xl 184 nouveau traitement

[Ktrin']

Avec bien du retard,
(mais nous sommes rentrés tout à l'heure avec le déluge vers Perpignan )

Bon Anniversaire chère Isa !
Que ce jour ait été pour toi de bons moments avec les tiens.

Tu vois, nous sommes presque jumelles de date puisque je suis née le 1° à 23h.

Gros gros bisous,
Ktrin'

[isabelle - 267-]

je vous remercie chaleureusement pour vos bons souhaits d'anniversaire
je vais demain à l'IGR pour mes examens IRM et scaner de controle
je vous en dirais un peu plus
merci encore pour votre soutient qui est sans faille.
Toutes ces petites lumières éclairent ma route parfois sinueuse.
la ptite isa

[Troll]

Isa,
Demain mes pensées t'accompagneront.
Bisous
Troll

[isabelle - 267-]

bonjour,
9h30 estheticienne faut bien ça pour affronter une dure journée
10h30 IRM injection et dans la foulée ils m'ont gardé pour le scaner
11h45 prise de sang - analyse d'urine - electro cardio
12h20 tout etait fini donc repas à la cantine tranquille
RV professeur a 15h mais j'arrive a 14h je le croise mais il a une réunion .... il m'a reçu a 16h !
Bon il n'a pas retrouvé les résultats de la fois derniere de la calcitonine
ace 118 tsh 3.3
augmentation des tumeurs par rapport aux derniers examen d'avril
(je ne rappelle plus combien)
mais par rapport aux valeurs de depart c'est moindre .
j'espère que vous avez compris .
Je me fait opérer le 26 juillet pour m'enlever 5 ou 6 dents donc arrêt de XL 184 pendant 15 jours au moins.
Au vu de mon augmentation de mes tumeurs et de l'arrêt prévu je suis assez angoisée. Le professeur m'a dit qu'il ne fallait pas faire "de plan sur la comète" que ce n'etait qu'une petite augmentation, mais bon....j'ai rien dit a personne, pas a mes enfants ni a mes amis ni a mes parents
sauf vous.
Je suis desolée mais il faut que cela sorte que j'accuse le coup et que j'avance comme j'en ai l'habitude.
D'ici quelques jours je rebondirai mais la j'avoue
Allez allez ne vous inquietez pas j'ai des amis et de la famille je ne suis pas seule.
bien a vous cela m'a fait du bien de pouvoir l'ecrire
la petite isa

[wynnie]

Bonjour isa
je comprends ton inquiétude face à ces résultats...

une chose me fait sursauter : tsh à 3.3!!! c'et trop haut, tu es en hypo.
il faut une révision à la hausse de ton traitement thyroidien. l'idéal serait de refaire un bilan complet tsh t3 t4 pour voir si ce sont des t4 basses demandant une augmentation du lévo ou des t3 basses demandant d'ajouter du cynomel...

très gros bisous!

[Beate]

Bonjour Isa,

pas facile à vivre, tout ça ...

Et je comprends que cela t'inquiète, entendre parler d'une augmentation (même minime), savoir qu'il faudra arrêter le XL pendant quelques jours pour pouvoir soigner tes dents ... (est-ce vraiment obligatoire d'arrêter 15 jours d'affilée ?) ...

Concernant la TSH, Wynnie a raison, c'est bien trop haut ... même si le CMT n'est pas stimulé par la TSH, comme le cancer papillaire ou vésiculaire, inutile d'ajouter la fatigue d'un début d'hypo à la fatigue du traitement !

Et c'est assez fréquent que les thérapies moléculaires ciblées fassent baisser les hormones, et augmenter la TSH - cela avait fait pareil chez Dan, qui avait dû augmenter sa T4 et y ajouter un peu de T3 !

Il semble donc en effet utile de vérifier T4 et T3, pour voir si le manque d'hormones se situe au niveau de la T4, de la T3 ou des deux, pour décider ensuite s'il faut augmenter le Lévothyrox, ou y ajouter un peu de Cynomel.

Tu peux regarder à combien était ta TSH, au contrôle précédent, pour voir si elle a augmenté ? Et essayer de te souvenir de tes symptômes, avec différents taux de TSH, pour voir s'il y a un changement, si tu te sens moins bien, plus fatiguée, avec une TSH plus haute ?

Je t'embrasse très très fort, bon courage !

Beate

PS : tu as vu, les cafés thyroïde continuent - et il va également y avoir des rencontres en banlieue !

[Troll]

Bonsoir Isa,

Je comprends bien que tout ceci t'angoisse cependant je rejoins Beate et notre Winnie au sujet de tes taux TSH, T3, T4. Il est probable qu'un ajustement soit nécessaire afin de te sentir mieux. Une prise de sang te donnera réponse rapidement.
Bien dosée tu devrais te sentir mieux et aborder les extractions dentaires en meilleure forme.
J'espère que l'arrêt temporaire du XL 184 -et donc de ses effets secondaires- soulagera vite ton organisme. Le PR. semble moins inquiet que toi. C'est important d'y penser malgré tout.

Je te laisse sur cette pensée positive et t'embrasse bien fort.

