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bigeyes
Inscrit le: 17.09.04 Messages: 69Basedow & exopht... Paris 50+ |
Message: (p28996)
Posté le: 24. Aoû 2005, 09:04
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Bonjour,
Voilà 1 mois que j'ai eu une décompression orbitaire pour essayer de résorber une exophtalmie très prononcée que je trainais depuis 5 ans.
J'appréhendais beaucoup cette opération car je n'avais pas envie qu'on charcute mes yeux déjà très sensibles mais je me suis jetée à l'eau car je ne pouvais pas trainer ce regard hagard et agressif toute ma vie.
Avec le recul je peux dire que cette opération est loin d'être anodine. Elle est douloureuse, angoissante et épuisante. Je dois faire une retouche à l'oeil droit en novembre (car la paupière ferme mal), je vois double dès que je suis un peu fatiguée, j'ai encore mal aux paupières et au os du visage quand je les touche.
Mais je ne la regrette pas un instant car elle m'a rendu un regard perdu depuis si longtemps et je sais que dans quelques semaines ces inconvénients auront disparus.
J'ai envoyé une photo avant/après à Beate pour que vous ayez une idée du résultat. Ce sont des témoignages comme celui de Sylvie54 qui m'ont décidé à faire cette opération et je la remercie. J'espère que ce petit message donnera du courage et de l'espoir à ceux qui souffrent d'exophtalmie.
Bonne journée,
B.
http://catsushiba.free.fr/VAL.jpg
(photos mises à jour en décembre 2005)
Remarque : les photos ne s'affichent pas directement sur le forum, mais vous pouvez copier l'adresse et l'ouvrir dans votre navigateur ! |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50607Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p29323)
Posté le: 26. Aoû 2005, 21:49
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Coucou,
ça y est, avec l'aide de Harald, nous avons pu insérer la photo, vraiment impressionnante !
Bon courage à tous !
Beate |
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brume76
Inscrit le: 12.01.05 Messages: 22HYPERTHYROIDIE MALAD... SEINE MARITIME 60+ |
Message: (p29360)
Posté le: 27. Aoû 2005, 15:02
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Salut,
Très impressionnante tes photos.
J'ai un peu le même regard que toi avant.
Surtout l'oeil gauche.
J'en ai mare car il y a l'esthétique mais surtout la gène qui va avec.
Bon courage car tu arrive au bout de tes problèmes.
Moi j'espère que la radiothérapie fera son travaille de ce côté là. |
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Sylvie54
Inscrit le: 08.05.04 Messages: 205Basedow Nancy, Meurthe et Moselle 40+ |
Message: (p29424)
Posté le: 28. Aoû 2005, 20:35
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bonsoir
beau changement ! opération réussit
sais tu de combien ils ont réussit à te reculer les globes occulaires ?
tu as des petites poches aux paupières inférieures, j'ai la meme chose et mon chirurgien esthéticien ne peut rien faire car il n'y a pas de graisse dessous ! en faite c'est la peau qui c'est "enroulée" lorsque les globes se sont reculés
je te conseille de te masser tout les soirs (ou matin et soir) avec la pomade vitamine A (que tu dois surement connaitre), sauf si l'on t'en a prescrit une autre ! surtout fais le bien et longtemps, je crois que j'aurais du le faire plus longtemps afin d'éviter ses poches
je te souhaite une bonne convalescence, c'est très dur après, il faut savoir que c'est une opération lourde et assez douloureuse (aux os comme tu as) et celà va s'atténuer progressivement
as tu des parties insensibles au niveau des joues ou du nez ?
ne t'inquiète pas pour la chirurgie de la paupière, ce n'est rien du tout, j'suis passé 7x pour mes paupières car j'avais eu quelques "erreurs" à rectifier
bises et bon courage, tu as fais le plus dur |
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bigeyes
Inscrit le: 17.09.04 Messages: 69Basedow & exopht... Paris 50+ |
Message: (p29444)
Posté le: 29. Aoû 2005, 08:07
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Bonjour Sylvie,
J'espère que tu vas bien et je te remercie de ce petit mot de soutien.
