besoin de vos avis éclairés!

[Callisto]

bonjour à toutes et à tous!
je viens de découvrir ce forum (un peu trop tard malheureusemnet pour moi) et j'en profite pour vous parler de mon cas.
les medecins ont diagnostiqué un basedow il y a un peu plus d'un an. mais j'avais les symptômes depuis bien plus longtemps. on m'a donné le traitement habituel néo + lévo. mais ce traitement n'a pas bien fonctionné. j'ai fait le yoyo pendant plus de 6 mois et j'ai changé d'endocrino. le nouvel endocrino m'a dit qu'il n'y avait qu'une solution, l'opération, car j'avais de grande chances de récidiver et surtout de n'être jamais stabilisée. donc je me suis faite opérée en avril dernier. or l'opération s'est mal passée : une semaine après, j'ai fait une infection (staphylocoque doré) et le chirurgien a dû m'opérer de nouveau. j'ai eu des antibiotiques à gogo. bref ce fut une mauvaise expérience.
ce qui me préoccupe aujourd'hui, c'est que cela ne va pas mieux : j'ai d'horribles douleurs articulaires, je suis complètement crevée, j'ai toujours des angoisses, ma libido n'est pas revenue....
je pensais que les effets de l'opération se sentiraient plus rapidement. à votre avis, est ce que c'est normal? est-ce qu'il faut que j'attende jusqu'en septembre (c'est à dire 6 mois après l'opération) pour que cela aille mieux, comme me l'a dit l'endocrino?
merci de vos réponses, je suis un peu désemparée car ça fait 2 ans que mes études sont interrompues à cause de la maladie et j'ai peur de ne pas être d'attaque pour la rentrée

[Beate]

Coucou Callisto,

et bienvenue ! Je comprends que tu viens de vivre une expérience très pénible, avec cette fichue maladie qui te bousille quelques années de ta jeunesse ! J'espère que ça ira vite mieux !

L'opération était certainement une thyroïdectomie subtotale ou totale, enlevant le plus de tissu thyroïdien possible, pour éviter une récidive si les anticorps attaquaient le tissu restant ? Depuis, as-tu un traitement hormonal (Lévothyrox) pour remplacer les hormones produites par la thyroïde, et que disent tes analyses ?

C'est vrai que ce n'est pas toujours évident de trouver le bon dosage, surtout que chaque patient réagit différemment ! Et après une Basedow avec son hyperthyroïdie (épuisante, mais qui a aussi des côtés positifs, on a parfois des moments sacrément dynamiques, genre "superwoman qui fait 1000 choses à la fois et qui ne dort jamais", même si on le paie par des grands coups de barre !), ce n'est pas évident de se trouver en euthyroïdie, c.à.d. avec un niveau d'hormones juste "normal", on se sent comme ralenti ... (et c'est encore bien plus pénible si on bascule en hypo, bien sûr ...)

Te sens-tu plutôt hyper ou hypo (puisque tu connais les deux, de tes épisodes "yoyo" d'avant l'opération) ? De quand date ta dernière analyse ?

Ne te désespère pas, tu finiras par y arriver !

Bon courage !

Beate

[Callisto]

merci pour ta réponse!
le problème c'est que je suis en euthyroidie (j'ai oublié de le préciser)! je ne comprends pas pourquoi ça ne va pas mieux. et surtout mon endo me dit de patienter encore et encore!

[caranell]

Callisto a écrit:

merci pour ta réponse! le problème c'est que je suis en euthyroidie (j'ai oublié de le préciser)! je ne comprends pas pourquoi ça ne va pas mieux. et surtout mon endo me dit de patienter encore et encore!

Bonjour,

Je passe vite fais paske je dois partir, mais une kestion me vient, tu pourrais nous donner les résultats de cette fameuse euthyro, car je sais d'expérience ke les chiffres ne disent po toujours la même chose ke notre état... Perso j'ai fais 3/4 épisodes d'hypo (parfois sévère) avec des chiffres d'euthyro... 'reusement mon endo est pour l'étude des symptômes avant celle des chiffres...

Sinon je tiens à te rassurer on arrive un jour à se sentir bien, j'en suis aujourdhui et depuis kkes semaines, la preuve vivante...


_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[Beate]

Coucou,

c'est vrai, "euthyroidie", ca veut rien dire - tes chiffres sont "dans la fourchette", soit, mais cela ne veut pas dire que c'est déjà TON "set-point" à toi ! La TSH par exemple, selon les labos, peut se situer entre 0,2 et 4 environ - mais la plupart des gens se sentent le mieux avec une TSH entre 1 et 2 (on parle d'ailleurs d'abaisser la limite supérieure à 2,5, car 95% de la population "saine" ont leur TSH en-dessous), et chez les anciens hyperthyroidiens, la valeur "bien-être" se situe souvent encore plus basse, un peu sous 1 ...

Cela dépend énormement des personnes, il faut donc bien regarder ses symptômes (plutôt hypo ou hyper ? Les deux ?) et essayer de modifier le dosage par tout petits pas, vers le haut ou vers le bas (au maximum un demi-comprimé de 25 de plus ou de moins) - après chaque modification, attendre 6 semaines, puis refaire une analyse pour voir ce que cela donne. Le maitre-mot des thyroidiens est "patience", cela peut parfois être long ... mais tu finiras par y arriver !

Donne-nous tes résultats d'analyses, pour avoir une première idée ! A-t-on analysé uniquement la TSH, ou aussi la T4, et idéalement la T3 ?

A bientôt, bon courage !

Beate

[Callisto]

bonjour!
je suis désolée de ne pas vous avoir répondu plus tôt.
j'ai fait deux bilans depuis l'opération en avril :
le premier en juin : T4 libre : 1, 29 TSH : 1, 51
le deuxième en juillet car je pensais être en hyper : T4 : 1,32 TSH : 2,49 (je précise que c'est dans 2 labo différents).
je me sens plutôt en hyper, mais c'est pas très clair. ce sont surtout les problèmes articulaires qui me gênent. je ne peux plus marcher vite et longtemps, je ne peux plus rester debout 1/2h sans avoir de très grosses douleurs dans le dos, je ne peux plus faire la vaisselle, sans parler des petites douleurs quasi permanentes aux articulations. celles ci ont d'ailleurs très largement empiré depuis l'opération (environ 1 fois par semaine j'ai une jambe presque bloquée).
mon endo me dit de patienter jusqu'en septembre, mais ils disent toujours ça : un jour on m'a dit que je n'avais plus de pb de thyroïde ; 4 jours après je faisais une prise de sang car j'étais mal et j'étais en grosse hyper)!!
on me dit que je suis traumatisée à cause des 2 opérations, mais c'est pas ça que je veux savoir! c'est si oui ou non c'est normal d'être dans mon état aussi longtemps après l'opération

merci de toute votre gentillesse! c'est très agréable de se sentir comprise, ça donne vraiment envie de tout raconter ce que l'on a sur le coeur, car je dois dire que la maladie ne m'a pas épargnée et les medecins non plus!
merci encore, bonne journée!
callisto