Irathérapie : risques d'effets secondaires au long terme ?

[alwaysalive]

Bonjour...

Selon les informations données, par exemple, à cette page, quelqu'un a-t-il déjà eu à subir des effets secondaires de type ostéosarcome ? Si oui, quels ont été vos premiers symptômes ? Douleurs localisées, douleurs diffuses... ?

A-t'on des informations sur la période moyenne de latence avant la survenue de ces effets ?

Ps :
Aviez-vous été informé de ces effets "secondaires" ?

[Luciana]

Oui ,nous sommes informé de cela mais il faut avoir reçu un totale de très fortes doses .On peut aller jusqu'à 1000mci sans avoir ce gros risque.Beate saura en ajouter.Exceptionnellement, une élévation du risque de cancers et de leucémie radio-induite peut se voir chez les patients ayant reçu de multiples traitements par l’iode radioactif
http://www.arcagy.org/infocancer/lo.....nts/la-radiotherapie.html
Les risques de second cancer sont faibles et quand on exclut les patients ayant eu une radiothérapie
complémentaire l’excès de risque relatif ne concerne que les cancers coliques. Les risques de leucémies sont faibles mais
existent après des doses cumulées de plus de 18 GBq soit 500 mCi et souvent en association avec la radiothérapie externe
http://www.cjp.fr/vichy99/pdf/T03CORON.pdf

une méta-analyse (publiée en 2006), compilant trois études (italienne, suédoise et française) faites par Florent de Vathaire et ses collègues, sur la base d’une cohorte de 6 840 patients, a montré que ce traitement augmentait le risque pour le patient ainsi traité de développer un second cancer pour plusieurs types de tumeurs solides (cancers colorectaux, ostéosarcomes et cancers des tissus mous) ainsi que pour les leucémies.

http://fr.wikipedia.org/wiki/Cancer_de_la_thyro%C3%AFde

[alwaysalive]

Merci...

Luciana a écrit:

Oui ,nous sommes informé de cela mais il faut avoir reçu un totale de très fortes doses .On peut aller jusqu'à 1000mci sans avoir de gros risque...

Je relis le courrier concernant une sialographie que j'avais passé en 1992 suite à faiblesse salivaire :

Citation:

... en grande partie, un effet secondaire de la curiethérapie par iode 131 puisqu'il a reçu 230 mci d'iode 131 en trois mois

... donc bien en-dessous de la limite que tu indiques...

[Beate]

Bonjour,

ce n’est pas pareil, là !!!

Les problèmes aux glandes salivaires (hyposialie, calculs etc) sont en effet un effet secondaire « connu » des cures d’iode ! Mais dans ton premier message, tu parlais plutôt des éventuels effets au long terme, genre cancer, leucémie …, non ?

L’iode n’est pas seulement absorbé par les cellules thyroidiennes, mais aussi, un peu, par les glandes salivaires (qui s’en servent pour désinfecter la salive). Quand on donne de l’iode radioactif, si on ne fait pas « tout » pour rincer très rapidement les glandes salivaires (chewing-gum, jus de citron, médicaments spéciaux genre Sulfarlem), il peut provoquer une inflammation des glandes salivaires, et les canaux salivaires peuvent se rétrécir. On manque alors de salive (hyposialie), parfois on a des calculs qui se forment dans les canaux salivaires …

Et cela peut arriver même avec une dose très faible, une seule cure d’iode (100 mCi) ou même une simple scintigraphie corps entier (5 mCi), c’est d’ailleurs ce qui m’est arrivée en 2002, calculs et glande parotide « comme un œuf de pigeon » à chaque repas (ou même quand je ne faisait que PENSER à un bon repas et que l’idée me faisait « saliver »).

Ceci est connu, c’est un effet secondaire qu’on pourrait qualifier de « mécanique », provoqué par l’inflammation (et non par l’irradiation en tant que telle, ce n’est pas dose-dépendant), et on informe les patients, avant la cure, pour leur faire comprendre à quel point il est important de bien « rincer » les glandes salivaires.

Mais dans ton premier message, tu demandais si le risque d’avoir des effets au long terme, et notamment de provoquer un deuxième cancer (genre ostéosarcome, leucémie …) était plus élevé, après une cure d’iode, et tu citais une étude de l’IGR à ce sujet.

Et là, c’est en effet Luciana qui a raison : ce risque augmente avec la dose reçu, mais reste faible, il n’y a un réel danger qu’à partir de 8 à 10 cures d’iode « standard », une dose cumulée de 800 à 1000 mCi.

A bientôt !

