie, le passage au d'armour ou son substitut me tente assez à long terme, après lecture des différents messages j'ai compris qu'il fallait attendre que le bon dosage de lévothyrox est nécessaire, et comme en plus j'ai des problèmes de calcium ça me paraît un peu prématuré.
J'aimerai connaître comment vous vous le procurez et quels sont les équivalences par rapport au levo ?
Merci |
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Nirvana
Inscrit le: 16.07.05 Messages: 394Fibromyalgie ???? Preigney 60+ |
Message: (p257624)
Posté le: 22. Juil 2010, 22:06
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Pour le moment si il n'y a pas de raison de se mettre aux hormones naturelles, mieux vaut en france rester au levo, car pour trouver un medecin qui prescrive les hormones naturelles, c'est pas evident mon medecin le fait, et j'ai des ordonnances, je ne fonctionne pas autrement, il faut vraiment que l'on soit mal avec le levo et que les autres substitutions ne fonctionnent pas comme l'euthyral ou le cynomel pour passer aux hormones naturelles qui ne se trouvent pas en France car interdites et qui ne sont pas remboursées et dont il faut ABSOLUMENT une prescription medicale en attendant !
Pour ma part j'aimerais que le gouvernement français laisse le choix du traitement aux malades et rembourse ledit traitement et dans un autre ordre que les maladies thyroidiennes soient considérées comme des maladies longues durée avec le remboursements des analyses et des hormones conséquents |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50607Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p257630)
Posté le: 22. Juil 2010, 23:38
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Bonjour,
Nirvana, merci pour ton récit sur la réception de ton colis ... dis-donc, on dirait qu'il y a tout de même un sacré "foutage de gueule", là, chez les fabricants (ou les vendeurs ?) d'hormones thyroïdiennes naturelles ???
Te promettre expressément une marque donnée (Armour Thyroid, pourtant en arrêt de fabrication, d'après ce qu'on peut lire sur Internet), puis t'en envoyer une autre (en collant l'étiquette de la première sur la seconde), ce n'est vraiment pas sérieux ??
Même si les différences de dosage semblent être assez minimes, elles comptent - c'est pareil chez nous autres, qui prenons des hormones synthétiques, on n'aimerait pas qu'on nous remplace, sans même nous le dire, le Lévothyrox par le générique ou par une autre marque d'un autre pays, car quelques microgrammes de plus ou de moins, ou des excipients différents, pourront provoquer une certaine différence d'action !
Je ne sais pas contre qui te retourner ? Si tu as un bon de commande qui mentionne expressément "Armour Thyroid", mais que le flacon contient du Thyroid Erfa, il doit y avoir moyen de contester, mais bon, j'imagine que c'est TRES compliqué, en fait il aurait fallu ouvrir le colis devant le livreur, et marquer devant lui sur le bon de livraison que ce n'est PAS le produit commandé ...
Bon, j'espère que cela te conviendra malgré tout et que tu arriveras à aller bien !
Je tiens à revenir à des choses que tu viens de dire :
Nirvana a écrit: | il faut vraiment que l'on soit mal avec le levo et que les autres substitutions ne fonctionnent pas comme l'euthyral ou le cynomel pour passer aux hormones naturelles qui ne se trouvent pas en France car interdites et qui ne sont pas remboursées et dont il faut ABSOLUMENT une prescription medicale en attendant !
Pour ma part j'aimerais que le gouvernement français laisse le choix du traitement aux malades et rembourse ledit traitement |
C'est une "rumeur" qui circule depuis toujours, ou presque, celle que les hormones naturelles (genre Armour, Erfa etc) seraient "interdites" en France - or, c'est totalement faux !
Elles n'ont jamais été interdites ! C'est juste que les fabricants (notamment Forrest, pour l'Armour) n'ont JAMAIS demandé l'AMM, en France (estimant sans doute la procédure trop compliquée et trop coûteuse ?) - donc, ces produits n'ont jamais été sur le marché !
Pour les préparations magistrales, c'est autre chose, elles ont toujours existé, et je crois qu'il y avait 3 pharmacies, en France, qui continuaient à en fabriquer jusqu'en 2006. Or, suite au scandale d'une (autre) pharmacie parisienne qui a fabriqué des "pilules pour maigrir" contenant des hormones thyroïdiennes, naturelles ET de synthèse, et qui s'est trompé de dosage et a tué des patients, "toute préparation magistrale contenant des hormones thyroïdiennes" a été interdite (peu importe qu'il s'agisse d'hormones naturelles ou synthétiques) ...
Et depuis, on ne trouve donc plus aucune hormone naturelle en France, ceux qui veulent se la procurer doivent aller en Belgique, en Allemagne, sur Internet ...
Je ne pense pas que le nombre de ceux qui n'arrivent vraiment pas à trouver un traitement "classique" qui leur convient soit élevé (notre groupe "Armour", liste de tous les forumeurs qui l'utilisent ou l'ont utilisé, comprend à peine une trentaine de noms ... sur plus de 10.000 utilisateurs inscrits depuis 2004 ...) mais ne serait-ce que pour le principe, je trouve qu'ils devraient pouvoir avoir la possibilité de se traiter comme ils le veulent, et être remboursés comme les autres ...
Vaste combat (et je suis relativement pessimiste, à vrai dire ... on n'est pas arrivé à obtenir, ne serait-ce qu'une réponse, à nos démarches tous azimuts pour l'Euthyral, par exemple, malgré des appuis assez haut placés, des articles dans des journaux etc, alors je crains que pour les hormones naturelles, les chances soient encore plus faibles ...)
