on regarde mon bébé comme un attardé

[elayna]

bonjour, voila j'ai mon bébé qui a 3 mois et mon entourage la regarde en recherchant tout signe de retard essentiellemnent mentale , surtout ma grand mére enfin surtout la famille proche , je leur ai expliquée pourtant la maladie mais eux on juste retenue le mot cretinisme , alors la je me dit que jamais jamais ma fille sera normale pour eux quoi qu'elle ou qu'on fasse , je regrette de leur avoir parler de cette maladie je pensais bien faire , pourquoi les gens sont si bétes et etroit d'esprit meme notre famille , si des personnes ont vecues la meme chose ,ou meme des enfants sur le forum qui sont rejeté car leur parents en ont parlé j'aimerai connaitre leur situation aujourd'hui , je suis tellement desolé pour ma fille , alors il faut le caché c'est ca ?

[Lilyjane]

Bonjour,

Quelle tristesse les gens comme ça ! Je sais que les personnes qui sont nés sans thyroïde vivent une vie parfaitement normale. En France la maladie est dépistée dès la naissance.

Sur le forum nous avons la petite Charline, qui a aujourd'hui 11 ans et qui s'est inscrite toute seule pour poser ses petites questions. Je la trouve super débrouillarde !
Discussion avec Charline

Essaie de leur dire que ça te blesse, leur regards et que c'est uniquement parce qu'ils sont ignorants !

Bon courage et gros bisous !
Lilyjane

[Beate]

Bonjour,

pfff, c’est sidérant, la bêtise de certains ! Ou plutôt l’ignorance … cela leur fait sans doute peur, cette maladie, mais il suffit de s’informer un peu !

Bien sûr, il ne faudra pas regarder dans le vieux Larousse médical des années 60 ! Là (bien avant que le dépistage systématique n’existe), on dit en effet que l’hypothyroidie congénitale peut mener au « crétinisme » … mais ça, c’est quand on ne la dépiste pas, et qu’on ne la soigne pas !

Or, en France, tous les bébés sont dépistés à la naissance ! Et du moment que ta fille a un traitement bien adapté, elle pourra se développer sans aucun problème, il y aura juste un petit traitement à prendre et des prises de sang de temps en temps, pour surveiller !

Notre groupe « hypothyroidie congénitale », liste des personnes concernées du forum, comporte environ 150 personnes : parents d’enfants, mais aussi enfants, adolescents, adultes de tout âge – la « doyenne » a 66 ans ! Et toutes ces personnes, du moment qu’elles ont été diagnostiquées suffisamment tôt et correctement traitées, ont pu se développer tut à fait normalement, suivre une scolarité normale, faire des études, mener leur vie … Groupes

Quelques liens vers d'anciennes discussions :
Bébé avec hypothyroïdie congénitale, comportement
Hypo congénitale, nombre de gouttes et prise de poids ?
Nouvel arrivant : Alexandre, 17 ans, né sans thyroïde
Hypo congénitale, le dire ou pas ?

Et beaucoup d'autres (tu pourras retrouver les discussions via les profils de la liste "hypo congénitale", ou alors lancer la fonction "Rechercher" du forum sur "congénitale", pour les retrouver).

Lien vers un petit livre de l'AFDPHE :"comment élever un enfant hypothyroïdien" et aussi le livret Hypothyroïdie congénitale

Quelques liens intéressants :
http://www.thyroid.ca/fr/childhood.php
http://www.bdsp.tm.fr/Base/Scripts/ShowA.bs?bqRef=325620

Un article de journal : Noé, sauvé parmi 1,2 millions d'enfants dépistés

Et on a mené des études sur le devenir des jeunes, dépistés il y a 20, 25 ou 30 ans – les résultats sont tout à fait NORMAUX !
Hypothyroïdie congénitale : études en cours

Voilà … si avec tout ça, tu n’arrives pas à convaincre ces personnes que ta fille n’aura aucun souci … ce sera eux, les « crétins » !!

Gros bisou !

Beate

[marie21]

elayna a écrit:

je regrette de leur avoir parler de cette maladie je pensais bien faire , pourquoi les gens sont si bétes et etroit d'esprit meme notre famille , si des personnes ont vecues la meme chose ,ou meme des enfants sur le forum qui sont rejeté car leur parents en ont parlé j'aimerai connaitre leur situation aujourd'hui , je suis tellement desolé pour ma fille , alors il faut le caché c'est ca ?

Je suis vraiment désolée de ce qui tu racontes surtout en 2011, pour te rassurer j'ai une collègue dont la fille avait un problème de thyroïde (déclaré enfant pas à la naissance) ablation et traitement et tout se passe bien pour elle la scolarité, sa vie.
Quelle bêtise excuse moi déjà adulte on en entend des vertes et des pas mûres, mais c'est consternant quand il s'agit en plus de son enfant.
Se taire je ne sais pas si c'est la bonne solution, si c'est de la famille proche essaie de leur faire lire des témoignages sur internet et autres !
D'ou je dirai l'intérêt de témoigner et de participer à des forums, si c'est pour faire reculer la bêtise, c'est pas à sous estimer
En attendant je t'embrasse toi et bout'chou et au plaisir d'échanger

[marie-ange]

Bonjour Elayna,

Ma petite soeur est née sans thyroïde, il y a 43 ans. Il n'y avait pas de dépistage à l'époque, et on a fait le diagnostic alors qu'elle avait 2 mois.
Elle a été soignée d'abord avec des extraits de thyroïde de porc, puis à l'adolescence avec le Lévothyrox.
Elle a grandi tout à fait normalement, était une pette fille pleine de vie, eu un bac avec mention et fait des études supérieures (pas moi !), et va bien.

