Petit cours simple sur les 'anticancéreux ciblés'

[benquoi]

Intéressant.
je note la date janvier 2009 et
Auteur(s) : G Malouf1, E Baudin2, J-C Soria1, M Schlumberger2

mimi

[Beate]

Bonjour Enid,

[benquoi]

mais il y a toujours eu des raisons qui ont fait que ce n'était pas possible ...

bouuuuuuh !
Mimi

[marion]

A vous lire sur certains posts on se demande pourquoi il y a des médecins, en définitive...
Ils ne savent pas, ne cherchent pas les meilleurs traitements pour leurs patients, les laissent tomber, ne les écoutent pas, ne les entendent pas, ne communiquent pas, n'honorent pas toutes leurs demandes, et ne connaissent évidemment pas les derniers traitements, et s'ils les connaissent, ils auraient systématiquement de mauvaises raisons de ne pas les donner.

Bref à vous lire, les intérêts des médecins seraient tournés résolument ailleurs que dans le soin au patient.

Que vous faudrait il ? un supermarché de la thérapeutique ? selon ses lectures, ses désirs, sa compréhension du problème, le patient choisirait la molécule ou le geste qui lui est, selon lui, la mieux adaptée ???

[Luciana]

Enid,je partage pas ton idée du tout.Pourquoi toujours voir des dérives pour tout le monde.Elles sont ou tes preuves que tous subissent ces dérives.Ta propre expérience a été decevante, mais il faut pas généraliser.Tu n'es pas la seule que la cancer fut long a diagnostiquer.Je parle pas ici nécessairement du cancer de la thyroide. Plusieurs ont dû attendre un long temps avant d'avoir leur diagnostique de cancer. C'est pas au bout de quelques r.v qu'on arrive a trouver.Cela demande des examens et des examens . Un cancer du cerveau au début n'est pas si évident que cela .Ma nièce avait juste mal à la tête de temps en temps. Je pourrais te donner plein d'autres exemples. Le cas de mimi,on ne peut que se fier à sa parole.Personne ici peut juger que ce cas est une dérive.
Il faudrait faire analyser son dossier par des experts. (comme lors d'une poursuite)
Tu dis que les spécialistes ne sont pas a jour,par manque de temps .Je ne partage pas encore cela.
Je suis allé a plusieurs conférences sur des sujets différents pour les médecins (J'avais la chance de pouvoir y aller)et les salles étaientà pleine.Mon O.R.L et mon endo sont très souvent présent a des conférences .

Je connais des oncologues qui constanmment sont justement partis dans des congrès d'information continue.

Tu sembles vraiment avoir une dent contre la médecine.

J'ai hésité avant de poster ce message,je ne veux pas que cela dérive, mais en même temps, je voulais donner un son de cloche différent.

Et je parle en temps que patiente et non infirmière.

[Beate]

Bonjour,

même si certaines reflexions sont intéressantes, j'ai un peu peur que cette discussion va partir "en vrille", là ...comme beaucoup d'autres, avant ... et ce serait bien dommage !

A l'origine, Marion, avec ce "petit cours", voulait juste essayer de mieux faire comprendre ce qu'étaient les "thérapies moléculaires ciblées" ... or, là, ça part dans tous les sens, entre les éventuels traitements pour Dan (sur lesquels on a déjà parlé sur plusieurs pages, il y a un an, et dont malheureusement aucun ne pouvait convenir, en raison de la taille et du nombre de métastases), maintenant ça tourne aux accusations contre le monde médical ... je n'ai pas l'impression que ça sera très utile aux patients qui consultent le site, de semer ainsi systématiquement le doute et la confusion, de prôner la méfiance permanente ...

Bien sûr, chacun doit lui aussi être partie prenante de ses traitements, essayer de comprendre, de discuter, de participer aux décisions, dans la mesure de ses moyens (certains s'impliquent beaucoup, d'autres préfèrent "laisser le médecin faire", et se sentent très bien ainsi) ... mais ces accusations et insinuations permanentes, cela devient vraiment lassant, et sème le trouble dans l'esprit des patients !

