[Suivi de Dan] CMT

[benquoi]

j'avoue qu'il y a de quoi y perdre son latin : trop de phrases !!
En réalité où en est t on avec le Pr S. ?
En deux lignes claires et simples ??
Si c'est lui ce n'est pas l'onco de Dan en effet.
Il fait quelque chose ou pas ??
Mimi

[benquoi]

Merci luciana,
on voit qu'avastin a donc amm pour le foie aussi.
Merci
Mimi

[Invité]

Dan2032 a écrit:

Quant à la question Z = T+A, mon oncologue a répondu ceci : Je n’ai pas d’expérience avec l’usage concomitant d’Avastin et Tarceva. Ce sont là aussi des thérapies ciblées soumises à critères de remboursement respectifs. Il faudrait contacter le Dr B à cet effet. Gros bisous Dan

Coucou mon cher Dan
Oui c'est une thérapie ciblée qui a déjà été utilisée pour différents cancers et qui, comme l'a expliqué Mimi, elle s'est montrée supérieure au Zactima pour le poumon. Si ton médecin te dit ça et ne te dit pas que tu ne peux pas en prendre parce que dangereux pour toi, c'est bon signe . Pour le remboursement, on peut tous se cotiser.
ENORMES BISOUS à partager avec Danette.
P.S. Comme tu ne fais pas partie d'un essai en ce moment, le fait de prendre Tarceva et Avastin ne changera pas les résultats d'une étude en attendant que tu aies le Zactima.

[benquoi]

tarceva 2300 euros boite d'un mois,
avastin 2500 euros perf toutes les 3 semaines.
Si il y a un prix c'est qu'il y a un marché, donc amm.

quand on dit "ciblé" c'est la nature de la mutation qui est ciblée.
Sans recherche de mutation c'est au petit bonheur la chance.
Pour les 3 molécules.
Mimi

[Beate]

Bonjour,

pffff ... avec des prix pareils, on comprend que les médecins hésitent avant de prescrire ce genre de molécule, et qu'on tente de tout faire pour s'assurer, AVANT, qu'elles ont une chance de marcher, notamment par une recherche de mutation ... et on comprend aussi qu'un labo hésite avant de décider de donner un médicament en usage compassionnel ...

Concernant la recherche de mutation, Mimi, tu as raison, on ne veut pas donner ces molécules-là (non seulement chères, mais également toutes plus ou moins toxiques) sans s'assurer qu'elles seront efficaces. Mais justement, Dan est au meilleur endroit pour être certain que ses médecins, eux, ne vont pas le traiter "au petit bonheur la chance" !

En cherchant tout autre chose hier, je suis tombée sur cet article-ci : http://www.sciencedirect.com/scienc.....962a9719&searchtype=a

C'est une étude de l'été 2010, titre "Is VEGF a predictive biomarker to anti-angiogenic therapy?"

C'est une étude sur la valeur prédictive de la recherche de la mutation VEGF pour l'efficacité des thérapies moléculaires ciblées (antiangiogéniques), effectuée - entre autres - à Bruxelles, et, surtout, par l'un des oncologues de Dan, le Dr A ...

Donc, même si on ne peut pas accéder à la totalité de l'article (payant), et même si c'est en anglais, ça montre au moins que, s'il y a quelque chose à faire dans cette direction-là, ses médecins sont vraiment bien placés pour le savoir, je pense qu'on peut leur faire confiance là-dessus, ce qui est plutôt rassurant, non ?

Et actuellement, Dan a les éléments qu'il faut pour se renseigner - les coordonnées exactes du Dr B, qu'il peut contacter et demander de se mettre en rapport avec son oncologue. Ce n'est qu'en discutant entre eux, entre spécialistes (dont un connait à fond la pathologie de Dan, et l'autre "à fond" le traitement combiné T+A) qu'ils pourront avancer, et savoir si c'est une option réaliste et réalisable.

Gros bisou à tous !

Beate

[benquoi]

Oui, en effet.
Mais la recherche de mutation a aussi un prix.
Et cela fait aussi hésiter le corps médical. Tu as vu pour moi, où finalement on a préféré me faire essayer tarceva.
Qui ne marche pas sur moi ! Mais les effets secondaires ont bien marché eux..!
Ici en France il y a un budget alloué par les régions pour ces frais.
En Belgique comment cela fonctionne je l'ignore.
Mimi

[Invité]

Beate a écrit:

Je croyais que l'Avastin était encore au stade des essais cliniques

Six milliards de dollars de ventes annuelles pour l'Avastin, , il s'agit du médicament phare de Roche.

[Ktrin']

Hello,

Tous les jours je lis mais ne sait pas quoi dire ...
Parce que vous êtes tou(te)s FORMIDABLES !!!
Quelle énergie, que de compétences sur les sujets, que de connaissances sur les manières de recherche !
Bravo et merci pour tous qui passent ici à qui cela servira, et surtout pour DAN.

Cher Super Dan, je t'embrasser TRES fort, garde courage et patience ...

Gros bisous à tou(te)s
Ktrin'

[Invité]

Bonsoir à toutes, tous,
Je n'arrête pas de me poser les mêmes questions alors je me décide à ...

