errance de diagnostic chez l'enfant

[youplette]

Bonjour,
Je reviens vers vous concernant mon fils. ( j'avais posté un message il y a maintenant 1 an et demi lorsque l'on avait découvert une agénésie du lobe de la thyroide ).
Mon fils à aujourd'hui 4 ans et demi . Il a une constipation chronique depuis maintenant 1 an et demi sans explication précise . Pour cela il est traité quotidiennement par forlax adulte . Le gastro entérologue lui a fait une ordonnance pour 2 ans ! Dès que nous tentons l'arret du traitement la cosntipation revient immédiatement.
Il présente également une fatiguabilité importante et surtout une hypersensibilité et une tritesse difficile à comprendre à cet âge là .
Suite aux analyse faites il y a un an considérées comme bonnes par le medecin , j'ai demandé une nouvelle analyse la semaine dernière pour voir l'évolution . Pouvez vous me dire ce que vous en pensez ? :
Résultats dernière analyse
T3 : 4,4 ( normes 4,7 à 6,4 ) année dernière 4,3
T4 : 12,6 ( 9,3 à 17 ) année dernière 14
TSH : 4,49 ( 0,27 à 4,2 ) année dernière 3,78

Vaut-il mieux que je prenne direct rdv chez un endocrino ou les généralistes sont aptes à gérer cela ( si il y a qqchose à gérer ).

Une autre petite question qui me tarode également, concernant mon propre cas, nous en avons profité pour faire un dosage et ma tsh est dans les normes à 2,95 et pourtant j'ai des symptomes bien embetants en ce moment ( perte de cheveux, grande fatigue, abse,ce de règles depuis 3 mois sans raison médicale avérée).

merci de m'avoir lu ,

[Beate]

Bonjour,

je viens de relire ton premier message : A partir de quand hypothyroidie chez l'enfant? ; Luciole t’avait répondu, mais malheureusement, sur un coup de tête, elle a récemment effacé quasiment tous ses messages sur le forum, ce qui est fort dommage, car certains étaient très utiles …

A l’époque, tu parlais de l’exérèse d’un nodule et d’un ganglion, quand ton fils avait 3 ans et demi. Qu’ont donné les analyses de ce nodule, y avait-il du tissu thyroidien ? Ou cela n’avait-il aucun lien ?

A l’époque, il y a plus d’un an, les taux étaient les suivants :

T3L : 6.4pmol/L ( 3.5-8.1 )
T4L : 16.4pmol/L ( 10-25)
Tsh : 6.55Ul/ml ( 0.4-4 )

Donc, la T3 était dans la moitié supérieure de la norme, la T4 un peu sous le milieu de la norme, et la TSH assez élevée. Et ton fils n’a qu’un seul lobe de thyroide. Vu ses symptômes, je ne comprends pas trop pourquoi on n’a jamais essayé de lui donner un petit peu de Lévothyrox (ou de L-Thyroxine en gouttes), pour voir si cela améliorait la situation ?

Actuellement, tu indiques les taux suivants (les taux de l’année dernière datent de quand ? Après l’opération ?) :

T3 : 4,4 ( normes 4,7 à 6,4 ) année dernière 4,3
T4 : 12,6 ( 9,3 à 17 ) année dernière 14
TSH : 4,49 ( 0,27 à 4,2 ) année dernière 3,78

Les normes ne sont pas les mêmes que l’année dernière – la T3 est maintenant SOUS la norme, la T4 a bien baissé aussi, et la TSH, par rapport à celle que tu indiques à côté, a augmenté.

Donc, tout cela semble montrer que la moitié de thyroide de ton fils a du mal à fournir suffisamment d’hormones … et il serait sans doute intéressant de l’aider avec un petit peu de thyroxine, quelques gouttes de L-Thyroxine ou un peu de Lévothyrox ?

Tu habites où ? Il serait sans doute intéressant de consulter un endocrinologue-pédiatre (il n’en existe pas beaucoup, en France), pour vraiment faire le point ! Ou, tout au moins, un endocrinologue … l’hypothyroidie chez les enfants n’est pas toujours facile à gérér, je pense qu’un généraliste sera facilement dépassé.

Pour ton propre cas, une TSH à 2,95, c’est déjà bien élevé (tu pourras parcourir notre FAQ , Foire aux Questions, il y a notamment un article sur les « nouvelles valeurs de référence pour la TSH », on sait maintenant que la limite supérieure devrait se situer bien plus bas qu’on ne le pensait auparavant … la moyenne, chez les gens dont la thyroide fonctionne BIEN, se situe autour de 1 environ, on peut tout à fait déjà manquer d’hormones à 2 ou 2,5 ! Pour mieux savoir ce qui se passe, il serait sans doute intéressant de faire une échographie, et d’analyser les anticorps anti-TPO (la thyroidite d’Hashimoto est la cause la plus fréquente de l’hypothyroidie) et la T4.

