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babsi Inscrit le: 03.07.10 Messages: 52Hashimoto depuis au ... lot et garonne 47 |
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babsi Inscrit le: 03.07.10 Messages: 52Hashimoto depuis au ... lot et garonne 47 |
Message: (p258718)
Posté le: 03. Aoû 2010, 17:16
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http://www.worldthyroidregister.com/
on est d'accord, que ce gens la sont pas des extremistes?
si non,
beate , pourquoi se battre tout seul, si le monde entiere fait pareille!
si tu n'as pas le droit de accomoder ce niveau de discussion, il sert a rien le forum.
bien je comprends, que on veut pas mettre le peuple en chock.
mais sans la voix du peuple, on est rien! dans cette situation imposé par la realité de juridiction.
et ton "peuple" n'a pas access aux infos.
on parle meme pas des textes scientifiques, les etudes...
on parle d'experiences.
je me permets de dire ca, car j'ai access, par langue au niveaux selon pays.
on ne recoit pas le traitement , naturel ou autre, qui est possible , faisable est payable!
pour nous soulager.
babsi |
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Invité |
Message: (p258748)
Posté le: 03. Aoû 2010, 20:33
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Voici ma réponse sur l'autre discussion :
enid a écrit: | babsi a écrit: | cela n'est pas un forum serieux.
si non on aurait la possibilité de discuter.
sur le forum, on voit bien le tampon de chez MERCK, salut enid.
on vois bien la facon d 'intervention.
dans les discutions.
tampis pour la france |
Stop Babsi, ne dis pas de choses aussi fausses. Arrête de nous prendre pour des ignorantes qui ne connaissent pas les problèmes posés par les labos. Ce forum est sérieux, c'est pour ça qu'on te contredit quand tu dis des choses fausses.
Quand on veut obtenir plus de facilité dans les traitements combinés et ne pas perdre sa crédibilité auprès des médecins sérieux , on ne s'y prend pas comme toi. Et il y a un ordre des priorités à respecter.
Quant à obtenir la traduction d'un texte anglais, c'est à la portée de tout ceux qui savent se servir d'un ordinateur , aidé au besoin par un dictionnaire s'il y a un doute sur la traduction de quelques mots . |
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babsi Inscrit le: 03.07.10 Messages: 52Hashimoto depuis au ... lot et garonne 47 |
Message: (p258762)
Posté le: 03. Aoû 2010, 21:10
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enid, la on est d'accord.
je trouve des textes en anglais , et tres souvent en allemand. je trouve rien et zero en francais, que de traducition google, qui sont pas du tout serieux, car a faire encore.
je suis trop fatiguer de faire...
je me demande pourquoi ca n'existe pas ( je le sais seulement , car j'ai eu du mal a trouver, pour faire comprendre a mes copains francais, de qoi est ma maladie.)
et rien trouvé de serieux.
liste de symptomes? negativ
" " causes, suspecté ou non,
et c'que m'a vraiment gonflé , c'etait le mot benigne!
pour decrire cette maladie.!
pour les gens, cela se traduit en "banal" "pas mechant" meme benevol, si tu va a la racine de mot.
tout justement c'est pas benigne.
et tres serieux!
pas a moi de te dire ca, tu le sais.
faut arreter de calmer les gens!,
pour moi, cela resemble a mentir!
sans te vouloir raprocher, vous faites que ca pour le moment.
calmer.
et ca devient de plus en plus difficile.
avec le nombre de gens malheureux, qui s'exprime de plus en plus, grace a internet.
et la politique
parfois la france fait la revolution.
lasse le faire en faisant venir sans contradire
en forme de sondages de temoinages. |
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Invité |
Message: (p258764)
Posté le: 03. Aoû 2010, 21:15
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Les spécialistes français écrivent leurs articles en anglais .
Pour le reste , encore une fois STOP ! |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50593Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p258765)
Posté le: 03. Aoû 2010, 21:19
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Bonsoir,
Babsi, moi aussi je viens de te répondre assez longuement dans l'autre discussion ! Message
Mais j'ai l'impression que c'est un véritable"dialogue de sourds", là !
Arrête de nous accuser de la sorte, de prétendre qu'on soit "partie pris", qu'on serait "sous la coupe de Merck" etc !!!
C'est injuste, et faux !
Nous sommes totalement indépendants, personne ne nous dicte notre conduite (d'ailleurs, on ne reçoit aucune subvention de quelque labo que ce soit, on a toujours refusé, justement pour rester indépendants ...)
