Et une "thyroïdectomisée" de plus :-)

[jasmin]

Bonjour à tous,

Je vous lis depuis quelques temps, ce forum est une véritable mine d'informations Bravo et merci !

je me présente maintenant: j'ai 39 ans, je suis maman à plein temps de 4 enfants, je vis en région parisienne.

J'ai subie une thyroidectomie totale le 3 août dernier, l'opération s'est trés trés bien passée; hospitalisée le 2 sortie le 6, visite de contrôle avec le chirurgien le 11 pour enlever le pansement et surtout me donner le résultat final de l'anapath et là ouf! c'est bénin

la cicatrice est franchement pas moche du tout à même pas 3 semaines , c'est juste un fin trait rouge d'environ 4cm
le chir a dit de ne rien mettre dessus, rien du tout, juste protéger du soleil
alors je me suis aussi mise à la mode "foulard de soie"

Je suis sous levothyrox 100 depuis le lendemain de l'opération, le chir m'a dit que c'était la dose standard adaptée au poids (je pèse 55kgs) et j'attends de voir l'endocrino début septembre pour contrôler tout ça.
Pour le moment, à part quelques vertiges, une voix encore enrouée et quelques petites"fausses routes"lors de la prise de liquides, tout baigne

Mon parcours d'"avant l'opération" me semble plutôt atypique en vous lisant ... je m'explique: 3 semaines avant de me la faire enlever, je savais à peine où se trouvait la thyroide et à quoi elle servait

Le 10 juillet dernier, ma mère, qui ne m'avait pas vue depuis plusieurs mois remarque un renflement à la base de mon cou, je passe une écho le jour même ainsi que des examens sanguins .
l'echo montre un goitre hétéro multinodulaire avec 2 gros nodules: 1 de 4cm sur le lobe gauche, un de 2.5 cm sur le lobe droit et plusieurs autres petits !!
les examens sanguins montrent une TSH à 0.28 (normale selon le labo)
le medecin qui m'a vu et prescrit les examens sur mon lieu de vacances m'a dit qu'il n'y avait rien d'urgent, que je pouvais terminer "tranquillement " mes vacances et de me faire suivre à mon retour en France.
Sauf que je ne sais pas si c'était psychologique ou quoi, j'avais l'impression que le monstre que j'avais dans la gorge grossissait de plus en plus chaque jour que j'avis du mal à déglutir et j'en passe...
on a finalement écourté nos vacances de 10 jours (je ne vous raconte pas la tête des enfants)
J'ai vu un bon endocrino à Paris le lendemain de mon retour, le 29 juillet (un ami médecin a réussis à obtenir le RDV )
Examen clinique, il me fait une autre écho et essaie de me ponctionner en piquant 3 fois (aie!) il n'arrive à rien sortir ; liquide trop épais d'apres lui
A l'écho, il voit que les nodules appuient sur l'oesophage et dévient la carotide. il m'explique donc que j'ai un goitre plongeant et que comme ça a grossis vite il valait mieux opérer sans tarder.
il ne restait plus qu'à trouver un bon chirurgien qui ne soit pas encore parti en vacances pour éviter de se faire opérer en urgences par un interne au mois d'août
par chance, il a trouvé un tres bon chir ORL (il ne partait qu'à la mi août)qui m'a vu le lendemain et m'a appris que la thyroidectomie serait totale car trop de nodules.
2 jours apres je passe en consultation d'anesthesie et de cardio et voilà le sort était jeté.
Je n'ai même pas eu le temps de stresser avant l'opération.
Donc le 10 juillet on me découvre un goitre multinodulaire et le 3 août plus de thyroide
reste plus qu'à apprendre à vivre sans et vous me serez d'une grande aide, j'en suis sûre.

Voilà, désolée, j'ai été trés longue, je suis très bavarde, avec ou sans thryoïde

merci de m'avoir lue

A bientôt

[luciole74]

...

[fleur]

Bienvenue au Club !!
Remets-toi bien de l'opération et surtout ne va pas trop vite, prends le temps de récupérer.
Tu trouveras sans aucun doute des témoignages qui t'aideront à mieux tout comprendre.
Fleur.

