freination "classique" sans problèmes ?

[gillou38]

Bonjour
Opéré 2 fois en 3 mois. Plus de thyroide et un cancer papillaire multifocal bien localisé. En ligne de mire une cure d'iode sur Grenoble avec un gros coup de frein pendant 6 semaines.
Un scénario bien classique au vu des expériences de beaucoup de personnes sur ce forum
Je souhaiterais des témoignages positifs d'arrêt du Lévo de la part de personnes hyperactives comme moi (boulot, sport)
Merci pour vos infos
gilles

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue parmi nous !

Tes carcinomes faisaient quelle taille, quelle est la classification pTNM ? Lors de la 2ème opération, a-t-on fait un curage ganglionnaire, avais-tu des ganglions atteints ?

Car si tu as un cancer à risque relativement faible, et bien opéré, au lieu d'arrêter le Lévothyrox, tu devrais aussi pouvoir faire la cure d'iode sous Thyrogen ? Sauf qu'il y a quelques petits problèmes d'approvisionnement, en ce moment, mais le plus souvent, les hôpitaux finissent par en trouver, surtout pour les cures (pour les contrôles, on préfère souvent les repousser) ? Cela éviterait l'hypothyroïdie !

Il y a des gens qui la vivent tout à fait bien, cette période de "Défrénation" (la "frénation", c'est quand on freine la TSH, par une forte dose de Lévothyrox - la défrénation, c'est donc quand on arrête ce traitement) ! Difficile de le savoir à l'avance, chacun réagit différemment.

Personnellement, j'ai eu 3 défrénations (car, opérée en 2000, le Thyrogen n'existait pas encore, et je devais donc arrêter le Lévo avant chaque contrôle). La première s'est très bien passée, j'ai trouvé les 2 suivantes bien plus dures (peut-être parce qu'on sait alors déjà comment cela se passe, on est moins dans le bouleversement "opération, annonce du diagnostic, cure d'iode", on a bien recupéré de la première fois, puis il faut recommencer ...)

J'ai à chaque fois eu du Cynomel (T3), après l'arrêt du Lévo et jusqu'à 15 jours avant la cure - cela m'a permis de ne pas me retrouver trop vite en hypo, j'ai à chaque fois pu travailler jusqu'à 1 semaine avant l'hospitalisation (mais un peu au ralenti, les derniers jours). J'ai aussi continué à faire du sport (vélo, gym, roller), en ralentissant et en écoutant mon organisme.

Ce que j'ai trouvé le plus dur, outre la frilosité et la fatigue, c'était les effets psychiques (tristesse, tendance à déprimer), car ce n'est pas du tout mon genre - il faut se dire que ce ne sont QUE les hormones (ou plutôt leur manque), que cette phase est nécessaire pour que l'iode marche bien, et qu'on va ensuite vite remonter la pente !

Bon courage et à très bientôt !

Beate

[gillou38]

Bonjour
Merci pour tes infos.
Je n'ai pas eu de curage ni de pbs de ganglions atteints. Seulement un carcinome d'environ 2 cms et d'autres mico ou trés petits.
Mon endocrino m'a demandé de faire la défreination avec sevrage dans mon cas vu la taille du carcinome et tu me confirmes aussi les pbs d'appro pour le thyrogen.
Tes remarques m'encouragent à ne pas trop me polariser sur mon état physique pendant cette période qui va bientôt arriver et je verrai donc le moment venu....
Encore merci pour tes conseils
Cordialement
Gilles

[Beate]

Bonjour,

est-ce qu'on t'a parlé du Cynomel, pour la période de défrénation ?

Je pense que dans ton cas, si tu avais autant de carcinomes, et si on n'a pas fait de curage ganglionnaire, on ne peut pas être totalement SUR que tout a été enlevé, il pourrait encore y avoir quelques cellules cancéreuses, p.ex. dans un ganglion.

Et dans ce cas, mieux vaut éviter une stimulation trop longue !

