je sollicite votre avis

[vanilleframboise]

Bonsoir,

Moi j'étais sensée subir une ablation totale de la glande, en tout cas le chirurgien penchait beaucoup plus de ce côté de la balance que l'ablation partielle, mais il m'a expliquée après l'opération que le reste de la glande était tellement intacte qu'il a jugé meilleur de n'enlever "que" un peu plus de la moitié de la thyroide. Je suis d'accord avec lui car je préfère prendre 50 mg de lévo pour éviter que le reste de la glande ne surtravaille mais quand même garder un bout de ma glande plutôt que de perdre tout et de paniquer si je devais me retrouver coincée quelque part (je sais les chances sont minimes) sans mon lévo pendant plusieurs jours avec les conséquences qui suivraient. Il est vrai que je cours le risque de devoir me faire réopérer dans 15-20 ans, mais l n'est pas sûr que ce soit le cas du tout. Je pense que c'est une décision que personne ne peut prendre à votre place car vous trouverez toujours autant de médecins qui prônent l'ablation partielle que totale. Si cette science qu'est la médecine était sûre, on ne se poserait même pas la question, tout est question de choix et il faut suivre son instinct.
Bonne chance à tous les opérés, anciens et futurs!

[luciole74]

...

[s38]

Bonsoir à tous,

Je viens de lire vos messages (très intéressants) après avoir passé la journée en sortie familiale (au moins, ça change les idées ). Pour répondre à la question d'Isa91 (ça fait au moins 4 fois que je recommence mon texte et cette fois -ci je vais aller à l'essentiel ) la décision d'une opération partielle répondait à deux faits : diminuer la dose de lévothyrox que je prends et mettre fin au yo-yo du nodule Cependant, tant les échos, la ponction (datant de 06/04) que la palpation , tous ces examens ne permettent pas d'évoquer un signe quelconque de malignité. Bonne soirée et merci pour le temps que vous avez consacré à me lire et à me répondre

[isa 91]

Bisous Sandrine
Je ne comprend pas pourquoi tu prends de Lévothyrox?
Es-tu en hypo ou simplement c'est pour voir si ton nodule diminue avec les hormones en tout les cas cela n'a pas l'air d'être efficace pour toi l'endocrino de Villejuif m'a indiqué que quand la thyroide fonctionnait normalement elle était contre mettre un traitement par lévothyrox pour mettre soit disant la thyroide au repos car ce n'est pas efficace chez tout le monde et il y a dans la plupart des cas des effets plus néfastes que bénéfiques .
Essaye d'aller voir un autre endocrinologue avec toutes tes analyses et demande lui son avis.
Je sais que ce n'est pas facile et que l'entourage ne comprend pas toujours nos inquiétudes pour ma part je m'angoisse facilement et ai du commencer un traitement anti-depresseur suite à l'annonce d'une endocrino qui m'a dit "vos radios comporte des éléments qui ne sont pas rassurants car il y a des calcifications au niveau d'un de vos nodules donc peut etre un cancer" .
Conclusion je suis allée dans un grand centre voir des médecins qui ont l'habitude des problemes de thyroide et sans cytoponction au départ le médecin de Villejuif m'a dit au vu des radios " je pense qu'il n'a rien de bien inquiétant" et cela c'est révélé vrai c'est un acénome benin à la cytoponction.
Depuis les résultats j'essaye de me détendre et de ne plus penser à cela je profite de tout ce que peut m'offrir la vie et je prend plus de temps pour moi et ma famille.
Tu sais des fois on se met tellement de chose dans la tête qu'on ressent un malaise physique induit par le côté psychologique c'est cela que j'essaye de travailler pour me sentir mieux moins angoissée et plus forte face aux incertitudes de la vie.
Je lis un livre qui m'aide beaucoup c'est "la vie a bras le corps " de Susan Jeffers aux éditions Marabout.
Je te souhaite bon courage a plus
Bisous
isa 91

[s38]

Je ne comprend pas pourquoi tu prends de Lévothyrox?
Es-tu en hypo ou simplement c'est pour voir si ton nodule diminue avec les hormones en tout les cas cela n'a pas l'air d'être efficace pour toi l'endocrino de Villejuif m'a indiqué que quand la thyroide fonctionnait normalement elle était contre mettre un traitement par lévothyrox pour mettre soit disant la thyroide au repos car ce n'est pas efficace chez tout le monde et il y a dans la plupart des cas des effets plus néfastes que bénéfiques

