Suite de mon épisode ... Cancer papillaire Pitié-Salpêtrière

[etana75]

Bonjour,

Vendredi, j'ai vu mon médecin pour prolonger mon arrêt car je rencontre des perturbations du sommeil assez gênantes (genre insomnies, puis quand j'arrive à m'endormir, je dors presque 12h ! Difficilement compatible avec le rythme du travail !). Par hasard, il se trouve qu'il avait reçu le CR de mon hospitalisation (non signé pour ceux qui se posent la question), le résultat anapat. et le CR de la réunion de concertation pluridisciplinaire.

Mon médecin m'annonce donc : "bonne nouvelle, tout va bien, les ganglions ne sont pas touchés". Ah cool ! Pas de cure d'iode alors ? Je prends le papier et lit que, en effet, les 29 ganglions analysés sont négatifs mais ... le cancer (carcinome papillaire confirmé) est non encapsulé, donc, ce n'est pas si extraordinaire que ça, ça signifie qu'il peut bien s'être fichu ailleurs déjà...
Donc, les recommandations sont la cure d'Iode 131 + Thyrogen. Youpi ...

Ajouté à cela, je lis qu'il faudra trouver le lieu pour la cure car les délais sont trop longs à la Pitié-Salpêtrière ... Ben tant qu'à faire ...

Enfin, je découvre que cette réunion date du 21 avril. Il est écrit que je dois être contactée, eh bien à ce jour, le 2 mai, je n'ai été contactée par personne !

Quel étrange hôpital ... On vous opère sans que vous sachiez avec certitude qui tient le bistouri, on vous laisse sortir sans recommandation (merci les forums), on vous fait voir 50 médecins différents (merci pour le suivi), on vous annonce un cancer, on vous lache dans la nature avec des mots tels que carcinom papillaire non encapsulé, Iode 131, thyrogen, pas de place ... et pendant ce temps là, vous ne voyez ni médecin spécialiste, ni psychologue, et on laisse votre médecin traitant pour vous expliquer des choses auxquelles il ne connait rien .... Bref, mon avis décroissant sur la qualité de ce service n'étant pas le sujet, je ne vais pas m'étendre mais j'avoue que la lettre que le Pr. M...x va recevoir demain sera bien méritée...

Quelqu'un a-t-il déjà fait une cure d'Iode suivie par la Salpé ? J'aimerai savoir comment ça se passe ?

Bon courage à tous ...

[marie21]

Bonjour Etana
Je suis navrée de ce qui t'arrive, j'espère que quelqu'un pourra te donner les informations nécessaires ou du moins que tu puisses être réorientée vers un autre service qui te prenne en charge.
Vu la violence des informations que tu as reçues, peut être pourrais tu aller voir un psy si tu le peux financièrement dans le secteur privé pour te permettre de décharger le sac à dos.
J'ai été opérée à la Salpé, effectivement même si pour moi celà c'est bien passé, je les ai trouvés un peu light sur certains points.

[aurore75]

etana75 a écrit:

...... le cancer (carcinome papillaire confirmé) est non encapsulé, donc, ce n'est pas si extraordinaire que ça, ça signifie qu'il peut bien s'être fichu ailleurs déjà... Donc, les recommandations sont la cure d'Iode 131 + Thyrogen. Youpi ... Ajouté à cela, je lis qu'il faudra trouver le lieu pour la cure car les délais sont trop longs à la Pitié-Salpêtrière ... Ben tant qu'à faire ... Enfin, je découvre que cette réunion date du 21 avril. Il est écrit que je dois être contactée, eh bien à ce jour, le 2 mai, je n'ai été contactée par personne ! ..

Etana, je trouve vraiment terrible cette situation de se savoir atteint d'un cancer qui est peut-être en train d'essaimer et de ne pas pouvoir recevoir le traitement adéquat faute de place disponible.

Il me semble que la Pitié pourrait au moins te donner une liste d'établissements qui pourraient prendre le relais si eux ne peuvent pas te prendre dans des délais raisonnables.

J'espère que Beate et d'autres pourront t'apporter une réponse.