Et nous sommes parfaitement ouverts à TOUTES les discussions, d'ailleurs, sur ce site, nous avons justement créé un groupe "Armour" pour que les personnes concernées puissent facilement se retrouver, une liste "discussions Armour" pour faciliter l'accès à toutes les discussions passées ...
Tu parles "d'extrémistes" - malheureusement, souvent, ce sont les "adeptes de l'Armour" qui donnent l'impression d'être extrémistes, sectaires, de n'accepter aucune remarque, aucune critique !
Et tu dis souvent qu'en France, les patients ne peuvent pas se soigner "comme il faut", mais qu'ailleurs, en Allemagne, aux USA, ce serait différent ... pourtant, je fréquente régulièrement des sites allemands, je n'ai pas du tout l'impression que "tout le monde prend l'Armour" ? Et pourtant, c'est disponible ... étonnant, non ? Pourquoi, si c'est tellement "supérieur" ?
Je ne dis pas que ça ne convient pas à certains, c'est certainement un bon produit (d'ailleurs, avant l'invention des hormones de synthèse, tout le monde prenait des hormones naturelles ! Parfois pas très stables, mais sinon, tout à fait adaptées !) - mais inutile de lancer ce genre de "guerre de réligion" et d'attaquer sans cesse tous ceux qui osent dire que ce n'est pas "LA panacée", ni LE problème prioritaire (même si ça reste un problème) ?
Concernant les liens que tu as mis, genre "World Thyroid Register", désolée, ça ne ressemble pas vraiment à des sites "sérieux", déjà parce qu'il n'y a ni mentions légales, ni indications concernant l'utilisation de toutes ces données personnelles ... (en plus, ce site, qui a actuellement 750 inscrits, vise les 50.000 signatures (rien de moins), et annonce même qu'il est possible, par la suite, qu'on demande 20 ou même 30$ à toutes ces personnes (wow ... 50.000 multiplié par 30£, ça fait 1 million et demi de dollars ...)
Concernant les autres sites, p.ex. TPA (Sheila Turner), je sais, par les discussions avec d'autres associations de patients dans différents pays, p.ex. au Royaume Uni, que ces associations-là sont LOIN de faire l'unanimité, non seulement parmi les médecins, mais AUSSI parmi les patients ... et que pour l'instant, des organisations officielles telles que la Thyroid Federation International, TFI, dont Vivre sans Thyroide fait partie, ne veulent PAS qu'elles y adhèrent, car leurs théories sont très loin d'être "evidence-based" ...
Au sein de la TFI, certaines associations sont totalement "ANTI hormones naturelles" ... nous, Vivre sans Thyroide, on est beaucoup plus ouverts, et dans toutes nos discussions, j'insiste toujours sur le "droit de chaque patient de se soigner comme il l'entend" ...
Voilà ... j'aurai certainement du mal de te convaincre, tu as des idées totalement préconcues ...
A bientôt !
Beate |
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babsi Inscrit le: 03.07.10 Messages: 52Hashimoto depuis au ... lot et garonne 47 |
Message: (p258775)
Posté le: 03. Aoû 2010, 21:51
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http://www.merck.de/en/index.html
un forum payé par merck?
votre independance se voit, et cela seulement grave a vos pubes
suis plus etonné de rien
restez seules avec votre coeur avec votre concience.
on tombe dessus, quand on regarde un peux dans votre chemin.
maison,
merde
shame on you!
beate, merci pour le lieun en allemand,
quand j'ai envoyé vers ma fille , avec le mot depression postnatal, j'ai vue la source.
changer cotés, parfois
bon pour la santé
suis dégouté
et jamais trop tard
babsi |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50593Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p258780)
Posté le: 03. Aoû 2010, 22:13
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Bonsoir,
Babsi, écoute, je ne comprends vraiment pas tes insinuations, là ?
Ton lien pointe vers la page de Merck, oui - et alors ?
De quelle "pub" parles-tu ?
Parle-t-on de nous, quelque part sur le site de Merck ?
Même s'ils parlaient de nous (par exemple en mettant un lien vers notre forum) - ça prouverait QUOI ??
Nous discutons, de temps en temps, oui - et alors ? C'est normal, pour une association de patients, d'avoir des échanges civilisés avec les laboratoires ?
Par exemple, Merck organise régulièrement une "semaine nationale de la thyroïde" (et même "internationale") ... et sur le site dédié à cette semaines, ils indiquent des liens vers des associations de patients ... pour rendre service aux patients, leur permettre de trouver des informations, d'échanger ... où est le mal ???
