Question - médicament nouveau né

[Pamela R.]

Je suis nouvelle au Forum. Merci pour cette excellente initative !

J’habite à Québec mais ma quetion concerne mon petit neveux Franco qui vit en Argentine, né le 25 avril 2010 à qui on a diagnostiqué, au moment de la naissance, hypothyroïdisme congénitale. Il a actuellement 3 mois, pèse 7 Kg et prend, sur une dose quotidienne, Levothyroxine 5 microgrs (en comprimés).

Vivant ma famille dans une région où cette maladie est extrêmement rare et sans accès à de médecins spécialisés, ses parents aimeraient pouvoir échanger sur le sujet afin d'avoir la tranquillité de esprit nécessaire et l’assurance que l’actuel traitement est l’approprié.

Je vois que vous parlez de gouttes administrées aux poupons tandis que les gouttes ne semblent pas disponibles dans cette région ce qui oblige les parents à écraser le comprimés ce qui difficulte de beaucoup la prise du médicament.

Par toute hasard, savez-vous si ces gouttes seraient disponibles en Argentine ? Comment ? Si la dose change selon le poids, comment se fait-il que le suivi se fait seulement à chaque deux mois au moment où le bébé prend du poids si rapidement ? Est-ce normal?

Pour commencer, c'est ma première question. Merci à vous!

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

C'est vrai que ce n'est pas toujours facile à gérer ! Comment a-t-on constaté le problème ? Car je crois qu'en Argentine, le dépistage néonatal n'est pas "automatique" ?

Dans quelle région habite la famille ? Quelle est la ville la plus proche ?

A ma connaissance, il n'existe pas d'association de patients en Argentine, mais je peux t'envoyer les noms de quelques médecins, par PM, message privé ! J'en connais quelques-uns, car j'ai été en Argentine (pays magnifique !) il y a 5 ans, pour un congrès international sur la thyroïde.

Concernant les gouttes de L-Thyroxine (anciennement laboratoire Roche, maintenant laboratoire SERB), je ne pense pas qu'elles existent en Argentine (tu pourras demander confirmation aux médecins) - c'est un médicament fabriqué en France, je crois qu'on n'en trouve que dans très peu de pays ?

Je t'ai trouvé la notice en anglais, cela sera peut-être utile pour en discuter avec un médecin ou pharmacien : http://www.serb-labo.com/media/deliacms/media//1/135-a971ef.pdf

Sinon, je crois que dans la plupart des pays, on se débrouille avec des portions de comprimés qu'on écrase !

Le plus simple est sans doute d'utiliser des comprimés de 25, et, au besoin, des 1/4 de 25 (soit 6,25 µg) ... on commence généralement avec 50 µg, et on augmentera ensuite par 1/4 de 25 de plus. On peut écraser les comprimés entre 2 cuillères, p.ex., puis les donner dans un petit peu d'eau (pas dans un bibéron, que l'enfant risque de ne pas finir).

Un article très complet : http://www.orpha.net/data/patho/Pro.....ongenitale-FRfrPro760.pdf

Comme dosage, on recommande 8 à 12 µg par kilo par jour, soit généralement 50 µg pour un enfant né à terme.

Et l'article dit :

[Pamela R.]

WOW ! quelle rapidité! Merci Béate pour ces informations qui transmettra beaucoup de tranquilité aux parents! Merci à l'avance pour eux!

Ma famille vit à Bahia Blanca, 700 Km au sud de Buenos Aires capitale. Aujourd'hui oui heureusement le test de dépistage est automatique au momkent de la naissance ! Il est ainsi sous médications depuis sa 10e journée.

En effet, les noms des médecins oeuvrant en Argentine est notre principale demande. MERCI!

Comment dois-je te faire parvenir mon adresse personnelle ? Via le forum?

[Beate]

Bonjour,

non, pas la peine de me donner ton adresse mail, en tant qu'administrateur, je l'ai déjà !

Et puis, le forum permet aussi d'envoyer des PM, messages privés (sans même connaitre l'adresse) - quand tu en reçois un, tu verras le papillon en haut à droite marqué d'un symbole jaune, et cela affichera "1 PM" (au lieu de 0). Il suffira de cliquer dessus !

Je viens d'avoir une réponse d'une endocrino de Buenos Aires, qui ne s'occupe que d'adultes, mais qui m'a envoyé le nom d'une endocrino pédiatre, apparemment merveilleuse. Elle est elle aussi à Buenos Aires, mais pourra peut-être leur donner des adresses plus proches !

Je t'envoie cela par PM !

Quelle langue parle la famille ? Uniquement l'espagnol ? Ou également l'anglais, le français ?

A bientôt !

Beate