[Sabine Sourire]

le mieux c'est que tu appelles la salpétrière
ils vont te diriger je pense
apres le timing des hopitaux est souvent long

[Beate]

Bonjour Etana,

il semble en effet y avoir pas mal de dysfonctionnements, notamment d’ordre administratif … (je crois d’ailleurs que cela devient de plus en plus fréquent, notamment dans les « grosses structures », avec des dossiers non transmis d’un service à l’autre, chacun croit que c’est l’autre qui s’est occupé de contacter le patient etc …)

Je pense qu’en plus de ton courrier directement au service, pour te plaindre des différents dysfonctionnements et du manque d’informations, tu devras également contacter la commission des relations avec les usagers de l’hôpital, la CRUQPC, j’en avais déjà parlé dans la discussion avec Aurore, dans la rubrique Opération : http://www.aphp.fr/index.php?module.....&HOPITAL.NIHOPITAL=30

Aurore, attention, ne fais paniquer Etana, avec « ces cellules cancéreuses en train d'essaimer » !

Elle n’a RIEN à craindre, même en attendant plus longtemps que les 5 à 6 semaines habituelles !

1èrement (renseignement d’ordre général) : parce que, tant qu’on maintient la TSH bien basse, « freinée », sous 0,1, les cellules éventuellement encore présentes ne sont pas stimulées par cette thyréostimuline, et ne devraient donc pas bouger … dans des pays où il existe très peu de chambres en médecine nucléaire, p.ex. au Maroc, il y a encore peu de temps, il était fréquent de voir des patients attendre 1 ans, 18 mois ou même plus, avant de faire la cure d’iode ! Ce qui est primordial, en attendant, pour minimiser tout risque, c’est de garder la TSH bien freinée … (et bien sûr, chez un patient vraiment « à risque », on n’attendrait pas ainsi – mais ce n’est absolument pas le cas d’Etana, voir point 2 !)

2èmement, encore plus important : Etana, elle, n’a selon toute vraisemblance déjà plus RIEN du tout !! Car elle a eu non seulement une thyroidectomie totale, mais aussi un curage ganglionnaire très étendu, 28 ganglions enlevés … et AUCUN n’était cancéreux ! Or, le cancer papillaire (c’est bien cela, Etana ?), s’il commence à quitter la thyroide, passe dans pratiquement 100% des cas par la lymphe, et les ganglions font donc barrière, il doit les vaincre l’un après l’autre … si AUCUN n’était atteint, on est pratiquement SUR qu’il n’avait même pas commencé à quitter la thyroide ! Et dans ce cas, l’opération a déjà TOUT enlevé !

Etana, si, malgré ce renseignement qui est d’un EXCELLENT pronostic, curage ganglionnaire n’ayant ramené AUCUN ganglion atteint, on a décidé de faire quand-même la cure d’iode, c’est certainement « par sécurité », pour éviter tout risque de récidive, même tardif, être certain de détruire toute cellule cancéreuse pouvant encore se cacher quelque part, et aussi toutes les cellules bénignes restantes (il en reste toujours quelques-unes, autour des nerfs recurrents et des glandes parathyroides notamment, sinon le risque de les endommager serait trop grand), ce qui facilitera le suivi (car la TG deviendra alors indétectable, il suffira de la surveiller réguliérement).

Cela doit être lié à ton rapport anapath – peux-tu nous en donner les détails (p.ex. la « conclusion », et la classification pTNM) ? Si on décide, malgré l’absence de ganglions atteints (N0) de faire une cure, c’est lié soit à la taille du carcinome (> 2 cm), au type de cellules, à sa position (en bordure de thyroide), à la présence d’emboles vasculaires ou à quelque chose de ce genre, qui représentent un TOUT petit risque (mais vraiment faible !) qu’il puisse encore trainer un tout petit nombre de cellules … donc, autant mettre toutes les chances de son côté pour ne rien laisser, et pour ne plus jamais entendre parler de ce cancer !

Et si tu ne trouves pas tout de suite une place en cure d’iode, dans un autre hôpital (ne peuvent-ils pas t’aider à chercher une place, soit à la Pitié, soit ton endocrino ??), cela a aussi au moins un petit avantage : j’imagine que tu préfères la faire sous Thyrogen (TSH recombinante), au lieu de rester plusieurs semaines sans traitement, et donc en hypo ? Or, le Thyrogen est en rupture de stock jusqu’à la mi-juin !