On ne parle d'ailleurs pas uniquement de nous, sur ces sites-là, notamment sur www.semainedelathyroide.com - mais aussi d'une autre association, l'AFMT (association française des malades de la thyroïde), qui s'insurgera certainement si tu les traites de "vendus au laboratoire Merck" ... et sur le site de la semaine internationale, www.thyroidweek.com , on parle de TOUTES les associations mondiales, tout au moins de celles affiliées à la TFI ...
Vraiment, je ne vois pas de quoi tu nous accuses, de quoi devrions-nous avoir "honte" ??? Nous n'avons jamais rien reçu de ces laboratoires, et nous n'avons certainement pas "changé de côté", nous ne sommes pas là pour faire de la "pub" pour qui que ce soit !
Je ne comprends vraiment pas tes insinuations, et elles sont totalement injustifiées !
Ce n'est pas parce que, dans le forum, quand quelqu'un est en hypothyroïdie, nous disons "il faut prendre son "Lévothyrox" régulièrement", que nous sommes "à la solde du labo" ! C'est juste que c'est le seul médicament disponible en France (du moins, jusqu'à l'arrivée récente du générique) ... donc, plutôt que de dire "la T4" ou "la lévothyroxine", nous disions "le Lévothyrox", comme on dit "Kleenex" au lieu de "mouchoir en papier", ou "Sopalin" au lieu de "papier absorbant" ...
Je t'assure, nous avons la conscience tranquille, et nous sommes totalement indépendants !
Si tu nous accuse de quelque chose, apporte des preuves concrètes ?
Notre budget ne comporte RIEN d'autre que les cotisations des adhérents (peu nombreux, 330 adhérents sur 10200 utilisateurs inscrits sur le site), aucun don de quelque labo que ce soit, et il est public, visible pour n'importe qui, en ligne, en suivant le lien "Association" - peu d'associations peuvent en dire autant !
Vraiment, je trouve cette "guerre des réligions" inutile et totalement ridicule !
Beate |
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Lilyjane
Inscrit le: 04.10.07 Messages: 213850+ |
Message: (p258784)
Posté le: 03. Aoû 2010, 22:23
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Bonjour Babsi,
Je te propose d'écrire en anglais car vraiment je ne comprends pas bien tes messages. Merci !
Bonne nuit,
Lilyjane _________________ Devenez membre de l'association "Vivre sans Thyroïde"
Modalités ici |
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babsi Inscrit le: 03.07.10 Messages: 52Hashimoto depuis au ... lot et garonne 47 |
Message: (p258788)
Posté le: 03. Aoû 2010, 23:24
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http://www.eurothyroid.com/corporatemembers.html
bayer leverkusen
n'a rien a faire avec.
je sais j'ai pas le droit sur un forum de merck !
de dire qu chose par rapport de Merck.
j'aime bien Merck, j'ai habité a darmstadt! 1970 environs, j'avait 6 ans et plus. cela un coincidence. a l'epoque le nom etait bien serieux. tous s'achete;
ZEISS n'et plus zeiss, juste un exemple.
avant que s'etait vendue.
si jamais merck mettrais sa pube chez vous, les independantes,
si jamais il vous donne un soutiens
vous n'etes plus libre de dire, ou poublier un oppinion contre , pas seulement le nom, mais aussi contre leur politique, leur produit.leur charges.
vrai et simple a comprendre?
la pube est payante.
et contre indiqué sur un forum libre.
je vais pas vous bombarder avec le thermes libre, ou forum, ni fora.
wikipedia en cas de doutes
bien, ca fait pas bon impression si on tombe sur la source de l'organisation de forum, qui vient , de la pars de vendeurs.
assez simple?
sur un forum libre, il serair utile de eviter l'oppinion et l'indoctrination du profiteurs.
je suis etonné que ca vous etonne.
un forum est la pour donner aux gens un plafond d'interagir.
bien, faut certaines regles.
je les vois pas ici. les regles.
sauf que le mot MERCK fait sauter les plombs.
si vous voulez, je peux continuer a me discuter sans noms.
mais je ne vois pas votre accord! je ne vois que l'interet de surtout pas contredire.
rien que je suis contre le traitement T4 seul, semble etre raison pour m'exclure de la discussion.
que je vois pas du tout comment faire. ou evoluer.
me douter de t4?
bon, cela n'est pas un forum pour moi.
ilya aucun profit pour moi.
je ne vois que les gens malheureux
sur toutes les forums. internationales.
les uns plus informé que les autres, mais en totale, rien de neuf, dans le traitement classique
sauf decouragement .
et cela surtout en france.
comme deja dit , les gens content de leur traitement, ils ont plus rien a faire ici.
