Pénurie de Thyrogen ?

[Dazibao]

Merci Beate pour ta réponse ! C'est bien ce qu'il me semblait mais je préférais m'en assurer... C'est mon premier contrôle post-ablation et j'avoue que j'appréhende pas mal compte-tenu de mon rapport Anapath...

[Beate]

Bonjour,

sur le site de l'association canadienne Thyroid Cancer Canada, on trouve maintenant une copie du courrier officiel de Genzyme, adressé aux professionnels de santé canadiens :

http://www.thyroidcancercanada.org/.....hyrogen_Supply_French.pdf

Et il y a aussi une information sur le site du Wall Street Journal :
http://online.wsj.com/article/BT-CO-20101105-711104.html

Copie de la lettre de Genzyme :

[Beate]

Bonjour,

il y a maintenant une brève notice d'information sur le site de Genzyme :

http://www.thyrogen.com/home/thy_home.asp

[DOMIDO]

Bonjour, j'ai pu avoir le 2 novembre la dernière boite de Thyrogen au centre Eugène Marquis de Rennes grâce au docteur qui l'avait fait mettre de côté pour moi.
En effet je débute la cure demain et j'ai reçu les injections hier et aujourd'hui.
A bientôt donc

[Beate]

Bonjour,

un article paru hier : apparemment, les livraisons reprennent, et sont déjà presque revenues à leur niveau d'avant la pénurie ! Aux USA, tout est redevenu normal, et en Europe, cela se normalisera dans les semaines à venir.

http://www.fiercepharmamanufacturin.....roduction-rise/2010-11-10

[Beate]

Un nouveau courrier de Genzyme Canada, daté du 11 novembre, publié aujourd'hui sur le site Facebook de l'association Thyroid Cancer Canada :

http://sphotos.ak.fbcdn.net/hphotos.....13_15867628_8300996_n.jpg

Pas grand-chose de nouveau, en fait !

Genzyme Canada espère pouvoir fournir une quantité limité de Thyrogen pour les patients canadiens dans les jours à venir, mais les stocks risquent de rester bas pour encore une courte période - les médecins devront en tenir compte en programmant les traitements et contrôles.

Toujours rien de nouveau côté français ... je vais recontacter Genzyme France dès demain, pour voir où ils en sont, avec les livraisons pour l'Europe !

Gros bisou !

Beate

[Beate]

Bonjour,

j'ai discuté avec Genzyme France aujourd'hui, apparemment, les choses rentrent progressivement dans l'ordre. D'ici fin novembre/début décembre, la situation devra se normaliser !

En attendant, il y a du Thyrogen, mais pas encore autant que prévu, et on le réserve donc essentiellement pour les "urgences" (cures d'iode après thyroïdectomie etc), en retardant éventuellement les contrôles non urgents de quelques semaines.

Un article sur un site américain :

http://www.fiercepharmamanufacturin.....h-revalidation/2010-11-15

[fleurs53]

Bonjour à tous!!!

Comme bcq d'entres vous il m'a été difficile d'avoir ces injections. Domido moi aussi je suis suivie à Eugènes marquy. Comme j'habite près de laval, je me suis rendue à la pharmacie de l'hopital de Laval (53) Dès fin octobre Eugène marquy m'avait averti de cette pénurie et surtout m'avait demandé de m'assurer d'avoir mes injections et sinon de les rappeler.

Pour l'histoire :
Donc dès fin octobre, je me suis rendue à la pharmacie hospitalière de Laval. La secrétaire a pris note de ma commande et m'a confirmer qu'on me rappelerai dès que le produit serait dispo (d'ici quelques jours). Le 13 novembre, tjrs pas de nouvelle, je me suis inquietée et j'ai pris mon téléphone comme me l'avait conseillé eugène marquy. La secrétaire me dit "bah euh non vous n'aurez pas votre commande"... "vous n'avez pas été prévenue?"...elle ne comprenait pas... la ou j'étais surtout déçue, c'est qu'ils ne m'ont même pas avertit...Ma colère est un peu sortie, comment on fait nous les patients??? Dès le lundi 15 novembre, je contact eugène marquy qui m'explique ça va etre diffcile et on va devoir décaler rdv peut etre. Comme bcq, je compte bcq sur cet exam. J'explique à la secrétaire que je suis vraiment blasée et que je laisser tomber si on me repousse l'exam. Et puis finalement elle m'a passé la pharmacie et un lot est dispo.

Et suprise, message répondeur le 18 novembre de l'hopital de laval. Ce message dit "exceptionnellement on va vous dépanner"... le lendemain je suis allée le chercher et même la secrétaire m'a dit qu'elle ne comprenait pas ça car elle m'a affirmer qu'ils se devaient de fournir aux patients... Ou sinon on ne convoque pas les patients si il n'y pas le stock nécessaire.

Alors je souhaite plein de courage à tous!!! ne baissez pas les bras...

