Algodystrophie (pouce) et bloc sympathique : témoignages ?

[JOSY]

suite de la discussion Rhizarthrose (pouce) opérée par trapézectomie + ALGO

Bonjour.
J'ai changé le titre de mon sujet en rajoutant ALGODYSTROPHIE car c'est la suite de mon opération du pouce.
J'ai lu beaucoup de sujets sur cette "maladie" qui n'en n'est pas une, les unes plutôt rassurantes et les autres un peu alarmistes.
J'ai relu aussi le sujet de Beate quand elle a eu ce prolbème suite à la fracture de sa cheville.
J'ai revu le chirurgien qui a donc bien confirmé que c'était une algodystrophie.
Il m'a dirigé vers un médecin anesthésiste qui prend cette maladie dans sa globalité.
Le chirurgien m'a dit qu'il faudrait certainement faire des blocs sympathiques et là aussi je suis allée voir sur divers sites mais à la lecture de ces sites, je ne suis pas certaine que le mot sympathique soit bien adapté, ça a l'air d'être assez douleureux.
Je n'ai ni médicament, ni piqûre, ni kiné en attendant ce RDV le 21 Mars alors j'essaie de faire travailler mes doigts comme je peux.
Je ne cherche pas à me faire plaindre mais cette algo fait beaucoup souffrir. J'ai l'impression d'avoir tous les doigts cassés et mes os deviennent très rouges. Je ressens comme des brûlures ou alors comme si une lame de couteau traversait toute ma main.
J'essaie de forcer un peu mais je ne pense pas que ce soit la bonne solution mais j'en ai tellement marre de ne rien pouvoir faire.
Le chirurgien m'a fait faire une petite orthèse pour maintenir mon pouce écarté.
Si vous avez eu des blocs sympathiques, pouvez vous me dire comment ça s'est passé pour vous ? Est ce efficace ?
La douleur est présente toute la journée, parfois lancinante, parfois très douloureuse et le moral en prend un coup.
Merci si vous pouvez m'apporter vos témoignages.
Bon week end.
Bisous.

[bobette]

bonjour, j'ai regardé ce que j'ai pu trouver sur le net et en fait on te donne une sédation pendant qu'on te fait ce truc....je pense que c'est comme pour tout : il faut avoir affaire à quelqu'un qui a de la pratique, pas quelqu'un qui fait ça de temps en temps...

[JOSY]

Bonjour Bobette.
Merci d'avoir fait des recherches pour moi mais tu te doutes bien que j'en ai fait de mon côté aussi.
J'ai à peu près compris en qui consistait un bloc sympathique mais je voulais surtout savoir si quelqu'un en avait déjà eu.
Je préfère parfois des témoignages vécus plutôt que les explications sur divers sites qui nous alarment parfois.
Pas de souci, le Docteur que je dois rencontrer est une "experte" dans les problèmes d'algodystrophie.
Bon dimanche.
Bises.

[Luciana]

Tu as lu celui-ci :
http://www.clinique-mont-louis.fr/traitement_algodystrophie.htm
Tu aurais plus de chance sur un forum de rhumatologie,ou clinique de la douleur pour lire des témoignages.Bonne guérison

[Beate]

Bonjour,

Josy, je me suis permis de décrocher ton message de la discussion précédente (en mettant les liens de l'un vers l'autre), pour pouvoir donner un titre plus "parlant" et espérer avoir davantage de témoignages !

Mais il est vrai que sur ce forum-ci, tu ne trouveras pas forcément beaucoup de gens ayant vécu la même chose ! Comme l'a dit Luciana, tu auras peut-être plus de chances sur des sites consacrés à la rhumatologie, ou à la douleur ?

En tout cas, je te souhaite beaucoup de courage !

La phase "chaude" de l'algodystrophie est très pénible, je le sais pour l'avoir vécue ... j'espère que ça ira vite mieux !

Bon courage, à bientôt !

Beate

[JOSY]

Bonsoir Luciana, bonsoir Beate,
Oui Luciana, je l'ai vu aussi celui que tu signales. Je crois les avoir tous ou presque tous lus mais ça ne me rassure pas pour ça.
J'arrête maintenant de chercher dans les forums et j'attends mon RDV du mois de Mars.
Beate, oui tu as bien fait de décrocher mon message, c'est peut être plus clair comme ça.
Je comprends bien que ce n'est pas sur ce site que je trouverai le plus d'informations sur cette saleté d'algodystrophie mais je tentais ma chance en pensant que vu le nombre de personnes qui se connectent, il y en aurait bien 1 ou 2 qui connaitraient ce traitement.
Merci à vous 2.
Bonne soirée.
Bises.