En prenant du Cynomel les premières semaines de la défrénation, on garde la TSH basse, tout en commençant à éliminer la T4 et à préparer la cure d'iode ... ce n'est qu'une fois la T3 arrêtée que la TSH va augmenter (et c'est amplement suffisant : pour avoir une bonne stimulation pour la cure d'iode, il faut une TSH d'au moins 30, or la mienne, 2 semaines après l'arrêt du Cynomel, a toujours été à 140 ou plus ...)

Parles-en à ton médecin - je pense que ce serait doublement utile dans ton cas, d'une part pour raccourcir la période de "vraie" hypo et de fatigue (mais ça, le médecin n'y sera pas forcément sensible ...), mais aussi, argument plus "médical", pour éviter une stimulation trop prolongée des cellules éventuellement encore présentes (vu le caractère multifocal de ton cancer).

Où as-tu été opéré ? Je suis étonnée de voir qu'on n'a pas profité de la deuxième opération (la première était juste une lobectomie, sans analyse extemporanée, et on n'a découvert le cancer qu'après coup, lors de l'anapath ?), pour enlever au moins 6 ganglions ? Cela aurait été plus prudent, si tu n'avais pas seulement un gros carcinome, mais aussi d'autres plus petits ... on n'est jamais sûr qu'il n'y ait pas déjà des cellules dans les ganglions, et le seul moyen de s'en assurer, c'est d'en enlever quelques-uns, les plus proches de la thyroide, au moins 6 (on en possède plusieurs dizaines au total) - ainsi, on peut donner une classification, soit N0 (ganglions indemnes), soit N1 (ganglions atteints, en indiquant leur nombre, p.ex. 6/2, 6 enlevés, 2 atteints). Sinon, on ne peut dire que "Nx", "on ne sait pas" ...

Peu de chirurgiens font un curage "systématique" lors de la première opération (sauf cancer "évident") - mais quand on re-opère, car on a trouvé un cancer à la première intervention, c'est un peu dommage de ne pas profiter de cette occasion pour "faire le ménage", car cela permet une classification plus précise et un pronostic plus facile (si on sait qu'aucun ganglion n'est atteint, on est dores et déjà pratiquement certain qu'on n'entendra plus jamais parler de ce cancer ; s'il y a des ganglions atteints, on sait qu'il faudra surveiller de très près ... si on "ne sait pas", il faudra attendre la cure d'iode, peut-être le contrôle ultérieur, avant de connaitre la suite ...)

Bon, ce n'est pas grave (et il est fort possible qu'il ne reste rien du tout !), mais je suis un peu étonnée de voir que le chirurgien, sachant qu'on réopérait pour cancer papillaire, et pour un carcinome relativement "gros", n'en a pas profiter pour faire un curage (peut-être ne savait-il pas encore qu'il était "multifocal" ?)

Bon, on en saura plus après la cure d'iode (si, malgré la stimulation, la TG reste basse et qu'on ne voit rien à la scintigraphie, on sera rassurés !) - mais en attendant, vu qu'on "ne sait pas s'il reste quelque chose", vu la taille et la multifocalité du cancer et l'absence de curage, je pense qu'il serait plus prudent de raccourcir la période de véritable défrénation avec du Cynomel (2 comprimés, un le matin et un à midi, voire 3, matin midi et après-midi, à commencer quelques jours après l'arrêt du Lévothyrox, éventuellement en les introduisant progressivement, 1/2 à chaque prise, et à arrêter 15 jours avant la cure).

Parles-en à ton endocrino, ou au médecin nucléaire !

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

PS : j'espère ne pas te faire peur avec mes histoires de curage ! Il n'est pas "obligé" qu'il te reste quoi que ce soit ! J'ai moi-même eu un cancer multifocal, un de 2 cm et un autre de 0,9 dans un lobe, un de 1 cm dans l'autre ... pas de curage, et je suis totalement guérie ! Et j'espère très fort qu'il en sera de même pour toi !

[bernard171106]

Salut Gillou et bienvenu sur le forum,

Beate a tout expliqué.