Bonjour Isa,

J'étais en euthyroidie avant de débuter le lévothyrox. Le médecin m'avait expliqué qu'en le prenant ,le nodule pouvait diminuer fortement de taille . Ell s'est contentée, par la suite, de le renouveler sans tenir compte de mes remarques, arguant du fait que ce médicament n'a aucun effet secondaire (pour elle tout est psychosomatique !).
Je crois que dans ce domaine il y a des "courants " médicaux divers, certains prônant le lévo pour des nodules, d'autres préférant la surveillance .... Lorsqu'on rencontre un médecin et qu'on ne connaît pas vraiment cette pathologie, on suit docilement le traitement prescrit ! Cela a été mon cas .. et pour le chirurgien il serait néfaste à présent de supprimer le lévo (ma thyroïde est habituée à ce produit ). Bonne fin d'après -midi !

[caranell]

sandrine38 a écrit:

et pour le chirurgien il serait néfaste à présent de supprimer le lévo (ma thyroïde est habituée à ce produit ). Bonne fin d'après -midi !

Bonjour Sandrine,

Logiquement oui, si l'on prend l'équivalent de ce k'une glande produit elle va diminuer sa production, voir la stopper. C le principe même de la contraception orale même si je suis plus cap de vous en ressortir le détails technique. Pour la thyro c facile à expliquer. Si tu prends des T4 (lévo) ta TSH baisse pour ne plus dire à la thyro de faire des T4.

Dans la théorie kan on arrête de suppléer la glande devrait reprendre son fonctionnement normal, mais pour ça il faut k'elle soit en excellente santé... Dans le cas de la thyro c plus souvent k'elle cesse de fonctionner, mais paske la plupart du temps c ke on a donné du lévo paske elle travaillait déjà po assez...

Il m'apparait tout de même assez logique de faire un essai dans ton cas d'arrêt car il semble ke ta thyro fonctionnait bien avant... Mais il faut (selon moi) faire cela sous contrôle... Genre prise de sang TSH, T4 et T3 avant l'arrêt et 1 mois après avec aussi une profonde réflexion sur le comment tu te sens sans lévo... Mais ce n'est ke mon opinion...

En fait je serais plus pour ke l'on m'ote la thyro à ta place...

Bisous
_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[s38]

Bosoir caranell,

On a tenté cette expérience, en début d'année et le nodule a grossi (atteignant près de 5 cm), occasionnant une gène. J'ai donc repris le lévo mais le dosage de TSH au moment de l'arrêt (7 semaines aprè l'arrêt) montrait qu'elle fonctionnait correctement (3,1, c'est légèrement supéreieur à la norme de 2,5 mais en dessus des 4 du labo ...et sincèrement j'étais très bien à part cette gène. Peut-être aurais-je dû persevérer ? Qui le sait ? )
PS : à l'occasion, je crois que je vais te demander le nom de ton endocrino. J'ai de la famille à Limoges, se serait l'occasion de les voir !

[caranell]

sandrine38 a écrit:

Bosoir caranell, On a tenté cette expérience, en début d'année et le nodule a grossi (atteignant près de 5 cm), occasionnant une gène. J'ai donc repris le lévo mais le dosage de TSH au moment de l'arrêt (7 semaines aprè l'arrêt) montrait qu'elle fonctionnait correctement (3,1, c'est légèrement supéreieur à la norme de 2,5 mais en dessus des 4 du labo ...et sincèrement j'étais très bien à part cette gène. Peut-être aurais-je dû persevérer ? Qui le sait ? ) PS : à l'occasion, je crois que je vais te demander le nom de ton endocrino. J'ai de la famille à Limoges, se serait l'occasion de les voir !

Je pense po ke tu aurais dû persévérer car la gène aurait augmentée (c arrivée à une ancienne collègue)... Ce ke tu dis ne fait ke me confirmer k'il faut oter la bête, au moins la partie ki a le nodule...

Pour l'endo c po de pb, il s'agit du docteur V. BEROUD (elle est dans l'annuaire)... Si tu viens tu m'en cause des fois ke l'on puisse se vir même si c vte fait...

