ais-je fais le bon choix??

[karine 51]

Je m'interroge sur l'opportunité du choix d'opération que j'ai fait.
Je résume ma situation : 31 ans, 2 enfants. Une récidive de Basedow après ma 1ère grossesse, 2ème grossesse sous traitement (néomercasol puis propylthiouracile) et un BB en pleine forme, . seulement depuis 2002 (1ère naissance) aucune évolution ni dans les taux de TSH (la T4 elle est stabilisée), et encore moins les anticorps qui restent élevés.
Je me suis orientée sur l'opé, qui devrait avoir lieu en octobre mais ais-je bien fait sachant que j'avais 3 choix possibiles :
- iode radioactive,
- attendre la réussite du traitement
- opération avec ablation totale

Le tout en sachant que nous souhaitons ardemment notre 3ème BB.
Qu'en pensez-vous?
Ais je fait le bon choix?
Je sais que, dans mon cas, l'opé est presque une solution de confort (certain nont pas le choix, le vive dans l'urgence ...) mais cela n'empêchent pas les doutes ...

Merci de vos conceils et réponses, il n'est pas trop tard...
karine,

[michèle V V]

Hello karine,
http://yelims.free.fr/Coucou/Coucou07.gif
Je n'y connais pas grand chose dans la maladie de Basedow. Moi c'est hashimoto.
Je voulais juste te répondre pour que tu n'aies pas l'impression d'avoir lancé ton message dans le fin fond de l'univers.
Mais les basedeowiens et les basedowiennes doivent être déjà parti(e)s en week end ou en vacances...
Bisous et bonne fin de journée
Michèle

[nono]

salut !

Désolée je suis hashimoto, je ne peux donc moi non plus te répondre, mais c'était juste pour te dire d'attendre lundi et de reposer ta question, car entre ceux partis en week end et ceux partis en vacances....
Je suis sûre que quelqu un aura le plaisir de te répondre.
Gros bisous et bon week end. NONO

[saabiine]

bonjour karine51

je vais être d'un maigre secours pour toi car je me pose les mêmes questions.
basdow decouverte en 92. 2 enfants sans recidve apre leur naissance. mais depuis avril rebelotte.
je dois normalement moi aussi me faire operer en octobre. j'ai vu le chirurgien debut juillet alors que j'etais en euthyroidie.
depuis introduction du levothyrox et blam: hypo. changement de traitement : re hyper. Ces fluctuations m'epuisent et je ne suis pas alors au top pour m'occuper de mes enfants.
je ne suis pas sure de ma decision mais l'inconfort que provoque cette maladie, les difficultés qu'elle occasionne au quotidien avec ma petite famille me font penser que cela peut être une bonne solution.
je te souhaite plein de courage
sabine

[luluvroum]

alors si la plupart des opérés retrouvent assez vite la forme il faut que je vous dise ce qui m'est arrivé

basedow après 1ere naissance, allergie suspectée au néomercazole j'ai refusé le basden (propi..thiourcil 1 truc comme ça )....

on m'a opérée en me disant qu'il faudrait qq semaines pour trouver le bon dosage de lévo ......6mois après on a pas encore trouvé, j'ai toujours cette fatigue immense et une grande difficilté à assumer une journée pleine de maman;-)....

doncil faut le savoir, parfois, ça prend 6 mois pour trouver le bon dosage ,mais avoir des téaux normaux n'est pas l'assurance d'un bien-être....un doc m'a dit que le corps mettait dans certains cas qq années à s'habituer à ce changement!!

il faudrait faire des stats pour voir la proportion de gens comme moi:en difficulté énooorme :-/

c'était pas pour vous faire peur, vous faire rennoncer, juste pour que vous sachiez que l'ablation, c'est pas la panacée...parfois c'est un passage obligé

bonne chance à vous:-)

véro

[Callisto]

j'ai envoyé un post pour expliquer ma situation mais je vais te la résumer ici. j'ai 23 et je me suis faite opérée de la thyroïde en avril. on m'avait dit que c'était radical, qu'on se sentait revivre après. or c'est pas le cas, comme pour Loula. l'opération s'est mal passée (infection post opératoire donc réopération ; mais ne t'inquiète pas c'est très rare!) et je suis toujours très fatiguée et pas bien.
en revanche, pour moi, l'opération était la seule solution, et je me sens quand même mieux que dans mes phases aiguës d'hyper. je ne regrette pas l'opération, en tout cas, je me sens quand même débarassée car je ne pourrais plus avoir les grosses crises comme j'ai eu (je l'espère).
bon courage pour ton choix cornélien!
callisto

[karine 51]

Bien sûr les vacances, le pont du 15/08 : tout le monde parti.
Merci de vos réponses, car moi aussi comme beaucoup je me suis accordée qq jours de repos en famille, et je trouve vos messages au retour...
Loin de me rassurer,vos téoignages sont cependant clairs et me permettront de poser les bonnes questions au Chir.
Autres questions : quand avez-vous débutés le traitement en Lévo après l'opé : juste après ou un peu plus tard. Moi le Chir m'a dit juste avant la sortie de l'hopital soit dans les 3 à 4 jours suivant l'opé.
Merci et courage à tous...
Karine

[Callisto]

bonjour!
oui, moi aussi j'ai débuté le lévo 4 jours après l'opé! avant tu manges tout en purée ou compotes, et le pire, c'est que je n'avais pas le droit à l'eau! difficile de prendre un comprimé! mais je prenais quand même ma pilule.
bon courage! quoi qu'il arrive tu feras le bon choix! quand, au début , on m'a parlé d'opération, j'étais soulagée. je me disais que tout était fini. mais plus le jours de l'opé approchait plus je le vivais comme une amputation. et tout d'un coup j'ai voulu tout arrêter. c'est donc normal que tu doutes mais je suis sure que tu feras le bon choix!
callisto

[karine 51]

Pourquoi tant de gens doutent puisque finalement c'est sur les conseils de pro... avisés, et qui font ça tous les jours.
Je crois aussi que le terme d'amputation et dur à entendre mais bien réel. Je me dis que finalement, chaque chose a son utilité, et le fait d'oter cette thyroïde, est ce q cela n'aura pas des conséquences dans qq années??
Et puis, comment les enfants réagissent au regard de cette cicatrices, bien visible ???
Nous ont peut la tolérer mais eux vons assaillir de questions???
Voici les pensées du jour? affaire à suivre...