Pour répondre à tes questions, le recul de l'oeil, il est de 5 mm approximativement. Le chirurgien a dit que les yeux étaient parfaitement revenus à leur place.
En ce qui concerne les poches, c'est surtout parce que j'ai des cicatrices à l'intérieur de la paupière inférieure et non pas au raz des cils. Alors c'est gonflé parce que c'est encore inflammatoire. Mais ça disparait peut à peu. Par rapport à la photo prise il y a quelques jours, c'est encore moins visible.
Pour l'insensibilité, j'ai eu tout le côté droit du visage anesthesié pendant 4 semaines. Maintenant, il ne reste qu'une partie de la paumette (vers l'intérieur de l'oeil) et la lèvre supérieure.
Tu as fait cette opération depuis longtemps maintenant. Comment te sens tu ? En gardes tu des séquelles ?
Bonne journée,
B. |
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Sylvie54
Inscrit le: 08.05.04 Messages: 205Basedow Nancy, Meurthe et Moselle 40+ |
Message: (p29520)
Posté le: 29. Aoû 2005, 15:21
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bonjour bigeye : tu vas pouvoir changer de pseudo non ?
le recul a été fait comme moi : 4 mm d'un coté, 5 mm de l'autre
ok pour les cicatrices, moi je les avait donc au ras des cils, d'ailleurs il m'en manque sur un oeil !
et pour les séquelles.. oui j'en ai eu mais concernant mes paupières et non pas la décompression en elle meme (qui a été très bien faite)
il me manque des cils sur l'oeil droit aux paupières supérieures et inférieures (plus lisible en haut !) par la suite je ferais faire un trait de tatouage permanent noir pour que celà ne se voit plus
j'ai une petite insensibilité entre le nez et les "poches" de l'oeil gauche, mon esthéticien m'a dit que ça pouvait etre très long à se remettre car se sont des petits nerfs qui ont été atteints et faut le temps qu'ils repoussent et que ce n'est rien de grave (ça ne me gene pas mais je le sens quand je passe le doigt dessus)
sinon je dois me faire opérée prochainement sur ma paupière inférieures de l'oeil gauche !
on a commencé à m'opérer janvier 2003 ! et comme tu vois ce n'est pas encore fini mais c'est à cause du 1er chirurgien !
bises |
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madd Inscrit le: 28.08.05 Messages: 10 |
Message: (p29545)
Posté le: 29. Aoû 2005, 16:58
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Bonjour,
je suis un garçon qui a un oeil assez globuleux car il est amblyope, je me demande si l'opération de décompresion orbitaire est possible ?
Sylvie, en ce qui concerne la décompression, quelles ont été les suites opératoires ?
douleurs ?
à partir de combien de jours, les hématomes ont disparu ?
idem pour savoir quand tu as pu enlever tes lunettes sans faire peur quand tu sors de chez toi.
merci !!! |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50607Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p29547)
Posté le: 29. Aoû 2005, 17:24
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Coucou Madd,
et bienvenu !
As-tu déjà lu le témoignage de Sylvie, qui contient également un lien vers des photos avant-après ?
Message
Je ne connaissais pas l'amblyopie, je viens donc de m'informer sur Internet, et j'ai trouvé quelques sites qui l'expliquent très bien (un oeil voit moins bien que l'autre, chez l'enfant, et le cerveau, pour ne pas être gêné par les deux images différentes qu'il reçoit, "déconnecte" en quelque sorte l'oeil le plus faible, de sorte qu'il peut devenir carrément aveugle) :
http://www.esculape.com/ophtalmo/amblyopie.html
http://www.eyesite.ca/francais/info.....es-maladies/amblyopie.htm
http://www.uniteforsight.org/parents/french/amblyopia.php
J'ai essayé de trouver des informations sur la possibilité d'opération, mais je n'ai pas trouvé grand-chose (en entrant "amblyopie décompression" ou "amblyopie opération", on trouve surtout des cas où une opération des yeux entraine une amblyopie, et pas où l'on opère APRES une amblyopie, mais je n'ai pas pu lire la totalité des liens ...)
Il faudrait t'adresser à un chirurgien spécialisé pour poser ta question - est-ce que la cause de ton oeil "globuleux" est la même que chez les malades de Basedow, à savoir un épaississement des muscles ou tissus mous situés derrière l'oeil ? Si oui, je pense que cela devrait être possible ?
