Nouvelles d'Ambraume

[PAT91]

Bonjour,
Lors de la première intervention en avril 2010, le chirurgien m'a enlevé le lobe gauche, un nodule se trouvait sur ce lobe, à l'analyse extemporané le nodule était bénin. A l'analyse anapath ils ont découvert qu'il n'était pas bénin du tout, mais que c'était un carcinome papillaire de 9 mm.
Voilà ce qui explique ma seconde intervention qui se ferai à l'IGR le 22 octobre.
Alors pour le sport, c'était soi ça, soit les anti-dépresseurs tellement l'annonce de la maladie a été un choc pour moi. Deux mois et demi à pleurer et à angoisser tous les jours.
Pour ne pas gâcher la vie de ma famille, je me suis mis un grand coup de pied aux fesses, et je me suis mise au sport.
Physiquement je suis plutôt en forme (avec une prise de poids de 3 kgs) depuis l'opération d'avril, là j'enrage...
Voilà, bisous, à bientôt
PAT91

[Tchulipp]

Bonsoir,

Je te conseille vivement de prendre un second avis et de repasser une écho.
Perso, lors de mon écho du 06/09, elle "semblait laisser apparaître du tissu thyroïdien", de 7mm x 5mm x 4mm, mais mon médecin n'était pas satisfait car pas assez d'assurance dans le rapport, et j'ai repassé une écho aujourd'hui. Il n'y a rien !! J'ai stressé pendant près de 3 semaines pour rien ! Et le 2nd radiologue est sûr de lui, puis j'ai confiance car habitué aux thyroïdes...
Allez, courage, j'espère que ça se passera pareil pour toi !
Bonne soirée

[AMBRAUME]

Coucou tout le monde...

merci pour vos messages... hier je n'allais pas tres bien.
Je me suis levée, deja fatiguée, des douleurs au dos terrible..

J'ai entendu une chanson de LAURA PAUSINI ET HELENE SEGARA qui dit :
" ce n'est jamais qu'une histoire, comme celle de milliers de gens, mais voila c'est mon histoire, et bien sur c'est different, on le sait on croit pouvoir, oublier avec le temps, on oublies jamais rien on vit avec......"

Et la, j'ai craque. Fondu en larmes comme je ne l'avais pas fait depuis tres longtemps.. Je n'arrivais plus a m'arreter.....

Je me suis refait mon film depuis 2006, l'annee de l'annonce de mon cancer....

Alors, j'ai mis le MP3 sur les oreilles et je suis partie marcher.... Ca fait du bien...

Je me pose trop de questions, c'est ma nature...
J'ai mail au dos, mal à la voix le matin quand je me leve...

La voix est cassée depuis 2006, apres l'operation, j'avais la voix à Claude barzotti et jeanne moreau...le chirurgien a tellement gratté, ke je ne pouvais meme plus parler.. J'ai eut 60 seances d'ortophonie..

Maintenant, il y a des soirs ou je ne peux meme pas raconter des histoires à ma fille tellement ma voix est cassée, fatiguée et ke ca me tire...

Enfin, voila, je vide un peu mon sac aupres de vous et ca fait du bien... Je vous donne de mes nouvelles apres le 13 octobre...

Bisous tout le monde .....

[lalatosa]

bonjour ambraume,
il est normal de craquer et il ne faut surtout pas se retenir.
Moi j'ai la "chance" de pleurer assez facilement, il faut que ca sorte .
Pour la chanson comme les paroles sont vraies!!!!
On se sert les coudes ne t'inquiète pas.
Moi il n'y a pas une heure sans que je pense à ma maladie.
J'ai également de grosses douleurs depuis l'opération en juin mais moi c'est les genoux en très grosse majorité: la douleur se réveille dès que je me lève le matin et jusqu'au soir.Puis plein d'autres genre sciatique , électricité un peu partout, et à quoi est ce du en plus j'en sais rien.Les hormones?le calcium?
bref tout ca pour dire que je te comprends.
Grosses bises

[Dan2032]

Bonjour Ambraume et Lalatosa,

Je viens vous apporter tout mon soutien.
Bon courage, tenez le coup ... dans la vie, tout s'arrange un jour.
Bon week-end
Dan

[AMBRAUME]

merci DAN de ton soutien.