Juste quelques mots de ressenti :
1) La période d'hypo dépend de chaque individu. Il est possible que tu ne ressentes rien, comme il est possible que tu sois crevé au bout de quelques jours. Il s'agit plutôt de gros coups de pompe, plus que de fatigue permanente.
Pour la poursuite du sport, ça ne pourra être qu'une réponse à la Zézette épouse X du "Père Noël est une ordure" : ça dépend ! pour les uns, la vie normale continue, même pendant cette période, pour les autres, c'est plus compliqué.
Moi aussi, j'ai eu 2 opérations puis une cure d'iode en défreination classique. Je n'avais pa repris le boulot après la première opération, donc j'étais déjà sur un rythme ralenti.
J'ai tenu le coup - au ralenti - jusqu'à la cure d'iode, qui était l'objectif psychologique à atteindre. Juste après la cure, j'ai commencé le traitement de substitution et j'ai senti l'effet reél de l'hypo avant qu'il ne fasse effet.
2) Généralement, pendant la période d'hypo, on a tendance à prendre du poids. On ne s'en rend pas bien compte au départ, et puis, progressivement, les kg s'installent. Sauf si tu fais attention (ou si tu n'es pas concerné, car ton corps d'athlète ne tient pas à stocker des graisses superflues !!)
De plus, environ 2 semaines avant la cure d'iode, tu peux suivre un "régime", qui consiste à éviter tout ce qui alimenterait en iode les éventuelles cellules thyroidiennes restantes, à savoir surtout ce qui vient de la mer (les crustacés, les poissons) mais aussi le sel, les laitages et autres produits que tu trouveras listés dans la FAQ.
Ce régime n'est évidemment pas imposé et généralement pas prescrit pas les médecins, mais ça ne coûte pas forcément plus cher de le faire et ça permet d'optimiser ses chances de réussite de la cure.
Bon courage et tiens-nous au courant
A bientôt

[gillou38]

bernard171106 a écrit:

Salut Gillou et bienvenu sur le forum, Beate a tout expliqué. Juste quelques mots de ressenti : 1) La période d'hypo dépend de chaque individu. Il est possible que tu ne ressentes rien, comme il est possible que tu sois crevé au bout de quelques jours. Il s'agit plutôt de gros coups de pompe, plus que de fatigue permanente. Pour la poursuite du sport, ça ne pourra être qu'une réponse à la Zézette épouse X du "Père Noël est une ordure" : ça dépend ! pour les uns, la vie normale continue, même pendant cette période, pour les autres, c'est plus compliqué. Moi aussi, j'ai eu 2 opérations puis une cure d'iode en défreination classique. Je n'avais pa repris le boulot après la première opération, donc j'étais déjà sur un rythme ralenti. J'ai tenu le coup - au ralenti - jusqu'à la cure d'iode, qui était l'objectif psychologique à atteindre. Juste après la cure, j'ai commencé le traitement de substitution et j'ai senti l'effet reél de l'hypo avant qu'il ne fasse effet. 2) Généralement, pendant la période d'hypo, on a tendance à prendre du poids. On ne s'en rend pas bien compte au départ, et puis, progressivement, les kg s'installent. Sauf si tu fais attention (ou si tu n'es pas concerné, car ton corps d'athlète ne tient pas à stocker des graisses superflues !!) De plus, environ 2 semaines avant la cure d'iode, tu peux suivre un "régime", qui consiste à éviter tout ce qui alimenterait en iode les éventuelles cellules thyroidiennes restantes, à savoir surtout ce qui vient de la mer (les crustacés, les poissons) mais aussi le sel, les laitages et autres produits que tu trouveras listés dans la FAQ. Ce régime n'est évidemment pas imposé et généralement pas prescrit pas les médecins, mais ça ne coûte pas forcément plus cher de le faire et ça permet d'optimiser ses chances de réussite de la cure. Bon courage et tiens-nous au courant A bientôt

Salut bernard
Merci pour ton livre de recettes sans sel !!! je l'ai suivi vite fait et je dois dire que tu as un profil bon vivant ! C'est pour cela que je m'adresse à toi prioritairement sur ce forum (à Beate aussi bien sûr et tous les autres). Le sans sel est tout de même pas gérable dans la durée je dois dire!!!!

