THYROGEN : rupture de stock

[Beate]

Discussion qui fait suite à la discussion Pénurie de Thyrogen ?, au sujet des difficultés d'approvisionnement depuis octobre dernier.


Bonjour,

une information trouvée à l'instant sur le site de l'AFSSAPS, elle vient d'y être publiée : on prévoit une rupture de stock du Thyrogen, à partir de la semaine prochaine (semaine 7) et jusqu'à début juillet (à l'origine, ils disaient fin avril, l'article vient d'être mis à jour le 15-3) !

[fanfandu03]

Bonjour,

j'espère que d'ici juin nous seront approvisionnés car mon contrôle est prévu début Juin à Clermont Ferrand !!!

quelle histoire !!
bises !

[emilaille]

moi j'attends des nouvelles du CHRU pour une date de cure d'iode et mon chir m'a parlé de difficulté d'approvisionnement. Cela donc doit être ca....

[Beate]

Bonjour,

cette rupture de stock concerne tous les pays, sauf les USA (il s'agit d'un transfert de fabrication, d'une usine vers une autre, avec nécessité de certifier les installations etc, qui prend plus de temps que prévu - la fabrication destinée aux USA a été transférée en premier).

Et il semblerait qu'elle pourrait durer jusqu'en juin 2011, d'après les informations que le laboratoire vient de me donner ...

Aucune date n'a été fixée, le site de l'AFSSAPS parle d'avril, le site de l'association canadienne, avec un courrier de Genzyme Canada, de "quelques mois" : http://www.thyroidcancercanada.org/.....gen_Supply_Jan%202011.jpg

Genzyme France craint que ce sera plutôt mi/fin juin.

Il faudra donc, quand on ne peut pas repousser le traitement ou le contrôle, le faire en défrénation ... avec éventuellement du Cynomel jusqu'à 15 jours avant, pour tomber moins vite en hypo, et on pourra aussi discuter de l'option de prendre du Cynomel les premiers jours après, pour remonter plus vite la pente.

Si un contrôle est prévu "en routine", sans urgence particulière, le mieux sera sans doute de le repousser de quelques mois, pour pouvoir le faire sous Thyrogen, sans arrêter le Lévothyrox. A discuter avec le médecin !

Bon courage à tous !

Beate

[fanfandu03]

Bonjour Beate,
En effet je suis passée à la pharmacie del'hopital de Montluçon ce matin et j'ai eu confirmation de ce problème il n'ont pas été livré en thyrogen et ne savent pas quand ce sera possible;
pour mon contrôle début juin je vais attendre un peu et contacter le CAC Jean Perrin pour leur demander de retarder cette date.
bisou
Fanfan

[emilaille]

et quand ce n'est pas un contrôle mais une 1ère cure d'iode.. qu'est ce que vous croyez qui va m'être préconisé ???

[Beate]

Bonsoir,

"classiquement", la première cure d'iode se fait peu de temps après l'opération - et encore très souvent en défrénation (même quand le Thyrogen n'est pas en rupture), malgré le fait que ce médicament ait maintenant l'AMM pour la cure d'iode des "petits" cancers ...

Traditionnellement, en France, pour une cure en défrénation, c'est environ 6 semaines après l'opération, sans avoir commencé le Lévothyrox (c'est le temps qu'il faut pour totalement éliminer les hormones naturelles).

Mais en fait, ce n'est pas une "obligation" de procéder ainsi ... dans des pays où les places en médecine nucléaire sont rares, il arrive qu'on ne fasse la cure que 1 an, ou 18 mois, après la chirurgie, parfois plus !

Bien sûr, dans ce cas, pour ne prendre aucun risque, on met le patient sous Lévothyrox dès le début, et on garde la TSH très basse, par sécurité, pour éviter toute stimulation des cellules éventuellement encore présentes.

Et en fait, on fait de moins en moins de cures d'iode en général : pour les "très faibles risques", on ne les fait quasiment jamais, et pour les "faibles risques", c'est selon les cas (en fonction de l'étendu de l'opération, des détails de l'anapath ...). Lors de certains congrès, j'ai aussi entendu des propositions, faites par des spécialistes, d'attendre quelques mois après l'opération (sous Lévothyrox), de faire une analyse de la TG et une échographie à ce moment-là ... et de n'envoyer en cure d'iode QUE ceux chez qui il apparait (à l'écho, ou parce que la TG est encore un peu élevée) qu'il reste du tissu à détruire ...