[christine38]

Coucou Josy,

J'ai souffert de 2 algoneurodystrophies, une fois à l'épaule droite suite à l'ablation de la thyroïde en 2004 et l'autre suite à une opération sur une rupture de tendon de l'index main droite fin 2008.
Dans les deux cas j'ai récupéré après de longs mois de Kiné.
Je n'ai jamais entendu parler de "bloc sympathique", je viens de lire qu'il s'agit plus d'une attaque pour la période "chaude" de la maladie; période très désagréable.
Je me souviens avoir pris de l'homéopathie pour me soulager.

La longue rééducation, pour ma part, c'était plus tard pour débloquer les articulations.
Quand je dis long, 18 mois environ dans les deux cas, ça peut durer plus (4 ans au dire du chirurgien) ou bien moins.

Je trouve aussi qu'il y a beaucoup d'algo sur ce forum, on dit que c'est lié au stress...doit-on conclure que les "sans thyroïde" sont stressées.
Bon courage

[JOSY]

Bonjour Christine.
Merci pour ton témoignage.
Moi pour l'instant, je n'ai aucun traitement, ni kiné.
Je crois qu'on ne fait pas de kiné en phase chaude sinon on risque d'aggraver l'algodystrophie.
En effet, c'est une période très difficile, non seulement au niveau des douleurs,brûlure et comme l'impression que tous mes os se cassent mais pénible aussi parce que on ne peur rien faire du moins avec la main puisque pour moi c'est le poignet et la main comme ouvrir une portière, mettre sa ceinture de sécurité, refaire son lit, repasser, tourner une clé, écrire......je ne vais pas faire toute la liste, trop long.
Ce qui m'angoisse, c'est le temps qu'il faut pour essayer de guérir mais mon chirurgien m'a prévenu.
Jamais, je n'aurais pensé que cette "maladie" pouvait autant faire souffrir psysiquement et presque plus moralement.
J'essaie de faire travailler mes doigts parce qu'ils ont tendance à s'enraidir.
Je force dans la journée en faisant comme si je ne n'avais rien mais au bout d'un moment, ça fait trop mal.
Ce matin, j'ai fait des verrines spéculos, mascarpone, chocolat.
Je ne te dis pas, pour mélanger les jaunes avec le sucre, pour monter les verrines...bref la galère.
Christine, pour ce que est du stress, pour mon compte, avec ou sans thyroide, j'ai toujours été stressée.
Merci Christine et bonne journée.
Bises.

[crichine]

coucou,

je ne voulais pas en rajouter sur le post e-patients.
L'algodystrophie dure 12 à 18 mois en moyenne et jusqu'à 24 mois.
Ton algo doit être en phase froide ; il y a 2 phases, 1 chaude la plus douloureuse, 1 froide quand ça régresse.

Pour ceux qui liront, je précise qu'on ne sait pas pourquoi ça arrive, et ça peut se produire lors d'un choc, une intervention etc.

Ton chir c'est basé sur la scintigraphie, qui est l'examen qui confirme l'algo, pour dire qu'elle est "guérie". Je ne suis pas chirurgien mais je suis d'accord avec toi qu'il vaut mieux attendre avant de ré-intervenir, quelle que soit l'intervention, sauf urgence absolue évidemment.

ça me parait assez courant qu'une autre douleur arrive dans les environs d'un endroit opéré ou traumatisé. C'est rarement dû à l'intervention, mais c'est le choc, direct ou indirect (quand c'est après une intervention) qui révèle un état latent. C'est exactement ce qui m'est arrivé quand je me suis cassé le coude. Je n'ai pas été opérée, c'était un traitement fonctionnel. Mais ça a révélé une tendinopathie de l'épaule.

Bises

[JOSY]

Coucou Crichine.
Merci pour ta réponse.
Oui je sais que l'algo peut durer, le chirurgien m'avait dit entre 3 mois et 3 ans.
Je pense bien que cette douleur est consécutive à ma première opération, il faut dire qu'en orthopédie, les chirurgiens n'ont pas trop le choix et les gestes, mêmes s'ils sont contrôlés ne sont pas toujours très doux.
Je ne remets pas en cause cette opération, dommage qu'un autre problème se soit déclaré quelques mois après.
Bisous.

