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Josi Inscrit le: 07.08.10 Messages: 17 |
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Posté le: 08. Aoû 2010, 11:00
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Je viens de m'inscrire à l'association "Vivre sans thyroide" car ayant subi l'ablation totale de la glande thyroîde le 2 avril dernier (maladie d'hashimoto) j'aimerais savoir combien de temps faut il pour trouver le bon dosage hormonal de substitution en l'occurence le lévothyrox pour retrouver une vie normale.
Je dois dire que depuis mon opération je suis plutôt en hyperthyroîdie et ce, malgré que l'on est baissé le dosage de 137,5 à 100 de façon progressive à ceci se rajoute depuis une quinzaine de jours une fatigue très intense avec faiblesse musculaire au niveau des jambes hypotention et palpitations.
Je dois faire un test au synocthène avec cortisolémie de 8h et 9h mais malheureusement ce test ne pourra être fait qu'après le 15 août car la personne compétente au labo où je vais habituellement est en vacances.
Cet examen concerne les glandes surrénales peut il y avoir une relation avec les problèmes de thyroîde car j'ai entendu parler de la maladie d'Addisson autre maladie auto immune.
Moi qui suis une personne très active je ne peux plus rien faire cet état de fatigue en permanence me pourrit la vie et je commence à désespérer d'autant plus que bien souvent l'entourage ne comprend pas on vous dit reposes toi, hélas dans ce cas là le repos ne change rien.
Merci de me faire connaître vos sentiments dans ce domaine |
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marie-ange
Inscrit le: 30.10.09 Messages: 57571/2 thyroïde suite n... 60+ |
Message: (p259133)
Posté le: 08. Aoû 2010, 11:13
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Bienvenue Josi,
Josi a écrit: |
Je dois dire que depuis mon opération je suis plutôt en hyperthyroîdie et ce, malgré que l'on est baissé le dosage de 137,5 à 100 de façon progressive à ceci se rajoute depuis une quinzaine de jours une fatigue très intense avec faiblesse musculaire au niveau des jambes hypotention et palpitations.
Moi qui suis une personne très active je ne peux plus rien faire cet état de fatigue en permanence me pourrit la vie et je commence à désespérer d'autant plus que bien souvent l'entourage ne comprend pas on vous dit reposes toi, hélas dans ce cas là le repos ne change rien.
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Ce sont des symptômes d'hypo, pas d'hyper ! Quels sont tes résultats de TSH, T3, T4 (avec les normes) ?
Avant de penser à la maladie d'Adison il semblerait raisonnable d'éliminer un problème de conversion T4/T3, beaucoup plus courant.
Amitiés.
Marie-Ange |
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Josi Inscrit le: 07.08.10 Messages: 17 |
Message: (p259140)
Posté le: 08. Aoû 2010, 14:40
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A Marie Ange
Je dois dire que votre réponse me laisse perplexe en ce qui concerne le problème de conversion T4/T3 car le chirurgien qui m'a opéré (il fait partie du conseil scientifique de l'Association) ainsi que la spécialiste qui me suit n'ont jamais demandé de faire une T3.
Actuellement ma T4 est normale (14,00 pg/ml) val. réf. 7,00 à 14,80
(18,06 pmol/1 " " 9,03 à 19,09
TSH ultra sensible (0.14 mU/1 " " 0.35 à 4.40
J'ajoute que lorsqu' il m'arrivait d'être en hypo avant mon opération je ne ressentais pas ces symptômes que j'ai décrit, il faut dire que cela faisait souvent le yoyo et que c'était devenu ingérable à doser.
Bien cordialement |
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marie-ange
Inscrit le: 30.10.09 Messages: 57571/2 thyroïde suite n... 60+ |
Message: (p259143)
Posté le: 08. Aoû 2010, 15:26
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Ta T4 est presque en haut de la norme ce qui peut donner des palpitations surtout si la T3 est basse par cause d'une mauvaise conversion. Et le manque de T3 donne aussi entre autre une faiblesse musculaire, une grande fatigue, de l'hypotension.
Comment dors-tu ?
On peut très bien être hypo T3 avec des T4 hautes, cela ne donne pas tout à fait les mêmes symptômes qu'une hypo franche, parfois un mélange de symptômes hypo et hyper très désagréables. Il y a pas mal de monde concerné par ce problème sur le forum, en particulier tous ceux qui prennent de l'Euthyral, ou du Lévothyrox associé au Cynomel, moi comprise.
Tu peux faire une recherche avec "euthyral" ou "cynomel", et tu verras les messages des personnes concernées.
Je pense donc qu'avant toute chose tu devrais faire analyser les T3.
Depuis quand es-tu au Lévo 100 et de quand datent ces analyses ?
Amitiés.
Marie-Ange |
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Luciana Cancer papillaire Montréal |
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Josi Inscrit le: 07.08.10 Messages: 17 |
Message: (p259151)
Posté le: 08. Aoû 2010, 16:55
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Ma dernière analyse a été faite le 4 août et j'ai commencé à cette date à prendre le lévothyrox à 100 alors que j'étais à 112,5 je dois revoir ma spécialiste le 6 septembre, pour dormir je dois prendre 1 comprimé d'immovane.
Mais pourquoi n'y aurait il pas aussi un problème de glandes surrénales mon cardiologue m'en avait aussi parlé. D'où ce test que je dois faire la semaine prochaine
On me dit que je dois prendre patience qu'une fois que je serais bien équilibrée ma vie redeviendra normale j'ose l'espérer.