On n'est pas là pour "taper sur les médecins", je pense - bien sûr, on lutte contre ceux qui ne font pas correctement leur travail (ça existe, comme dans toutes les professions !), contre ceux qui ont un comportement inacceptable avec leurs patients, les traitant comme des numéros, leur annonçant leur diagnostic sans aucun ménagement, qui ne les écoutent pas, ne les traitent pas correctement ... bien sûr, ça existe, mais ce n'est tout de même pas "le gros de la profession", il existe aussi beaucoup de médecins formidables !

Et nous ici, ce qu'on essaie, c'est d'être "les médiateurs" entre ces deux mondes : permettre aux patients de mieux comprendre leur diagnostic, de s'informer sur leur maladie, sur leurs traitements ... et aux médecins, de mieux comprendre les besoins des patients. On n'est pas là pour partir en croisade, pour lancer des accusations en bloc, pour insinuer que tout ne serait qu'affaire de gros sous, etc etc etc. Or, ces derniers temps, les discussions prennent de plus en plus cette tournure - je comprends que Marion (qui est elle-même médecin) finisse par s'énerver ! Moi, je ne suis pas médecin, "juste" une patiente, mais moi aussi, ces généralisations commencent à me lasser, et les discussions interminables sur des sujets dont on ne peut PAS juger, car nous n'avons absolument pas les connaissances nécessaires, aussi !

Certaines idées sont tout à fait intéressantes, et bien sûr, un patient peut tout à fait faire des suggestions ! Mais partir en permanence "dans tous les sens", lancer toute sorte d'hypothèses, mettre systématiquement en doute la parole des médecins, je ne pense pas que cela est vraiment utile, au contraire ... ce n'est pas utile aux malades, pas dans l'esprit du forum, et nuit au sérieux du site.

Donc, s'il vous plait, un petit peu de modération dans les propos, moins de condamnations et d'accusations "générales" ! Je ne pense pas que ce soit notre rôle, et je ne pense pas que cela apporte quelque chose aux malades qui cherchent ici, en plus de quelques informations techniques, juste un peu de reconfort et de soutien moral ...

Qu'on soit tous un peu sur les dents en ce moment, hypersensibles, c'est normal, nous sommes tous éprouvés par ce qui arrive à Dan ... mais essayons de ne pas tout détruire !

Gros bisou à tous,

Beate

[bobette]

amitiés aux médecins qui fréquentent le forum, moi je les aime bien, et j'aime bien les médecins qui me suivent en ce moment, même si je ne dis pas nécessairement la même chose de tous leurs confrères

[marion]

Entièrement en phase avec ce qu'a écrit Beate, j'aimerais aussi que les discussions retournent vers le sujet du forum, car je trouve aussi que cela dérive un peu dans ce post. En effet, je voulais seulement donner des indications, d'ailleurs je n'en avais pas fait un post séparé au départ, et c'était volontaire de ma part.

Petit rappel: certes je suis médecin, mais j'ai été malade aussi, (hyperthyroidie opérée, compliquée d'une hypoparathyroidie, puis un cancer du sein , et divers .. ). Je suis également aidante d'un mari handicapé après un AVC.
Aussi je crois avoir un peu vu le système sous tous ses aspects. Et si j'ai effectivement, tout comme vous, rencontré des soignants désagréables, voire ne répondant pas à mes attentes en terme de compétence, je me suis contentée de m'éloigner de ceux la, et de rester proche de ceux qui ont su m'apporter quelque chose.
Je veux faire remarquer que ceux qui ne me conviennent pas à moi conviennent parfaitement à d'autres, c'est le cas de nombre de praticiens cités sur le forum. Ils ont été formidables pour certains, et sont considérés comme à fuir par d'autres. C'est la vie normale, et les médecins ne sont pas des sorciers, être médecin ne fait pas d'eux des être parfaits .

Il s'agit de rencontres humaines, et on ne peut pas plaire à tout le monde.

Cependant, il ne faut pas jeter le bébé avec l'eau du bain.

[benquoi]

J'ai retiré mon mot plus haut !
Ne recommencez pas à foutre le souk !
Ceux qui ne sont pas malades grave : attendez , ca viendra .
Là vous aurez tous les loisirs et conditions nécessaires à la réflexion.
jeunes médecins : soyez arrogants cela me fait plaisir ! Mon moulin tourne tout seul...
Bises
Mimi

[Beate]

Bonjour,

Benquoi, il n'était pas nécessaire d'éditer et de retirer ton message ! Ce n'était pas de ce message-là en particulier qu'on parlait, pas du tout (et pas de ta personne, non plus) ! Et si on enlève toujours tout, après coup, on ne comprend même plus ce qui se passe ...

