Marche des Maladies Rares, Paris, 4 décembre

[Beate]

http://www.fondation-groupama.com/sante/connaitre_la_fondation/actualites_de_la_fondation/forum_a_toulouse__les_10_ans_de_lalliance_maladies_rares_/p-20/gallery_images/site/53/153/1179.jpg

Bonjour,

comme tous les ans, l'Alliance Maladies Rares organise une "marche" pour sensibiliser le grand public à ces maladies, nombreuses, parfois graves, et souvent peu connues.

Cela aura lieu samedi 4 décembre, et la marche part devant les locaux de l'Alliance, à l'hôpital Broussais (rassemblement à 13h30).

Informations : http://www.alliance-maladies-rares.org/ezine/article/-/id/56

Vivre sans Thyroîde est membre de l'Alliance (car si toutes les maladies thyroïdiennes ne sont pas rares, certaines le sont, comme le cancer et tout particulièrement le cancer médullaire, l'hypothyroïdie congénitale ...) - et cela fait plusieurs années que nous nous associons à cette marche, par solidarité, mais aussi parce que c'est un moment formidable, de partage et d'amitié !

N'hésitez pas à répondre à ce message si vous êtes intéressés - il y aura certainement plusieurs personnes du forum, vous pourrez vous donner RDV et faire la marche ensemble !

Beate

[PAT91]

Vraiment désolée, je ne pourrai pas participer à cette marche,
Biz à toutes

PAT91

[Beate]

Bonjour tout le monde !

Pat, ne t'excuse pas, c'est NORMAL que, si peu après une opération, et en ayant été bien malade, tu ne sois pas encore en forme pour participer à la marche !

Mais n'y a-t-il vraiment PERSONNE d'autre, sur ce forum, pour faire un geste et participer à cette belle manifestation ?

Il y a deux ans, il y avait 3 personnes, Troll, Abyss et Deyss. L'année dernière, 2, Troll (accompagnée par son mari et sa fille) et Isa-267 (pas suffisamment en forme pour faire toute la marche, mais qui les attendait à l'arrivée).

Tout de même, il y a des milliers de personnes sur ce forum, dont plusieurs centaines en région parisienne ... je trouve dommage que cela motive si peu de personnes ...

Tous ceux qui ont déjà participé ont énormement apprécié, c'est vraiment un moment fort de solidarité et de chaleur humaine ! N'hésitez pas !

Gros bisou !

Beate (malheureusement trop loin pour participer !)

[Tomby]

Tout comme Pat, j'aurais aimé y participer, étant d'autant plus concernée vu le passif médical de ma famille. Mais je sors de ma totalisation et je suis un peu patraque depuis

C'est un sujet qui nous concerne tous, c'est dommage que personne ne se manifeste.

[Troll]

Bonjour,
moi, j'y vais, avec ma famille ... si quelqu'un veut me rejoindre, envoyez-moi un PM, pour qu'on puisse se retrouver
Troll

[Troll]

Bonsoir,
Quelques photos en partage à venir.

[Beate]

Bonjour,

Voici les photos prises par Troll, hier !

Elle et sa famille ont bravé le froid et la neige (et ils n'étaient pas les seuls) - et ont bien mérité le vin chaud et les sandwiches distribués à l'arrivée !

Lien vers les photos : www.forum-thyroide.net//photos/Marche2010.pdf

Gros bisou à tous - et tout particulièrement à Troll, tu peux être fière de toi, avoir terminé ces 5 km de marche malgré ta fatigue ! Repose-toi bien, aujourd'hui !

Beate

[Troll]

Merci Beate d'avoir mis les photos.
Il faudra bien que j'apprenne un jour !
Petit rectificatif : nous étions seulement 2 pour représenter VST (mon mari et moi). C'est très peu
et on ne sert pas d'alcool aux marcheurs !

Pour l'apéro, c'était à la maison comme tous les samedi soir
Bises
Troll

[Beate]

Coucou,

j'ai fait un raccourci un peu trop hâtif, donc ... j'avais vu "boissons chaudes", sur tes PDF, et avais tout de suite pensé "vin chaud" (qui est de saison, ces temps-ci !) ...

Diane n'a pas voulu venir, cette fois-ci ?

Bon, en tout cas, c'est chouette que vous ayez, une fois de plus, représenté VST, lors de cette marche ! C'est peu, mais c'est bien d'y avoir été !

Pour les photos : c'est parce que c'était des PDF que tu ne pouvais pas les afficher - sur le forum, directement, on ne peut afficher que des images (JPG ou GIF), et encore, il faut auparavant les héberger quelque part sur Internet (p.ex. chez Imageshack.us ou chez Casimages.com) ! C'est expliqué dans notre FAQ, fonctionnement du forum !

Pour les autres fichiers, p.ex. PDF, il n'y a que moi qui peux les héberger, sur le serveur du forum, puis ensuite mettre un lien. Remarque, on doit aussi pouvoir les héberger chez Googledocs, faudra essayer, à l'occasion !

Gros bisou !

Beate

[Troll]

Beate,
Diane n'est pas venue car elle était occupée par l'organisation de la "boum du téléthon" qui a lieu dans notre ville depuis plusieurs années. Ella a souhaité s'investir de cette façon là et n'a donc pas pu venir.

Pour les photos, la prochaine fois je les hébergerai sur un blog comme j'avais fait pour celles du 16 octobre.

Bises.
Troll

[wynnie]

Bravo Troll ainsi qu'à ton mari et à ta fille qui s'investit aussi dans de bonnes causes!
ici, vu les 40cm de neige, je n'ai pas pu faire mon jogging hebdomadaire!
bisous

[Troll]

Coucou Wynnie snow!