J'ai subi 2 opé et une cure d'iode. Scintigraphie ok et résultats sanguins (TSH et tout le bazar : good). On m'a juste relevé mon Levo à 175. Je dors bien (ronfle beaucoup dixit ma femme), par contre j'ai l'odorat qui a reçu et c'est un peu ennuyeux (suite à une rhinite en Irlande et à la cure d'iode surement dixit mon orl). Pour un épicurien comme moi c'est raide mais bon ça reviendra peut-être (je perçois certaines odeurs comme à 1m d'une station d'épuration par exemple !!!).
Au niveau sport je me demande vraiment si je n'ai pas perdu mes acquis et je n'arrive pas à me dire "recommence à fonds comme avant ça ne te fera que du bien". Mon super chirurgien P.C. (CHU Grenoble) m'a dit : vous êtes exactement comme avant et le sport pas de pb. Mais je crois que c'est dans la tête que ca se passe aussi. As-tu (avez-vous) un truc pour désamorcer le "ça vaut pas le coup de se bouger, je suis patraque et atrophié de toutes façons" ???????? Sinon à part ça quand on bosse beaucoup comme moi et qu'on a un cercles d'amis fêtards et des enfants supers on tient le cap !
A bientôt pour des échanges
En tout cas votre forum m'a bcp aidé au niveau info
Pour ma contribution je recommanderai donc mon chirurgien qui je le pense m'a trés bien opéré et qui est une personne trés abordable et humainement intelligente
A bientôt
Gilles

Dernière édition par gillou38 le 20. Juil 2011, 17:30; édité 1 fois

[wynnie]

Bonjour Gillou
pour l'envie de se bouger, il est possible que ton traitement de substitution ne soit pas complétement adapté...
depuis quand prends tu du 175?
quels sont tes résultats de controle tsh t3 t4?

merci de modifier ton dernier message pour ne laisser que l'initiale du Professeur , les noms entiers ne sont autorisés que pour donner sa date d'opération dans l'agenda des opérés. pour le reste on indique le nom du chirurgien ou du médecin à qui le demande par message privé

[gillou38]

[quote="wynnie"]Bonjour Gillou
pour l'envie de se bouger, il est possible que ton traitement de substitution ne soit pas complétement adapté...
depuis quand prends tu du 175?
quels sont tes résultats de controle tsh t3 t4?

Wynnie
je l'ai fait adapter il y a à peine un mois et j'ai rdv en septembre. Je cherchais en fait plus une réponse côté psy et motivation...Car en fait les désagréments physiques sont mineurs en définitive mais l'empreinte sur le psychisme est plus important (pour moi en tous cas)
merci pour ton message
Gillou

[wynnie]

Un dosage pas assez adapté peut avoir des conséquences sur le moral et le psychisme, voila pourquoi je te parle dosage et résultat comme piste de réflexion!

[bernard171106]

Salut Gillou,

En effet, le sport, c'est une question de motivation.

Une fois ton dosage stabilisé, il n'y a aucune raison que tu ne sois pas capable de reprendre le sport au même niveau qu'avant sinon plus haut.

Tu n'as rien perdu d'autre que des cellules foireuses. Pour le reste, tu es tout à fait apte à reprendre le sport.

Moi, 3 mois après la cure d'iode, j'avais repris le sport bien plus qu'avant, juste pour me prouver que j'en étais capable (motivation...) puis j'ai changé de boulot et je n'étais plus dispo pour faire autant de sport, alors j'ai arrêté. Difficile de redémarrer, mais piqué au vif par une bouée naissante (enfin, naissante, c'est déjà un beau bébé...), je me suis réinscrit dans une salle de sport, motivé à fond malgré des déplacements à l'étranger toutes les semaines et des disponibilités réduites.
Mi décembre, j'ai eu un accident de voiture qui m'a collé au lit et depuis, bien que j'ai repris une vie normale (côté boulot et coté perso), je n'arrive pas à trouver la force de retrouver le chemin de la salle...
Conclusion : MOTIVATION et PERSEVERANCE !!

Sinon, je suis bien content que mon livre de recettes t'ait été utile. Moi, je le suis à l'année avec un peu plus de sel et surtout quelques exceptions, mais dans l'ensemble, je me maintiens (malgré la bouée )

Bon courage et à bientôt pour de bonnes nouvelles.