Donc, autant attendre … d’ici là, tu auras certainement trouvé un service où la faire ? A Cochin, par exemple, dans certains cas ils proposent même des « mini-cures » sans isolement, ils donnent 2 fois 20 mCi, à quelques mois de distance, au lieu de faire une fois 50 ou 100 mCi …

Et en attendant, pas d’angoisses inutiles, les résultats de ton anapath semblent vraiment rassurants, avec ces ganglions totalement indemnes ! Or, le plus important, pour se débarrasser d’un cancer, et cela rapidement, c’est la qualité de l’opération initiale ! Et même si les conditions qui l’ont entourée n’ont sans doute pas été idéales, le plus important, c’est tout de même d’être débarrassée du cancer – le reste sera vite oubliée !

Renseigne-toi sur les possibilités de faire p.ex. de la sophrologie, beaucoup d’hôpitaux en proposent, voire de consulter un psy (également présent dans de nombreux hôpitaux), pour mieux gérer tout ce stress !

Bon courage pour cette dernière ligne droite vers la guérison définitive !

Beate

[aurore75]

Beate a écrit:

Aurore, attention, ne fais paniquer Etana, avec « ces cellules cancéreuses en train d'essaimer » ! Elle n’a RIEN à craindre, même en attendant plus longtemps que les 5 à 6 semaines habituelles !

Beate, tu me rassures et justement j'espérais que tu interviendrais. Le plus paniquant pour le patient, c'est justement quand il n'a a aucune information.

[olivier andre]

Bonsoir

Je suis très étonné par ce témoignage concernant la prise en charge des patients à la Pitié Salpétrière.
J'ai été opéré en novembre 2010 d'une tt carcinome papillaire avec curage des ganglions, une grosse rechute en Décembre ( thrombose, abcès ).
J'ai eu le traitement de défreinage et une cure d'iode à la pitié
Je n'ai vraiment pas à me plaindre des soins et de la communication de cet hopital.
Certes ce n'est jamais évident d'entendre le mot cancer mais le chirurgien est venu me parler tous les jours pendant mes deux hospitalisations, pour m'expliquer. Les autres médecins étaient proches et très à l'écoute des patients.

C'est vrai que l'on ressort de ce lieu un peu perdu. Durant le séjour, on est pris en charge en permanence et soudain tout s'arrête lorsque l'on sort de l'hopital. Mais normalement le medecin traitant est là pour assurer le premier suivi et parler avec le patient.

C'est vrai que l'on souhaiterait pouvoir retourner à l'hopital de la Pitié pour parler de ces problèmes de ses angoisses, mais il faut se rendre compte qu'ils sont un peu débordés et que c'est le rôle du médecin traitant de prendre les relais ...Par contre lorsque vous avez un gros souci comme ce fut le cas pour moi en Décembre, et que vous arrivez en urgence : ils sont présents; efficaces et humains .

Alors même si parfois certaines étapes de la vie sont difficiles, il faut ne pas trop critiquer ces médecins qui font un travail remarquable et notamment à la Pitié

olivier andré



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[etana75]

olivier andre a écrit:

C'est vrai que l'on souhaiterait pouvoir retourner à l'hopital de la Pitié pour parler de ces problèmes de ses angoisses, mais il faut se rendre compte qu'ils sont un peu débordés et que c'est le rôle du médecin traitant de prendre les relais ...Par contre lorsque vous avez un gros souci comme ce fut le cas pour moi en Décembre, et que vous arrivez en urgence : ils sont présents; efficaces et humains . Alors même si parfois certaines étapes de la vie sont difficiles, il faut ne pas trop critiquer ces médecins qui font un travail remarquable et notamment à la Pitié olivier andré

Pardon Olivier, mais chaque prise en charge est différente. Moi, je n'ai eu la visite du chirurgien que deux fois, il est resté 30 sec, même quand il m'a confirmé le cancer. Ensuite, tout ce que j'ai écris est vrai, la confirmation de l'anapath est arrivée par courrier et c'était à mon médecin traitant qui n'y connait rien du tout de m'en parler : c'est moi qui lui ai expliqué ....
Il ne s'agit pas d'angoisses, car je sais depuis longtemps que j'ai un cancer. C'est la façon de faire qui ne me plait pas. Certains pourraient bien se fiche en l'air avec des nouvelles comme ça, sans aucun accompagnement. Je trouve ça dangereux.
Il ne s'agit pas de critiquer, mais de dire ce qui est vrai. Ton expérience était bonne, j'en suis heureuse pour toi. La mienne est différente et j'aimerais qu'elle soit respectée comme telle, et non pas considérée comme une simple expression d'une angoisse quelconque !
Il aura tout de même fallu que j'écrive au Pr pour avoir enfin un appel ce matin ...

