que faut il faire?

[mananou22]

bonjour tout le monde me voila a nouveau avec mes questions ....je vais essayer d etre breve...donc apres gros malaise en juin on m a diagnostiquée en juillet basedow avec goitre et nodules suite a scintigraphie 1 nodule froid 1 chaud mais peu actif le radiologue me dit que la solution la mieux adaptee pour mon cas : ablation totale et que j allais etre contactee rapidement par mon endo ...ayant encore malaise et lasse d attendre vendredi je tel a mon generaliste qui me dit ne rien pouvoir faire et me conseille de tel a l endo chose que je fais et au tel j ai ete mal recu el m a dit que je n avais pas de nodule chaud donc pas operation je lui repete ce que le radiologue m a dit sur ce el me repond que depuis qu el ma vu el a du voir 100 patientes qu el est deborder qu el ne fait pa de consult par tel de voir avec mon toubib ....2h apres el envoi 1 fax a mon toubib lui disant que je dois continuer neomercazole et qu el attend la scintigraphie pour savoir si j ai 1 nodule chaud!!!!! si vous comprenez quelq chose ....merci de m aider amicalement

[s38]

Je ne peux pas te répondre directement mais en revanche, je peux te raconter ce qui est arrivé à ma mère, il y un peu plus de 5 ans à présent. En très peu de temps, elle s'est mise à avoir de très vives douleurs au cou et une sensation de gonflement. Elle s'est tout d'abord tournée vers son généraliste qui l'a envoyée faire une écho. Le radiologue, à la fin de l'écho, lui a demandé de prendre rapidement contact avec un endocrino car ...elle avait un cancer de la thyroide! Les jours qui ont suivi ont été un vrai cauchemar ...J'étais enceinte de 7 mois et je passais mon temps à pleurer en cachette, persuadée que cette fois-ci, elle n'allait pas en réchapper (il faut dire que ma mère a eu 2 cancers du sein). Par chance, elle a pu rencontrer une endocrino rapidement qui, en la palpant lui a dit que ce n'était sûrement pas cancéreux . Ma mère a donc eu une scinti complétée par une ponction qui a révélé qu'il s'agissait d'une thyroidite de Quervain. Voila, mon histoire est longue pour en arriver à un constat : l'écho est un examen très intéressant mais qui doit être complété par d'autres (dans ton cas la scinti qui va pouvoir affirmer le caractère chaud ou froid du nodule). Quant aux radiologues, aussi expérimentés soient-ils, ils ne peuvent pas être des "pros" dans toutes les pathologies qu'ils rencontrent ... donc prudence dans leurs discours. J'espère que tu vas pouvoir passer une scinti très vite pour être fixée.

[mananou22]

merci pour ce temoignage et j espere que ta mere va bien j ai deja passer une scinti c est la que le radiologue m a parler d ablation et l endo m a dit que le compte rendu de la scinti etait bonne !!!2h apres le fax a mon toubibdisant qu elle attendait resultat scinti alors qu a moi el a dit l avoir eu ...c est ca que je ne comprends pas...amicalement

[Beate]

Coucou Nananou !

Il y a vraiment des trucs bizarres dans ton histoire, ton endocrinologue ne m'inspire pas tellement confiance ! Si elle est tellement débordée, elle a peut-être carrément confondu ton dossier ?

Normalement, on traite la maladie de Basedow (en est-ce bien une, a-t-on analysé tes anticorps ? Car l'hyperthyroïdie pourrait aussi être provoquée simplement par le nodule chaud, hyperactif, qui produit trop d'hormones, pas par une thyroïde toute entière trop active ?) avec des médicaments, et cela arrive à la guérir dans environ la moitié des cas - ce n'est qu'ensuite qu'on parle d'opération ou de traitement à l'iode, quand le traitement n'a pas marché.

Mais dans ton cas, c'est différent, car tu as également des nodules (tu ne parles pas de leur taille ?) - donc, la meilleure solution serait vraisemblablement d'opérer d'emblée (car le traitement ne ferait pas disparaitre les nodules, et les nodules froids peuvent éventuellement dégénérer un jour, donc mieux vaut s'en débarrasser). Et le fait qu'en plus d'un nodule froid, tu aies un nodule chaud, ne change rien à la décision, je pense - car ceux qui peuvent inquiéter, ce sont les nodules froids. Ils sont très rarement cancéreux, mais le problème est qu'on ne peut ni le savoir avec certitude ni prévoir s'ils vont dégénérer ou pas.

Si tu ne te sens pas en confiance avec ton endocrinologue, tu pourras tout à fait passer uniquement par ton médecin habituel pour prendre RDV avec un chirurgien et passer une consultation pré-opératoire (ou éventuellement changer d'endocrino, mets un nouveau message dans le forum "cherche endocrino à ..."). Cela prendra un certain temps, et en attendant, il te faudra prendre des antithyroïdiens de synthèse (Néomercazole) pour freiner ta glande trop active, éventuellement aussi un médicament contre les palpitations genre Avlocardyl (Bétabloquant). Avec cela, tes malaises devraient rapidement disparaitre !