Amicalement |
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Summerlight Inscrit le: 21.10.08 Messages: 133 |
Message: (p259152)
Posté le: 08. Aoû 2010, 17:05
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Bonjour,
Tu dis qu'il t'arrivait d'être en hypo avant ton opération : as-tu des résultats d'analyse de cette époque (avec la T3 éventuellement) ?
Pour quelle raison as-tu été opérée ?
Concernant un éventuel problème de surrénales, sur quoi se base ton médecin ? As-tu déjà fait une première analyse de cortisolémie, en dehors du test au synacthène qui est programmé ? |
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marie-ange
Inscrit le: 30.10.09 Messages: 57571/2 thyroïde suite n... 60+ |
Message: (p259153)
Posté le: 08. Aoû 2010, 17:24
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Ce n'est pas à exclure, mais il serait dommage de passer à côté d'un banal problème de conversion alors que tu en as les symptômes.
Les troubles du sommeil en font partie aussi...
Beaucoup de médecins et d'endos sont persuadés qu'il est inutile de contrôler la T3, que tout le monde convertit bien le Lévothyrox, alors que ce n'est pas le cas pour certains.
Quand la thyroïde est présente et en bonne santé elle assure 20% de nos besoins de T3, le reste de nos besoins étant le résultat de la conversion de la T4 produite par la thyroïde par nos organes, la plus grosse partie par le foie..
Quand on n'a plus de thyroïde, dans la majeure partie des cas le corps se débrouille pour produire toute la T3 qui lui est nécessaire avec la T4 du Lévothyrox, mais si le foie est fatigué il ne peut plus faire ce travail comme il le faudrait et donc malgré une T4 haute la T3 reste basse et on est en hypo T3.
Dans ce cas on peut déjà essayer de soigner le foie à l'aide d'un dépuratif et aider à la conversion en prenant un complément de sélénium. Et si cela ne suffit pas ajouter du Cynomel (T3) au lévo, ou prendre de l'Euthyral (T4+T3).
Si tu as fait tes analyses le 4 août, tu peux demander à ton labo de contrôler la T3. Les labos gardent un échantillon de sang 1 semaine en vue d'examens complémentaires. Il t'en coûtera environ 15 € de ta poche si cela n'est pas prescrit par le médecin (13,5 € dans mon labo).
Amitiés.
Marie-Ange |
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Luciana Cancer papillaire Montréal |
Message: (p259154)
Posté le: 08. Aoû 2010, 17:32
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Josy.les problèmes de surrénales sont très complexes et importants. Cela demande plusieurs analyses de sang pour la valider.Va lire ce que Marion en dit sur le post: la fatique des surrénales.Ce n,'est pas juste une prise de sang du cortisol il faut la répéter plusieurs fois dans la journée car le cortisol vari.Li plus loin, elle remet un message sur le sujet.
Message
Ce n'est pas la spécialité du cardiologue du tout.Il se base sur quoi pour te dire cela?
ne sois pas trop inquiète pour ce diagnostic des surrénales. |
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Luciana Cancer papillaire Montréal |
Message: (p259156)
Posté le: 08. Aoû 2010, 17:44
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Ton médecin fait partie de quoi au juste? Tu dis:il fait partie du conseil scientifique de l'Association.
Quel association ??? Est-ce la médecine Anti-âge??? Tu sais ,sur le forum on voit de tout. |
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marie-ange
Inscrit le: 30.10.09 Messages: 57571/2 thyroïde suite n... 60+ |
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Luciana Cancer papillaire Montréal |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50607Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p259164)
Posté le: 08. Aoû 2010, 19:22
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Coucou Luciana,
mais oui !
Vivre sans Thyroïde, ce n'est pas seulement un FORUM de discussion (depuis 2000), mais aussi une ASSOCIATION, officiellement déclarée, depuis 2007 - car le site devenait tellement important, et tellement cher à financer (rien que le serveur coûte 1000 Euros par an, car vu la fréquentation du site, il fallait un serveur très puissant avec une énorme bande passante) que je ne pouvais plus continuer à tout assumer toute seule !
Et cette association a un conseil d'administration, et aussi un petit "conseil scientifique", avec plusieurs médecins, spécialistes de la thyroïde, que je contacte chaque fois qu'on a une question vraiment "pointue" !
Tu trouveras toutes les informations dans notre rubrique "Association" : society.php - les statuts, les explications sur le fonctionnement, la composition du CA et du conseil scientifique, le bulletin d'adhésion ...
Gros bisou !
Beate |
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Josi Inscrit le: 07.08.10 Messages: 17 |
Message: (p259165)
Posté le: 08. Aoû 2010, 19:33
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A Luciana
Mon chirurgien fait partie du conseil scientifique de l'association "Vivre sans thyroîde" c'est le docteur Jean Marc Thillois pour qui j'ai une grande estime, c'est un grand professionnel dans l'exercice de son métier et c'est sans aucune appréhension que je me suis faites opérée par lui car je le connaissais déjà et ne pouvais que lui faire une entière confiance.
D'ailleurs l'opération s'est très bien passée sans trop de douleurs dans les jours qui ont suivi et 4 mois après l'opération on ne distingue pratiquement pas la cicatrice. Quant à la fatigue là c'est un autre problème.
Amicalement |
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Luciana Cancer papillaire Montréal |
Message: (p259167)
Posté le: 08. Aoû 2010, 20:04
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Merci Josi et Beate de la précision.Ma peur, était Josi que tu sois avec le groupe anti-âge |
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