Et tu as raison, ce post commence à "partir en vrille" ... mais ce n'est pas une raison pour lancer des phrases telles que "ceux qui n'ont pas de maladie grave, attendez, votre tour viendra" etc ...

Voilà une petite mise au point, sans doute nécessaire (même si je crains que les personnes concernées, une fois de plus, ne vont pas la lire ou rien en retenir).

Cela fait des mois, même des années que je m'épuise à essayer d'expliquer, à un certain nombre de gens, ce que ce site essaie d'être - et ce qu'il ne peut pas être.

Si j'avais pensé que ce serait SI compliqué, quand j'ai lancé mon petit site perso il y a plus de 10 ans, juste pour partager les informations que j'avais pu réunir pendant ma maladie, et pour encourager d'autres patients en partageant mon expérience ... et qu'il y aurait AUTANT de conflits et de crises, je crois que je ne l'aurais jamais fait ...

Et depuis un certain temps, la gestion de toutes ces "crises", les discussions interminables non seulement sur le forum, mais aussi par PM, par mail, par téléphine, les explications que j'essaie de donner, mais que personne ne semble écouter, l'énergie folle qui est nécessaire pour revenir le calme après chaque "pétage de plombs", cela devient vraiment épuisant, non seulement pour moi, mais pour tous ceux qui s'emploient activement à faire fonctionner le site, et surtout "bouffeur de temps" !

Ca prend le temps qu'on pourrait utiliser pour répondre aux malades (notamment aux personnes nouvellement diagnostiquées, souvent très angoissées), ça prend le temps qu'on pourrait utiliser pour mieux organiser le site, actualiser la FAQ, faire des comptes-rendus de conférence, s'occuper de mettre sur pieds le "futur portail" qui, justement, devrait nous permettre de délester un petit peu le forum, en rendant les informations plus faciles à trouver ... on n'a le temps de RIEN faire, à peine le strict nécessaire, tout ça parce qu'il y a régulièrement des conflits et des prises de bec, ou des informations "critiques" qu'on ne peut pas laisser "telles quelles" sur le site, qu'il faut rectifier, pour lesquelles il faut faire de longues recherches pour trouver des informations exactes, parfois correspondre avec des médecins ... sans parler du temps que cela nous prend dans NOTRE propre vie, au dépens de notre santé, de notre famille, de notre travail etc.

Quand tout cela est "utile", qu'on trouve des informations qui peuvent servir à d'autres, c'est vraiment de bon coeur qu'on essaie de tout faire pour trouver les renseignements, pour faire de longues réponses détaillées, pour rédiger des articles ...

Mais quand il s'agit uniquement de conflits, de polémiques, d'accusations "générales" (p.ex. contre LES médecins, contre LES labos etc), ou d'aggressivité entre utilisateurs du forum, c'est du temps perdu (surtout quand, dès qu'une crise se termine, une autre fait surface) ! Peut-être avons-nous été trop tolérants dans le passé, au nom de la "liberté d'expression", mais ces polémiques incessantes ne peuvent plus durer ! Ce n'est pas un endroit pour cela !

Je suis certaine qu'on va encore m'accuser de "censure", ou au moins, de n'avoir qu'un seul but, "ne pas faire de vagues", si ce n'est d'être "à la solde des médecins et des labos" ... je m'en fiche, cela fait déjà si longtemps qu'on me dit ce genre de choses ...

Non, tout ce que je veux, c'est que ce forum puisse continuer à exister, et à remplir le rôle qu'il essaie de tenir depuis 10 ans (et apparemment pas SI mal que ça, puisqu'il semble utile à un grand nombre de personnes) ... et qui est vraiment en danger, si on continue dans la voie de la polémique systématique, comme c'est le cas actuellement !