(ce forum n'est pas seulement pour se plaindre!!!) inutile de pointer mon disrespect envers la personne responsable pour un tel insulte!
il est la pour ?
dire je me sents super?
vous etes encore la ? sur le planet?
je n'ai pas encore trouvé un forum de gens contentes avec leur traitement. autre que avec t3!
par contre j'ai trouvé des gens qui abandent.ce forum ici.
et c'est encore le meilleur en france, je vous assure!
ou vent ces gens?
babsi |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50593Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p258793)
Posté le: 03. Aoû 2010, 23:59
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Bonsoir,
Babsi, tu cherches à prouver QUOI, là ? Que "les médecins coopèrent avec l'industrie pharmaceutique" ? Mais c'est bien connu !
Tu mets un lien vers le site de l'ETA, European Thyroid Association, qui réunit de nombreux spécialistes européens - cette assocation a des centaines de membres "ordinaires", qui sont des médecins (endocrinologues, chirurgiens, médecins nucléaires) et des chercheurs ... et elle a aussi quelques "coorporate members", c.à.d. des "sponsors", quasiment toutes les grandes companies pharmaceutiques, Merck, Brahms, Genzyme, Astra Zeneca, Exelixis, Bayer ... (les critères d'adhésion et les catégories de membres sont détaillées ici : http://www.eurothyroid.com/criteria.html )
Et alors ? C'est bien connu, que les médecins et l'industrie pharmaceutique coopèrent étroitement ... sans le soutien des labos, il n'y aura pas, ou peu, de formations, de congrès ...
C'est certainement discutable (d'ailleurs, j'ai déjà mis plusieurs liens vers des articles à ce sujet dans le forum ...), ce manque d'indépendance entre le monde médical et l'industrie pharmaceutique ... mais ce ne sommes pas NOUS, ici, simples patients, qui allons resoudre ce problème-là ???
Pourquoi tu nous parles de "pub", et prétends qu'on ne serait pas libres, dans ce forum ? Justement, NOUS (contrairement à l'ETA et à d'autres sociétés savantes), nous ne recevons PAS de subventions, nous n'avons pas de "sponsors", nous ne mettons PAS de pub sur notre site ... tant pis, on fait avec nos "petits moyens", d'ailleurs les 10.200 utilisateurs enrégistrés sur le site profitent du fait que quelques 330 personnes (seulement !) aient bien voulu adhérer à l'association et payer une cotisation, qui permet de financer l'hébergement du site (rien que le serveur coûte 1000 Euros par an), les frais divers (électricité, téléphone, impressions ...), les déplacements etc ... ça fait un petit budget, mais on s'en contente, pour l'instant ça suffit amplement (tu peux regarder notre bilan annuel dans la rubrique Association, il est visible pour tous !) - et on est indépendants, personne ne peut nous dicter notre conduite !
Nos réponses, dans le forum, ne sont dictées par PERSONNE (et certainement pas par Merck ou par une quelconque autre compagnie !) - seulement par le bon sens ! Nous essayons de fournir des informations "basées sur l'évidence", "evidence-based", mais nous ne sommes pas hermétiquement fermées par rapport aux traitements "alternatifs" tels que les hormones naturelles, nous n'avons jamais interdit à personne de s'exprimer ...
Mais quand on dit "n'importe quoi", bien sûr que nous nous devons d'intervenir, pour modérer les propos !
Je COMPRENDS la détresse de ceux qui, apparemment, ne supportent QUE les hormones naturelles, et qui ne peuvent pas se les procurer en France. C'est totalement injuste, et je promets de mentionner ce sujet, parmi tous les autres sujets importants, à chaque fois que j'en aurai l'occasion, notamment lors des congrès auxquels j'assiste, où VST a parfois un petit stand, seul ou avec la fédération internationale ... et aussi dans mes correspondances, tout au long de l'année, avec différents médecins.
Mais arrête de faire l'amalgame de tout, à grand renfort de liens (il ne faut pas nous comparer aux sociétés des médecins, qui sont certainement "moins" indépendantes que nous !), à avancer des thèses totalement fantaisistes comme quoi "la majorité des patients vont mal" (tu les tiens d'où, tes chiffres ?? De forums tels que celui de Susanne ? Est-il vraiment représentatif ?) ...