Troll

[isabelle - 267-]

beate et winnie
je prends du levo a 200mg depuis 3 mois ainsi que du potassium et du calcium
J'ai eue une periode de trés grande fatigue et j'avoue que je suis vraiment plus fatiguée qu'avant.
je ne connais pas mon pourcentage de T3 et la T4 non plus je demanderai lors de ma prochaine visite.
j'analyse jamais le pr me donne des ordonnances et je prends les medocs sans me poser de question.
Ce qui m'interresse c'est mon taux de calcitonine mon ace et l'évolution de mes resultats d'irm et de scaner.
je devrais effectivement poser plus de question sur mes résultats bio.
Pour l'arret de l'XL 184 je suis obligée (au moins 15jours) oui car avec ce traitement je cicatrice mal, voir tres mal.
bien a vous
isa

[Henri]

Isabelle,

Pourquoi devoir enlever 5 ou 6 dents ?

En tous cas, je te souhaite "Bon Courage" pour la suite.

Je t'apprécie beaucoup et pense souvent à toi. Je t'adresse une brassée de pensées positives.

Bisous
Henri

[isabelle - 267-]

Bonsoir

Mauvaise nouvelle
je n'arrete pas de pleurer
JE SUIS EXCLU DE XL 184
laissez moi accuser le coup
hausse significative et augmentation des tumeurs
le professeur m'a tel cet après midi a 17h
J'aurai peut être le ZACTIMA en septembre
d'ici la plus rien............
he oui la courageuse isa !
La vie n'est pas un long fleuve tranquille, je l'ai dit a mes enfants mais je vais épargner mes pauvres parents mon père va avoir 82ans en juillet et je suis leur fille unique j'ai 3 grand frêres.
Je vais rebondir c'est sur il le faut
mais pour l'instant je vais prendre un peu de recul
bien a vous
isa

[Ktrin']

Bonsoir ma petite Isa,

Mon Dieu quelle mauvaise nouvelle !
Je cherche des mots pour pouvoir te dire ma douce compassion.
Tu as raison, prends du recul, profites de cet été qui arrive et prend soin de toi.
Parfois il faut se laisser aller au chagrin pour mieux rebondir, nous sommes là pour te lire et t'entourer, alors viens te confier ici quand tu en as besoin.
Je t'embrasse très affectueusement,

Ktrin'

[wynnie]

Bonjour
je partage ton chagrin vis à vis de cette nouvelle!
je me sens bien impuissante à t'aider mais je t'embrasse très fort!

[kim]

chère isa,
je suis de tout coeur avec toi, ça fait pas mal de temps que je parcours ton vécu et je trouve que tu as un sacré courage. ne t'en fait pas de trop, tu as fait ce qu'il fallait faire et peu de gens en sont capable, courage.
prend une pause, le temps de récupérer et d'éliminé cette saloperie de poison. tu as encore le Zactima, il fait des miracles comme tu peux lire sur ce forum.
je te souhaite un bon rétablissement et beaucoup de chance pour le Zactima.
je pense à toi! tu n'es pas toute seule!!! tiens bon!

[Troll]

Isa,
Je suis bien triste d'apprendre ton exclusion du XL 184 et j'imagine les questions et inquiétudes que celà induit. Je voulais croire à un arrêt temporaire pendant lequel tu reprendrais des forces. C'est bien dur d'apprendre çà.
Puisque cette pause est à faire il faut en tirer un bénéfice en éliminant ce produit qui n'a pas fonctionné et malgré tout profiter de ton été afin d'aborder au mieux le mois de septembre.
Bon courage petite Isa. Comme le dit Ktrin', tu vas rebondir.
Je t'embrasse bien fort.

[Beate]

Bonsoir Isa,

pfff, tu as dû avoir l'impression que le ciel te tombait sur la tête, quand le professeur t'a annoncé ça ! Tu savais qu'il fallait arrêter 15 jours, pour pouvoir faire soigner tes dents, et déjà tu redoutais cet arrêt ... et voilà qu'on te dit qu'il faut arrêter tout court !

C'est normal d'être catastrophée - tu viens d'apprendre que le XL ne fonctionne plus comme avant, qu'il n'arrive plus à faire regresser les métastases ... et bien sûr, tu redoutes que sans ce médicament, elles seront encore moins freinées.

Mais bon, le XL n'est pas le SEUL médicament de ce genre, le professeur t'a DEJA parlé de la possibilité de te donner du Zactima (qui semble très bien fonctionner chez quasiment tous les forumeurs qui le prennent) ...

Et si on t'a parlé de septembre, je pense que c'est parce qu'il faut toujours une petite pause, entre 2 molécules ... ne serait-ce que pour te permettre de te "retaper" un peu !

Comme l'ont dit Troll, et les autres, essaie de profiter de cette coupure pour "te refaire une santé", éliminer les effets toxiques (tu pourras p.ex. faire une petite cure de desmodium etc. pour le foie), pour reprendre un peu de poids ... pour faire soigner tes dents sans craindre une mauvaise cicatrisation ... tu seras aussi certainement moins photosensible (ce qui est appréciable, en plein été) ... bichonne-toi un maximum, pour arriver au mois de septembre dans la meilleure forme possible !

Ensuite, tu auras soit du Zactima avec une ATU, autorisation temporaire d'utilisation (puisque son AMM officielle en Europe prendra encore au moins jusqu'en 2012), soit un nouvel essai clinique avec une nouvelle molécule (d'après le professeur, à la rentrée, il devrait y en avoir plusieurs, très prometteuses ...) -et j'espère très fort que ce traitement marchera encore MIEUX que le XL184, et peut-être avec un peu moins d'effets secondaires !

Je t'embrasse très très fort, à très bientôt !

Beate