Une opération n'est jamais urgente (car le risque de cancer est faible, et même s'il devait y en avoir un, le cancer de la thyroide est généralement très lent et peu aggressif), donc prends le temps de refléchir, de consulter ...

Bon courage !

Beate

[s38]

Désolée, j'ai lu ton message un peu vite et je n'avais pas compris que tu avais déjà passé la scinti !
j'en profite pour poser une question à Beate au sujet des nodules

Mais dans ton cas, c'est différent, car tu as également des nodules (tu ne parles pas de leur taille ?) - donc, la meilleure solution serait vraisemblablement d'opérer d'emblée (car le traitement ne ferait pas disparaitre les nodules, et les nodules froids peuvent éventuellement dégénérer un jour, donc mieux vaut s'en débarrasser). Et le fait qu'en plus d'un nodule froid, tu aies un nodule chaud, ne change rien à la décision, je pense - car ceux qui peuvent inquiéter, ce sont les nodules froids. Ils sont très rarement cancéreux, mais le problème est qu'on ne peut ni le savoir avec certitude ni prévoir s'ils vont dégénérer ou pas.

Selon toi Beate, serait-il plus judicieux d'opérer tous les nodules froids, dès qu'ils atteignent une taille "respectable" ou attendre qu'une ponction les désigne comme douteux ou malins ? Je sais bien que les cancers thyroidiens ont un développement dans la durée mais je suis très perplexe quant aux raisons qui poussent à une opération ou une simple surveillance dès lors qu'un cancer n'est pas identifié en tant que tel. Mais peut-être cela relève t-il d'une subjectivité totale et donc très dépendant de celui qui nous suit ?

[Beate]

Coucou Sandrine,

NON, on ne va certainement pas opérer TOUS les nodules froids, ni même tous les nodules froids un peu gros ! Je crois avoir lu que jusqu'à 10% des femmes, à partir d'un certain âge, ont des nodules ...

Il y a plusieurs critères qui entrent en compte : des nodules qui grossissent (surtout s'ils grossissent malgré un traitement freinateur), certains caractères visibles à l'échographie (forme irrégulière, microcalcifications, hypervascularisation, nodule "attaché" ...) Et puis, quand il y a beaucoup de nodules, un goitre très gros, un nodule qui constitue une gène mécanique ...

On pourra faire une, ou plusieurs cytoponctions (de préférence sous contrôle échographique) - si elles ne montrent rien, même si cela ne donne pas une sécurité à 100% (il peut y avoir de faux négatifs si on pique juste à côté d'un microcarcinome débutant), cela donne quand-même une certaine assurance, car si on avait un carcinome bien développé, on aurait forcement trouvé des cellules cancéreuses dans la ponction (à condition d'avoir piqué là où il fallait).

Le traitement freinateur marche parfois, mais pas toujours, il n'y a pas d'unanimité sur son efficacité (mais généralement, les nodules froids, même en euthyroidie, montrent que la thyroide a un peu de mal, donc autant l'aider un peu).

Comme mon endocrinologue me l'a expliqué, au moment de la découverte de mes nodules en 1999: à une époque, on surveillait les nodules, souvent pendant de longues années, avec des échographies et cytoponctions repétées, provoquant des inquiétudes pour le patient, pour finir par opérer quand-même, un jour ou autre, quand les nodules devenaient trop menacants. Maintenant, on opère plus rapidement, dès que quelques critères sont réunis, car à quoi bon inquiéter le patient pendant des années si on doit finir par l'opérer quand-même ... (au risque de ne l'opérer que quand il y a déjà des cellules cancéreuses, ce qui complique la suite, puisqu'il faudra alors une cure d'iode etc).

Donc voilà, c'est à décider au cas par cas, en fonction de chaque patient, et en discutant avec son médecin !

Dans le cas de Nananou, c'est encore différent : elle n'a pas seulement des nodules, mais AUSSI une maladie de Basedow, donc une thyroide qui va mal (et qui lui provoque une hyperthyroidie). Donc, ce n'est pas seulement le nodule qui pose problème, mais la totalité de la glande, c'est pour cela que j'ai dit que dans son cas, plutôt que d'essayer d'abord le traitement aux antithyroidiens (qui ne fera pas disparaitre le nodule de toute facon), on devra vraisemblablement opérer d'emblée, même si cela n'a aucun caractère urgent.

Voilà !

Bonne journée !

Beate

[mananou22]

merci beate c est agreable d etre comprise je vais suivre ton conseil de passer par mon medecin pour voir un chirurgien car je n ai pas du tout confiance dans mon endo et je ne veux plus la voir ......mes nodules ne sont pas tres gros :sur lobe gauche :13x12x11 et 1 de 12x10x10 et lobe droit micro nodule de 5mn quand a basedow je n ai aucune indication les anticorps anti tryroglobuline 74u/ml et anti t.p.o 168/mlet anticorps anti recepteurs tsh 25,80ul/l mais tout ca pour moi c est du chinois on ne m a rien expliquer!!! heureusement que j ai trouvé ce site !!!! merci a vous