Bon courage à tous les deux !

Beate

[youplette]

merci pour votre réponse,
effectivement j'ai voulu reprendre le post de l'année dernière mais comme je me suis aperçu que la réponse de luciole avait été effacée j'ai préféré en créer en autre.
les résultats dont tu parles sont les résultats de l'analyse faite à l'hopital juste aprés l'opération ( été 2009 )et donc pas les mêmes normes.
Les analyses que je compare ont été faite dans le même labo à un an pile d'intervalle ( nov 09 et nov 10 ).
L'éxérèse du ganglion et du nodule ont montré un kyste dermoide ( et non pas un kyste du tractus ou du tissu thyroidien comme cela avait pu être évoqué ) et un gagnlion trés inflammé mais dont on ne connait pas la cause.
L'équipe au CHU suite aux résultats de l'éxerèse a "classé" le dossier.
L'unique gastro entérologue pédiatrique de la région ( gironde ) étant surchargé nous a un peu expédié avec son ordonnance pour 2 ans de Forlax .

Il n'est apparement pas facile de trouver des spécialisés en pédiatrie...je suis du côté de Bordeaux.

[Beate]

Rebonjour,

il est vrai qu’on ne trouve pas facilement des spécialistes !

As-tu déjà essayé les « annuaires » indiqués dans notre post « j’ai un bon médecin » ?

Pour connaitre les noms et adresses de TOUS les professionnels de santé d'un secteur géographique donné, il y a l'annuaire du site de la sécurité sociale, ameli.fr :

http://www.ameli.fr/assures/annuaires/professionnels-de-sante.php

Cela permet de voir TOUS les spécialistes d'un département ou d'une ville donnés, ainsi que leur secteur, avec leurs coordonnées etc ... Ensuite, bien sûr, reste à savoir ceux qui sont "bons" (selon nos critères à nous ...)

Pour trouver p.ex. un endocrino, il faut aller dans la liste des professions, choisir "médecin spécialiste", confirmer - ensuite, dans la liste des spécialités, choisir "Endocrinologie - Métabolisme", confirmer - et ensuite, choisir son département et éventuellement sa localité.

Cette liste inclut certains spécialistes en clinique, mais pas les centres hospitaliers, qui possèdent bien sûr également des services d'endocrinologie (pour ça, on pourra p.ex. faire une recherche "établissement de santé" : http://finess.sante.gouv.fr/recherche.jsp )

Mais bon, dans les spécialités, on ne trouve que « endocrinologie », pas « endocrinologie pédiatrique » … et chez les pédiatres, pas ceux qui sont, en plus, endocrinologues …

Par contre, en lançant une recherche avec « endocrinologue pediatre Bordeaux » sur Google, on trouve quelques liens qui pourraient être intéressants !

Sur le site du CHU Bordeaux, liste des pédiatres, il y en a un qui est spécialisé en « Pediatrie endocrinologie maladies métaboliques / enfant diabétologie nutrition », et un autre en « endocrinologie maladies métaboliques / enfant » : http://www.chu-bordeaux.fr/chub/fic.....e-p%E9diatrie-m%E9dicale/

Cela permettrait peut-être de faire le point ? Et il y a également des pédiatres spécialisés en gastro-entérologie, ce qui permettrait peut-être de regarder de plus près le probléme de constipation (même s’il est fort possible qu’il soit tout bêtement dû à l’hypothyroidie … donc, à mon avis, c’est le problème à regarder en premier …)

Comment se passe le contact avec le médecin de famille, et/ou avec le pédiatre ? N’avez-vous jamais évoqué la possibilité de donner un TOUT petit peu d’hormones (genre 3 ou 4 gouttes de L-Thyroxine, introduites progressivement, 1 goutte de plus tous les quelques jours), pour seconder un peu le lobe thyroidien ? La majorité des adultes opérés d’un lobe de la thyroide prennent un peu d’hormones, pour soulager le lobe restant … et puisque, manifestement, le lobe de ton fils a du mal à faire le travail tout seul, pourquoi ne pas essayer, plutôt que de le laisser se fatiguer tout seul ? Les enfants nés sans thyroide du tout, eux, prennent bien de la L-Thyroxine, et cela depuis leur naissance, sans aucun problème ? Il faudra vraiment rediscuter avec les médecins, insister sur les symptômes de ton fils (comment s’appèle-t-il ?), sur l’absence d’une moitié de thyroide, et les valeurs vraiment « limite hypo » …

Bon courage et à bientôt ! Tiens-nous au courant !

Beate

[youplette]

bonjour,
merci pour les liens, je vais les regarder avec intérêt. Je vais dans un premier temps en discuter avec le medecin traitant pour voir ce qu'il en pense et peut être aura-t-elle un confrère endocrino en qui elle a confiance.
Mon fiston s'appelle Hippolyte !
Merci pour votre aide en tout cas.