Le rôle du forum : être un site où tout patient pourra trouver :

- des informations (les plus actuelles et les plus fiables possible) sur les problèmes de thyroïde
- des explications "personnalisées" (l'aider à comprendre son diagnostic, ses analyses ou autres résultats, son suivi ...)
- un échange d'expérience avec d'autres patients "déjà passés par là", pour voir comment cela s'est passé pour eux, leur vécu ...
- du soutien, de l'encouragement, une écoute, des conseils pratiques pour mieux vivre sa maladie

J'essaie de toujours réfléchir au "groupe", à l'ensemble des patients - il y a 2000 à 3000 visiteurs par jour, donc énormement de gens qui nous lisent (souvent en silence, sans jamais intervenir), cela donne une certaine responsabilité !

On n'est pas là pour "faire la révolution", taper systématiquement sur "le monde médical", "les autorités" ou n'importe qui d'autre ... on n'arrivera PAS à réformer le système, à nous tout seuls, ni le monde médical, ni la politique ...

Bien sûr, il y aurait PLEIN de choses à dire, et à critiquer, je suis entièrement d'accord (et je suis d'ailleurs la première à publier des informations, p.ex. dans "Droits du malade", pour signaler les injustices, les pétitions, des adresses où se renseigner pour mieux se défendre, etc). On n'a pas une vision "naïve et angélique" des choses (d'ailleurs, plus je fréquente ce monde-là, plus je vois de choses "critiquables").

Et bien sûr, on peut s'exprimer sur le forum, à titre personnel - on n'est pas là pour "censurer" et ne laisser passer que des messages "politiquement corrects et qui ne heurtent personne" !

Mais ce qui devient vraiment fatiguant, ce sont ces polémiques incessantes, cette tendance à mettre sans cesse des informations et surtout des "sous-entendus" négatifs et angoissants, d'accuser globalement, de mettre systématiquement tout en cause. Puis de mettre de l'huile sur le feu, dès qu'une personne dit un truc négatif, une autre va rebondir dessus ... relancer les polémiques déjà éteintes par une petite remarque ...

Sans parler des reflexions "à haute voix", p.ex. sur des traitements très pointus et très compliqués pour lesquels on n'a pas (aucun de nous) les connaissances requises pour savoir si ces hypothèses sont plausibles ou non ... et où on part alors dans des réflexions totalement théoriques, mais en même temps très précises, où certains sont très affirmatifs, SANS avoir le moyen de savoir si ce sont des idées réalisables ...

Et cela angoisse les gens qui tombent dessus et qui ne comprennent pas, et qui ne savent pas où se renseigner ! Je reçois très fréquemment des mails, ou des appels, notamment depuis toutes ces discussions au sujet de Dan, les informations erronées sur le "retrait du dossier Zactima" (qui ne concernait que l'indication "poumon" et datait de 2009), les hypothèses "pour remplacer le Zactima, il suffirait de combiner Avastin et Tarceva" et autres discussions de ce genre, très théoriques, très techniques et qui affolent les patients qui se demandent s'ils ont vraiment le bon traitement, s'ils peuvent vraiment faire confiance à leur équipe soignante ...

On PEUT discuter de tout, mais il faut soigner la forme, ne pas lancer ni "affirmations" quand on n'est pas certain, ni d'accusations globales ou d'insinuations mettant p.ex. en cause la volonté des médecins de soigner leurs patients, les "bons" motifs pour faire des essais cliniques, etc etc.

Les dérives EXISTENT, certainement, mais je ne pense pas qu'on puisse ainsi globaliser, tout ce qu'on risque, c'est de semer le doute dans l'esprit des malades, de détruire leur confiance en leur médecin, et aussi de finir par être vraiment mal vus du monde médical, avec ces jugements à l'emporte-pièce ...

Je suis convaincue qu'on est beaucoup plus efficaces en restant polis et en ayant de bons rapports avec le milieu médical, et en restant "à notre place de patient", curieux, informé et partie prenante de notre traitement, mais sans prétendre "se mettre à la place du médecin" et tout critiquer ... il y a bien sûr des choses à changer, à réformer, mais ce n'est pas en braquant systématiquement tout le monde qu'on y arrivera ! J'ai déjà vu ça dans d'autres associations, l'épreuve de force permanente n'amène à RIEN, au contraire, plus personne ne les écoute ou les prend au sérieux ... alors qu'avec un peu de douceur, et "de l'intérieur", on arrive tout de même à faire bouger pas mal de choses ... p.ex. à avoir tout un groupe de médecins qui peuvent nous fournir des renseignements, des explications pour des dossiers compliqués ... à connaitre certaines informations ou obtenir certains textes "en avant-première" ... à participer p.ex. à des réunions de travail pour élaborer tel ou tel guide officiel (avec des spécialistes qui écoutent nos commentaires, et en intègrent un certain nombre dans le document final !), à pouvoir organiser des conférences avec des spécialistes ...