Béate,


Lorsque tu as vu le Pr. S vendredi as-tu eu l’impression qu’il avait pris connaissance du mail de la veille dans lequel Dan lui apprenait qu’il avait obtenu la prise en charge? Savait –il que le préalable à une demande d’ATU était rempli ?As-tu la certitude que Pr. S savait que Dan avait bien sa prise en charge ? Parce que, j’avoue que je suis dans l’incompréhension la plus totale. Le 14 janvier, Pr. S donne deux « solutions » soit il arrive à convaincre le labo de «délivrer" la molécule à Dan en Belgique soit il fait une demande d’ATU sous sa responsabilité à la condition que Dan s'occupe et obtienne sa prise en charge.
Si vendredi soir il n’avait pas encore pris connaissance du mail de Dan, je peux comprendre qu’il reste sur la question("l'AFSSAPS acceptera-t-elle de délivrer des ATU pour des patients étrangers ?" ) même si selon moi, la question telle qu’elle est formulée appelle automatiquement une réponse négative. L’affssaps n’est pas une « institution » à vocation charitable. Je ne vois pas comment une telle demande pourrait aboutir, recevoir une réponse positive . Si le Pr. S lui-même sait (émail du 14) que la condition préalable à toute demande d’ATU c’est la condition financière, je ne vois même pas comment il peut penser à poser la question. Vraiment je ne comprends pas .

Mais s’il avait bien pris en considération la condition (ce n’est d’ailleurs rien d’autre qu’une condition légale) qu’il posait lui-même dans son mail du 14 (à savoir la prise en charge), je ne peux pas dans ce cas comprendre qu’il n’introduise pas une demande d’ATU. Je laisse de côté la réponse de l'Afssaps favorable ou pas.Je dis juste que la condition de la prise en charge étant pleinement satisfaite, il n’y a pas de raison qu’il ne fasse pas une demande d’ATU nominative . Et toi, tu sembles dire que non, il n’aurait pas selon ce que tu as compris fait cette demande ?

Merci de m'éclairer si tu peux, il y a beaucoup de ? mais en fait il n'y a pas tant de questions

Bonne fin de soirée.

[THYRO100]

Beate a écrit:

Bonjour, En cherchant tout autre chose hier, je suis tombée sur cet article-ci : http://www.sciencedirect.com/scienc.....962a9719&searchtype=a

lien cassé
_________________
L'homme n'est point fait pour méditer mais pour agir.
Rousseau (Jean-Jacques)

[Beate]

Bonjour,

Patrice, merci de l'avoir signalé ... le lien n'est en effet pas complet, il manque un bout au milieu !

Je tenterai de le retrouver ! En attendant, un autre, le journal "réseau cancer'" de l'université libre de Bruxelles, à laquelle coopère l'un des oncologues de Dan (il y a même sa photo) : http://www.jcancerulb.be/Journal_Reseaucancer_16_12.pdf

J'essayerai de retrouver le reste, aussi ! Dans l'immédiat, avec le titre de l'étude, je n'ai trouvé que ceci, un abstract sur NCBI :

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20724177

Et puis ceci (l'article dont j'avais cité le lien, dans mon premier message), en cliquant sur le lien "full text, Elsevier" sous l'abstract (on peut acheter l'article complet) :

http://www.sciencedirect.com/science?_ob=ArticleURL&_udi=B6T5S-50T94BX-1&_user=10&_coverDate=08%2F17%2F2010&_rdoc=1&_fmt=high&_orig=search&_origin=search&_sort=d&_docanchor=&view=c&_acct=C000050221&_version=1&_urlVersion=0&_userid=10&md5=d0af1a90b173ddd83df0feace1405469&searchtype=a

C'est en anglais, et vraisemblablement bien trop scientifique pour nous de toute façon - si je l'ai cité, c'était juste pour vous montrer que, s'il y a de telles recherches à faire, les médecins de Dan, à l'institut Bordet, sont vraiment bien placés pour le savoir, et pour faire ce qu'il faut !

Gros bisou !

Beate

[Luciana]

Dans le fond Dan a-t-il vraiment besoin de toute cette littérature compliquée ou simplement de notre accompagnement et nos encouragements?

[Beate]

Bonjour Luciana,

tu as posé une très bonne question ! Et je pense qu'on peut tout à fait approuver ce que tu dis, ce qu'il faut à Dan, ce ne sont pas des textes scientifiques, ce sont notre amitié et notre soutien !

Mais je n'ai pas du tout cité ces derniers liens pour "faire du scientifique" - c'était juste pour montrer, à ceux qui en doutaient, que Dan est vraiment bien entouré, que ses oncologues, p.ex. le Dr A, l'un des auteurs de ces articles, sont "au top", font beaucoup de recherche notamment sur les thérapies moléculaires ciblées et sur les mutations ... et qu'il peut donc entièrement leur faire confiance (et que nous aussi, nous pouvons leur faire confiance, et nous rassurer en sachant qu'il est entre de bonnes mains), que tout ce qu'il est possible de faire en matière de traitement et de recherche de mutation, ils le feront !

Par ailleurs, justement parce que le suivi de Dan est trop souvent envahi par des réflexions sur les traitements en général, souvent très techniques, Marion a eu l'excellente idée de suivre un nouveau post, plus général, Petit cours simple sur les 'anticancéreux ciblés', ou on pourra en discuter, tenter de comprendre, sans envahir le post de Dan !

Gros bisou !

Beate

[misset]

je pense qu'avant de bombarder DAN de produits toxique ,
il faudrait peut être pour l'instant présent soigner tout ses effets secondaire
qui ne viennent pas spécialement de la maladie ,
un peu de produits naturel pour refaire l'immunité qui est très importante
ainsi ,son ascite sera calmé déjà ...........

mais bon
je lui fait de grosses bises ainsi qu'a sa petite famille

[Invité]

AZUR a écrit:

Bonsoir à toutes, tous, Je n'arrête pas de me poser les mêmes questions alors je me décide à ...

Oui Azur, je me pose aussi ces questions.
Bonne soirée