Beate

[alwaysalive]

Beate a écrit:

...ce n’est pas pareil, là !!! ... Mais dans ton premier message, tu demandais si le risque d’avoir des effets au long terme, et notamment de provoquer un deuxième cancer (genre ostéosarcome, leucémie …) était plus élevé, après une cure d’iode, et tu citais une étude de l’IGR à ce sujet. Et là, c’est en effet Luciana qui a raison : ce risque augmente avec la dose reçu, mais reste faible, il n’y a un réel danger qu’à partir de 8 à 10 cures d’iode « standard », une dose cumulée de 800 à 1000 mCi. Beate

Bonsoir Beate...

Quelque chose m'aurait échappé ? Le chiffre que je donnais (230 mci) est celui cumulé de mes deux, peut-être trois, je ne me rappelle plus, absorptions d'iode après mon exérèse dans les 3 mois qui ont suivi celle-ci... ce chiffre, relativement faible, comparé au chiffre donné par Luciana m'a, comment dire, un peu rassuré...

Depuis, j'ai passé 2 scintigraphies de contrôle... si le traceur utilisé a été l'iode131, encore un petit quelque chose à rajouter à mes 230 mci, non ?

Dernière édition par alwaysalive le 18. Nov 2010, 08:23; édité 1 fois

[Luciana]

Tu aurais donc eu trois cure d'iode et quelques examens utilisant l'iode comme traceur.
Beate a raison .À court terme, il y a des risques durant la cure au niveaux des glandes salivaires et même lacrymales . À la deuxième cure,j'ai eu un problème aux glandes salivaires et ma moelle osseuse a été atteinte et il y a eu baisse des globules blancs et des plaquettes (reçu en tout 250mci,plus les petites doses pour les examens )
Par contre pour les cancers à long terme, on m'a parlé de doses élevées de plus 1000mci.Deux avis ,de deux endroits différents.
En médecine il y a toujours lieu de peser le pour le et contre.Nous avons absoulument besoin de ces cures d'iode ,il y a pas d'autres choix. Et je nous trouve chanceuses d'avoir ce traitement . J'y vais en me disant à la grâce de Dieu. Et si tu as bien lu les cancers à long terme,si il y a vraiment cancers , apparaîtront plus de dix à vingts ans après. Dans mon cas dans 20 ans j'aurai 85 ans.Le choix est facile,il faut éviter d'avoir des métastases aux poumons et aux os,donc accepter la cure d'iode.Les cancers médullaires n'ont pas cette chance (chez eux, l'iode ne fonctionne pas) ...

[alwaysalive]

Luciana a écrit:

Les cancers médullaires n'ont pas cette chance (chez eux, l'iode ne fonctionne pas) ...

Bonjour Luciana...

En te lisant, je me rappelle mes proches qui me trouvaient trop pessimiste après mon diagnostic et ce qui s'en est suivi...
Plus de thyroïde, un parathyroïde encore opérationnel, ingestion d'iode radio-actif, 25 ans d'hyperthyroïdie thérapeutique... j'avoue, que, sans doute un peu égocentriquement, la notion de chance m'avait échappé...

Mais tu as raison, tant qu'il y a de la Vie, il y a de l'Espoir... je positive, là

[Beate]

Bonjour,

tu sembles bien amère, là !

Bien sûr, nous tous, on s’en serait bien passés, de ce cancer !!

Et ce n’est pas quand le médecin nous dit des choses comme « c’est un ‘bon’ cancer, si moi je devais en avoir un, c’est celui-là que je choisirais ! » qu’on va s’en rejouir davantage, car ce n’est tout de même pas une partie de plaisir ! Il y a l’opération, puis la cure d’iode (c’est ce que moi, j’ai trouvé le plus dur, à cause des effets psychologiques de l’hypo, dépression etc, en plus de la fatigue physique) … l’angoisse avant chaque contrôle …

Mais « on n’en meurt pas », du moins très rarement, c’est un cancer qu’on GUERIT, dans la quasi-totalité des cas (et rien que cela est tout de même un point positif, quand on voit que dans les autres cancers, « on guérit 1 cancer sur 2 » ou « 2 cancers sur 3 » …) – il faut vraiment essayer de voir les aspects positifs (qui ne sont bien sûr pas « positifs » en eux-mêmes, mais qui le sont quand on fait la comparaison avec d’autres maladies … il y a toujours moins chanceux que soi !)

Et, une fois correctement dosé, on peut généralement vivre tout à fait normalement, « comme avant » … et, à part une prise de sang annuelle, et l’obligation de prendre notre comprimé tous les jours, on peut oublier cette « parenthèse » … tout le monde n’a pas cette chance …

Et tu parles de « 25 ans d’hyperthyroidie thérapeutique », cela fait pourtant plusieurs années qu’on en est revenu, de la « frénation à vie après un cancer » ? Maintenant, on adapte le dosage à la catégorie de risque, justement parce qu’on a pris conscience des risques de l’hyperthyroidie au long terme (qui, pour les cancers à faible risque, sont plus élevés que le risque de récidiver) …

Bon, c’est un peu comme « le verre à moitié vide » que d’autres voient « à moitié plein », quoi ! Tout dépend du point de vue …