Et cela, ces bons contacts et cette réputation de "sérieux" et de "pondéré" nous ont aussi donné pas mal de pistes pour les dossiers compliqués comme celui de Dan ... qui n'ont malheureusement pas vraiment abouti jusqu'à maintenant, et cette déception et frustration générale contribue sans doute au climat tendu actuel, sur le forum (mais ce n'est pas forcément "la faute aux médecins" (même si certains auraient peut-être pu "faire plus", mais il y en a d'autres qui se sont vraiment beaucoup deménés) ... c'est surtout la faute à "la maladie" qui s'est aggravée pile à un moment où l'accès aux molécules était difficile ... (ça serait arrivé en 2007, ou maintenant, le problème serait totalement différent) ... Et je crois que tout le "buzz" que nous avons fait autour de la maladie de Dan et du problème d'accès au traitement, sur le forum et ailleurs, ont certainement contribué à faire naitre ce nouvel essai du Zactima, prévu pour février/mars ...

Et si de plus en plus de médecins conseillent à leurs patients de venir sur le forum, c'est aussi parce que, jusqu'à maintenant, ils savaient que ce n'était "pas comme Doctissimo", qu'ils y trouveraient des informations sérieuses, qu'on ne leur raconterait pas n'importe quoi.

Par ailleurs, rencontrer régulièrement les médecins, p.ex. lors de congrès, nous permet aussi de faire des suggestions, de leur expliquer les problèmes que rencontrent les patients, de les orienter sur tel ou tel domaine où il faudrait faire davantage de recherche ...

Mais le forum devient de plus en plus grand, de plus en plus difficile à gérer (tant de gens qui attendent une réponse ...) - et depuis un certain nombre de mois, les conflits et les polémiques deviennent vraiment trop envahissants, le moindre post anodin (comme p.ex. celui-ci de Marion, qui au départ était vraiment intéressant !) part tout de suite en "hors sujet", puis en polémiques ...

Je prie toutes les personnes concernées de réfléchir à l'avenir du forum, à ce qu'elles y ont trouvé à une époque, et qu'on n'a pas le droit de gâcher pour les patients futurs ... car si ces polémiques incessantes continuent, un jour ou autre le forum ne pourra plus continuer, on est vraiment TRES peu nombreux à nous en occuper (beaucoup de membres actifs, pourtant présents de longue date et très impliqués, ont déjà été découragés et sont partis, plutôt que de continuer à s'épuiser en batailles incessantes ...), et nous n'en pouvons plus !

Ceux qui aiment les "batailles" et les polémiques, RIEN ne vous empêche de lancer vos "blogs" perso, qui seront alors sous VOTRE responsabilité et où vous pourrez dire tout ce qui vous passe par la tête ! D'ailleurs, vous pourrez donner le lien de votre blog dans vos messages du forum, ainsi vos lecteurs pourront vous y retrouver s'ils ont envie ! Nous n'avons rien contre ces débats en tant que tels, et ils sont sans doute souvent nécessaires et utiles !

Mais épargnez un peu le forum, ne voyez-vous pas à quel point cela le met en danger, l'empêche de jouer son rôle, d'accueillir et d'informer les patients, TOUS les patients, mais tout particulièrement ceux qui débarquent dans la maladie et qui sont souvent totalement perdus ?

Les grands débats "de fond", ce n'est pas ici qu'il faudra les faire, ce n'est pas vraiment l'endroit ! Et les polémiques, l'aggressivité et l'ironie cinglante, encore moins !

Merci !