J'ai repris le boulot hier et c'est dur. Je suis nase.. Apres 3 heures de transport, et le quotidien, pas facile....

mais bon... Je compte les jours pour arriver à la date du 13 octobre. Date de mon RDV...

Bisous à tous et bonne soiree

[AMBRAUME]

Bonsoir tout le monde

Voila, nous sommes le 13 octobre, et le RDV que j'attendais tant est arrive..

Quelle horreur cette journee. L'endocrinologue de l'hopital ou je suis suivie, n'a pris que 20 petites minutes, pour m'ecouter. POur lui le tissu thyroidien qui"repousse", ne donne pas lieu de s'inquieter... Si j'ai la voix fatiguée, "c'est à cause des virus", si je perds mes cheveux, "c'est à cause de la fatigue"..... Il ne souvenez meme plus que mon medecin generaliste (et en accord avec lui) avait changé mon dosage de LEVO...

Je suis repartie avec les memes questions qu'en arrivant...Je me suis dit qu'a part me prendre 40 euros, il n'avait meme pas pris la peine de relire mon dossier.. Il ne m'a meme pas parler de TEP SCAN, de refaire un dosage anti TG et TG... RIEN... Comment peut il savoir si ce tissu va degenerer ou non.... Il voulait que je le revois dans 1 an.....

La colere m'a gagné et j'ai fondue en larmes dans les bras de mon mari.

J'ai donc telephone à mon 1er endocrino, qui me suivait avant mon operation. Pour lui, et au vu du resulat de l'echo, je fais un dosage TG sous thyrogen et une cytoponction... J'ai RDV le 17 novembre.. Je repars donc dans l'angoisse et l'attente..

J'ai passé mon apres midi à pleurer.........................

je ne comprends pas, comment certains medecins, peuvent prendre la grosse tete comme ca...


Voila les nouvelles. Je vous en direz plus le 17 novembre.. En attendant, votre soutien et votre ecoute me font du bien..

bonne soiree tout le monde

[Luciana]

Très mauvais r.v en effet. Oublie -le et patiente au prochain r.v.

Tu as eu la chance d'avoir au moins un autre avis assez vite et la prescription pour les examens.Tu auras eu ta stimulation au thyrogen et ta cytoponction pour te sécuriser.

Cette expression que le tissu thyroidien repousse,on a ri de moi ,lorsque j'ai parlé de cela à la radiologiste.

Pourquoi avais-tu changé d'endocrinologue et pas garder celui après ta chirurgie?
Garde espoir et courage.

[AMBRAUME]

coucou Luciana

Apres mon operation à l'hopital on m'a propose l'endocrinologue de l'hopital qui au depart avait l'air à mon sens bien...

Par facilite au niveau geographique j'ai accepte qu'il me suive...

Maintenant je regrette et je retourne voir l'endocrinologue qui au depart m'a detecté mon cancer. Hier quand je lui ai telephone en pleurs, il m'a tout de suite confirme ce que BEATE et LILETTE m'avait plus ou moins parler, à savoir une cytoponction.

Je me dis qu'au moins je saurai a quoi m'attendre. L'endocrino de l'hopital, me proposer d'attendre 1 an avant de faire quoi que ce soit...

Il m'a vraiment prise pour une gourde quand je lui ai dit que j'avais mal à la voix... Il à sourit et m'a dit que c'etait un mal de gorge.. A 37 ans, je pense encore etre capable de faire la difference.