Bisous
_________________
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Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[isa 91]

Ecoute essaye d'aller voir un endocrino en qui tu peux avoir clairement confiance qui est à ton écoute qui repond de façon claire à toutes les questions que tu as envie de lui poser.
Moi je suis infirmiére et je sais que les traitement substitutif cela ne se prend pas à la légère et dans ton cas si quand tu diminue ton nodule grossit tu en as certainement besoin mais il faut trouver un juste milieu qui t'apporte le moins possible d'effets secondaires.
Garde confiance en toi et sache que ton meilleur médecin c'est toi les decisions que tu as a prendre d'appartiennent à toi seule .
Bonne soirée
bisous
isa91

[s38]

Bonjour à tous
Je reprends ce post pour raconter ma visite, hier, chez le second chirurgien. J'ai été reçue en secteur public et cette fois-ci, l'entretien a duré près de 45 mn !!! J'ai donc pu expliquer posément mon histoire, montrer les échographies, les résultats de PDS etc. Finalement, ce chirurgien grenoblois (dont je donne le nom en privé à qui le souhaite car il me semble très très bien !!!) m'a conseillé d'attendre pour me faire opérer. Pour lui, le nodule n'a pas les caractéristiques d'un nodule malin et l'ablation ne se légitime pas (la taille donc n'est pas un critère d'opération, je le précise bien, pour ceux qui seraient dans mon cas et se poseraient la question). Tout au plus, il pourrait la programmer si je souhaitais avoir une troisième grossesse car malgré la prise de lévo, il pense que le nodule se mettrait alors à grossir et pourrait occasionner une gène, mais là encore, il n'y a pas de caractère obligatoire. Donc, je préfère attendre tranquillement (voire tenter le coup d'un bébé sans opération). Pour ce chirurgien, rien ne permet d'affirmer que ma thyroïde va produire d'autres nodules (ouf !), malgré mes antécédents familiaux. Voila, je suis totalement rassurée et je reste à 125 de lévo, une dose qui me convient très bien

PS : dernière chose intéressante : il m'a dit qu'actuellement on considère qu'une thyroide est "freinée" si la TSH est inférieure à 0,5 (attention, on ne parlait pas des personnes qui ont eu un cancer de la thyroide mais seulement de celles qui sont porteuses de nodules). L'objectif d'une TSH à 0,00 a donc été abandonné en raison des effets secondaires (il a parlé d'osthéoporose et de risques cardio-vasculaires).

[christine38]

Bonjour Sandrine

Quel soulagement de tomber sur quelqu’un de rassurant ! J’attendais ton compte rendu de visite en me disant qu’un avis de plus pouvait te dérouter à nouveau.
S’il a pris le temps de t’expliquer c’est très bien. Ouf ! Si en plus tu te sens mieux alors rien ne presse … il te reste à surveiller…et puis la nouvelle maison ….et aussi le bébé si je comprends bien… que de projets

Je t’embrasse ainsi que ta famille.
Christine
http://yelims4.free.fr/Sourires/Sourire28.gif

[s38]

Merci pour ton message christine ! J'en profite pour te dire que tu es resplendissante sur la photo de ton avatar mais on n'aperçoit pas tes très jolies bouclettes blondes !!!! (j'avoue : je t'envie ).
Pour le bébé, la réflexion est amorcée mais depuis le discours du chirurgien mon cher et tendre a peur des répercutions sur ma santé .... bon, on verra bien !!!!!

[Maldives]

Contente de voir que ton rdv s'est bien passé.
L'important est que le chirurgien t'ait donné confiance. Tu es à présent rassurée et c'est ce qui est bien.

Bisous

Sandrine / Maldives

[cathy38]

Coucou Sandrine, je suis bien contente pour toi de ces bonnes nouvelles : pas d'opération en vue et le fait que tu te sentes désormais en confiance pour le suivi de ton problème thyroidien. Bisouxxx

Cathy38

[s38]

Bonjour Cathy,

Nous avons eu un pb avec notre messagerie et je n'ai plus ton adresse net perso : pourrais-tu m'envoyer un court message afin que je puisse l'enregistrer de nouveau ? Merci d'avance