problemes thyroide pour mon fils 17 ans?

[cahuette]

Bonjour,

je reprends du "poil de la bete", suite au passage sous levothyrox. Je vais donc continuer ce post, d'1 maniere plus claire,(j'espere !) juste pour mon fils....et en creer un 2eme pour moi.....si j'y arrive...

Durant ces longs mois, de tres nombreux rendez-vous medicaux, un manque d'ecoute parfois impressionnant ( comme d'autres ici, on sort de ces rendez-vous le moral a zero, en se demandant comment on peut nier certaines evidences a ce point.....??), du coup, des kms effectues pour trouver les bonnes reponses...parfois tres loin de chez soi !! on a mis en route 1 traitement longue duree pour une autre pathologie , on a fini par trouver une super endo grace a ce forum (merci a une des fees, qui se reconnaitra si elle passe par la !), qui, apres plusieurs rendez-vous, l'a passe sous levothyrox 50......

Tadaaaaa!!! le resultat est SPECTACULAIRE !! au bout de 8 jours,a 1/2 dose, il dort tout le temps, la nuit, le jour, mais pas bien, bref, ca bouge..!!....et puis, vers le 15eme jour , dodo la nuit.....nuit recuperatrice, les premieres depuis.....2 ans !!!...et....ca DURE ...!!!! on n'y croyait plus....le moral remonte, la journee existe a nouveau, moins de douleurs partout....il se remet a faire des reves.... toujours des soucis de memoire, mais retour de vieux souvenirs oublies....c'est le jour et la nuit.....Il commence a peine a sortir 1 peu, evidemment, plus de muscles....de janvier a ....fin octobre dans cet etat !!!.l'endo est ravie, il va donc continuer pendant 3 mois, puisque aucun effet secondaire a ce jour.....et on verra avec les analyses

Bien sur, je m'en veux de ne pas avoir ete efficace plus tot....mais j'etais ds 1 tel etat.....et il a fallu trouver une endo tres a l'ecoute (encore merci a ce forum ), qui reflechisse , malgre son age, malgre ses resultats dans les normes....et qui accepte de tenter....merci a elle !!!!

L'important , c'est qu'il se sent revivre...Et qu'on ne me parle pas d'effet placebo, lui en a plutot marre des visites aux docs, et refusait de reflechir a tout ca, trop lourd.(arret des etudes, avec cet epuisement permanent,entre autres, et....pas de reprise a la rentree 2010/2011, puisque peu d'amelioration....moral in the chaussettes...) )...donc, pas d'idee preconsue sur le "ca va marcher"...plutot le contraire : "encore 1 essai qui ne donnera rien....pffff ".

la morale que je retiens est qu'il peut y avoir plusieurs pathologies croisees, que l'une ne doit pas nous faire oublier les autres, qu'il peut etre dur de trouver un bon suivi...mais que ca vaut le coup de ne pas lacher ! meme si c'est epuisant et demoralisant de se faire "jeter" de partout parce que..."c'est dans la tete"....
et que les "normes" n'englobent vraiment pas tout le monde ( mais ca, on l'avait deja teste pour d'autres problemes, avec bien des difficultes a se faire entendre, toujours....)....

Je note aussi que chaque fois que des analyses ont ete faites, ca n'etait JAMAIS aux moments les pires....donc, il y a peut-etre eu bien des fluctuations plus importantes qu'on ne connait pas..... je mets ca dans 1 coin de ma memoire, on ne sait jamais....


Alors, bien des mois plus tard, je tenais a remercier celles qui sont venues a l'epoque me conseiller ! c'est en les lisant, et en venant regulierement sur ce forum, que je suis arrivee a "tenir", a ne pas perdre de vue 1 possibilite de "soins", qui est a ce jour enfin POSITIVE , meme s'il m'a fallu des mois pour y arriver...J'ai continue a lire leurs profils, meme si certaines ne postent plus trop depuis quelques temps....sans avoir la peche pour repondre, trop peur de leur passer mon moral bas...!!

voila, promis, plus de posts aussi longs dans le futur....
L sauf pour dire que tout va bien !!!

bonne journee a tous !

[cahuette]

Bonjour !

bon, et bien, de l'eau a coule sous les ponts, depuis la derniere fois !

Je relis mon dernier post.....helas ! l'amelioration a ete de courte duree.....C'est tres vite retombe dans de l'anarchie, sommeil n'importe quand, bien que plus qu'auparavant. Epuisement permanent,douleurs articulaires. diminution de la memoire..... Voivi ses analyses, avec 1 rappel:

2009:
--cortisol 172 (n:62 a 194)
--TSH : 3,11 (n: 0,27 a 4,2)
--T4 : 17,31 (n:9,3 a 17)
--T3 : 4,46 (n: 2,3 a 5)


2010 janvier: TSH: 1,02 (n : 0,15 a 3,7,)

mars 2010:
--TSH :0,99 (n: 0,34 a 3,80)
--T4 :17,6 (n: 9, a 22)
--T3 :4,7 (n:3,1 a 7,5)

juillet 2010:
--cortisol 8 h: 168 ( norme: de 60 a 285)
--cortisol 18 h: 95


analyse en sept ou oct 2010....je ne remet pas la main dessus.....legere hausse T3 , vers 5, il me semble( apres cure desmodium, tisanes, selenium pendant 3 mois...), et baisse T4.....toujours epuise....et avec sommeil anarchique et non recuperateur....
D'ou, novembre 2010: passage progressif a 50 de levo . amelioration spectaculaire..voir post ci-dessus.....puis rechute....)