Contrairement à beaucoup, je n'ai jamais recupere totalement ma voix et quand je suis fatiguée, j'ai la voix qui est rauque et j'ai l'impression que la corde vocale gauche a diminuee de moitie...

Je travaille dans un bureau et utilise (pour ne rien arranger) beaucoup le telephone.. Je voulais savoir si certains d'entre vous, savent si on peut se faire prescrire part l'endocrino et appui du medecin du travail, un casque afin de ne plus avoir le cou tordu lors des appels afin d'eviter l'etirement de la corde vocale??????

Voila, je vous embrasse tous,je pense à vous et vous soutien dans votre combat.........

AMBRAUME

[Dan2032]

Bon courage Ambraume
Dan

[Luciana]

Comment sont tes cordes vocales à l'examen ? Normales??Tu as été en orthophonie?Je peux te dire qu'après 2 ans de ma chirurgie et 9 mois a chuchoter,lorsque je suis fatiqué ou parle trop ma voix est un peu érayée.Je dois boire souvent (petites quantités )pour humidifier les cordes vocales.Tu parles de quel casque? le petit appareil sur la tête des téléphonistes au lieu du téléphone ?

[AMBRAUME]

Luciana,

en fait ma corde vocal gauche etait paralyee apres l'operation, laissant echapper l'air. Conclusion, voix erayee et essouflee. Je ne pouvais pas tenir une discussion plus de 5mn.

Pour le casque je parle effectivement du casque que l'on voit dans les pubs et qui remplace le telephone.

J'ai l'impression que d'avoir la tete tout le temps penchee au telephone et taper sur l'ordi en meme temps tire sur la corde vocale.

J'ai eu plusieurs seances d'ortophonie, avec exercices respiratoires, la totale...

J'ai eu deux mois de mi temps therapeutique suite à mon operation. Je pense que j'ai repris le telephone beaucoup trop tot, et que rien ne c'est solidifie.

Certains soir, j'ai tellement mal à la voix que je ne peux meme pas raconter d'histoire à ma petite puce....

Le seul avantage c'est qu'une voix rauque et "particuliere" laisse un souvenir indelibile dans la tete des gens.. On vous reconnait de suite....

Merci Dan2032 pour ton message.....

[Luciana]

Pauvre toi .Une corde vocale paralysée redeviendra-t-elle fonctionnelle?Je m'y connais vraiment pas dans cela. Les miennes étaient pas du tout paralysées. Il y a Dolica qui a un problème avec sa voix .Elle a mis un message ce matin.Elle a une corde vocale qui ne bouge pas du tout.Tu peux aller sur le sujet sur le forum de la Voix brisée .
http://voix-brisee.org/

Tu sais que toute la musculature du cou gère aussi nos cordes vocales. Bonne chance à toi.

[Beate]

Bonjour,

Luciana, le cas de Dolica est tout de même différent, fort heureusement TRES rare, et ne devrait surtout pas décourager les autres ... car chez Dolica, un des nerfs recurrents a carrément été COUPE, et pas seulement traumatisé, comme c'est généralement le cas quand on a un problème de voix !

Sujet

Un nerf traumatisé, par le fait d'avoir écarté, raclé pendant l'intervention, va le plus souvent recupérer, au fil des semaines qui viennent, parfois après quelques mois (la voix peut encore revenir jusqu'à un an plus tard). Par contre, quand il est coupé, la récupération n'est pas possible, c'est l'autre corde vocale qui devra faire "tout le travail", pas tout à fait parfaitement.

Le forum de la Voix brisée, pour toutes les personnes qui ont des problèmes de voix, est en effet une excellente adresse pour trouver des conseils !

Nous avons aussi une discussion, avec plusieurs récits très encourageants, dans le forum : et la voix ?.

Bon courage !

Beate

[Luciana]

Merci Beate ,en effet il y a toute une différence.Dolica est vraiment pas chanceuse. Tu te souviens ,comment elle avait peur et tous les efforts qu'on y avait fait pour l'aider ?