suivi à 7 ans d'un cancer de la thyroide

[nubia]

bonjour à tous,

je suis nouvelle sur ce forum et je viens vers vous car je suis un peu perdue.
j'ai été opéré d'un cancer de la thyroide il y a 7 ans maintenant, suite auquel j'ai fait une cure d'iode et un test au thyrogen un an après. tout était ok et depuis je suis suivie tous les ans (dosage thyroglobuline, échographie cervicale) tous mes résultats ont toujours été bons et aujourd'hui mon endocrinologue me demande de faire un nouveau test au thyrogen + iode 131 et scintigraphie mais mon médecin nucléaire, lui estime que c'est inutile au regard de mes résultats (échographies toujours vierges et thyroglobuline toujours inférieure à 0,2 donc sous la sensibilité analytique).

Donc je voulais juste savoir si certains d'entre vous avaient déjà été confronté à cette situation? Ou bien si vous avez un parcours similaire au mien avez-vous eu à subir un nouveau test au thyrogen + iode + scintigraphie 6 à 7 ans après?

Merci d'avance de vos réponses

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

Normalement, les recommandations ne prévoient qu'un contrôle "avec stimulation" (c.à.d. soit juste une analyse de la TG, soit TG et scintigraphie, après injections de Thyrogen ou après arrêt du traitement substitutif) que juste après la cure d'iode (entre 6 mois et 1 an plus tard), qui permet de vérifier le succès de la cure.

Si les résultats sont bons (TG et anti-TG indétectables, scintigraphie blanche, échographie normale), le plus souvent (sauf cancers à risque élevé de récidive : gros, ou invasifs, ou d'une variante particulière, etc), on se contente ensuite d'analyser tous les ans la TG sous Lévothyrox.

Tu trouveras les recommandations officielles (et plein d'autres renseignements) dans notre Foire aux Questions, il y a d'ailleurs des schémas graphiques du suivi :

Consensus européen (2006) sur le traitement et suivi du cancer differencié de la thyroide
Consensus français sur la prise en charge des cancers thyroïdiens (2007)

Il est vrai que certains médecins (et parfois les patients, aussi !) aiment bien avoir un "contrôle technique final", sorte de "garantie" (même si cela n'en est pas vraiment une, en fait), après quelques années, en se disant qu'un contrôle après stimulation est "encore plus fiable que sous Lévothyrox" ... il est vrai que si, même avec une TSH haute, on ne trouve aucune thyroglobuline, on peut se dire que normalement, il ne reste vraiment "aucune" cellule thyroidienne.

Mais bon, chez l'immense majorité des patients, bien opérés et dont les résultats ont été bons pendant plusieurs années, c'est le cas, il ne leur reste RIEN ... et on ferait alors du Thyrogen (cher, et provoquant parfois quelques effets secondaires sans gravité, mais désagréables) et de l'iode radioactif (cher ... et radioactif ...) "pour rien", chez 97 ou 98 ou 99% des patients (car SI on doit récidiver, même si les récidives tardives existent, la plupart du temps cela arrive dans les toutes premières années du suivi ...)

Personnellement, je suis donc plutôt d'accord avec la conception de ton médecin nucléaire !

Bien sûr, on continuera le suivi "à vie" (mais cela, il le faudra même avec une nouvelle scinti "blanche") - contrôle annuel de la TG.

Mais si tout est bon depuis 7 ans, il y a vraiment TRES peu de risques que tu entendes encore parler de ce cancer !

A bientôt !

Beate

[nubia]

Merci Beate pour ta réponse si rapide, je vais prendre le temps de lire les documents que tu m'as mis en lien dans ta réponse. Mais il est vrai que d'ores et déjà je pense que je ne ferais pas ce dernier examen.

En tout cas encore merci.

[Beate]

Bonsoir,

si tous tes examens ont toujours été bons, depuis le début, et si tu n'avais pas un cancer particulièrement "à risque" (taille, extension etc), oui, je pense que tu peux tout à fait t'en passer, de cette stimulation après 7 ans - à condition bien sûr de continuer ton suivi annuel !

Si jamais il y avait quelque chose (mais, comme je l'ai dit, c'est extrêmement rare !), la TG finirait par augmenter, un jour ou autre, même sans stimulation - et il serait alors toujours temps de la faire, cette scintigraphie sous Thyrogen, pour voir où se cachent les cellules !

En plus, à l'heure actuelle, tu aurais du mal à le faire, ton contrôle - à moins d'arrêter ton lévothyrox pendant au moins 4 semaines, et ce serait tout de même dommage d'aller en hypo "exprès" ! Car il n'y aura pas de Thyrogen pour les mois qui viennent !

THYROGEN : rupture de stock

Donc, une raison supplémentaire pour suivre plutôt l'avis du médecin nucléaire ... et continuer la surveillance classique, sous Lévo.

A bientôt !

Beate