Pénurie de Thyrogen ?

[Beate]

Bonjour,

Non seulement les problèmes perdurent - ils viennent d'empirer, on est maintenant face à une authentique rupture de stock !

Thyrogen : Rupture de stock

Cela durera au moins jusqu'à la fin avril (et plutôt jusqu'en mai/juin) ...

Si tu dois faire un simple contrôle, sans urgence, tu pourras sans doute le retarder un peu, pour ne pas avoir à revivre une defrenation ? A l'automne, le changement d'usine, aux USA, sera totalement terminé et il ne devrait plus y avoir de souci !

Beate

[Jack]

Merci Beate.
Vu de l'extérieur et compte tenu des déremboursements de plus en plus nombreux je suis toujours méfiant. Ce médicament n'est-il pas très coûteux et la tentation n'est-elle pas grande d'en limiter l'usage ? Il est aussi surprenant de voir qu'un seul laboratoire fabrique le Tyrogen - d'où son prix.
Oui c'est un simple contrôle mais je compte bien dessus pour continuer à descendre la posologie de Levothyrox car au début j'étais à 275µg et j'ai eu la désagréable surprise de faire une ostéoporose assez sévère au point d'avoir des micro-fissurations aux talons (c'est très douloureux et handicapant ...) et des problèmes d'écrasement d'une vertèbre. Ce qui conduit à un autre traitement (Aclasta) tout aussi éprouvant que je supporte aussi très mal. Malheureusement les spécialistes ne préviennent pas du risque d'ostéoporose avec ces dosages. Ces pourquoi d'autres spécialistes préfèrent limiter les dosages pour ne pas risquer une déminéralisation. Conclusion : prendre des médicaments n'est jamais anodin, connaissons nous leurs inter-actions ... je préfère donc autant que possible les limiter et limiter leur association ?
Cordialement, Jack

[Beate]

Bonjour Jack,

tu as raison, trop d'hormones, au long terme, est dangereux, et peut favoriser l'ostéoporose ou provoquer des problèmes cardiaques - cela vaut pour le Lévothyrox, mais c'est la même chose pour les hormones naturelles, p.ex. quand on a une maladie de Basedow !

C'est d'ailleurs pour cela qu'on a, depuis quelques années, changé les recommandations, et adapté le suivi du cancer de la thyroïde aux "catégories de risque" !

Avant, c'était "TSH freinée à vie" pour tout le monde ... pour avoir une sécurité maximum.

Mais ensuite, on s'est rendu compte de ce que, pour les cancers "à faible risque", les risques du surdosage au long terme étaient beaucoup plus importants que ceux d'avoir une récidive ... et donc, maintenant, on adapte le traitement, et dès qu'un patient est considéré comme "en rémission complète", on laisse sa TSH revenir dans les limites basses de la norme.

Concernant le Thyrogen, il est vrai qu'on peut se poser des questions - mais je sais que la fabrication a déjà repris, après le transfert d'usine, et qu'il n'y a pas de problèmes d'approvisionnement pour les USA, déjà livrés depuis les nouvelles installations, ce n'est que pour les autres pays que ça pose encore problème. Donc, on peut espérer que ça va vite revenir - car il est vrai qu'après avoir connu le Thyrogen, la possibilité de faire une cure d'iode ou un contrôle sans arrêt du traitement et sans hypothyroïdie, ce serait dur de devoir revenir en arrière ! J'ai eu 3 défrénations, puis 3 contrôles sous Thyrogen ... et même si la défrénation n'est pas "la fin du monde", c'est tout de même très désagréable, et je ne voudrais pas avoir à revivre cela !

Beate

[Jack]

Merci Beate,
ben effectivement j'aurais dû être considéré à risque bien plus tôt car sur le plan santé j'ai eu bien d'autres soucis y compris cardiaques (infarctus et pose de stents en concomitance avec la découverte du cancer bilatéral avec débordement) et ensuite problèmes pancréatiques (pancréatite chronique) à la suite d'une vésicule biliaire enflammée qu'il a fallu retirer. Je reste aussi persuadé que ces enchaînements sont en lien. C'est aussi pourquoi je m'étonne que les spécialistes n'aient pas réagi plus tôt et que j'ai été conduit à en changer pour avoir un autre protocole de suivi. C'est en lisant les blogs que j'ai réussi à avoir ces informations et conforter ainsi ma décision.
Bien cordialement, Jack

[NAFHYX9]