Donc, devant cette impossibilité d'avoir du Thyrogen avant l'été, il faudra discuter avec son endocrino, et éventuellement le médecin nucléaire, pour voir a) si la cure d'iode est indispensable et b) si elle semble nécessaire, si cela peut attendre quelques mois, pour ne pas avoir besoin de défrénation.

Et sinon, on la fera en défrénation (pour les "gros" cancers, pT3 et 4, c'est d'ailleurs d'office la défrénation, le Thyrogen n'a pas l'AMM pour cela) - ce qui n'est certes pas super agréable, mais pas "la fin du monde" non plus, surtout si on raccourcit la période d'hypo avec du Cynomel. Il faut se dire que normalement, ce sera la SEULE fois où on aura besoin d'être en hypo - puisque le Thyrogen devrait vite revenir, et donc être disponible pour les éventuels contrôles ultérieurs !

Quand j'ai été opérée en 2000, le Thyrogen n'existait pas, j'ai dû être en hypo non seulement pour la cure d'iode, mais aussi pour les 2 contrôles qui ont suivi ... et je n'ai pas trouvé la première défrénation si dure, mais les deux suivantes (quand on est déjà bien dosé, et qu'on doit tout arrêter), oui !

Bon courage à tous !

Beate

[keldelis]

Ce jour sur le site de l'AFSSAPS, il est indiqué un retour à la normale en juillet 2011, et une lettre aurait été envoyée par le labo GENZYME SAS (fabricant) aux praticiens leur indiquant un possible remplacement par le produit du marché américain, mais seulement pour les cas ne pouvant être freinés par la médication...
Pour ma part, j'aurais du être scintigraphiée semaine prochaine à Clermont Ferrand, et on m'a appelée en janvier pour m'indiquer que le RDV serait reporté en avril, mais maintenant je doute fort que cela aura lieu.
J'ai appelé ce matin la pharmacie de l'hopital de Montluçon qui ne disposait pas d'informations à ce sujet...

[fanfandu03]

Bonjour Voisine !j'habite tout pres de Montluçon !!
mon contrôle à Clermont- Ferrand est prévu début juin , je n'ai pour l'instant reçu aucun courrier à ce sujet , je préfèrerai repousser en juillet !
merci pour ces infos !!

[keldelis]

Salut Fanfandu03,

En effet je constate que nous fréquentons les mêmes couloirs!! Je vais faire mon écho mercredi prochain à Jean Perrin, je pense qu'ils m'en diront plus avec les infos qu'ils doivent avoir...
Je vous tiendrais au courant

[Luciana]

Rupture au Québec jusqu'en juin.

[lalatosa]

Ro làlà moi ca me panique car je dois avoir mon 1er contrôle sous thyrogen fin juin et je n'ai aucune envie de revivre la période d'hypothyroidie avec mes enfants en bas âge.Ca m'avait paru être un calvaire tant j'étais fatiguée.
Lorsqu'on effectue ce 1er contrôle un an après l'opération, va t'on me demander d'arrêter le lévothyrox pour le réaliser tout de même?
Merci à toutes et tous

[emilaille]

je suis la dernière à avoir le thyrogen qui était mis de côté par l'hopital dans le 37. ouf !!!

[keldelis]

Je suis allée hier au Centre anti cancer Jean Perrin de Clermont Ferrand pour mon échographie de 1er contrôle , et le docteur ne m'a pas donné de date pour la scintigraphie sous thyrogen. Ils ne savent pas eux-même quand cela sera possible. Il faut simplement attendre.

[Hélène38]

Bonjour à tous,

je viens d'appeler le CHU de Grenoble pour mon 1er contrôle sous thyrogen en juillet (soit un an après ma cure d'iode juillet 2010).
Le CHU ne prend plus aucun RV pour les contrôles sous thyrogen car "non prioritaire".
Ils ne peuvent me donner aucune date de réapprovisionnement. Normalement en juillet mais sans aucune garantie.
J'ai appelé mon endocrino pour savoir quoi faire, elle me recontacte donc dans la semaine...
Affaire à suivre donc... quelle joie, quel bonheur ! ! !