[jos]

Bonjour,

Thyroidectomisée comme toi mais depuis quelques mois (février 2005).
J'avais également un goitre multi-nodulaires bénin, découvert en août 2004 et opéré en février 2005.
Tu as passé le plus gros, reste maintenant à adapter le traitement et à voir si la dose de lévo que tu prends actellement te convient dans le temps.
Pour moi, pour l'instant tout va bien, j'espère que çà va durer.
Bon courage
Josiane

[jasmin]

lucile,fleur et jos,

merci pour vos réponses et vos gentils mots d'encouragement
on se sent vraiment moins seule grâce à ce forum

@Jos: et toi? on t'a trouvé rapidement ton dosage de Lévothyrox? et tu n'as pas d'effets secondaires? et ta voix? elle est redevenue normale au bout de combien de temps? et ta cicatrice ? comment elle est? tu as mis qlq chose dessus ou rien comme moi?

bises
A tres bientôt
jasmin

[jos]

Eh bien, oui mon premier dosage a été le bon jusqu'à maintenant.
Seulement au dernier contrôle, ma tsh était à 0.18 normes labo 0.28-3.1, donc mon généraliste veut que je réduise ma prise de lévo de 137.5 à 125 car il a peur que je bascule en hyper. Moi je me sens très bien et je t'avoue que j'ai peur de baisser mon dosage aussi j'y vais par 1/4 de comprimé à 25 (voir mes posts 'Besoin de petits conseils").

Je n'ai aucun effet secondaire, je me sens comme avant avec ma thyro.

Ma voix a toujours été la même avant et après l'opération, il faut dire que mon goitre était gros mais pas plongeant comme toi donc mes cordes vocales ont sans doute été moins triturées.

Ma cicatrice est un fin trait blanc de 5 cm environ. J'ai mis tous les jours de la crème jonctum pour hydrater la peau et fait 15 séances de kiné prescrites par le chirurgien pour éviter les adhérences de la cicatrice.
J'ai mis aussi de l'écran total pendant quelques mois. Maintenant je ne mets plus rien, cela fait 6 mois que j'ai été opérée et puis j'aime le soleil mais je reste plutôt à l'ombre par confort.

Voilà j'espère avoir bien répondu à tes questions.
Je t'embrasse également et n'hésites pas à me contacter si tu en as besoin.
Josiane

[jasmin]

merci Jos pour tes réponses

pour moi, c'est encore trop tôt pour savoir si mon Levo est bien dosé mais j'ai des vertiges et des insomnies ; je dois dormir au max 3 ou 4 h par nuit depuis l'opération
je ne sais pas si ça a un rapport avec la thyroide (ou plutôt l'absense de thyro)ou bien avec le dosage de Levo
sinon le reste de la journée, je vais plutôt bien, un peu "speed" au goût de ma famille mais ça va, on ne dirait pas que j'ai été opérée il y a moins de 3 semaines

Je dois revoir le chir le 29 août pour contrôl de la cicatrice et des cordes vocales, je lui parlerai de Jonctum et de la kiné.

j'ai été lire ton post "besoin de petits conseils" et bien que n'étant pas encore confrontée au problème, je comprends que ça doit être plutôt rageant de devoir changer de dosage alors qu'on va trés bien
Je crois que dans ces cas là, il ne faut pas hésiter à voir un autre toubib.

Bises et encore merci pour tes réponses
jasmin

[jos]

Il peut y avoir une explication au fait que tu te sentes un peu speed et que tu aies des insomnies.
Pendant l'opération, lorsque la thyroide est triturée pour être enlevée, elle balance un maximum d'hormones dans le corps et ce trop plein d'hormones met quelques temps avant d'être éliminé naturellement.
Dans quelques semaines, tu n'auras plus que le lévothyrox dans le corps et donc je pense que tu te sentiras mieux.
A bientôt
Josiane

[jasmin]

merci pour ta réponse Jos.
il n'y a plus qu'à attendre que les hormones soient éliminées naturellement donc.

J'en parlerai à l'endocrino, début septembre, si ça ne va pas mieux à ce moment là.

Abientôt
Jasmin

[sylvy 60]

coucou tout le monde,

juste une intrusion pour dire à Jasmin que quand je me suis fais oter la thyroïde,celle-ci m'a "balancé" des hormones encore pour qques mois(opérée en mars, lévo en juin), ca fait que même sans thyro j'étais bien et mon chir a attendu avant de me donner du levo. C'est pour ca que t'es speed tu as encore tes hormones et ta thyro est comme si elle était là, donc t'es hyperthyroïdienne, mais tout ca va se tasser,mais si ca continue demandes à ton doc qui pourrait ptête te baisser un peu le lévo?
Laisse toi du temps avant de te dire il faut que le dosage soit trouvé rapidement, faut pas être préssée avec la thyroïde! moi je me suis bouffé la vie, j'attendais mes résultats de labo comme on attend les résultats d'un exam, ne fais pas comme moi, en plus des fois ca veut rien dire, tu peux êtr ebien en étant "limite"!
Plein de bonnes choses à tout le monde!
à bientôt
sylvie

[jasmin]

Juste pour remercier Sylvy pur son"intrusion"
Merci de me faire profiter de ton expérience.
Tes conseils sont les bienvenus, je tâcherai de m'en souvenir et de ne pas faire une fixation sur les résultats de labo

A bientôt
Jasmin