Bon, la, on craque.....ca ne peut plus durer....epuisement grimpe ( si, c'est possible !!!!), memoire descend...re analyses:

fevrier 2011:
--cortisol 8 h : 20 ( norme de 60 a 285)
--cortisol 18h ; 143

son inversion de rythme "nuit-jour" est flagrante, l'endo le passe sous de l'ydrocortisone (40 ng/j) pendant 10 jours, pour relancer les surrenales......En resumant:au bout de 3 jours, il est enfin eveille le matin . toujours epuise, mais il y du mieux ! et il se recale en dormant"vers" la nuit...on se dit "ouf!" ...au bout du 6eme jour, ca se redetraque, 0 sommeil, ni jour ni nuit ....(dosage ou effet trop fort ?)......apres l'arret de l'hydrocort, rythmes anarchiques, epuisement +++.....puis amelioration au fur et a mesure des jours, avec 1 pallier actuel : cycle nuit/jour a peu pres la, sommeil de nuit.....mais epuisement ne part pas....depuis 2mois , les troubles cognitifs/mnesiques s'aggravent.....a-t-on redeclanche ses surrenales, mais.....sans que cela soit suffisant ?? re-analyse

mars 2011:
--cortisol 8 h : 58 ( norme: de 60 a 285)
--cortisol 18h : 35
--TSH : 1,51 ( de 0,34 a 3,8)
--T4 : 19.8 ( n de 9 a 22 )
--T3 : 4,5 ( n de 3,1 a 7,5)

Je me decide a demander au labo quelle est la fourchette " habituelle" pour le cortisol, pour "fonctionner normalement".....reponse : entre 160 et 200, plutot vers 200.!!!!!!!!!!!!!! et on divise par 2 vers 18h......Il est a des annees-lumiere ! Je ne sais pas comment il fait pour tenir moralement......et physiquement, il se sent plutot "loque humaine"....!

Je ne parle pas des autres problemes de sante, douleurs articulaires, musculaires, baisse audition, ,hyperaccousie,problemes de vue,etc etc etc .....car probablement "croises" avec l'autre pathologie.....alors, savoir ce qui provoque quoi....les 2 s'entretiennent, ou se surajoutent, plus probablement.....on verra ce qui restera....apres !

L'endo est en vacances, je la joindrai des son retour....Mais elle m'a deja prevenue qu'elle n'etait pas specialiste des surrenales, et que si ce "test" ne marchait pas....il faudrait voir ailleurs.....

Bref ! si on peut dire, apres ce long post.... .qu'en pensez-vous ?? ses T3 sont basses....ca peut provoquer des pbmes de memoire, est-ce que cela peut aussi mener a epuisement ?? ou ce seraient les surrenales seules qui causeraient probleme ? et son "ressenti" serait intervenu bien avant que les analyses de sang ne se detraquent ??

voila, si vous avez des avis....je suis preneuse....je craque un peu, j'avoue.....depuis le temps que ca dure.....j'aimerais bien qu'il commence a voir le bout du tunnel...

bonne fin de journee !

[cahuette]

Bonsoir !

j'ai pu joindre l'endo, et peut-etre que cela pourra servir a d'autres un jour. Aussi, voici les dernieres nouvelles : elle est contente que le traitement d'hydro soit arrive a "retablir" un equilibre plus logique dans ses dosages de cortisol, a savoir le resultat du matin egal a environ 2 fois celui du soir.....Meme si pour l'instant les chiffres restent ridicules ! c'est un debut. a son avis, les choses devraient continuer a s'arranger, lentement.....a la mesure de la duree de son probleme !! donc, on croise les doigts....que ce soit le cas !

Du coup, ai oublie de lui parler de ses soucis mnesiques, qui s'aggravent. Pensez-vous impensable de "compenser" la baisse de T3 par 1 prise de T3, vu son age ? ( bientot19 ans....le temps passe !) Un resultat a 4, 5, c'est le 1er tiers de la norme. L'ideal pourrait etre, vu ce que j'ai pu lire ici, entre 6,1 et 7,5....est-ce deja arrive a d'autres jeunes, de prendre de la T3 ?? ca lui est plus que penible, de ne plus rien retenir.....

voila, si quelqu'un peut m'en dire plus...

.bonne soiree !

[cahuette]

Desolee, mais....j'ai du faire une fausse manip....tous mes MP ont disparu, les archives, les envoyes.....donc.....

Entre autres.......je ne sais plus exactement le pseudo de la personne qui m'avait repondu, qui habite dans la Meuse.....ca, c'est ma memoire aleatoire......SOS !!! Peux-tu me renvoyer 1 MP, ou 1 mail, cette fois-ci, je noterai ton pseudo, pour ne plus etre bete apres....et....MERCI de tes renseignements !! tres importants...pourvu que tu lises ce message !!!

bonne soiree a tous !

[Luciana]

J'ai le même problème pour mes messages personnels. Je viens de poster un message pour Beate ou les modérateurs.

[cahuette]

Ah ! bon, ca doit etre general, alors.....on va essayer de ne pas trop inonder Beate !....mais.....pour moi, c'est trop tard, deja fait ! je ne peux pas non plus passer de MP....

bonne soiree !

[wynnie]

la fonction PM a eu un bug mais c'est rétabli!!!
Ce n'était pas de votre faute!