Bientôt sous Zactima

[Henri]

Chers Amis,

Après ma 4ème opération, une seule métastase s'était développée, puis était restée stable jusqu'à il y a peu.

Le scanner de janvier montre d'autres métastases dans le cou et sous le sternum.

Fini donc le placébo du protocole XL184.
Le Professeur Schlumberger va demander aux autorités compétentes l'autorisation de me faire prendre du Vandetanib. Le Vandetanib est un ancien Protocole connu sous le nom de Zactima. Le Zactima n'est plus un protocole, mais n'est pas encore sur le marché. Le scandale du Médiator a augmenté les contrôles et les contrôles de contrôles...

On verra bien.

Amitiés,
Henri

[Luciana]

Bonjour Henry,je te souhaite de pouvoir recevoir ce traitement. J'espère que les démarches seront assez vite et faciles.

[bobette]

hello Henry, Dan est sous Zactima depuis hier, via le professeur S justement : Sujet
tu en verras la mention à la fin de son suivi.

bon courage !

[Beate]

Bonsoir Henri,

tu as rencontré Dan hier, brièvement ? Apparemment, c'était carrément une mini-rencontre du forum qui s'est jouée à l'IGR, là, dans les salles d'attente : Dan, toi, Isabelle, J.F., Troll ...

Je suppose qu'en attendant la mise sur le marché officielle du Zactima (décision de la FDA attendue pour début avril - mais ensuite, il faudra encore l'implémenter en Europe, lancer la fabrication ...), on te donnera le Zactima dans le cadre d'une "Autorisation Temporaire d'Utilisation", ATU ?

Dan l'a obtenu ainsi, depuis hier ... c'était un peu plus compliqué pour lui, puisqu'il est belge, à une époque on nous disait même que cette procédure n'était PAS possible pour les étrangers non couverts par la sécurité française, mais finalement ils y ont bien droit (voir rubrique Droits du malade, "comment se soigner en Europe") ! Restait à obtenir la prise en charge par son assurance maladie, ça aussi il a réussi à l'avoir ... et voilà comment il a pu rejoindre la douzaine de Français qui prennent DEJA du Zactima avec une ATU, depuis septembre/octobre 2010. Et te voilà toi aussi "membre du club" ... même si tu t'en serais bien passé !

Si l'essai du XL184 avait été conçu comme celui du Zactima, en double aveugle, MAIS avec un "cross-over" placébo/produit actif en cas de progression, tu aurais eu du XL ... mais pour cette molécule, ce n'était pas prévu, quand on était sous placébo, on y restait. Et l'essai clinique du Zactima est fermé aux inclusions depuis un bon bout de temps. Mais fort heureusement, avec la procédure ATU, tu pourras l'avoir quand-même ! Et les deux molécules, XL et Zactima, ont des mécanismes d'action très proches - et donnent souvent des résultats très encourageants, voire parfois "spectaculaires", j'espère très fort que toi aussi, tu feras partie de ces patients-là, dont on projetera bientôt les images de TEP-Scan et autres scanners lors des congrès de spécialistes, pour montrer l'efficacité de ces traitements !

Beaucoup de renseignements ici :

Protocole d'utilisation thérapeutique et de recueil d'informations VANDETANIB 100 mg, comprimé

Il n'y a aucune raison que tu ne puisses pas l'obtenir, le Zactima, si ton état le justifie (métastases inopérables et progressives, aucun autre traitement disponible) - puisqu'il existe déjà au moins une douzaine de patients français qui ont obtenu une ATU, plus (au moins) UN patient étranger, depuis hier !

Je t'embrasse très fort, tiens-nous au courant !

Beate

[Henri]

Merci Luciana et Bobette.

[Henri]

Beate a écrit:

on te donnera le Zactima dans le cadre d'une "Autorisation Temporaire d'Utilisation", ATU ?

Merci Béate.

Oui, il s'agit bien d'une ATU.

Je revois M. Schlumberger le 21 mars. Donc, dans plus d'un mois.

Je suis heureux pour Dan. J'espère que tout ira bien pour lui.

Bisous
Henri

_________________
Amitiés,

HENRI
Forum "la Voix Brisée"
Courriel : le-forum@Voix-Brisee.org
Forum : http://VOIX-BRISEE.org

[PATOCHE53]

Coucou Henri,
Contente pour toi que tu puisse obtenir le Zactima, et je souhaite bien sur que ce traitement soit aussi salutaire pour toi que pour Thierry et il n'y a pas de raison...
Gros bisous
PATOCHE

[ganaelle]

Bonjour Henri,

Encore un mois à attendre et tu auras le zactima qui devrait t'aider dans cette bataille.

Bon Courage
Ganaelle

[Henri]

Le décès de DAN me bouleverse.
Lorsque je l'ai vu à l'IGR, je pressentais sa fin prochaine.

Y a-t-il un sujet ouvert pour les condoléances ?

[Luciana]

Oui, sur Message

[Henri]

MERCI

[Beate]

Bonjour Henri,

Nous sommes tous bouleversés !

Nous savions à quel point sa maladie était avancée (et dire qu'en 2006, déjà, un médecin peu humain lui avait donné "quelques mois" et lui avait dit que "sa seule chance était le Zactima, mais qu'il n'arriverait peut-être pas jusqu'au début des essais cliniques" (qui devaient commencer quelques mois plus tard) ... voir son tout premier message dans le forum (novembre 2006) : CMT, je panique

Or, quand ces essais ont commencé, en France, puis en Belgique, en 2007, Dan allait "trop bien" (métastases stables, calcitonine trop basse) pour y être inclus ... ce n'est qu'en 2008 que le crabe s'est remis à progresser, il a alors eu du XL184, et était même le premier patient en Europe à y participer (qui a d'abord bien fonctionné, mais Dan a dû l'arrêter à cause d'effets secondaires trop importants, et la maladie a repris), ensuite du Nexavar ...

Il a si souvent "fait mentir les pronostics", il avait une telle force intérieure, que nous espérions tous que ce Zactima tant attendu ferait "des miracles", ou, tout au moins, lui donnerait un peu de temps en plus ... malheureusement, tout son courage n'a pas suffi ... la maladie était trop avancée, le foie trop atteint ...

Nous avons perdu un ami formidable, et fidèle, qui a joué un rôle très important sur le forum et dans l'association, et qui a enrichi les vies de tous ceux qui l'ont connu !

Il y a une annonce à laquelle tu peux répondre, pour les condoléances :

Dan nous a quittés ...

Je t'embrasse tres fort !

Beate

[Henri]

Merci Béate,

J'ai déjà laissé 2 messages dans "Dan nous a quitté".

Dan est aussi dans "le jardin du souvenir" de la Voix Brisée dont il était membre.

[Ktrin']

Quelle tristesse, quel chagrin le départ de Dan, mais il est en Paix maintenant et nous entoure.

Bon courage et bonne chance à toi Henri !
Tu iras mieux, j'en suis sûre.

Amitiés, Ktrin'