Comme je l'ai déjà dit (mais lis-tu seulement mes réponses ?), même dans des pays où l'Armour est librement en vente dans les pharmacies, il y a PEU de patients qui en prennent ... et comme tu as pu voir dans le témoignage de Gu3vara (qui n'est pas le seul à en être revenu !), il y a des patients à qui les hormones naturelles ne conviennent PAS, et qui vont mieux sous hormones de synthèse ...
Tout le monde est différent, laissons à tous le libre choix de ce qui leur convient, sans faire du prosélytisme et sans avancer des arguments sans fondement !
Bon courage dans ta quête !
Beate |
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babsi Inscrit le: 03.07.10 Messages: 52Hashimoto depuis au ... lot et garonne 47 |
Message: (p258796)
Posté le: 04. Aoû 2010, 00:21
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beate, tu serais etonné que ma fille a demenagé en HH ilya 2 mois, et que son marie travaille pour airbus.
tu n'est pas obligue de me croire, mais je viens de lire ca sur le profil allemand, et je suis plus que etonné.
je sais, que cela est entre nous , si non, je te donne son adress!
trop de circomstances.
also unglaublich!
aber wahr.
und sie hat eine postnatale depression.
ich hab ihr sogar den lieun geschickt, von der deutschen seite.
darauf stand: muss mit levothyrox behandelt werden
den andern lieun, kam von meinem newsletter, darin stand, es gaebe verschiedene moeglichkeiten!
sehr selten waere, das sich dies von selbst regelt
da stand:sofort zum arzt falls es laenger dauert als ..
da stand info zwischen post nataler babyblues und wirklicher erkrankung.
da stand alles, was herr merck mit 'nehmen sie doch einfach ein levo'
ausdrueckt!
bitte
du hast auch kinder, was raetst du da?
ich , im moment wuerde dazu tendieren, gar nicht mit t4 alleine anzufangen.
sorry wenn das nicht passend kommt. |
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Ktrin'
Inscrit le: 26.12.08 Messages: 276270+ |
Message: (p258800)
Posté le: 04. Aoû 2010, 00:41
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Bonsoir Babsi
Je tombe par hasard sur ton post mais n'y comprend rien !
Et surtout parce que le dernier message est en ALLEMAND !!! Enfin je pense ...
Aussi, si tu veux écrire à Béate, fais-le stp en MP (en bas du message).
Et ce forum que je connais depuis près de 2 ans est un forum pour trouver des infos très pointues puisque Béate va dans des congrès dans le monde entier, mais aussi un SOUTIEN entre les personnes qui apporte bcp de réconfort et de leur connaissances lorsqu'on passe par des moments difficiles. Soutien par des personnes qui sont déjà passées par là.
Je ne comprends pas tes recherches et doute que tu les trouves ici. Il faut chercher ailleurs ... autre part qu'en France puisque nous te ne convenons pas !
Dans un forum, tout le monde peut discuter ... tant que l'on se respecte ! |
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Lilyjane
Inscrit le: 04.10.07 Messages: 213850+ |
Message: (p258804)
Posté le: 04. Aoû 2010, 04:48
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Bonjour,
Si je te comprends bien (ce qui n'est pas certain) tu dis que PERSONNE n'est bien avec T4 seul. Mais c'est archifaux ! Je suis parfaitement bien avec T4 seul et c'est surement le cas de la majorité des gens. J'en connais plein autour de moi et toutes ces personnes vont très bien avec T4 seul.
C'est dommage que ce ne soit pas ton cas.
En Finlande ils ont aussi accès aux hormones naturelles (T. de Erfa) mais très peu de gens arrivent à ça puisqu'ils vont bien avec T4 seul ou combinent T4 et T3.
Bonne journée,
Lilyjane _________________ Devenez membre de l'association "Vivre sans Thyroïde"
Modalités ici |
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wynnie
Inscrit le: 26.11.07 Messages: 31026Hypo / thyroide atro... 60+ |
Message: (p258809)
Posté le: 04. Aoû 2010, 06:55
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Babsi
tes insinuations sont plus que déplaisantes!
il n'y a pas de pub sur ce forum et il n'est pas financé par des subventions de merck.
je vais bien sous lévo seul, ma fille va bien sous lévo seul, ma soeur va bien sous lévo seul.
certaines personnes ne vont pas bien sous lévo seul mais ce n'est pas la majorité!
Si ce forum ne te convient pas, personne ne t'oblige à le fréquenter! _________________ Wynnie
le forum vous est utile? Pensez à adhérer à l'association qui finance le fonctionnement du forum, tous les infos ici : fmember.php |
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