Edit : pour ma part, injections prévue dimanche 28 et lundi 29. Et controle à eugène marquy jeudi 2/12... tjrs aussi stressée que chaque exam

[aurel31]

Bonjour,

Je devais faire un bilan en décembre, un an après la prise d'iode 131! Il a été annulé toujours pour rupture. J'ai reconvenu d'un rendez-vous du 11 au 15 avril "sous réserve qu'il y ait du thyrogène". Quand est-ce que la situation se rétablira? Si Beate a de nouveaux éléments je suis preneuse!!!

Merci d'avance!

[Beate]

Bonsoir,

à ma connaissance, la situation est déjà totalement rétablie maintenant (approvisionnement tout à fait normal) !

Reste à rattraper les retards des contrôles, mais cela ne devra pas prendre longtemps !

Donc, en avril, il ne devrait y avoir aucun souci !

Beate

[Fabienne81]

Je devais faire mon contrôle en octobre dernier à l'ICR de Toulouse. J'ai différé mon RDV suite à la pénurie de Thyrogen.
Ce lundi, j'ai appelé l'ICR.
L'ICR n'a toujours pas de Thyrogen sauf un petit stock de réserve destiné aux "cas les plus urgents", en cure post-chirurgie. Pour les contrôles non urgents, l'ICR propose de différer les RDV en avril.
J'ai tenté avec l'Hôpital de Castres et finalement ils avaient quelques flacons disponibles avec une liste d'attente. Je pense que mon endocrino a dû appeler la pharmacie de l'hôpital car elle ne souhaitait pas que je diffère trop mon contrôle.
Je suis donc allée chercher un flacon à l'Hôpital de Castres et sur ce, j'ai câlé mes RDV à l'ICR (dont celui avec le Dr Z.) pour fin janvier/début février.
Les "petits" hôpitaux ont peut être quelques stocks...

[fabtre]

Bonjour,

à ce jour, le CHU de LYON n'a toujours pas réussi à obtenir du thyrogène (ma femme devait effectuer un contrôle avant une grossesse).

Auriez vous une idée de quand cela pourraît se régulariser...? (en sachant que ça dure déjà depuis le mois d'octobre quand même !!!)

Merci d'avance.

[Beate]

Bonjour,

la pénurie continue, en effet - elle n'est pas "totale", il y a un peu de Thyrogen qui arrive, depuis les Etats-Unis, et qui est fourni aux hôpitaux, au fur et à mesure, mais cela ne couvre pas la totalité des besoins !

On privilégie donc les "urgences" (notamment les gens qui doivent faire une cure d'iode et qui supporteraient mal la défrénation) ... et dans certains cas, les médecins peuvent obtenir le produit directement auprès du laboratoire.

On devait m'envoyer un communiqué officiel à ce sujet, mais cela tarde à venir, je vais les relancer ...

Aux dires de Genzyme France, la fin de cette pénurie est prévue pour mars 2011 !

Ce n'est PAS signalé sur le site de l'AFSSAPS, car ce n'est pas une "rupture de stock" totale (je trouve d'ailleurs scandaleux qu'on n'y signale pas, AU MOINS, "quelques difficultés d'approvisionnement", et la date à laquelle cela devrait se normaliser, pour que les patients concernés puissent se renseigner ... surtout quand on voit quelles autres informations, faussement alarmantes, l'AFSSAPS publie en ce moment, notamment leur "liste de 77 médicaments sous surveillance" totalement baclée ... voir les discussions à ce sujet sur le forum ...)

Il faudra insister auprès des médecins, pour pouvoir faire ce contrôle rapidement !

Je relance le labo, je vous tiens au courant !

Beate

[Hailen]

Bonjour, je confirme aujourd'hui que la pénurie de Thyrogen continue. Je devais effectuer un contrôle en décembre, 1 an 1/2 après ma cure d'iode. Aujourd'hui j'ai appelé l'hôpital qui a repoussé à mai. Ils me recontacteront pour me proposer un rendez-vous, quand il pourront obtenir le produit. Y-a-t'il d'autres patients dans mon cas pour le département 44?
J'espère que je ne vais pas être obligée de subir une défreination. La dernière en date, avant ma cure d'iode, n'a pas été cool!
Merci pour ce super forum qui m'a d'ailleurs immensément remonté le moral, avant et pendant les traitements.

[Jack]

Bonjour,
Apparemment il semble toujours y avoir des problèmes d’approvisionnement dans le 31, à moins que cela ne cache d’autres problèmes (par exemple des problèmes de financement !!!). Je devais être programmé en suivi sous thyrogen en début de cette année et le RV est reporté en fin d’année, peut-être décembre.
Quant à la "defreination" j'espère ne pas y avoir recours car cela a été catastrophique pour moi mais aussi pour mon entourage (épisodes cyclothymiques). Bon courage à ceux qui comme moi doivent attende ...