Beate

PS : vu que tout ceci n'a plus aucun rapport avec le titre de la discussion "anticancéreux ciblés", mieux vaudra sans doute le décrocher, à partir des questions sur la chimioembolisation (je me demande juste quel titre donner ?) Et si j'ai auparavant décroché les explications de Marion, avec dessin de la cellule etc, du post de Dan, c'est simplement pour, d'une part, rendre ce "petit cours", qui est formidable, plus visible et plus accessible (car tout le monde, notamment les nouveaux, ne va pas forcément dans le suivi de Dan, qui fait plus de 140 pages) - et d'autre part pour ne pas trop envahir le post de Dan, qui sert avant tout à discuter de son cas personnel, à donner des nouvelles et à l'encourager, avec des explications techniques, il y en a déjà beaucoup (et sans doute trop) au sein de ce long post ... mais bien sûr, il y a un LIEN dans le post de Dan, pour que tous ceux qui passent par là puissent trouver l'article ...

[Beate]

Bonjour Enid,

[benquoi]

Béate,
Pfff !
Si tu n'avais rien dit par exemple ici, toutes ces lignes encore une fois !!!???
Le volcan n'est il pas créé par tout ce flot de reproches..?
Moi je suis, là, DEMORALISEE par des gens qui se disent intentionnés à remonter les angoissés !
Je réfléchis à la position que je dois ou pas prendre pour ma thérapie et je ne tombe pas sur de l'aide mais des flots de paroles curieuses..
Il y a plus d'affinité avec ça on dirait.
Mimi

[Beate]

Ecoute, Mimi, je crois qu'une fois de plus, nous n'arrivons pas à nous comprendre, alors que nous avons pourtant plein d'idées en commun ... et tu ne comprends absolument pas ni la raison de mes "reproches" (qui ne s'adressent pas qu'à toi !) ni le sens de ma démarche ...

Je pense qu'on va enlever toute cette partie de la discussion, car tout ceci n'a vraiment plus rien à voir avec le sujet d'origine, expliquer ce qu'étaient les thérapies ciblées ... c'est justement ça qui est dommage, que n'importe quelle sujet, dans le forum, finit quasi systématiquement par être dévié et se termine en querelles.

Et tant pis si ça te parait de la "censure" ... j'ai essayé d'expliquer quel était le BUT DU FORUM, que certains perdent un peu de vue, mais personne ne semble jamais rien lire ...

Pour faire court : le but du forum, c'est d'être utile aux patients, avec des informations, un échange d'expérience, des conseils et explications "personnalisés". Mais ce n'est PAS un "blog perso", ni un lieu pour les grands débats idéologiques, et ça, certains ne semblent pas le comprendre (je ne parle pas uniquement de toi, et ceci n'est pas de "l'acharnement anti-Benquoi", comme tu sembles le penser, j'essaie juste de préserver un tout petit peu l'esprit du forum).

Voilà !

Je t'embrasse !

Beate

[benquoi]

Tu as raison retire.
Et que Marion nous fasse des petit cours, encore.
Pas de morale.
C'est tout.
Mimi

[Beate]

Je ne fais pas de "morale", je rappèle juste à quoi sert le forum - et ce à quoi il ne peut PAS servir. (ou parlais-tu de Marion, qui s'est sentie visée par toutes ces remarques plus ou moins acerbes contre les médecins, ce qu'on peut comprendre ?)

Tout ce que nous essayons de faire, sur ce forum, c'est informer les patients, et aussi les protéger : contre les informations erronées, contre les faux espoirs, contre les polémiques stériles, contre l'excès de confiance "aveugle", mais aussi contre les insinuations et les fausses suspicions ... (car sans un minimum de confiance, comment peut-on se faire soigner ?)

Le forum n'est pas là pour être "accusateur", surtout pas "systématique", il se veut un "médiateur".

Ca plait, ou ça ne plait pas, personne n'est obligé de rester. Jusqu'à maintenant, cela semble fonctionner, et être utile à un certain nombre de personnes, donc je pense que c'est la bonne voie ...

Et, comme je l'ai dit, rien n'empêche ceux à qui cela ne suffit pas, et qui cherchent autre chose, d'aller ailleurs, ou d'ouvrir leur propre blog, ça me semble même une excellente idée (dont on pourrait ensuite parler dans le forum, car ce cela pourraient être des sites de réflexion, tout à fait complémentaires à ce que nous faisons ici !)

Beate