Beate,
J'ai eu les infos ce matin. Normalement, ma cure d'iode est prévue le 26 juillet au Val-de-Grâce. J'ai rendez-vous à la Pitié le 31 mai en consultation pré-Iode. L'infirmière au téléphone m'a juste dit que je devrai arrêter mon traitement 3 semaines avant. Je ne sais toujours pas ce qu'est le Thyrogen qui est en effet mentionné dans la lettre, mais ça a un rapport avec la Tg ? Je me mélange un peu les pinceaux mais ça n'a pas un rapport avec les anticorps d'Hashimoto (anti TPO, anti TG ?).
Sur 29 ganglions, aucun touché. Mais il en reste 3 dans mon cou qui se sont réveillés après l'opération et qui reste présents encore aujourd'hui (1 mois après l'opération).
Je te donne la classification : T 1b s / N0 / Mx. Elle te parle ? lol

La décision de la RCP est celle-ci :
Indication retenue d'une totalisation à l'iode 131 de la thyroïdectomie selon les recommandations en vigueur.
Indication à une totalisation isotopique sous Thyrogen dont le lieu est à définir en raison de délais trop longs à la Pitié.
Consultation pré iode (Service du Pr A...o)

Je crois que ces indications ont été prises parce que le carcinome était non encapsulé, mal limité. Sa taille était de 12mm.

[wynnie]

Bonjour Etana
le thyrogen, ça permet de faire monter la tsh sans être en hypo, tu ne devrais donc pas arreter ton traitement de lévothyrox.
C'est soit on arrete le traitement 4 à 5 semaines pour faire monter la tsh naturellement soit on injecte le thyrogen mais sans arreter le lévo!

[etana75]

Je te remercie pour cette réponse ! Donc, je suppose que l'infirmière ne savait pas qu'on me proposait du Thyrogen, ou bien qu'il n'y aura pas de Thyrogen avant ma cure d'iode ... J'en saura plus le 31 mai je suppose ?!

[wynnie]

pour en savoir plus sur le thyrogen, regarde cet article de la FAQ Message "c'est quoi le thyrogen"

il est possible que l'infirmière au téléphone n'aie pas fait attention ou n'ai pas été informée que tu ferais ta cure sous thyrogen. tu en sauras surement plus fin mai.

[olivier andre]

bonsoir etana

je viens de lire ta réponse
A aucun moment, je n'ai considéré ton témoignage comme " la simple expression d'une angoisse quelconque"
Chaque expérience est différente, chaque histoire est différente et chaque vécu est différent.
J'ai respecté ton témoignage et j'ai apporté le mien sur cet hopital.

J'ai eu aussi des angoisses lors de ma seconde opération trois semaines après la première mais j'ai eu la chance de trouver de l'écoute à la Pitié et aussi avec mon médecin traitant qui m'a apporté un peu plus de temps et des réponses à mes doutes.

[etana75]

Je comprends. Mais le fait que tu dises qu'il ne faut pas les critiquer, c'était une façon de prendre mon témoignage pour une critique alors qu'il n'était qu'un témoignage. Moi, j'ai eu moins de chance, j'ai surtout rencontré des gens débordés dans un service "usine". Pour le reste, tout s'est bien passé (opération, cicatrisation).

[olivier andre]

Bonsoir
etana

je viens de lire ta réponse. à aucun moment je n'ai dit qu'il ne fallait pas les critiquer, j'ai écrit " pas trop les critiquer " et la nuance est importante car elle laisse la place au ressenti et au vécu de chacun.

Dans ce type d'opérations, nous passons tous par des moments difficiles et l'important c'est d'être bien soigné et de reprendre gout à la vie.

[etana75]

Beate,

Je te donne la classification : T 1b s / N0 / Mx.
Elle te parle ? lol

La décision de la RCP est celle-ci :
Indication retenue d'une totalisation à l'iode 131 de la thyroïdectomie selon les recommandations en vigueur.
Indication à une totalisation isotopique sous Thyrogen dont le lieu est à définir en raison de délais trop longs à la Pitié.
Consultation pré iode (Service du Pr A...o)

Je crois que ces indications ont été prises parce que le carcinome était non encapsulé, mal limité. Sa taille était de 12mm.

En lisant les messages sur le forum, je me rends compte que ma cure d'iode est plutôt éloignée comparé aux autres (presque 4 mois après l'opération). Je suppose qu'ils considèrent que c'est pas urgent donc ...