[Callisto]

en juillet et en aout, je fais des activités avec des enfants. la plupart ne remarque pas la cicatrice, même au bout d'une semaine. les autres me demandent si je me suis fais mal. je réponds simplement que oui et aux plus grands que j'ai été malade. je redoutais au départ que ça leur fasse peur, donc je gardais un foulard. mais rester dans une toute petite salle avec 20 enfants, le foulard devient vite étouffant. donc je l'ai enlevé et je n'ai absolument pas remarqué de peur ou dégoût chez les enfants (du mépris chez les adultes par contre....)
la cicatrice n'est pas difficile à vivre pour les enfants je crois. les petits (en dessous de 9 ans) sont curieux mais sans plus et je pense qu'ils sont très naïfs face à cela. en même temps ils ne me connaissaient pas. c'est peut être différent pour ses propres enfants, je ne sais pas.
n'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête au chirurgien. la veille de l'opé j'ai fait une crise d'angoisse : j'étais persuadée que je ne pourrais pas avoir d'enfants après l'opé (ce qui est faux) et je ne pouvais pas voir le chi donc je stressais encore plus, et c'est une jeune interne qui est venue m'écouter et me rassurer.
l'avant opé est un passage difficile je trouve, donc n'hésite pas à verbaliser!

[karine 51]

Callisto a écrit:

en juillet et en aout, je fais des activités avec des enfants. la plupart ne remarque pas la cicatrice, même au bout d'une semaine. les autres me demandent si je me suis fais mal. je réponds simplement que oui et aux plus grands que j'ai été malade. je redoutais au départ que ça leur fasse peur, donc je gardais un foulard. mais rester dans une toute petite salle avec 20 enfants, le foulard devient vite étouffant. donc je l'ai enlevé et je n'ai absolument pas remarqué de peur ou dégoût chez les enfants (du mépris chez les adultes par contre....) la cicatrice n'est pas difficile à vivre pour les enfants je crois. les petits (en dessous de 9 ans) sont curieux mais sans plus et je pense qu'ils sont très naïfs face à cela. en même temps ils ne me connaissaient pas. c'est peut être différent pour ses propres enfants, je ne sais pas. n'hésite pas à poser toutes les questions qui te passent par la tête au chirurgien. la veille de l'opé j'ai fait une crise d'angoisse : j'étais persuadée que je ne pourrais pas avoir d'enfants après l'opé (ce qui est faux) et je ne pouvais pas voir le chi donc je stressais encore plus, et c'est une jeune interne qui est venue m'écouter et me rassurer. l'avant opé est un passage difficile je trouve, donc n'hésite pas à verbaliser!

Plein de question, les + ridicules possbiles sont en train de me passer par la tête.
Je n'ai été opérée qu'une fois et j'étais toute gamine donc aucun souvenirs...
Mes rernières anesthésie étaient mes péri pour les naissances de mes enfants et je ne les ai pas forcément bien vécues car inhibition complète des sensations... A ce niveau suis-je très sensible aux anesthésie et n'y a t il pas risque plus important de réveil difficile??
Plus plein de truc complètement farfelue... que je n'ose même pas aborder ici de peur d'être tellement ridicule...
A + Callisto

[jos]

Bonjour karine

Je n'ai pas basedow mais je suis opérée totalement pour cause de nodules.
Il est vrai qu'on vit cette opération comme une amputation, on sait que c'est quelques chose d'irréversible et qu'elle engendre un traitement à vie.
On se sent dépendant des petits comprimés et on l'est vraiment.

Ceci dit, cette opération n'est pas très fatigante, ni très douloureuse. Alors il faut relativiser en se disant qu'il y a bien plus grave ailleurs.

J'avais une frousse pas possible et j'ai mal vécu l'anesthésie (nausées, vomissements, crampes d'estomac) et cela a été le plus pénible (bien plus que l'opération), mais ce n'est pas fréquent et la majorité des opérés se réveille très confortablement.

J'ai eu mon premier cachet de lévo le lendemain de l'opération (je pense qu'à l'extemporané (rapide analyse de la thyroide en cours d'opération) le chirurgien avait vu que les nodules étaient bénins, ce que l'anapath a confirmé une semaine plus tard.

Ma cicatrice n'est plus qu'un petit trait blanc (6 mois après l'opération) que je suis la seule à remarquer. Personne ne m'en parle jamais ni ne semble la voir.

Mes enfants sont grands comparés aux tiens (18 ans et 12 ans) et donc je leur ai parlé normalement en leur expliquant tout ce qu'ils voulaient savoir.
Je ne pense pas que tes enfants seront impressionnés si tu leur parles avec des mots simples et rassurants. La plaie après l'opération n'est pas très traumatisante pas plus qu'une blessure qu'on pourrait se faire en tombant.
J'espère t'avoir rassuré.
Josiane