Bon courage, tiens-nous au courant !
Beate |
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madd Inscrit le: 28.08.05 Messages: 10 |
Message: (p29551)
Posté le: 29. Aoû 2005, 17:34
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bonjour et merci !!!
en fait la taille d'un oeil fort myope comme le mien pousse l'oeil vers l'extérieur...
ce n'est pas telleùment l'amblyopie qui me gene, (je suis comme depuis 30 ans) mais l'esthétique (un oeil plus gros que l'autre et qui s'affaisse)
je mettrai des photos à dispo
j'ai vu la lipectomie indiquée en cas de pyopie forte ce qui est mon cas...
je retrouve le lien et je revoiens !
est-ce que vous avez des noms de chirurgiens hyper compétents ? (s'agit de ne pas se rater) de l'hopital Rotchild ?
merci ! |
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madd Inscrit le: 28.08.05 Messages: 10 |
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bigeyes
Inscrit le: 17.09.04 Messages: 69Basedow & exopht... Paris 50+ |
Message: (p29575)
Posté le: 29. Aoû 2005, 21:29
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Bonsoir Madd,
Le chirurgien qui m'a opéré exerce aussi à la fondation rothschild (DR MORAX).
Tu auras la liste des chirurgiens ophtalmo de la fondation à cette adresse : http://www.fo-rothschild.fr/www.fo-.....00_activites/100_dpt_oph/
Chacun a sa spécialité et les délais pour avoir un rendez-vous sont très longs (2 à 3 mois minimum). Mais tu as déjà patienté tellement d'années.
J'ai trouvé quelques infos sur l'opération de "l'oeil lourd" dû à l'amblyopie et il semblerait qu'une opération se pratique parfois pour des raisons esthétique. Voilà l'article que j'ai trouvé :
http://www.snof.org/strabo/textecongr90.html
Bonne soireé,
B. |
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madd Inscrit le: 28.08.05 Messages: 10 |
Message: (p29579)
Posté le: 30. Aoû 2005, 00:19
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merci pour ton lien !!
qu'est-ce que vous en pensez ?...de mes photos.
merci de ne pas y aller avec des pincettes...
j'ai besoin de la vérité, mes proches font plutôt la politique de l'autruche...j'en ai marre. |
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bigeyes
Inscrit le: 17.09.04 Messages: 69Basedow & exopht... Paris 50+ |
Message: (p29586)
Posté le: 30. Aoû 2005, 08:02
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Hello Madd,
Je comprends que tu sois complexé car j'ai aussi souffert de mon regard. Mais je peux t'assurer qu'on se voit bien plus disgracieux qu'on ne l'est vraiment. Sincèrement, le problème que tu as à l'oeil ne se voit pas tant que ça et si tu l'oublies, tu verras que les gens l'oublierons aussi.
Voilà mon avis. Mais il est évident que s'il existe une opération pour y remédier, autant la faire. C'est ce que je me suis dis et c'est pour ça que j'ai sauté la pas.
Bonne journée
B. |
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pazienza
Inscrit le: 06.06.05 Messages: 59380+ |
Message: (p29610)
Posté le: 30. Aoû 2005, 12:00
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Bonjour Madd,
Bon, alors si tu demandes une réponse, allons-y !
J'ai eu du mal à voir ton problème d'oeil à la page une, mieux à la page 2, mais dis donc, t'a pas un sourire à nous proposer ? Je pense comme Bigeyes que tu as raison de faire quelquechose si ça t'ennuie, mais c'est ton visage qu'on voit en premier, pas ton oeil, et ton visage, ça va bien !
Au revoir. |
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madd Inscrit le: 28.08.05 Messages: 10 |
Message: (p29618)
Posté le: 30. Aoû 2005, 13:30
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salut,
désolé pour le sourire mais quand j'ai fait les photos, je ne pensais pas les mettre sur un site de rencontres (heureusement !)
vous êtes gentil....les. mais bon je vais essayer de rencontrer un chirugien quand même...
0 Rotchild ils ont l'air assez compétent non ? |
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