[JOSY]

Bonjour.
Je n'ai rien posté depuis quelques mois mais là, j'aurais besoin de renseignements.
Suite à l'opération de mon pouce (rhizarthrose) par trapézectomie avec ligamentoplastie et après problème d'algodystrophie qui a été bien soignée,je croyais être tranquille avec cette main droite qui me faisait souffrir.
Mais en Septembre 2011, j'ai été de nouveau opérée de ce poignet car j'estimais que la première opération n'était pas un franc succès.
Le chirurgien m'a donc ôté un autre os du poignet (trapézoïde), de nouveau plâtrée 6 semaines mais malheureusement, quand le chirurgien a retiré le plâtre, une énorme bosse s'était formée sous le plâtre, juste sur la cicatrice.
Le chirurgien m'a de nouveau opéré pour retirer cette bosse en Janvier de cette année.
Il s'est avéré que c'était un kyste épidermique mais qui n'aurait rien à voir avec la seconde opération.
Je suis assez septique tout de même.
Mais à ce jour, ma main me fait toujours très mal et surtout impossibilité de faire beaucoup de choses comme ouvrir une bouteille, écrire, porter des charges...il me manque de la force dans cette main.
De plus, le chirurgien m'a dit qu'il avait touché un nerf donc le pouce et l'index comme endormis.
Pour la première opération, le chirurgien a remplacé l'os arthrosique par un morceau de tendon qu'il a pris au poignet et à cet endroit, maintenant, c'est toujours enflé et ça me fait très mal.
Mon moral en prend un coup et comme j'ai toujours très mal, je ressens comme des brûlures et des picotements et mes os me font mal alors je suis allée voir un rhumato qui a un peu fait la grimace en voyant ma main qui ne ressemble plus à grand'chose, toute déformée, enflée;
Il m'a dit qu'il y avait beaucoup d'arthrose et que seuls les médicaments pourraient me soulager, il n'y a plus rien à faire avec cette main. Dommage tout de même, je pensais que l'opération allait me soulager et que je pourrais retrouver l'usage de ma main même si comme me l'avait expiqué le chirurgien, ça ne pourrait plus être comme avant.
Le pouce de ma main gauche n'est pas en meilleur état mais le rhumato m'a dit de ne pas me faire opérer.
Je voulais savoir si parmi toutes les personnes qui fréquentent ce site, quelqu'un ou quelqu'une saurait me dire si sur NANCY, je pourrais trouver un bon chirurgien de la main.
Si oui, merci de m'envoyer son nom et MP.
Le chirurgien qui m'a opéré est un orthopédiste mais à mon avis, pas assez qualifié dans la chirurgie de la main alors j'aimerais avoir un autre avis.
Je suis démoralisée, j'aimerais vraiment savoir si ma main va rester dans cet état et si rien n'est possible pour améliorer cet état de fait.
Pour ternir encore un peu le tableau, je souffre au niveau des cervicales du côté droit aussi, impossible de tourner la tête depuis un mois, quelle galère.
Merci d'avance et pardon d'avoir fait aussi long.

[crichine]

coucou Josy,

Je suis désolée de voir que ça ne s'arrange pas pour toi.
Je vais répondre à la fois avec mon expérience personnelle, mais aussi avec les connaissances acquises à force de fréquenter des orthopédistes.

Je n'ai évidemment pas connaissance de chiurgien spécialiste de la main dans ta région.

Je voulais dire, sans te démoraliser, que si une 2ème intervention n'a pas arrangé les choses, il est peu probable qu'une 3ème y réussisse mieux. Je sais, c'est démoralisant mais c'est souvent le cas. ça ne t'empêche pas de prendre un avis, mais ne sois pas étonnée si c'est la réponse que tu obtiens. Malheureusement la médecine et la chirurgie ne peuvent pas tout réparer. Ce d'autant que tu sembles avoir de l'arthrose un peu partout.

Pour ma part, j'ai un début d'arthrose post-traumatique à une cheville, suite à plusieurs entorses. Le verdict du chirurgien a été "on ne peut rien faire, il ne reste que les anti douleur".

Ce genre de pathologie est difficile à vivre parce que ça fait mal et qu'on n'a pas grand chose comme perspective d'amélioration.
Donc, je te comprends.

Bises

PS : il n'est pas du tout sûr que si les opérations n'ont pas donné le résultat escompté c'est parce qu'elles ont été mal faites. Même les hyper spécialistes n'obtiennent pas toujours ce que nous et eux voudraient

[JOSY]

Merci Crichine de ta réponse.
Tu sais, je ne mets pas en cause le chirurgien en qui j'ai toujours eu entière confiance et je me doute bien que ce qui est usé par l'arthrose ne peut pas être systhématiquement remplacé.
C'est vrai que j'en ai un peu partout et depuis de longues années mais jusqu'à ces quelques mois, c'était supportable mais là, c'est un mal lancinant et donc démoralisant.
L'arthrose, j'en ai dans les doigts, les cervicales, la colonne vertébrale et quand une crise survient et que les médecins nous disent qu'il n'y a rien d'autre à faire que d'avaler des médicaments, c'est un peu dur pour le moral.
Bien sûr, la kiné ou d'autres thérapies sont possibles mais elles ne soulangent qu'un certain temps.
De plus tu sais peut être que mes activités principales sont le tricot, le bricolage donc j'ai vraiment besoin que mes doigts et mes mains fonctionnent au mieux.
De plus, hier, maman (86 ans) est tombée chez elle et elle s'est luxée l'épaule donc encore un peu de souci en plus.
Peut être qu'avec le printemps qui arrive, les douleurs vont s'atténuer un peu.
Bises.