Nous savions qu'elle dépendait de son médicament, et puis elle devait fréquement faire des contrôles à l'hôpital, mais nous, les enfants, n'y avons jamais prété vraiment attention, rien ne pouvait nous laisser croire qu'elle n'était pas une enfant comme les autres.
Je sais qu'une de mes tantes chez qui elle allait parfois en vacances a eu ce genre de réflexions, et mes parents nous disaient ainsi qu'à ma soeur de ne pas en faire cas, qu'elle disait des bêtises par ignorance (pourtant elle était pharmacienne...).

J'espère que tu parviendras à faire comprendre à ta famille qu'ils ont tort, et si tu n'y parviens pas dis et redis à ta fille (même si petite !) que les gens qui pensent cela sont stupides, que tu es convaincue du contraire, et que tu en as toutes les preuves !

Gros bisous.

[elayna]

merci pour vos réponses , mon mari et moi on sait que cette maladie est grave que si le traitement n'est pas pris , ma fille je la regarde et c'est un bébé comme les autres et je sais qu'elle deviendra une belle et jolie jeune femme intelligente , je me suis beaucoup documentée sur la maladie pour moi meme savoir et pour pouvoir l'expliquer aux autres qui la regarde comme une bete curieuse. mais comme vous dite la "cretine" ca ne sera jamais ma fille mais eux pour tjs , je souffre de leur betise et j'ai peur pour ma fille pour son avenir devant le regard de notre propre famille , je l'ai emené voir ma grand mere et la premiere chose qu'elle me dit en la voyant "oh on dirait que ca va , elle a l'air bien quand meme....?, on dirait qu'elle grandit", c'est ma fille de 4 ans qui lui explique que oui ma soeur est BIEN elle lui a meme expliquée ce qu'est une hypothyroidie congenitale , et pourtant elle n'a que 4 ans , j'ai l'impression que sans le vouloir j'ai causé sa" perte" au sein de notre famille , elle sera l'exclue la malade de la famille , du cou je vais pu voir personne DE MON ENTOURAGE comme ca on la regarde pu de travers et maintenant je garde le silence si on me demande elle est en bonne santé et bien OUI , nous sa famille mon mari et sa soeur ainsi que ma maman et mon pére on est sa vrai famille

[marie-ange]

[Marie69]

bonjour Elayna

je suis moi meme maman d'une petite fille née sans thyroide qui a un an maintenant. Je comprends ce que vous pouvez vivre aujourd'hui, entre l'annonce de cette maladie, apprendre à vivre avec, regarder son bébé le plus normalement possible sans chercher constamment ce qui pourrait clocher...Je connais c'est un souvenir encore frais dans ma tete !

Je ne peux que te faire partager mon experience. Les premiers mois ont ete penibles (angoisses, surveillance accrue de tout et n'importe quoi) surtout parce que les nourrissons jusqu'à 6 mois ont des développements tres personnels, et que oui il est normal qu'ils dorment beaucoup, mais certains dorment peu...bref il n'y a vraiment pas de norme.
Apres 6 mois, plus de doute meme pour l'entourage, car le bébé communique clairement. OUI tout va bien, meme si la vie ne reste et ne deviendra jamais tout à fait normale. Mais le bébé grandit et s'éveille normalement. Et c'est ta fille qui va vous rassurer tous les jours un peu plus, toi et toute ta famille.

Nous avons fait le choix avec mon mari de ne pas en parler à nos familles avant un an, d'une part pour recueillir leurs impressions sur notre fille en toute objectivité, et d'autre part pour que tous aient le temps de la connaitre vraiment sans imaginer le pire. Aujourd'hui seuls les grands-parents et ses medecins sont au courant. Pas meme la creche ou nos amis. On verra si cela est necessaire un jour mais pour le moment je crois que cela pourrait encore changer le regard des gens. C'est une maladie grave certes, mais qui est en fait asymptomatique , c'est là tout son paradoxe et la difficulté pour l'entourage à le comprendre.
Le temps va peut etre reparer ta deception. Ta fille va etre vive et belle comme n'importe quelle autre enfant. Et maintenant vous savez à quoi vous en tenir sur certaines personnes !

Je vous souhaite du courage et surtout beaucoup de confiance pour traverser cette periode.

Marie69

[elayna]

je te remerci marie69 , c'est vrai que je sais a quoi m'en tenir maintenant , hier encore j'ai eu le droit a une reflexion de la grand mére , du cou je vais pu la voir j'en ai marre , c'est elle qui m'appelle de temps en temps ,et oui je pense maintenant que je dirai plus rien autour de moi a ce sujet , car les gens sont betes
meme les pharmaciens c'est pas croyable ignorants et etroits d'esprits
en attendant ma puce a 4 mois elle fait 65cm et pése 6,810kg , elle est trés eveillée meme plus que necessaire lol

[marie21]

Tu fais bien de toute façon je vois pas à quoi celà sert de cotoyer des gens pour recevoir des réflexions surtout de la famille.
Tu sais pour l'étroitesse et la bêtise le monde marcherait mieux si les gens l'étaient moins.. et essayait de comprendre.
Bon courage