Mon médecin me dit que je suis un cas "rare"!!

[isabella24]

Bonjour !
je suis opérée depuis 1 an de la thyroide, a cause d'un vilain nodule qui grossissait. Le professeur m'a enlevé la thyroide et le nodule et j'ai débuté un dosage à 137 µg.
Pas de symptomes, mais un dosage qui ne correspond jamais à la norme et ma TSH ne décolle pas.
Aujourd'hui ma dernière analyse TSH est de 0,03 mUI/L.
Mes symptomes sont une fatigue importante, une grande envie de dormir, une grosse baisse de moral,je vois tout en noir, je suis irritable, je pleure , je ris, je change d'avis comme de chemise, je ne dors pas la nuit, j'ai mal partout, j'ai chaud , j'ai froid, j'ai du mal a me concentrer, j'en passe et des meilleurs!!!
Je suis aide soignante et hier le peu d'énergie que j'avais je l'ai consumé avec un patient très difficile à gérer..a la fin du soin, j'étais épuisée!
Ma surveillante qui est très compréhensive m'a fait partir plus tôt. J'ai eu du mal à conduire pour rentrer chez moi.
Le sentiment que j'ai, est que plus elle me baisse mon dosage qui est actuellement à 75 µg , plus je me sens mal...
Mon médecin me dit que je suis un cas rare, car normalement je ne devrais pas avoir une TSH aussi basse avec l'absence de thyroide.
Elle m'a dit que j'étais en hyperthyroidie, alors que je ne me croyais en hypo...je n'y comprends rien!
Je pensais aller voir un endocrinologue, car actuellement c'est mon médecin traitant qui me suit.
Je voulais simplement savoir ce que vous pensiez de tout cela, car je me sens vraiment mal, et ce caractère là ce n'est vraiment pas moi du tout !!!
Merci pour vos éventuelles réponses
isabelle

[bobette]

coucou, c'est pas la gloire je vois...
dans ton cas, il me semble que le dosage de la t4 et de la t3 est indispensable...sinon tu vas tourner en rond.
dis-en un peu plus sur ton parcours thyro ...

[isabella24]

mon parcours thyroide: un nodule à été découvert a la palpation il y a 1 ans et demi. J'ai dit un vilain nodule car il n'avait pas les contours très ronds.
Donc après les divers examens d'usage, il a été convenu que tout devait etre enlevé, la thyroide et le nodule. Ce dernier n'était pas cancéreux.
Quand à la T4 mon médecin me dit que ce n'est pas utile de le faire dans mon cas. Elle me fait faire uniquement la TSH ultra sensible II, c'est tout. C'est pour cette raison que j'avais envie de prendre rendez vous chez un spécialiste.
Mais bon, avec un dosage de 125 µg j'avais une TSH inférieure à 0,02 mUI/l et pourtant c'est avec ce dosage que je me sentais le mieux !!
Avec 100 µg je suis à 0,03 mUI/l.
Demain je devais aller a Toulouse a un salon de loisir créatif et j'ai très envie d'y aller, mais avec la fatigue qui me tombe dessus n'importe où et n'importe quand, je n'ose pas prendre la route....!!
Quel bazar!! et que je me sens mal ! pfff!

En plus ma cicatrice est très visible et très rouge 1 an après l'intervention et ca me gène qu'elle soit si visible...mais bon avec un collier dessus, c'est juste un peu dommage quand j'ai un joli décoleté et pas de collier qui tombe pile poil dessus ! lol

[bobette]

je persiste : t4 et t3 indispensables dans ton cas, et si on ne veut pas te les prescrire, fais le de ton propre chef, cela te reviendra a environ 40 euros...de préférence le matin avant d'avoir pris ton lévo, pour avoir une analyse de référence, et tu ferras régulièrement l'analyse dans les mêmes conditions pour voir l'évolution si tu changes de dosage.

et c'est une première étape pour tirer au clair la situation...si tu n'as plus de cellules thyroïdiennes du tout, tu devrais pouvoir trouver l'équilibre avec le levothyrox, si j'ai bien compris le principe du fonctionnement hormonal.

mais attendons de voir ce que disent les personnes plus compétentes que moi...

en tout cas c'est une bonne idée de chercher un endocrinologue, ne peux-tu en trouver dans l'hôpital où tu as été opérée ?

[isabella24]

merci bobette de tes réponses.
Il y a un endocrinologue dans ma ville..je me suis faite orépée a bordeaux.
Je pense sérieusement à y avoir recours.

[bobette]

...tu as parlé de Toulouse ? tu n'es pas loin de cette ville ? il y a des équipes compétentes là-bas, que je sache...

[isabella24]

j'habite en dordogne à 250 km de toulouse, c'est pour cela que je disais que j'avais peur de prendre la route à cause de la fatigue, et je me suis fait opérer à bordeaux qui est à 90 km de ma ville....qui est Bergerac.
A bergerac il y a un endocrinologue ....on a pas le choix , il n'y en a qu'un !!

[bobette]

...peut-être que c'est un bon endocrino...
sinon à Bordeaux il doit y en avoir, tu verras bien.

[wynnie]

Isabelle
la tsh n'est pas toujours fiable.
après un an de galère il est plus que temps qu'on analyse enfin t4 et t3 (30 euros pour les 2)!!!
tu es un cas rare mais pas tant que ça.
j'ai ma thyroide mais qui ne fonctionne plus.
je suis bien avec un dosage de lévo de 106µ. ma tsh est à 0.02 mais quand on regarde mes t4 et t3 on peut vérifier que je ne suis pas en surdosage.

exige déjà cette analyse de ton généraliste avant de faire 200 km pour voir un endo.