[crichine]

coucou,

Il y a longtemps que j'ai dû me résigner aux médicaments, ponctuellement d'abord et maintenant tous les jours. Quand j'en parle (le moins possible, mais quand je dois sortir avec ma canne il y a des gens qui me posent des questions) je m'entends souvent dire que ce n'est pas bon, que ça bousille l'estomac etc. Ben oui, je le sais, mais je fais quoi quand je ne peux même plus bouger ? C'est au moment d'une grosse crise que j'ai emporté mon téléphone portable dans ma chambre. Avant je le laissais dans le bureau. J'allais tellement mal que je me suis dit que si je ne pouvais pas me lever le lendemain je pourrais au moins téléphoner. J'enlève la clé de la serrure pour qu'en cas de besoin les personnes qui en ont une puissent entrer et faire entrer le médecin / les ambulanciers...
Je sais à quel point c'est démoralisant. Je n'ai jamais été sportive, mais je marchais beaucoup et maintenant au bout de 10 minutes je boite. Et à faire moins d'exercice, je grossis. Le plus démoralisant c'est qu'on sait que ça ne guérit pas. Alors on espère être au moins soulagé avec les anti douleurs, on cherche une solution simplement anti douleur.

Un autre aspect qui joue sur la relation aux autres c'est que ce ne sont pas des maladies "graves", ça ne va pas nous faire mourir, seulement nous pourrir la vie, nous empêcher de faire ce qu'on aime faire. Il y a peu de compréhension à attendre des autres. Après tout, le rhumastisme c'est courant. On n'a qu'à faire des efforts, pas être douillets etc.

Par 3 fois j'ai tenté la kiné, ça ne me soulage même pas.

Pour ceux qui viendraient lire ici, je précise que si j'ai un peu d'arthrose, banal à mon âge, j'ai surtout de l'arthrite et que ce n'est pas localisé à quelques articulations, mais presque partout. Je devais avoir un nouveau traitement (nouveau pour moi) et je dois attendre qu'on ait extrait toutes les dents qui me restent sauf 3. Ce sera fait fin avril. Il ne me reste plus qu'à attendre et croiser les doigts pour que ça marche puisque le précédent traitement a fonctionné environ 1 an et demi puis n'a plus eu d'effet.

Tu vois Josy, je comprends très bien.

Bon rétablissement à ta maman.
Bisous

[niniepoupouille]

Chère Crichine,

Oh que je comprends tout ce que tu écris sur la difficulté de notre rhumatisme ... j'ai passé la nuit sans dormir à cause de lui, attaques de toutes parts les unes après les autres ou en même temps dans plusieurs endroits, selon les moments ...

Bien sûr c'est pas mortel ce qu'on a, mais ça use drôlement de lutter contre la douleur chronique, la nuit, le jour. Et cette maladie fatigue énormément l'organisme.

Les autres ? Ils doivent te dire que c'est normal, les rhumatismes avec la cinquantaine... Moi, j'entends que je n'ai pas l'âge pour avoir ça (j'ai 36 ans), ben voyons ... les gens ne connaissent pas bien ces maladies, les mélangent avec d'autres et trouvent utile de donner des conseils, parfois débiles, du style "tu devrais aller faire du jogging ça te ferait du bien". Ah pour sûr que si j'étais en rémission, j'irais, et de bon cœur, car j'étais très sportive étant jeune.

La kiné m'aide, ça ne change pas les choses du tout au tout, mais ça évite que ça empire, et ça soulage un peu aussi, j'ai une super kiné spécialisée en mézières (qu'elle mélange avec du posturo-global), quand je ressors de chez elle je retrouve un peu d'harmonie corporelle et les postures antalgiques néfastes lâchent un peu de terrain. On travaille sur des étirements doux, un travail de mobilisation mais sans forcer, des massages, un travail sur la respiration et l'amplitude thoracique aussi. Elle est vraiment super. Tu as essayé ce type la de séances de kiné ? Ça dure une heure, j'en fais une voire parfois deux par semaine en cas de gros blocage.

Je vais m'intéresser à la sophro ou à l'hypnose médicale, pour lutter contre les douleurs. C'est l'hôpital qui m'en a parlé et indiqué que ça pouvait donner de bons résultats, pour essayer de mettre à distance ces douleurs, d'avoir comme une barrière, un sas de protection.

Voilà Crichine, je comprends ce que tu vis, je sais à quel point il faut de la ressource pour vivre avec.

Je t'envoie de gros bisous, et du réconfort autant que faire se peut.

Niniepoupouille