Mais je tenais à rectifier cette théorie erronée des "hormones naturelles interdites", car "n'avoir jamais demandé d'AMM", ce n'est tout de même pas la même chose !
Gros bisou et bon courage !
Beate
PS : Marie, comme Nirvana l'a dit, vu les problèmes énormes pour trouver a) un médecin qui en préscrive et b) une pharmacie (en Belgique ou sur Internet), puis c) le non-remboursement de ce médicament, assez cher, je pense qu'il serait vraiment prématuré de te lancer là-dedans, il y a certainement moyen de trouver un dosage correct avec les hormones "classiques", Lévothyrox et, en cas de besoin, T3 (Euthyral, Cynomel) - il faut parfois un peu de patience, mais généralement on finit par y arriver, souvent assez vite ! |
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Nirvana
Inscrit le: 16.07.05 Messages: 394Fibromyalgie ???? Preigney 60+ |
Message: (p257632)
Posté le: 22. Juil 2010, 23:53
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Pour l'interdiction il faut lire le texte de loi j'ai laissé le lien par ailleurs et comme je l'ai lu, pour moi malheureusement c'est cela car a la frontière la douane peut saisir les hormones thyroidiennes qui passent en france c'est dailleurs pour cette raison que je n'ai pas de bon de commande officiel ni de provenance exacte de mes cachets, j'ai juste une boite postale et une ville, sur le colis il n'est rien mentionné, juste mon nom et adresse, je dis ouf car sinon je n'aurais peut-être rien reçu !
Mais erfa est bien la provenance et ce sont bien des cachets d'erfa que j'ai eu, apres reflection je pense qu'armour est vendu en pharmacie et pas sur internet, certains utilisent le vocable d'armour pour vendre plus facilement mais aussi pour signaler les hormones naturelles car pour moi erfa c'est du chinois, il va falloir que je cherche ce que signifie en abreviation VU, j'ai pensé au Venezuela , bon question prix c'est pas mal !
Maintenant bien sur que nous ne sommes pas nombreux a mal convertir les T4 synthetiques ( c'est de cela qu'il s'agit car les T3 synthetiques sont "acceptées " et les T4 naturelles sont converties) mais je pense que si l'on laissait le choix des hormones naturelles nous serions plus nombreux a en prendre et le marché pourrait être rentable !En attendant, je dois continuer a me fournir sur internet au risque d'avoir une autre marque que la mienne mais c'est toujours mieux que de prendre de l'euthyral qui lui aussi n'est pas facile a trouver
Je vous tiendrai au courant des periples du changement de "marque" pour moi c'est pas le même produit, erfa est minuscule a coté d'armour |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50607Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p257635)
Posté le: 23. Juil 2010, 00:05
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Rebonsoir,
concernant cette "interdiction", elle n'est pas spécifique aux hormones thyroïdiennes !
Elle s'applique à TOUS les médicaments qui n'ont pas d'AMM, autorisation de mise sur le marché, en France ... leur importation est interdite, et on risque de voir le colis saisi par la douane.
Mais les hormones thyroïdiennes naturelles, en tant que telles, ne sont pas "interdites" en France ! C'est juste qu'elles n'ont pas d'autorisation - non parce qu'on ne veut pas la leur donner, mais parce qu'apparemment, le fabricant ne l'a jamais demandée, pour la France (une AMM coûte assez cher, il y a plein d'essais à réaliser etc ...)
Gros bisou !
Beate |
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Nirvana
Inscrit le: 16.07.05 Messages: 394Fibromyalgie ???? Preigney 60+ |
Message: (p257672)
Posté le: 23. Juil 2010, 11:32
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sniff mais comment cela se passait-il avant 1970, bon je crois connaitre la reponse qui est que c'était le pharmacien qui préparait la "potion magique" et que surtout il y avait moins de cas, beaucoup moins de cas thyroidiens, j'ai lu aussi qu'il n'y avait aucun enquete au international a savoir si vraiment les hormones naturelles amènent un plus cela pourrait faire une bonne étude scientifique sur laquelle s'appuyer, mais il semblerait qu'aucun fabricant ne l'ait commandé attendons pour savoir !
voilà j'ai pris mes trois cachets d'erfa ce matin, bon pour le moment RAS mais c'est trop top ! |
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marie21 |
Message: (p257710)
Posté le: 23. Juil 2010, 17:25
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Merci de vos précisions, mais franchement j'en ai tellement marre d'état en yoyo quand lisant les témoignages je me demandais si effectivement à plus ou moins long terme passer à autres choses ! |
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Nirvana
Inscrit le: 16.07.05 Messages: 394Fibromyalgie ???? Preigney 60+ |
Message: (p257714)
Posté le: 23. Juil 2010, 18:18
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oui ce serait possible si tu habitais en Belgique Marie mais ici en France nada, niet rien a cause de c.......... qui ont essayé de se faire maigrir et ceci est ainsi depuis 2006, perso j'aimerais bien que cela se débloque car j'en ais aussi assez de devoir courir apres mes hormones et maintenant apres un medecin ! |
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Nirvana
Inscrit le: 16.07.05 Messages: 394Fibromyalgie ???? Preigney 60+ |
Message: (p257780)
Posté le: 24. Juil 2010, 10:10
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voilà, je viens de chercher la provenance de mon erfa et bien il vient de Port Vila Vanuatu Ce n'est pas au nouveau mexique, ni en californie, mais une petite ile proche de la malaisie, je comprends pourquoi ils confondent armour et erfa, mais on y parle français et anglais et le patois local, bref un nouvea paradis fiscal |
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