Bien sûr, on ne va pas se rejouir d’avoir eu un cancer, et entendre l’entourage le « minimiser » en nous disant que c’est un « bon » cancer et qu’on n’a pas à se plaindre, c’est injuste ! D’ailleurs, personnellement, ayant également eu un cancer « classique » avec chimio et rayons, j’étonne toujours les gens, et particulièrement les médecins, quand je dis que « je ne sais pas lequel j’ai préféré », car pour mon cancer n° 2, j’étais malade comme un chien, amaigrie, brûlée au point de ne pas pouvoir m’asseoir pendant plusieurs semaines, mais « ma tête fonctionnait », alors que pendant mes 3 défrénations, j’avais le cerveau embrumée et j’étais totalement déprimée (et finalement, je pense que je préfère encore avoir mal physiquement …)

Mais se dire que cela « pourrait être pire », cela aide tout de même un peu … et puis, il ne faut pas regarder derrière soi, puisqu’on ne pourra rien changer à la situation, mais devant …

Gros bisou et bon courage !

Beate

[alwaysalive]

Beate a écrit:

Bonjour, tu sembles bien amère, là ! ... Gros bisou et bon courage !Beate

Merci Beate pour ta réponse...

Oui, sans doute (amer...)... Je suis sans doute trop exigeant... il y a probablement quelque chose à trouver du côté de la Maladie... Et puis, lorsque l'on voit l'utilisation matérialiste et mercantile que font bon nombre de leur "Bonne Santé"... bien que la Maladie ne guérisse pas toujours de la frénésie contemporaine... mais il est vrai qu'il est difficile d'être en dehors du Système en restant dans celui-ci...

Ps :

Beate a écrit:

Mais « on n’en meurt pas », du moins très rarement, c’est un cancer qu’on GUERIT...

J'aurais écris "qu'on soigne"... mes 20 dernières années ne m'apparaissent pas être un état de guérison... désolé... j'avais un ami qui avait eu un accident de moto pendant les fêtes de fin d'année... il était resté à attendre 2 ou 3 jours dans un couloir avec un vague suivi... résultat : début de gangrène... thérapie proposée : amputation... il a appelé sa famille et a fui... un rebouteux (si, si) a fait des applications d'argile et d'herbe de sa connaissance... il a sauvé sa jambe... c'est la différence que je fais entre "Soin" et "Guérison"... on proposait de le soigner (amputation), lui en rejetant la proposition s'est guérit... c'était sans doute risqué... mais le connaissant, je ne pense pas qu'il aurait supporté la "guérison" proposée par le corps médical...

[Luciana]

Je ne suis pas la plus forte (je déteste le mot positive )devant la maladie .J'ai eu ma part de chirurgies et de problèmes de santé.Ce cancer de la thyroide je m'en serais passé crois-moi. Je m'attendais pas a devoir être rendu ou je suis présentement .Toujours en évalauation et en attente de résultats et de r.v.J'aurais souhaité comme plusieurs n'avoir que la chirurgie et a prendre mon lévo.
Mais non, il a fallu deux cures d'iode et je ne suis pas correcte encore.
Mais la vie elle,continue. Vais-je passer mon temps a m'appitoyer sur mon sort et chialer en disant que cela ce passe pas comme je le désirais etc que je voulais pas de cancer ,que je vais devoir passer ma vie a prendre un comprimé ,que je vais devoir me faire suivre et que je serais à la merci de la médecine ,que la médecine fait des erreurs que cela va m'arriver et que je devrais pas en avoir confiance par ce que j'ai vu plein de cochonneries dans le milieu.
NON ,je refuse de vivre dans cette attitude, parce que je vois que la médecine a fait aussi beaucoup, beaucoup de bonnes choses .Elle fait son possible et n'est pas faiseuse de miracle.Aurais-je souhaiter un autre cancer NON ,je vois MImi et Dan et Piment et les autres et je préfère le mien.
Je pense que ce qui m'aide,ce sont les conséquences de mes autres chirurgies . Ménopoause chirurgicale à 33 ans et ce fut tuff, mais je vis ..Alors je me dis :je suis capable de gérer le petit cancer de la thyroide.Je dis, petit parce que je le compare a d'autres, comme poumons et colon ou cerveau etc
Hier j'ai écouter,une émission sur comment gérer l'incertitude devant la maladie et les comportements qu'on utilisent pour y faire face . Très intéressant.


Alors voilà pourquoi j',ai cette attitude de confiance devant la vie et le temps que je vais vivre avec les conséquences de ce cancer . Et Beate a la bonne fapon de vivre sa vie aussi.

[Luciana]

J'ai trouvé ceci a partir du forum canadien.Je ne suis pas bilingue, donc je laisse Beate le résumé pour ne pas l'interpréter faussement.
http://www.breastcancer.org/risk/new_research/20080312b.jsp