Bonjour,

J'ai subi l'ablation totale de la thyroïde en 2006. Je devais, 3 ans après ma dernière scintigraphie sous Thyrogen (2008), refaire un examen cette année à l'Institut Claudius REGAUD de Toulouse. J'ai appelé fin février pour demander un rendez-vous au mois de juin : il m'a été répondu qu'on allait le fixer et me recontacter.
Au mois d'avril, étant sans nouvelles, j'ai rappelé : on a fini par m'avouer "qu'on m'avait oubliée"... Le rendez-vous a été fixé dans le deuxième quinzaine de juillet, mais comme il n'y avait plus de thyrogène, ce serait pour faire une échographie, on aviserait, ensuite. Si jamais il y avait à nouveau du Thyrogen, avant cette date, on me préviendrait.
La semaine dernière, n'ayant pas reçu la confirmation "papier" du rendez-vous, j'ai appelé le service de médecine nucléaire : on m'a dit qu'il était normal de ne rien avoir reçu car les rendez-vous étaient reportés en fin d'année, vu les problèmes d'approvisionnement. J'ai fait part de mon étonnement de ne pas avoir été prévenue, n'étant pas "voyante extra-lucide". On m'a encore dit : "Oh, vous comprenez, il ne nous est pas possible de prévenir les patients...."
Je suis quand même quelque peu surprise du procédé dans un établissement comme celui-là...
Je m'interroge : y a-t-il encore un vrai problème d'approvisionnement du Thyrogen, ou bien profite-t-on de l'occasion, vu le coût élevé du médicament ?

[Jack]

Bonjour,
même visite au même endroit et même réponse ... (analyse initiale prévue en mars) en fait la pénurie mondiale est telle que les listes d'attente se sont allongées au point que les RV sont reportés en fin d'année. Ce qu'il m'a été répondu c'est que mon cancer étant considéré comme en rémission, il n'y avait pas urgence et que la priorité était donnée aux urgences - est ce la même chose pour vous ?. J'ai tout de même fait un bon en avant au niveau TSH ces derniers temps et c'est pourquoi j'avais repris RV et demandé des nouvelles de ce Thyrogen. En fait trois hypothèses ont été émises - helicobacter pylori - analyse RAS, sous dosage je me serais trompé dans mon pilulier - improbable ou générique moine efficace -probable mais de là à donner cette remontée de TSH presque à un taux normal pour qq1 avec thyroïde mais ici avec prise de 250µg ... mystère. Donc dans le doute je reste à 250µg jusqu'au contrôle sous Thyrpogen. Je suis donc comme vous impatient. Je me pose également les mêmes questions que vous - Claudius Regot n'a peut être pas les moyens financiers et humains pour prévenir, ce n'est qu'un institut et de plus il doit être en train de déménager pour le Canceropole au sud de Toulouse donc "débordé". De plus ce médicament étant très cher peut être y a t il des pressions pour différer la prise ? Qu'en pense BEATE ?
Bien cordialement, Jack

[wynnie]

Bonjour Jack
tu parles du générique; un certain nombre de personnes ont vu leur tsh monter en flèche avec le générique du lévo... de quand à quand l'as tu pris? il faut demander à ton médecin de noter non substituable sur l'ordonnance de lévo.

[DOMIDO]

Bonjour, la semaine dernière j'ai reçu la date de mon rdv (le 30 aout) pour un contrôle sous Thyrogen au Centre Eugène Marquis de Rennes.
Il était précisé que c'était à moi je prendre contact avec la pharmacie de l’hôpital pour m'en procurer. C'est ce que j'ai fait aussitôt, et apparemment il est donc réservé pour moi, j'irai le chercher le 24/08 pour les injections.
Il ne semblait pas y avoir de problème d'approvisionnement.
Bonne soirée
Dominique

[Jack]

Bonjour Wynnie,
j'ai dû le prendre un mois seulement, et le spécialiste m'a dit effectivement de ne plus prendre de générique. Avant les ordonnances ne le précisaient pas. C'est chose faite maintenant ... et je pense que de manière systématique je vais refuser les génériques ... dommage / consignes mais je ne veux pas rééditer cet épisode. De manière générale il faut être attentif au mariage de nouveaux médicaments ... même génériques car la formule peut être légèrement différente. Sur un autre blog j'ai signalé les problèmes de prise de paracétamol codéiné qui est absolument incompatible avec les gens qui ont eu l’ablation de la vésicule biliaire (cholécystectomie) ... voir http://www.fmcgastro.org/default.aspx?page=80 ... je ne sais pas si le Webmaster autorise les liens ... cela provoque un blocage du sphincter d’Oddi et pour certains dont moi les douleurs sont similaires à celles d'une pancréatite aiguë ... je ne souhaite à personne de faire l'expérience. La lecture des notices n'est pas toujours suffisante (cela n'était pas indiqué à l'époque) et la recherche sur le net est un bon conseil. De plus les médecins généraliste ne sont pas forcément au courant ou ne pensent pas systématiquement aux complications.
Cordialement, Jack