[gillou38]

bernard171106 a écrit:

Salut Gillou, En effet, le sport, c'est une question de motivation. Une fois ton dosage stabilisé, il n'y a aucune raison que tu ne sois pas capable de reprendre le sport au même niveau qu'avant sinon plus haut. Tu n'as rien perdu d'autre que des cellules foireuses. Pour le reste, tu es tout à fait apte à reprendre le sport. Moi, 3 mois après la cure d'iode, j'avais repris le sport bien plus qu'avant, juste pour me prouver que j'en étais capable (motivation...) puis j'ai changé de boulot et je n'étais plus dispo pour faire autant de sport, alors j'ai arrêté. Difficile de redémarrer, mais piqué au vif par une bouée naissante (enfin, naissante, c'est déjà un beau bébé...), je me suis réinscrit dans une salle de sport, motivé à fond malgré des déplacements à l'étranger toutes les semaines et des disponibilités réduites. Mi décembre, j'ai eu un accident de voiture qui m'a collé au lit et depuis, bien que j'ai repris une vie normale (côté boulot et coté perso), je n'arrive pas à trouver la force de retrouver le chemin de la salle... Conclusion : MOTIVATION et PERSEVERANCE !! Sinon, je suis bien content que mon livre de recettes t'ait été utile. Moi, je le suis à l'année avec un peu plus de sel et surtout quelques exceptions, mais dans l'ensemble, je me maintiens (malgré la bouée ) Bon courage et à bientôt pour de bonnes nouvelles.

Merci pour ta réponse bernard
Je suis inscrit dans une salle aussi depuis des lustres et t'as raison il faut se motiver : moi j'ai l'équivalent d'un pneu de VTT (enfin de 2 croisés à la taille, à l'ancienne)
Je te dirai si j'ai repris du poil de la bête (ou du poids) d'ici peu (en congès fin de semaine prochaine).
Reprends toi donc en charge aussi et j'espère que ton accident ne t'a pas laissé de séquelles
Gillou

[gillou38]

Bonjour Bernard, bonjour tout le monde.
Nous voici en janvier 2013 et je vous donne de mes news.
L'été dernier on m'avait trouvé un ganglion un peu bizarre et je me suis dit rebelote!!!!!!
C'est reparti.....et puis non les contrôles suivants se sont révélés ok. Thyr. à 0 et des poussières et de plus mon régime (pas le tien Bernard ) m'a permis aussi d'avoir un cholestérol et une glycémie au plus bas....tout ça pour dire que Kate a entièrement raison, qu'il faut positiver et avoir confiance en ses médecins. Il ne faut pas faire de fixettes et être trop anxieux, ces états étant imputables en grande partie à suite à ces défreinations( fatigue extrême). Je n'ai pour ma part pas pris de congés du tout avec 2 opérations et une cure d'iode. Je conseillerais pas faire comme moi et de prendre le temps de récupérer (même si on est chef d'entreprise, ce qui est mon cas).Ne pas faire le héros et s'écouter attentivement.
Et TOUT rentre dans l'ordre même si le papillon s'est envolé.
Positivez et vous apprécierez la vie peut-être encore plus qu'avant !!!
En tout cas je prends la peine décrire ces quelques lignes pour dire que les propos sympas de Kate, Bernard ,Wynnie m'ont beaucoup réconforté il y a quelques temps et je leur en suis reconnaissant.
Si je peux aussi me rendre utile c'est avec plaisir !!!
À tous très bonne année 2013

[bernard171106]

Bonjour Gillou et merci pour ce retour d'information.

Je suis content de voir que nous t'avons été utiles.

Si à ton tour, tu veux aider, tu as 2 moyens faciles :
1) Faire un tour de temps en temps sur le forum pour répondre aux interrogations des nouveaux, comme nous l'avons fait pour toi.
2) Participer à l'association (et oui, on veut des sous, c'est le nerf de la guerre), pour nous permettre de poursuivre cette aventure 100% bénévole. Le quotidien, lui, est malheureusement payant : Le serveur, Les brochures, Les voyages pour participer aux colloques et autres conférences avec les spécialistes de la thyroide.

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Et en complément : Bonne année, avec la santé au beau fixe.

Bernard