Café thyroïde parisien - 8 février

[Rahel]

Le prochain café Thyroïde se déroulera le mardi 8 février 2011 à partir de 18h30, au 1er étage du restaurant Pain Quotidien , 18 place du marché Saint-Honoré, Paris 1er (métro station Tuilerie - ligne 8 - ou Pyramide - ligne 7 et 14). Nous disposerons d'une salle à l'étage.

Le restaurant nous accueille jusqu'à 22 heures. Les consommations sont libres et peuvent aller d'un simple café au dîner. Les tarifs sont raisonnables et les produits sont bios ou issus du commerce équitables.

Bien évidemment, cette rencontre est ouverte à tous, que vous soyez adhérent ou non (même si nous vous recommandons très fortement d'adhérer à l'association).

Nous avons besoin de connaître le nombre de personnes présentes ce jour là pour prévenir le restaurant (au delà de 10 personnes, ils doivent prévoir une personne supplémentaire pour s'occuper de nous).

Si vous êtes intéressés, merci de répondre à ce message !

La liste des participants sera régulièrement mise à jour !

Bonne journée à tous !

Rahel et Sabine Sourire, responsables de l'antenne IdF

Antenne Ile de France
Mail : antenneIDF@forum-thyroide.net

Personnes présentes le 8 février 2011 (liste au 7 février 2011)

Sabinesourire
Rahel
G.
Alex2010
Mirenxu (?)
Maryterry
Lilu (?)

[Sabine Sourire]

personne n'a envie de venir ?

[mirenxu]

Coucou,

Je n'ai pas encore trop de visibilité sur mon planning de la semaine prochaine mais je vais essayer de venir.

Bises

M.

[g.]

yopidop,

Je serais là mardi !

[alex2010]

Je viendrai aussi.
A bientot

[GRIGNE]

Moi j'ai envi de venir mais j'habite dans la banlieue parisienne. Un peu peur de prendre le RER et le métro la nuit. On ne sait jamais.
Il n'y a pas de café thyroïde dans l'Essonne ?

Bisou

[uwediegel]

Je serai là aussi.

Bonne journée

Uwe

[Sabine Sourire]

Bonjour uwediegel,

Navrée pour cette question. Mais pourquoi viens-tu ?
Quelle est ta pathologie ?

En regardant ton seul post, je vois que tu commercialises un produit.
Si l'objet de ta venue est de nous le vendre, ce n'est pas le lieu ni l'endroit pour le faire.

Merci d'avance pour ta compréhension

[uwediegel]

Bonjour Sabine

En fait je ne commercialize pas grand chose pour la thyroide, mais j'ai souvent des appels de patients qui me demandent des solutions. Je voulais tout simplement rencontrer des utilisateurs pour pouvoir vraiment cerner leurs besoins pour pouvoir développer une vraie solution pour eux. Je pensais que ce serait une occasion sympa pour le faire.

Je comprends tout à fait que je ne suis pas là pour vendre un produit.Si c'est un problème que je vienne, merci de m'avertir.

Bonne journée

Uwe

[Sabine Sourire]

Bonjour,

Je suis navrée de te confirmer que ta venue nous pose un problème et me semble plus que déplacée.
Nous sommes entre patients et nous échangeons ensemble sur des problèmatiques de santé.
Nous ne souhaitons pas être là pour te servir d'outil de recenssement ou autre études de marché.

Merci de ta compréhension.

[uwediegel]

OK, pas de problème. Merci de m'avoir averti.

Bonne soirée

Uwe

[Beate]

Bonsoir Uwe (es-tu allemand, avec un nom comme ça ?)

Ce n'est pas qu'on ne veuille pas te rencontrer, à l'occasion - mais je pense que le cadre du "café thyroïde" ne s'y prête vraiment pas !

Ce sont de petites rencontres amicales, avec un tout petit groupe de patients (généralement entre 4 ou 5 et 10, parfois moins, rarement plus), concernés par l'hypo ou l'hyperthyroïdie, des nodules, un cancer - qui discutent amicalement de leurs problèmes respectifs.

Cette rencontre est vraiment destinée aux patients, pour se retrouver entre eux !

S'ils parlent de médicaments, c'est essentiellement du Lévothyrox (en comprimés), qui ne pose généralement aucun problème de conservation dans nos contrées ... et je ne pense donc pas que cela ferait un public à qui tu pourras présenter les produits que tu commercialises ! Même si ce sont par ailleurs tout à fait intéressants, ces minifrigos et trousses de voyage refrigérants concernent beaucoup plus les diabétiques et leur insuline - chez les patients thyroîdiens, ça pourra éventuellement intéresser les rares personnes qui prennent de la L-Thyroxine en gouttes (notamment pour les enfants), mais ce vraiment un tout petit pourcentage de gens, et je n'en a pas encore vu lors de nos cafés thyroïde !

Voilà pour les explications !

Mais on garde le lien vers ton site, dans les discussions "comment transporter la L-Thyroxine ?", ainsi on pourra les indiquer, au besoin, aux patients concernés !

Bonne continuation !

Beate

[uwediegel]

Merci Beate

C'est exactement correct. J'ai assez souvent des patients qui me téléphonent pour touver une solution pour L-Thyroxine du laboratoire Serb. Le problème est que la L-Thyroxine se présente en flacons qui sont beaucoup plus larges que les flacons habituels et que les solutions habituelles no sont pas très adaptées. Je n'ai moi même, dans toute ma panoplie de trousses qu'une trousse (iCool Weekender) qui est adaptée à la L-Thyroxine.

C'est pourquoi je voulais rencontrer des patients qui en utilisent, pour voir si je devrais faire une nouvelle trousse spéciale pour eux, et si oui, quels étaient leur contraintes.

Mais je comprends tout à fait que cette réunion n'est pas le lieu adapté pour de telles questions. Je ne voulais surtout pas m'imposer.

Bonne semaine

Uwe

[Sabine Sourire]

honnêtement, très peu de patient utilise de L-thyroxine.. tu perdrais ton temps pour le coup

[Beate]

Bonsoir,

oui, c'est vrai que, même sur ce forum qui réunit énormement de patients, très peu utilisent la L-Thyroxine en gouttes !

Chez les adultes, c'est extrêmement rare (essentiellement ceux qui ont une intolérance alimentaire, autant au lactose qu'au gluten) - il y a surtout les parents d'enfants nés sans thyroïde qui rencontrent ce problème-là, de la conservation au frais des flacons entamés de L-Thyroxine!

Et ces personnes ne viennent généralement pas au café thyroïde ! Donc, y aller rien que pour ça, pour "rencontrer le public", si tu n'as pas toi-même un problème thyroïdien, ce n'est certainement pas utile !

Mais on a l'adresse du site - et on pourra l'indiquer à tous ceux qui se posent des questions sur la conservation des produits thermosensibles (question qui revient de temps en temps sur le forum) !

Beate