[Beate]

Bonjour Jack,

Merci pour le lien, fort intéressant (mais qui fout la trouille ... je me fais opérer de la vesicule après-demain ...) Sujet

Bon, j'espère ne pas faire partie des patients à complications - mais j'éviterai dorenavant la codéine, mieux vaut éviter tout risque !

Pour les generiques, ce n'est pas vraiment un problème de "fiabilité générale" : concernant le Levothyrox, c'est lié à l'a biodisponibilité, qui peut varier chez certains patients à cause des excipients differents, nous en avons longuement parlé ici : Sujet

Donc, si on est bien dosé (peu importe que ce soit avec le princeps ou le generique), mieux vaut toujours rester avec le MÊME !

A bientôt,

Beate

[Jack]

Bonjour Beate,
non il ne faut pas à priori être inquiète pour l'opération elle se fait maintenant par laparoscopie pour la majorité des patients cela se passe sans problème. Pour moi cela a été un peu plus compliqué mais je dois faire partie de qq % atypiques. Généralement à part qq douleurs en haut de la poitrine après l'opération qui est due à la technique utilisée mais cela ne dure pas plus d'une journée. Pour moi j'ai eu un très grosse fatigue un peu de fièvre qui a nécessité de rester à l'hôpital plusieurs jours ... la suite a été sans problème. Mais voilà Thyroïde + vésicule biliaire + problème pancréatiques cela n'est pas simple au niveau hygiène alimentaire ... il faut donc être vigilant : pas d'alcool sinon la sanction est immédiate un verre exceptionnellement pas plus), pas de graisse et repas légers.
Moi aussi c'est héréditaire, ma mère maintenant décédée, a eu depuis très longtemps une vésicule énorme, remplie de cailloux mais elle n'a jamais souffert de ce côté là, une particularité car la zone était insensible et les spécialistes de l'époque ont dit - pas de douleur, pas d'urgence donc pas d'ablation. Les inflammations étant récurrentes des problèmes pancréatiques et de cholédoque sont apparus jusqu'à déclencher un cancer découvert bien trop tard. Presque simultanément on a découvert la même particularité chez moi et j'ai été opéré. Cependant pas suffisamment tôt car des séquelles sont apparues au niveau du pancréas avec une calcification de la queue et des pancréatites chroniques.
Voilà moralité de cette histoire ... nous avions à l'époque négligé ses demandes et nous avons écouté que le seul avis d'un spécialiste ... prendre plusieurs avis en cas de doute et s'écouter.
Je te souhaite un bon rétablissement et surtout ne pas penser au pire, savoir oui c'est nécessaire, mais être toujours positif-ve.
A bientôt, Jack

[Beate]

Rebonjour Jack,

merci pour tes explications supplémentaires ! Et j’espère en effet que je ferai partie de ceux, bien plus nombreux, chez qui tout se passe BIEN, et sans sequelles particulières !

On ne saura que pendant l’intervention si c’est possible par coelioscopie, ou s’il faut ouvrir (il est possible que la cicatrice d’une splénectomie il y a près de 30 ans et les sequelles d’une tuberculose hépatique en 2006 compliquent un peu l’intervention) – je verrai ça en me reveillant …

La pancréatite, je connais déjà, j’en ai fait une il y a 3 semaines, qui m’a valu une semaine à l’hôpital … alors que ma vésicule n’avait fait parler d’elle qu’en février, pour la première fois …

J’espère qu’en opérant aussi rapidement, après tout juste 2 grosses crises, j’éviterai la plupart des soucis que tu mentionnes … et je tiens à m’en débarrasser, de cette vésicule, qui est apparemment remplie de petits cailloux, un vrai « réservoir à problèmes » (« moulin à poivre »), autant ne pas attendre la prochaine crise !

Bon, mais je crois que notre discussion commence à dépasser largement le sujet de la discussion, « pénurie du Thyrogen », là …

Je donnerai mes nouvelles post-op dans la discussion « vésicule » dans la rubrique Autres Maladies !

A bientôt !

Beate